Streda, 22. november, 2017 | Meniny má Cecília

Načítavam, moment...
Momentálne nie ste prihlásený

Dieťa s Downovým syndrómom: čo ho čaká a čo čaká jeho okolie (Späť na článok)

Pridajte priamu reakciu k článku

1 2 3 4 5 6 7 8 ... > >>

Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Viac by ma zaujimalo, co caka jeho a jeho okolie, ked bude mat 30 a jeho rodicia 70. Pomer informacii o detoch a dospelych s DS je asi tisic k jednej.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

oni umieraju dost skoro ak sa nemylim
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Predtým zomieralo 75 % pacientov pred pubertou a 90 % pred dosiahnutím 25. roku života. Vďaka včasnej liečbe sprievodných vývojových anomálií a ochorení, ako sú srdcové chyby, vývojové anomále tráviaceho taktu alebo infekcie sa priemerná dĺžka života značne posunula vyššie.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Máme v rodine

Jarku - DS. Láska rodičov, osobitná škola.
Dnes má 52 rokov a je úžasná. Miluje deti, ony ju a dá sa na ňu spoľahnúť - od 12 rokov schopná "ovarovať" svojich synovcov, krásne vyšíva, vedie svojmu otcovi domácnosť. Všetci s ňou radi pobudneme. Do práce však nikdy nechodila.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

nie svojich 12 rokov

ich. Kvôli nezbedným nápadom tých detí.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

bodka ja som s downovčatmi robila arteterapiu. poznám ich a plakala som za nimi rovnako, ako niektorí plakali za mnou, keď som odchádzala. niektorí sú skutočne bezhraniční v tom, ako dokážu spontánne dávať najavo svoju lásku a niektorí sú nesmierne šikovní a je možné ich zaradiť do života. Ale sú aj ťažšie prípady, nielen, čo sa týka mentálnej úrovne, ale aj zdravotného stavu.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Jasne,

a obdiv.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

dobri ludia nevymreli... najdu sa aj v tom pripade
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Čo sa nepíše

Už som to vysvetľoval aj Vám v minulých článkoch , aj Márii Kohutiarovej, ktorá to načala na babetku - neprimerane pozitívne nastavenie je tiež kontraproduktívne. Downík a downík je rozdiel - tiez z ĺahším postihom sa dokkážu pri správnej starostlivosti integrovať, tie zo stredným až najtažším sa dajú pri dobrej starostlivosti dostať aspoň k samoobslužným výkonom - ale čakať od nich viac ...
Často sa na downikov lepia dalšie postihy a tá starostlivosť je fakt náročná, pre niekoho, kto neodhadne sily až ubíjajúca.Jamais spravne poukazuje na Tabu okolo dospelých,a na to, kde takéto deti končia - stačí sa spýtať rodičov z DSS Kampino. Koľko detí končí v celoročákoch akonáhle sú dospelí...
Takže treba ukazovať realitu - a tá sú aj dohryzené ruky personálu aj rodičov, aj ataky zúrivosti v puberte a možnosť ohrozenia členov rodiny tými "večnými deťmi " . Nemaľujte to na ružovo.Tí rodičia si nezaslúžia byť kŕmení propagandou, aj keď viem, že máte dobré úmysly.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Malo isť priamo autorovi, sorry jamais, ale aspoň som ťa spomenul :)
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Ale aky to ma vyznam,

Milan? Pisat o tom, aby sa ludia rozhodli pre UPT, ak sa to dozvedia?
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Aký význam má hovoriť pravdu ?
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Ale si mi neodpovedal,

co samozrejme nemusis.
Myslim, ze keby sme o vsetkom pisali pravdu, vyvinul by sa tlak na ludi, aby sa spravali inak, ako im kaze srdce, Vznikol by histericky tlak (napriklad Nemcekovej nejaka krava v diskusiach vycita uz nejaky cas, ze iba roztahuje nohy a berie od nas peniaze, iba preto, ze ma viac deti, ako je zvykom, a aj tie su, chvalabohu zdrave, co by bolo pri pertraktacii chorych deti, hroza pomysliet), ale prinos tohto clanku je v tom, ze hovori o zmenach v poslednych desatrociach, o pozitivnych zmenach k lepsiemu, co dava nadej, ze sa to o niekolko desatroci prenesie aj do ich stavu v dospelosti.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Keď dieťa dostane DM I - lekári povedia aj jemu aj rodičom pravdu - že je to nevyliečiteľné, že si bude musieť pichať inzulín, držať dietu...ale povedia mu aj , že takto môže normálne žiť, vyštudovať, pracovať, mať deti...Dôraz je na to, aby vedeli všetky skutočnosti čo najobjektívnejšie.Vdedy sa môžu spravne rozhodovať. Preto tak vystupujem proti Hiraxovi a roznym alternatívcom, ktorí davajú falošné nadeje...
.
Že by bol tlak na rodičov, keby vedeli celú pravdu o Downoch a išli by na UPT ?
A v mene toho, aby nešli je v poriadku niečo zamlčať ?
Potom je ten Hirax pre Teba v poriadku...
Pre mňa je v poriadku, keď sa pre niečo rozhodne plne informovaný človek.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Co je "cela" pravda?

