Načítavam, moment...
Momentálne nie ste prihlásený

Ako prijať dieťa s problémom...konečne domov? (Späť na článok)

Pridajte priamu reakciu k článku


Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Napriek ťažkej diagnóze, zelam vela krásnych spoločných chvíľ s babatkom
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

Prajem Ti veľa síl

a veľa ľudí, ktorí ťa podržia, keď ubudnú. Si skvelá mama a silná žena.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Vidim, ze to ani zdaleka nemas lahke a urcite Ti nezavidim tieto problemy a obdivujem Vas dvoch ako to prijimate.
Ale - ja som bola tiez babatko, ktore vela grckalo, a nebolo to druhom mlieka, po niekolkych tyzdnoch som skoncila na operacnom stole a sice s jazvou, ale dobre si takto zijem uz niekolko desiatok rokov. Nemam skusenosti s refluxom, moje deti blinkali len tak v norme, ale ak sa to zhorsuje, ja by som asi hladala ine riesenie ako vymenu mlieka. A pravdepodobne nie na internetovych forach. Nepochybujem, ze prispievatelia maju dobry umysel, ale uz nie vysoku odbornost a prilis pestru skalu rad, o chvilu sa v tom nebudes orientovat a to uz ani nechcem mysliet na to, ze si mozno nevyberies prave tu najvhodnejsiu radu. Prajem hlavne vela energie a vela stastia pri najdeni vhodneho riesenia.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

kontaktujte

autora clanku a podporne skupiny tu a donutte lekarov spolupracovat


https://rarediseases.org/rare-...
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

najpv som bola nahnevaná na lekárov, že sa veľmi nezaujímajú..ale teraz to začínam asi chápať...nie je ich povinnosť sa týmto zaoberať. Zmeniť sa to nedá, žiadny liek neexistuje a musím povedať, že zatiaľ čo sme navštívili niekoľko lekárov, tak sa snažili..len už nevedia ako ďalej. A viete, že v dnešnej dobe sú ľudia čoraz viac lenivejší, toto by bola práca navyše..ja si len želám, aby sa Ella netrápila a aj ten kúsok života, čo má pred sebou prežila šťastná. A hlavne si želám, aby sa takéto niečo už nikomu nikdy nezopakovalo.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

klara, nikto, kto si nepresiel vaznou diagnozou vlastneho dieta si nevie ani v naznku predstavit, co prezivas. to len k roznym reakciam tu na to, co pises. vyhoda blogu je, ze moze byt jednosmernym ventilom, pisanie vie uvolnit traumu. diskusia pod blogom moze byt aj zdrojom novych informacii alebo otvorenim novych ciest, moze byt ale aj miestom nepochopenia. otvaras vsak v ociste svoje vnutro vo velmi nevyrovnanej a velmi citlivej faze po porode. to je na verejnom fore obrovske riziko aj keby bolo babo zdrave. snad mas za sebou zazemie, ktore ti to pomoze ustat a budes mat z pisania viacej osohu nez zraneni.

je pochopitelne, ze prezivas peklo. nasvedcuje tomu aj ako o prezitom pises. preto to nebudem hodnotit. lomcuju s tebou emocie. zial je to na ukor racia. mame prilis malo informacii, aby si niekto mohol dovolit ti relne radit, alebo ta poucat. len cisto intuitivne: snad by som ti rada virtualne podala ruku. skus si najist s pomocou manzela, ktory ma nutne vacsi odstup, odbornu pomoc, ktorej doverujete. ako prve mi napadla slovenska aliancia zriedkavych chorob, kde by vam mali vediet pomoc najist (aj na medzinarodnej urovni) zazemie, ktore ma s danym syndromom skusenost. ak je teda syndrom uz geneticky potvrdeny, inak treba zacat genetikom. si vysokoskolsky vzdelana zena. vypni alebo si zablokuj vsetky diskusne mamickovske fora. to ze mas doma xy umelych mliek a dieta s bolestami brucha nech ti zostane mementom, ze ako sa dostanes do bludneho kruhu. lekari nie su dokonali, ale tiez nie su tvoji nepriatelia. jiska na kramaroch je spickove pracovisko a urcite ti pri odchode dali nejake odpoucania. ohladne krmenia. skus malu mat tak ako v nemocnici odporucju co najviac na holom tele a ak este aspon trochu kojis, skus prikladat, kedy len bude chciet. mozno, ze sa ti to podari prelomit. ale to su uz technicke detaily. hlavne je najist, ci uz s pomocou aliancie lebo genetika pediatra, ktori si vas zoberie do opatery a bude s chorobou sprevadzat. priamo skusenost nebude mat ziaden, ale moze mat ochotu sa priebezne informovat a vzdelavat. drzim velmivelmi palce. si len na zaciatku cesty. budes to mat sakramentsky tazke. zda sa vsak, ze mas partnera, o ktoreho sa mozes opriet. to je skvely zaklad. drzte sa.
 
Hodnoť:   mínus indicator plus

 

Skoda toho materskeho mlieka :( bolo by pre babatko najvhodnejsie. Kedze kojenie asi neprichadza do uvahy, aspon prikladajte a mliecko Vam nezmizne uplne. Odsavajte, cim viac odsajete, tym viac sa vytvori. Ja uz skoro 2 roky odsavam, dcerka sa nechcela dojcit sama. S Nutrilonom sme my boli spokojny, je aj specialny antialergicky na predpis - polovicu vam preplati poistovna.
 


Prihláste sa

(?)
 


Ďalšie možnosti
Zoznam diskusií

Registrácia
Zabudnuté heslo
Kódex diskutujúceho

Najčítanejšie na SME