Môj príspevok z konferencie
Filozofia nezávislého života, princípy a história osobnej asistencie
PhDr. Marián Kozák
Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach
1. Vznik hnutia Nezávislého života.
Hnutie nezávislého života – Independent Living (nezávislý život) sa začalo formovať začiatkom šesťdesiatych rokov minulého storočia v Spojených štátoch amerických. Kládlo si za cieľ dosiahnuť plnú rovnoprávnosť osôb so zdravotným postihnutím s osobami bez postihnutia. Založil ho na univerzite v Berkley v Kalifornii spoločne so svojimi priateľmi, študentmi s ťažkým telesným postihnutím, Ed Roberts. Nazývali sa "Rolling Quads" („valiaci sa kvadroši“).
V roku 1969 vytvorili program nazvaný „Stratégia nezávislého života“ a začiatkom sedemdesiatych rokov i prvé Centrum nezávislého života. Tu boli poskytované služby ľuďom so zdravotným postihnutím, a to najmä vzájomné poradenstvo (Peer - Counseling) ľudí s telesným postihnutím, informačný servis a sprostredkovanie osobnej asistencie.
K hnutiu sa postupne prihlásilo mnoho ďalších štátov. V roku 1989 na konferencii o osobnej asistencii, ktorá sa konala v Štrasburgu, vznikla Európska sieť hnutia nezávislého života –(The European Network of Independent Living) (ENIL), ktorá združuje európske centrá, pomáha im v činnosti, vytvára koordinačnú a informačnú sieť. Centrá v jednotlivých krajinách prijali zásady hnutia a prispôsobili ich svojím konkrétnym podmienkam a potrebám.
2. Filozofia nezávislého života a zásady hnutia "Nezávislého života
Filozofia nezávislého života vychádza z faktu, že každý jednotlivec a každé postihnutie je iné, preto je každá osoba so zdravotným postihnutím jedinečná. Z toho dôvodu stavia hnutie na tom, že ľudia, ktorí majú postihnutie, sú s ním najlepšie oboznámení, a sú najväčšími odborníkmi, čo sa týka ich potrieb a ťažkostí. Tým sa nemyslí, že zdravý človek nemôže porozumieť alebo sa vcítiť do toho, čo je to mať postihnutie. Ale znamená to, že je omnoho pravdepodobnejšie, že tieto schopnosti bude mať osoba, ktorá zdravotné postihnutie má.
Heslom hnutia "Independent Living" (nezávislý život) je: „Najlepším odborníkom na svoj život je človek sám. “Z uvedeného vyplýva princíp „užívateľskej kontroly“.
Ľudia s telesným postihnutím ako užívatelia programov, ktoré sú pre nich určené, by mali hrať hlavnú úlohu v ich riadení a organizovaní. Hlavnými zásadami hnutia sú:
Nezávislý spôsob života je proces vedomého sebazdokonaľovania, zvyšovania sebadôvery a emancipácie. Tento proces umožní osobám s postihnutím dosiahnuť rovnakých možností a plnú účasť vo všetkých oblastiach života spoločnosti.
Ľudia so zdravotným postihnutím musia byť schopní tento proces individuálne i kolektívne kontrolovať s využitím demokratických princípov a na základe rovnoprávnosti.
Ako rovnoprávni občania musia mať ľudia s postihnutím zabezpečené základné ľudské potreby: stravu, hygienu, ošatenie, bývanie, zdravotnú starostlivosť, technické pomôcky, sociálne služby, vzdelanie, pracovné uplatnenie, informácie, komunikáciu, dopravu a prístup do verejných i kultúrnych zariadení, právo na sexualitu, právo ženiť sa a mať deti.
K nezávislému životu musia viesť deti s postihnutím už od ranného veku ich rodičia.
Ľuďom s postihnutím musí byť daná rovnocenná príležitosť, aby sa podieľali na stanovení vlastných potrieb, na voľbe a rozsahu kontroly.
Hnutie je proti systémom, ktoré podporujú závislosť na ústavných zariadeniach.
Osoby so zdravotným postihnutím sa musia sami podieľať na výskume, vývoji, plánovaní a rozhodovaní o záležitostiach, ktoré sú spojené s ich životom, a to na všetkých úrovniach.
