Hovoríme s prezidentom Národného nezávislého života v Anglicku Johnom Evansom

V tomto článku budem písať o veľkej osobnosti s ťažkým telesným postihnutím Johnovi Evansovi. Je to zakladateľ a bývalý riaditeľ Inštitútu Nezávislého života vo Veľkej Británii.

Hovoríme s prezidentom Národného nezávislého života v Anglicku Johnom Evansom
Písmo: A- | A+
Diskusia  (0)

 

Bol jedným z prvých ľudí, ktorí zriadili mechanizmus fungovania a financovania osobnej asistencie cez tzv. “priame platby” v Spojenom Kráľovstve.  V roku 1999 navštívil zariadenie “Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach”, kde sa konala medzinárodná konferencia občanov so zdravotným postihnutím o “Debariérizácii spoločnosti”.  Našiel som vo svojom archíve článok , ktorý vyšiel v denníku "Košický večer" v tlačenej verzii dňa 16.7. 1999.  Je to rozhovor s pani redaktorkou, ktorá dlhodobo písala rôzne články týkajúce sa problematiky ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím.

 

Začiatok rozhovoru.

Hovoríme s prezidentom Národného nezávislého života v Anglicku Johnom Evansom

 

Problematikou ľudí s ťažkým telesným postihom sa v uplynu­lých dňoch zaoberalo odborné sympózium s medzinárodnou účasťou. Jeho hlavným organizátorom bol Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže. Pri návšteve tohto zariadenia sme zastihli člena Európskej únie nezávislého života a prezidenta Ná­rodného nezávislého života v Spojenom kráľovstve Veľkej Britá­nie, pána Johna Evansa. Napriek ťažkému postihu z neho sála energia a entuziazmus, s rozhovorom pre náš denník i po veľmi namáhavom dni súhlasil. Pani, sediaca vedľa neho, sa mu dala na­piť vody a my sme pána Evansa poprosili, aby najprv vyrozprával svoj životný príbeh, i to, ako a prečo sa stal, podľa našich informá­cií, veľkým bojovníkom za práva ťažko zdravotne postihnutých.

Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

 

"V roku 1975 som si zlomil v USA chrbticu, čo následne znamenalo pa­ralýzu na celý život. Azda nie je bez zaujímavosti, že ešte v nemocnici mi priateľ začal hovoriť o centrách nezá­vislého života, ktoré v Spojených štá­toch už vtedy existovali, ale o kto­rých som dovtedy nepočul. Bolo to pozoruhodné najmä preto, že tým sa predo mnou otvorili dvere osudu. Pravda, v tom čase som si to neuvedomil. Situá­ciu som vnímal ako pomoc priateľa, ktorý ma zveril do rúk organizácii, pomáhajúcej ľuďom ako ja.

Po rehabilitácii som sa vrátil do Spojeného kráľovstva, za­čal som si zakladať vlastný domov, ale semienka nezávis­lého života vo mne už klíčili. Boli síce ešte len v podvedo­mí, ale všetko som si uvedo­mil až neskôr. Vtedy som vní­mal najmä skutočnosť, že ako človek, ktorý nebol predtým zdravotne postihnutý a zrazu sa ním stal, mám veľa problé­mov. V prvom rade som si musel nájsť miesto na býva­nie, ktoré by bolo pre mňa prístupné a zároveň som po­treboval osobu, respektíve osoby, ktoré by mi pomáhali. Mnohé veci som fyzicky jed­noducho nezvládal. Bola to veľmi ťažká situácia, ale vytr­val som. Našiel som dom a zá­roveň priateľov, ktorí ma podporili."

Skryť Vypnúť reklamu

 

Uvažovali sme, že pán Evans mal vlastne šťastie, že sa mu podarilo väčšinu vecí hneď zvládnuť. Len­že jeho životný príbeh sa iba začí­nal.

"Keďže sa všetko dialo na báze osob­ných vzťahov, dobrovoľnosti a k dis­pozícii bolo veľmi málo financií, tak to nemohlo fungovať večne. Systém sa mi rozpadol. Musel som ísť do ústavu. Už v tom čase som si ale uvedomoval, že môj osud by mal ostať v mojich ru­kách a zároveň som bol presvedčený, že ústav nie je miesto, kde chcem prežiť zvyšok života."

