Načítavam, moment...
Momentálne nie ste prihlásený

Ako prijať dieťa s problémom..potulky po nemocnici (Späť na článok)

Pridajte priamu reakciu k článku

1 2 >

Hodnoť:   mínus indicator plus

Dosť náročná situácia

Inak aký to je vlastne syndróm?
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

to si fakt

nepamatate nazov toho syndromu, nechcem rypat, ale aj zriedkave ochrenie alebo prave tie maju rozne aj medzinarodne zdruzenia a kluby, funguju a velmi dobre, poradia nasmeruju. Mne zomrel partner na zhubnu rakovinu mozgu, pocas liecby nam neuveritelne pomahala podpora od ludi tori uz liecbou presli a poradili kam sa nasmerovat, co ziadat a skusit. A bolo tak aj vela deti. ktore mali byt mrtve do pol rika, medzi nimi aj jedna dnes 15 rovna slecna, ktora sa s mozgovym nadorom narodila, udrzujeme stale kontakt dievca uspesne studuje na strednej. Neviem co je vasej dcerke ale skuste aj tuto cestu.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

no to pani asi nevyuzije

ked si nepamata nazov choroby, pritom je dolezite hladat info cim skor.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

vy by ste si pamatali Wiedemann Rautenstrauch syndrom??klobuk dole...povedali mi to raz a poviem pravdu ze som si v tych chcilach nevedela zapamatat ani Cebion multi...
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

ano urcite

pretoze je to klucove
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Myslite si ze nehladala info hned? Ze sedela a cakala kym ju osvieti?! Toto ochorenie je take zriedkave ze ochorenie je definovane len v anglockom jazyku a doktori v nemocnici nevedeli co robit... toto su zas komenty odbornikov!
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

ach jo. autori sa daju istotne nakontaktovat http://arl4.library.sk/arl-sll...

v bratislave su oddelenia klinickej genetiky. odbornici su privolavani a chodia konzultovat aj na neonatologicku kliniku intenzivnej mediciny na kramaroch.

diagnostika moze byt velmi tazka, hlavne pri velmi zriedkavych poskodeniach. ale uz pri beznom googleni sa da narazit na iny jazyk nez anglictinu. konieckoncov prve pripady boli zaregistrovane v mnichove-harlachingu.

pre matku to musi byt velmi narocne spracovat. poporodne obdobie je velmi narocne aj bez zavaznej diagnozy. jej okolie by jej malo byt teraz napomocne a nenechalo ju prepadat zufalstvu a usmerni ju raciom a nie podporovat ju v drame...
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Myslite si, ze fakt si nepamätala nazov tej choroby? To len pise, aby to bolo z pohladu citatela zaujímavejšie
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Mily "zivot je krasny"...nepisem tento blog preto, aby to bolo zaujimave pre citaleta...pisem ho preto, lebo mi to psychicky pomaha a hlavne preto, lebo chcem aby aj ostatni ludia vedeli, ake je to tazke ked sa vam narodi dieta ci uz predcasne a musite ho mat v inkubatore, alebo s nejakym problemom a stale chodite po nemocniciach. Ja som si to pred tym nevedela predstavit. Snazim sa, aby ludia boli k sebe viac ohladuplni a vazili si co maju. Ak ste natolko sebecky/a a nedokazete to pochopit, tak clanky necitajte, nikto vas nenuti.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Presne takto som vas pochopila, inak nemam slov.
Vcera som si to naraz precitala a vstala od pocitaca s placom. Chcela som vam nieco napisat, ale vsetko mi prislo hlupe.
Ja, ked som sa mala najhorsie, mne pomohlo pisat to. Pisala som vela po papieroch a potom to trhala. Nikdy som to po sebe ani nemohla citat, ale tym som sa toho zbavila. Ked sa to nakopilo, tak som to trhala a mohla som tym aj plnit vankuse, tolko toho bolo. Asi pomohlo uvedomit si to, co prezivam, citim, co sa hovorit napriklad nema, lebo ludia to ocakavaju inak. Asi respekt k vlastnym pocitom.
Inak nemam slov, citim len respekt voci vasim.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