3. Osobná asistencia a jej princípy
Najdôležitejším nástrojom nezávislého života pre človeka s ťažkým telesným postihnutím je osobná asistencia. Osobná asistencia mu umožňuje fungovať podobne ako fungujú ľudia z bežnej populácie. Osobný asistent nahrádza užívateľovi osobnej asistencie nefunkčné ruky a nohy, pričom užívateľ je vo svojom rozhodovaní nezávislý.
Princípy osobnej asistencie – tzv. 4D
De-inštitucionalizácia
Osobná asistencia sa vykonáva v prirodzenom prostredí užívateľa osobnej asistencie.
De-medikalizácia
Zdravotné postihnutie nie je choroba. Užívateľ osobnej asistencie nie je pacient.
De-limitácia
Osobná asistencia nie je vymedzená úkonmi a časom. O úkonoch a čase, kedy budú vykonané, rozhoduje výlučne užívateľ osobnej asistencie.
De-profesionalizácia
Osobný asistent nie je profesionál. Na vykonávanie osobnej asistencie neexistuje škola. Osobného asistenta si vyškolí užívateľ osobnej asistencie.
4. Stručná história formovania osobnej asistencie na Slovensku
Po roku 1989 sa na Slovensku začala zviditeľňovať téma postavenia ľudí s ŤZP v našej spoločnosti. Verejnosť citlivo vnímala skutočnosť, že sú vyčleňovaní. Občania s ŤZP začali verejne prejavovať svoje túžby byť súčasťou meniacej sa spoločnosti. Otvorenie hraníc prinieslo nové informácie z vyspelých krajín. Záujem zmeniť a zlepšiť postavenie osôb s ŤZP prejavili aj na MPSVaR SR. Zriadili nový odbor pre osoby s ŤZP, ktorého agendou bolo vytvoriť nový systém poskytovania sociálnej pomoci, založený na ľudsko-právnych princípoch. Prvým riaditeľom tohto odboru bol PhDr. Ing. Stanislav Konečný, ktorý bol nositeľom nových myšlienok. Svoj odbor začal budovať s novými ľuďmi. Pre spoluprácu oslovil Mgr. Lýdiu Brichtovú, právničku a Ing. Marcelu Gaššovú, ekonómku, navyše s osobnými skúsenosťami s ŤZP, ktoré boli prvými zamestnankyňami odboru. Nasledovalo štúdium sociálnych systémov u našich susedov, pracovné pobyty najprv v Rakúsku, v Nemecku, následne vo Švédsku.
Prvá pracovná cesta do Švédska priniesla prvé informácie o nezávislom živote osôb s ťažkým telesným postihnutím vo Švédsku,
ale i vo svete. Stretnutie s riaditeľom švédskeho Inštitútu nezávislého života v Štokholme (STIL),Dr. Adolfom Ratzkom, osobnosťou ENIL a zakladateľom STIL, sa stalo začiatkom intenzívnej spolupráce a nových inšpirácií pre orientáciu sociálnej politiky v tejto oblasti na Slovensku. Švédska strana ponúkla pomoc naším občanom s ŤZP formou opakovaného darovania kompenzačných pomôcok. Dovoz pomôcok a ich distribúciu ku konkrétnym občanom s ŤZP zabezpečilo naše ministerstvo.
V júni 1996 sa uskutočnila druhá pracovná cesta do Švédska. Pracovnú skupinu tvorili Mgr. Brichtová, Ing. Gaššová a PhDr. Zelmanová z MPSVaR SR, prof. Dr. Marián Kozák a Marián Kozák, ml. z Detského klubu zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach, RNDr. Branislav Mamojka z Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska. Pracovná skupina mala pozvanie na „Európsky kongres občanov s ťažkým zdravotným postihnutím“, ktorý sa konal v tomto čase v Štokholme. Na kongrese vystúpili mnohé významné osobnosti ENIL, napr. Adolf Ratzka zo Švédska, John Evans z Veľkej Británie a ďalší. „Bol som v tom čase najmladším účastníkom kongresu. Mal som 17 rokov. Nikdy na to nezabudnem, pretože to bola cesta k tomu, aby sa osobná asistencia dostala aj k nám na Slovensko.“
Členovia pracovnej skupiny, okrem oficiálneho programu, navštívili rodinu Dr. Ratzku v domácom prostredí. Mali možnosť vidieť bezbariérové prostredie, o ktorom sme v tých časoch na Slovensku ani nesnívali.