 

Pre zdravotne postihnutých je iste najdôležitejšie práve rozhod­nutie, že vezmú osud do svojich rúk.

"To je individuálne, záleží to od osob­nosti, ale pre mňa je to najdôležitej­šie. Samozrejme, v tom čase som bol aj trocha naivný. Keď som povedal, že v ústave nestrávim celý zvyšok živo­ta, mnohí ma vysmiali a vraveli: "Ne­máš inú možnosť, taký je život." Za­mietol som takýto názor a pocit ne­závislého života sa vo mne opäť utvr­dil, aj keď som stále nevedel, čo to presne znamená. V ústave som stre­tol ľudí, ktorí boli podobne postihnutí ako ja, a niektorí tak ako ja, nechceli ostať v ústave a zdieľali môj názor, že niečo treba robiť. Vypracovali sme projekt, presadzovali ho štyri roky a na záver sme sa presťahovali. V tom období došlo v Británii v rámci sociál­nej starostlivosti k revolúcii. Osobne som sa oslobodil od myšlienky, že by som mal ostať v ústave celý život."

Skryť Vypnúť reklamu

 

Zaujíma nás, k akej revolúcii v sociálnej oblasti došlo.

"Keď hovorím o revolúcii v sociálnej starostlivosti, mám na mysli hnutie, ktoré začalo vo Veľkej Británii podpo­rovať telesne postihnutých ľudí. Na­príklad jednu z bariér sme zlomili tak, že sme sa prestali spoliehať na to, že nám bude niekto poskytovať služby, ale že si ich vieme zabezpečiť my sa­mi. Opäť sme takto získali kontrolu nad vlastným životom... Ostatné naše snahy a kroky vpred, to sú už dnes dejiny. Stretávali sme čoraz viac ľudí, akcentovali tému nezávislého života, otvárali sme svoje centrá. To sa dialo v osemdesiatych rokoch. Začali sme nadväzovať kontakty so zdravotne postihnutými aj v ďalších krajinách Európy."

Skryť Vypnúť reklamu

Keďže John Evans bol pred úra­zom zdravý, vie posúdiť, čo pre hendikepovaného znamená nezá­vislý život.

"Znamená to, že zdravotne postih­nutý človek získava kontrolu nad svo­jím životom. Znamená to toľko, že rozhodnutie o vašom živote, o vašom osude, nebudú robiť iní ľudia, ale ho urobíte sami. A ako sa k nemu dopraco­vať? Môže to byť pomoc od jednotliv­cov či organizácii, ale zároveň je to nástroj vlastnej voľby. Samozrejme, musíte sa naučiť zákonodarstvo, tý­kajúce sa najmä podmienok zamest­nania, účtovníctvo, aby ste si mohli niektoré veci robiť sami. Musíte byť aj dobrým manažérom, lebo si potrebu­jete organizovať vlastný život, musíte vedieť pracovať s obmedzeným roz­počtom, ale tak, aby ste boli schopný zaplatiť aj ľudí, ktorí pre vás pracujú. Musíte rešpektovať zákony, ktoré mu­sí rešpektovať aj každý zamestnáva­teľ. Nezávislý život pokrýva všetko. Znamená vzdelávanie seba samého, vyhľadávanie príležitostí, hľadanie práce. Nebojovali sme za to, aby sme sa dostali z rôznych ústavov a potom si v domácnostiach vytvorili ďalšie. Zdravotne postihnutí ľudia majú svoj život, ktorý si musia vedieť zariadiť napriek postihnutiu."

 

Ešte stále počuť v našej spoloč­nosti názory, čo tí postihnutí vlastne ešte chcú, majú svoj dô­chodok, tak čo. Len ten, kto má v rodine postihnutého vie, s koľký­mi problémami sa takýto človek potýka. Bariéry mu bránia žiť nie­len normálne, ale aj byť odkázaný neustále na pomoc iných a hlavne od ich ľubovôle, čo je spojené s pocitmi nemohúcnosti a beznáde­je. Vyrastajú nové inštitúcie a úra­dy, ktoré sú pre postihnutých síce potrebné, no vojsť dnu nemôžu. Spoločnosť jednoducho na nich stále nemyslí, i keď navonok de­klaruje svoju humanitu.

