Dnes je Svetový deň Alzheimerovej choroby. Sociálne siete zaplnia príspevky o prevencii, trénovaní pamäti a potrebe včasnej diagnostiky. Úrady a inštitúcie nám pripomenú, že na ľudí s demenciou nezabúdajú. Aspoň dnes.
Je správne, ba priam žiaduce, že o tejto téme hovoríme. Lenže pre rodinu, ktorá dnes už po tretí raz hľadala mamine kľúče, vysvetľovala jej, kde sa nachádza, alebo sa bála nechať ju samu počas obyčajného nákupu, je to deň ako každý iný.
Alzheimerova choroba totiž netrvá jeden deň v roku. V domácnostiach trvá dvadsaťštyri hodín denne. A nemení iba človeka, ktorý ňou trpí. Mení úlohy v rodine, partnerské a súrodenecké vzťahy, pracovný život, financie, bývanie aj predstavu o budúcnosti.
Prvá slovenská populačná epidemiologická štúdia demencií ukázala, že v roku 2023 žilo na Slovensku 84 774 liečených ľudí s demenciou. Nejde o 84-tisíc nových diagnóz ročne ani výlučne o Alzheimerovu chorobu. Ročne bolo v sledovanom období novo zachytených približne 11 800 až 14 400 prípadov demencie, v priemere 13 684. Do roku 2040 môže počet žijúcich pacientov vzrásť takmer na 156-tisíc. A ani to nemusí byť celý obraz: štúdia vychádza z administratívnych údajov o liečených pacientoch, nie zo všetkých ľudí, ktorí demenciu v skutočnosti majú. Odhadovaný počet preto môže byť vyšší.
Nebudem vysvetľovať jednotlivé štádiá ochorenia ani opisovať všetky príznaky. Tieto informácie sú verejne dostupné. Chcem o tejto téme hovoriť ako človek, ktorý s rodinami prichádza do kontaktu a počúva ich veľmi konkrétne otázky.
Nie: Čo je Alzheimerova choroba? Ale: Čo mám teraz robiť? Môžem mamku ešte nechať samu? Ako ju dostanem k lekárovi? Kto mi pomôže, keď musím chodiť do práce?
Práve vtedy si rodina uvedomí, že nejde len o zabúdanie a že človek, ktorý doteraz žil samostatne, už možno nedokáže zostať bez pomoci.
Keď rodina ešte dorovnáva zabúdanie
Začiatok býva nenápadný. Mama opakovane rozpráva rovnaký príbeh. Otec nevie nájsť peňaženku. Zabudne na termín alebo sa pomýli pri platení.
Veď je to normálne, povie si rodina. Vo vyššom veku má predsa človek na zabúdanie nárok. Najskôr ide o jeden telefonát navyše. Neskôr už niekto kontroluje lieky, platby, chladničku, termíny u lekára a to, či je vypnutý sporák.
Potom prídu odchody z domu a neschopnosť nájsť cestu späť. Situácií pribúda a rodina je čoraz častejšie v strehu, či sa nestane niečo vážne alebo priam katastrofálne.
Rodina často spozornie až vtedy, keď zlyhanie nie je možné vysvetliť únavou ani obyčajnou roztržitosťou. Jedlo zostáva nedotknuté, hoci človek tvrdí, že jedol. Telefón zvoní, ale nevie ho zdvihnúť alebo použiť. Odíde z bytu a v známom prostredí nenájde cestu domov. Nechá pustený plyn alebo otvorené dvere. Prípadne začne cez okno vykrikovať či vyhadzovať veci z bytu.
To už nie sú drobné výpadky pamäti. To sú situácie, v ktorých môže byť ohrozený človek aj jeho okolie.
V tej chvíli už nejde iba o pamäť alebo, ako sa to bežne zaužíva, stareckú demenciu (ktorá ,mimochodom ,neexistuje z lekárskeho hľadiska) . Ide o schopnosť plánovať, rozhodovať sa, orientovať sa, správne vyhodnotiť situáciu a bezpečne zvládnuť bežný deň. Človek môže ešte pôsobiť spoločensky, zdvorilo odpovedať a presvedčivo hovoriť, že všetko zvláda.