počas tehotenstva ste sa správali

zodpovedne? nepili ste? nefajčili?
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

zodpovedne NIE...a pokial viem, tak geneticka chyba nie je podmienena takymto spravanim, proste je dana a aj keby som cele tehotenstvo lezala na chrbte a robila vsetko aj tak by sa to stalo...ale nepila som a nefajcila
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

najhlupejsia reakcia roka

to snad ani nie je pravda, pani asi nevie co je geneticke ochorenie, pani dajte ucet nech vam prispejem na liecbu, dufam, ze na Slovensku funguju psychyatricke ambulancie
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

pre hlupáka všetko hlúpe

napíš mi prečo, ako vzniká genetické ochorenie ty "mudrlant"
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

ako ti napadlo spytat sa matky, ktora sa svojim sposobom snazi vyrovnat s faktom, ze ma velmi vazne postihnute babatko, ci za to postihnutie nie je zodpovedna ona?

spada to pod tvoju lasku k bliznemu, krestansku empatiu alebo len odraz intelektu https://en.wikipedia.org/wiki/... ?
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Ide o autosomatickú recesívnu poruchu

tj vzniká vtedy keď má určitý poškodený gén aj matka aj otec. Preto je táto choroba tak zriedkavá. Z pohľadu rodičov je fakt smola, že sa dali akurát dokopy dvaja s tak zriedkavou genetickou chybou.
Je to vec genetiky a nemá to nič spoločné so životosprávou. Jediné čo možno mohlo negatívne vplývať, by bolo to keby boli rodičia príbuzní.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

ale no

poškodený gén sa len dedí?
"Procesy, pri ktorých sa mení počet alebo kvalita génov v genotype sa nazývajú mutácie. Pri mutáciách dochádza ku zmenám v štruktúre DNA vplyvom účinku vonkajších faktorov.Všetky faktory, ktoré sú schopné vyvolať vznik mutácií sa označujú ako mutagény. Mutagény môžu byť:
fyzikálne - ionizujúce žiarenia (x-lúče), neionizujúce žiarenie (UV-žiarenia)
Chemiké - chemické látky, ktoré majú schopnosť reagovať s molekulou DNA a vyvolať zmeny v štruktúre (metyl, etyl, dusitany, rôzne farbivá, konzervačné látky atď)
biologické - niektoré vírusy môžu podmieniť vznik mutácií (onkogénne vírusy)
je to fakt a je farizejské to nespomenúť pri takýchto prípadoch. láska k blížnemu drahá farizejská "liberálka" je hovoriť a pýtať sa aj nepríjemné otázky.

odkiaľ máš ten výklad čo je to "autosomatická" recesívna porucha?

lulla ja viem, že je to nad tvoje chápanie. kozička :-)
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

zrkadlo moze nastavovat len ten, kto vie dolozit, ze wiedemannov-rautenstrauchov syndrom sposobuje alebo moze sposobit fajcenie, pitie alkoholu alebo ine konkretne "nezodpovedne" spravanie sa zeny pocas gravidity.

ak to nevies, zrkadlo ukaze hlavne teba, tvoju inteligenciu a charakter. na tom nic nezmeni ani kopirovanie nesuvisiaceho balastu ci vypichovanie preklepov v skywalkerovom vysvetleni podstaty.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

je viem, že genetike nerozumieš

gwendolen. možno tak nábytku. ty dolož, že aj fajčenie aj alkohol nemôže byť príčinou, nikomu nenastavujem zrkadlo, len pripomínam aby sme zostali pri zemi .
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

stat na zemi pod clankom matky, ktora pise o svojich uzkostiach s dietatom s velmi vaznym poskodenim a zlymi vyhliadkami by znamenalo najprv sa snazit pochopit fakty, nez ta vobec napadne spochybnovat jej zodpovednost. tu je na urovni navodu na poskladanie billy kniznice vysvetlene, preco su tvoje otazky na autorku uz len fakticky uplne mimo https://medlineplus.gov/ency/a...
 

1 2 >

Prihláste sa

(?)
 


Ďalšie možnosti
Zoznam diskusií

Registrácia
Zabudnuté heslo
Kódex diskutujúceho

Najčítanejšie na SME