Pravda je ta, ze v tomto state je UPT legalne. A ze by som nikoho nepodcenoval, ze je idiotom a nevie, co robi. Ze by som dopredu nepodsuval niekomu, ze z nejakych, neviemakych dovodov nevyuzije tuto moznost. To nie je iba bigotnostou, zaslepenostou a obmedzenostou, ze sa niekto rozhodne porodit a vychovavat chore diete. Moze mat dovody, do ktorych nas nic nie je. Opat si iba dopredu malujeme, ze je to neinformovanostou, ale tu nejde o malolete dievcata, ktore nevedia, ze mozu otehotniet, ked si nedaju pozor. Je normalne klast tu otazky, na tomto clanku? Vari nie je cesta ks, web a vsetky mozne vymozenosti moderneho veku, aby som si ja, alebo ktokolvek iny, kto sa tu pyta, cize gramotni ludia, nasiel cestu k informaciam? Myslim, ze je to nepochopenim tohto clanku, ktory poukazuje na pokrok medzi zijucimi s DS. Nema ine ambicie, iba posmelovat. Nestve a neburi voci inym nazorom.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

hm,

kolko bezsennych ci neprespatych noci nahradi rodicovi dieta svojim jedinym usmevom ci stastnym pohladom?
Kolko preplakanych hodin ci dni vynahradi dieta svojim rodicom jedinym objatim?
Kolko dni trapenia a sebazapierania vynahradi dieta svojim rodicom jedinym slovkom?
A kolko zlych hodin/dni treba rodicom "predpovedat", aby nechceli vidiet ten jeden-jediny usmev
ci pohlad, aby nechceli zazit to jedine objatie ci nechceli pocut to jedine slovko?
Myslim, Boris, ze mas pravdu - je to o ambicii toho, co Laco napisal resp. chcel povedat.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

...

Myslim ze Milan1 nehovori nic zle. V prvom rade treba mat pravidve informacie a spravne ocakacania. Podobne clanky ako Lenczove zasa vyvazuju celkovy informacny mix a neda sa im nic zasadneho vycitat. Spolocnost je nastavena vnimat podobne postihnutia prilis kriticky. Ovsem existuju ovela horsie - trizomia 13 a 18 napriklad, kde je dozitie max par mesiacov.
-
Len treba samozrejme rozlisovat stupen postihnutia. Pokial je to mozaicizmus - cize nie vsetky geny maju nadpocetny chromozom, ma jedinec velmi dobre sance existovat aj uplne samostatne. Pokial nie, treba tomu prisposobit aj ocakavania.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Boris,

ale aký má význam maľovať im svet na ružovo?
Pekne im treba povedať všetko na rovinu, aby sa potom nestalo, že sa rozhodnú dieťa prijať, skutočnosť ich zaskočí a bude sa hľadať vhodný ústav ...
A nešťastní budú všetci.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

a preco nie

ludia potrebuju povzbudenie...ja viem, pri hrozostrasnom opise krvilacneho downa javi potrat ako vyslobodenie....o to ti islo?
****
inac, tym , ze si sa pridala na stranu snowangel tak boris pise aj o tebe: "napriklad Nemcekovej nejaka krava v diskusiach vycita uz nejaky cas, ze iba roztahuje nohy a berie od nas peniaze, iba preto, ze ma viac deti, ako je zvykom, a aj tie su, chvalabohu zdrave, co by bolo pri pertraktacii chorych deti, hroza pomysliet"
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Toto teraz podsúvaš , aspoň ja som idu pochopil tak, že jej ide o plnú informovanosť.
 

1 2 3 4 5 6 7 8 ... > >>

Prihláste sa

(?)
 


Ďalšie možnosti
Zoznam diskusií

Registrácia
Zabudnuté heslo
Kódex diskutujúceho

Najčítanejšie na SME