Ty si mi to určite schovala
Jedným z najťažších momentov pre rodinu nemusí byť samotné zabúdanie, ale zmena správania. S týmto sa v praxi stretávam veľmi často. Človek nevie nájsť peniaze, šperky alebo doklady. Keďže si nepamätá, kam ich odložil, jeho mozog hľadá vysvetlenie. A najbližším vysvetlením môže byť dcéra, syn alebo partner: Ty si mi to schovala! Ty si mi to ukradol! Nerob zo mňa blázna!
Pre blízkych je to bolestivé. Pomáhajú, vybavujú, nakupujú a namiesto vďaky prichádza obvinenie.
Prirodzenou reakciou je brániť sa, dokazovať, opravovať a presviedčať človeka, že sa mýli. Lenže pri demencii logický spor často neprinesie náhľad. Môže zvýšiť pocit ohrozenia a konflikt ešte zhoršiť.
Neznamená to súhlasiť s obvinením. Znamená to reagovať najskôr na emóciu: Vidím, že ťa to vystrašilo. Poďme to spolu pohľadať a zároveň pochopiť, že je to prejav ochorenia, nie útok na moju osobu.
Alzheimerova choroba je veľmi zradná pre okolie, pretože ju navonok nevidno. O to je náročnejšie pre rodiny a blízke osoby prijať fakt, že z mojej blízkej osoby, z mojej opory (pretože je to často krát rodič), sa zrazu stal človek odkázaný na pomoc v úplne bežných činnostiach
Ako dostať blízkeho na vyšetrenie
Toto je jedna z najčastejších otázok, ktoré od rodín počúvam: Ako ho mám prinútiť, aby išiel na vyšetrenie? Už samotné slovo prinútiť ukazuje, v akej bezmocnosti sa ocitli.
Ak chceme dostať mamku alebo ocka k lekárovi, určite nezačínajme vetou: „Zabúdaš, niečo s tebou nie je v poriadku a musíš ísť na vyšetrenie.“ Najmä v prvých štádiách ochorenia ľudia veľmi citlivo reagujú na to, keď ich niekto upozorňuje, že zabúdajú alebo už niečo nezvládajú. Často je to presne dôvod, prečo návštevu lekára odmietajú.
Mnohí ľudia už v začiatkoch ochorenia cítia, že niečo nie je v poriadku. Uvedomujú si, že zabúdajú, strácajú istotu a niektoré veci im už nejdú tak ako predtým. Aj preto sa môžu uzatvárať do seba, prepadnúť úzkosti či depresii, vyhýbať sa novým činnostiam a obmedzovať kontakt s ľuďmi, aby sa „neprezradili“.
V známom a bezpečnom prostredí ešte dokážu fungovať pomerne dobre a svoje ťažkosti pred okolím určitý čas maskovať. Rodina preto nemusí hneď vidieť, čo všetko už človek nezvláda.
Skúsme to preto podať ako bežnú preventívnu prehliadku: „Poďme sa pozrieť, či je všetko v poriadku. Pôjdem tam s tebou a aspoň budeme vedieť, ako na tom sme.“
Dôležité je, aby človek cítil, že ho tam neposielame samého a že sme jeho oporou. Pomôcť môže aj to, keď návštevu lekára prirodzene spojíme s niečím príjemným, čo má rád. Po vyšetrení môžeme ísť do cukrárne, navštíviť tetu Elku alebo sa zastaviť za vnúčatami, ktoré nás čakajú. Nejde o odmenu ani o to, aby sme človeka oklamali. Ide o to, aby celý deň nebol iba o nepríjemnom vyšetrení, ale aby ho čakalo aj niečo pekné a aby vedel, že na to nie je sám.