Po návrate zo Švédska na ministerstve začali s prípravou nového zákona, ktorý mal vytvoriť podmienky, aby osobná asistencia bola realitou aj na Slovensku. Bolo potrebné vytvoriť nielen legislatívne podmienky a finančné krytie tejto novej formy sociálnej pomoci, ale vyškoliť veľké počty pracovníkov úradov práce a taktiež pilotne overiť poskytovanie osobnej asistencie v podmienkach na Slovensku.
Prvý pilotný projekt s názvom „Osobná asistencia“ sa realizoval v Bratislave. Realizovalo ho občianske združenie Zväz telesne postihnutej mládeže, v období od júna 1997 do septembra 1998. Autorkami projektu boli Ing. Gaššová a Mgr. Brichtová, zahraničným gestorom bol Dr. Adolf Ratzka. Projekt bol finančne podporený grantovým programom PHARE, ktorý na Slovensku zastrešoval odbor PHARE a inej zahraničnej pomoci, pod vedením jeho riaditeľky PhDr. Lýdie Zelmanovej.
Následne v rámci veľkého projektu Decentralizácia sociálnych služieb v SR realizoval Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach pilotný projekt „Agentúra osobnej asistencie“. Projekt prebiehal v období od 1. novembra 1998 do 30. júna1999 rovnako s finančnou podporou programu PHARE.
V priebehu rokov 1997 až 1999 sa konali konferencie a semináre s témou osobnej asistencie: v Piešťanoch, v Bratislave a v Košiciach.
Osobnú asistenciu, ako štátny príspevok pre občana s ŤZP na kompenzáciu sociálnych dôsledkov jeho ŤZP, uviedol do života zákon č. 195/1998 Z.z. o sociálnej pomoci, s účinnosťou od 1.7.1999. Týmto faktom sme sa na Slovensku pridali, v oblasti vytvárania dôstojných životných podmienok pre občanov s ŤZP, k sociálne vyspelým krajinám.
Skúsenosti s osobnou asistenciou z nášho mladého užívateľského prostredia na Slovensku boli prezentované v októbri 2002 v Japonsku, kde sa konal Svetový kongres osôb so zdravotným postihnutím.
Na kongrese som zastupoval slovenských občanov s ťažkým telesným postihnutím. V rámci tohto svetového kongresu sa konala aj „Medzinárodná konferencia Nezávislého života“, na ktorej som predstavil skúsenosti zo Slovenska príspevkom „Osobná asistencia v Slovenskej republike“ .O nezávislý život osôb s ŤTP a osobnú asistenciu na Slovensku mali záujem aj japonská televízia a japonský rozhlas. Bol som pre nich „exotickým" hosťom.
V marci 2007 na odbore integrácie občanov s ťažkým zdravotným postihnutím MPSVaR SR uskutočnili pracovný seminár, na ktorý bol pozvaný pán Dr. Ratzka. Účastníkmi seminára boli predovšetkým užívatelia osobnej asistencie, venujúci sa presadzovaniu nezávislého života na Slovensku. Cieľom seminára bolo spoločne hodnotiť skúsenosti, konzultovať riešenia niektorých problémov a diskutovať ako ďalej na Slovensku.
Vo vyspelých krajinách majú riešenie sociálnych dôsledkov ŤZP zakotvené v samostatných zákonoch. Na Slovensku sa tak stalo až schválením zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP, na základe ktorého je od 1.1.2009 poskytovaný príspevok na osobnú asistenciu.
Dôležité je uvedomiť si, že:
Filozofia nezávislého života a osobná asistencia, ako nástroj nezávislého života, sa zrodila v užívateľskom prostredí v zahraničí. Vybojovali si ju osoby s ťažkým telesným postihnutím, navonok veľmi slabí a utláčaní, ale vnútorne silní ľudia, ktorí boli presvedčení o správnosti tejto cesty, a preto dokázali - obhájiť a presadiť osobnú asistenciu.
Na Slovensku to bolo inak. Osobnú asistenciu nám vybojovali nadšení ľudia na ministerstve. Boli presvedčení o správnosti tejto cesty. Pravdou však je, že na Slovensku máme ešte veľa ľudí, ktorí nie celkom chápu význam a postavenie osobnej asistencie pre každodenný život ľudí s ťažkým telesným postihnutím. Preto je dôležité, aby tí, ktorým osobná asistencia slúži, dokázali, že je to najlepší nástroj na začlenenie sa do života spoločnosti.
Marián Kozák