Mám svoj život a teraz čo
A potom prichádza veta, ktorej úplne rozumiem: Mám svoj život, svoju rodinu, svoju prácu a svoje finančné problémy. Čo teraz? Diagnóza alebo jasné zhoršovanie totiž neprichádza do prázdneho života. Dcéra má zamestnanie, deti, hypotéku a vlastné zdravotné problémy. Syn žije v inom meste alebo v zahraničí. Partner je sám vo vyššom veku. Rodina sa zrazu nepýta iba, čo je Alzheimerova choroba. Pýta sa: Kto tam bude ráno? Kto skontroluje lieky? Kto navarí? Môže zostať doma? Čo ak odíde? Kto zaplatí pomoc? A čo urobíme, keď už nebudeme vládať?
Starostlivosť sa často nezačne jedným veľkým rozhodnutím. Vkráda sa do života po malých úlohách. Jeden nákup, jeden telefonát, jedna návšteva navyše. Potom každodenné kontroly. Neskôr nepretržitá dostupnosť. Z pomoci sa stáva dohľad a z rodinného príslušníka neformálny opatrovateľ, koordinátor zdravotnej starostlivosti, sociálny pracovník, vodič, ekonóm aj človek zodpovedný za krízové situácie.
A rodina sa môže začať pri najlepšom deliť. Jeden súrodenec nesie väčšinu starostlivosti, druhý radí na diaľku. Niekto minimalizuje problém, pretože blízkeho vidí raz za mesiac v jeho lepšom dni. Iný už mesiace nespí a počúva, že preháňa. K únave sa pridáva hnev, pocit nespravodlivosti a vina za to, že je človek vôbec nahnevaný. Ale, čo ak je človek na starostlivosť sám?
Preto treba otvorene povedať: vyčerpanie opatrovateľa nie je dôkazom nedostatku lásky. Je predvídateľným dôsledkom dlhodobej záťaže bez dostatočnej podpory.
Čo môže rodina urobiť skôr než príde kríza
Rodina nemusí čakať, kým sa človek stratí, založí požiar alebo skončí v nemocnici. Čím skôr si rozdelí úlohy a vyhľadá odbornú pomoc, tým viac možností zostáva otvorených.
Zapisovať konkrétne zmeny v každodennom fungovaní a riešiť ich s lekárom, nie iba sledovať skóre v pamäťovom teste.
Skontrolovať riziká v domácnosti: plyn, sporák, lieky, pády, odchody z domu, šoférovanie, financie a možné podvody.
Rozdeliť úlohy medzi viacerých členov rodiny čo najkonkrétnejšie. Veta Ozvi sa, keď budeš niečo potrebovať nepomáha tak ako pevná dohoda, kto príde v utorok, kto zabezpečí lekára a kto vybaví sociálnu pomoc.
Včas kontaktovať obec, mesto, vyšší územný celok, úrad práce a poskytovateľov sociálnych služieb podľa druhu potrebnej pomoci!
Možnosti treba mapovať ešte predtým, než sa starostlivosť stane neudržateľnou!
Vyhľadať poradenstvo pre rodinu. Poznať priebeh ochorenia a vhodné spôsoby komunikácie neodstráni záťaž, ale môže znížiť konflikty a zabrániť zbytočným krízam.
Hovoriť aj o budúcnosti: kto bude rozhodovať, ako sa zabezpečia financie, aké služby prichádzajú do úvahy a čo bude signálom, že bývanie osamote už nie je bezpečné.
Keď sa ma teda niekto opýta, čo Alzheimerova choroba znamená pre rodinu, moja odpoveď nie je iba, že bude musieť človeku častejšie pripomínať veci.
Znamená to postupné preberanie zodpovednosti za jeho každodenný život, bezpečnosť a rozhodnutia. Znamená to aj množstvo neistoty, strachu, únavy a otázok, na ktoré rodina potrebuje konkrétne odpovede.
Alzheimerova choroba nie je iba chorobou pamäti jedného človeka. Je skúškou fungovania celej rodiny - a napokon aj systému, ktorý jej má pomáhať. Rodiny túto skúšku skladajú každý deň. Otázkou zostáva, kedy pri nich bude systém stáť aj po skončení Svetového dňa.