"V Spojenom kráľovstve nám trvalo dvadsať rokov, kým sme túto klímu zmenili a treba byť trpezlivý a pamä­tať si, že takéto veci sa menia iba veľ­mi pomaly. Napríklad my sme vytvori­li sociálny model zdravotného postihu a ním sme nastavili akoby krivé zrkad­lo našej spoločnosti. Išlo o to, pre­svedčiť svet okolo nás, že nie ja na vo­zíčku mám zdravotný problém, ale že problém je v bariérach okolo nás. V architektonických, ale aj pri hľadaní zamestnania, ale najmä v bariérach, ktoré máme v sebe. Ktorú z bariér bo­lo najťažšie prekonať? Každá je ťažká, keď stojíte pred ňou, ale najťažšie sa pravdepodobne zdolávajú postoje a ľudské myšlienky."

 

Ako hodnotíte situáciu na Slo­vensku?

"Myslím si, že aj u vás by sa mali zdravotne postihnutí organizovať a tvrdo sa stavať za svoje požiadavky vo vzťahu k úradom. Mali by poukazo­vať na to, čo všetko sa už udialo v iných štátoch, a že to isté by sa dalo zaviesť aj u vás. My sme už vpredu, a nazdávam sa, že mnohé z našich skú­seností by sa dali aplikovať aj na Slo­vensku."

 

Nazdávame sa, že ak je čo kopí­rovať, mohol by u nás proces tre­bárs debarierizácie prebiehať rýchlejšie ako v Anglicku.

"Nemyslím si, že môžete úplne pre­vziať náš model, ale určite niektoré jeho časti. Najvhodnejší by bol vlastný model. Niečo, čo sme my za­čali používať, sa začína zavádzať aj na Slovensku a v tomto smere je va­ša krajina pred okolitými štátmi. Aj vďaka novému sociálnemu zákonu o sociálnej starostlivosti. Na zavede­nie nových zákonov však treba pri­praviť pôdu, preto je vhodné, aby zdravotne postihnutí boli organizo­vaní a pracovali v partnerstve so všetkými, ktorých sa to týka. Treba sa snažiť ovplyvňovať politikov, pra­covníkov štátnej správy, každého, kto má niečo do činenia so sociálny­mi otázkami. Na to sa potrebujete naučiť ľudí presvedčiť. Čím viac ľudí bude takto pracovať, povedzme s pomocou osobných asistentov, a zdravotne postihnutí budú na rôz­nych úradoch, na kultúrnych podu­jatiach či na uliciach, tým viac ich bude prijímať spoločnosť."

 

Naša posledná otázka sa týkala osobného želania pána Evansa.

„Mojím najväčším želaním je, aby sme nepotrebovali hnutie za nezávis­lý život, aby sme nemuseli robiť kam­pane, aby náš prístup k životu sa stal normou, štandardom, ktorý spoloč­nosť prijme a každý ho bude považo­vať za samozrejmosť a každodennú súčasť."

 

Koniec rozhovoru.

 

Je úžasné, že máme osobnú asistenciu zakotvenú v našej legislatíve. Mnohé krajiny ju vo svojej legislatíve nemajú.  Z vlastných skúseností viem, že neexistuje na svete lepší nástroj pre ľudí so zdravotným postihnutím. Každému ho odporúčam.Musíme ho však všetci vedieť efektívne využívať. Ja osobne sa už veľa rokov snažím presadiť vytvorenie celoslovenskej online databázy užívateľov aj osobných asistentov. Jej cieľom  má byť to, aby užívatelia si mali možnosť vybrať osobných asistentov z veľkého výberu podľa vlastných požiadaviek. Ak chcú ľudia efektívne pracovať ako osobní asistenti, zaregistrovali by sa tiež do tejto databázy. My sme to tak robili v pilotnom projekte , keď sme zriadili v Detskom klube zdravotne postihnutých detí a mládeže agentúru osobnej asistencie. Fungovalo to výborne.

 

Marián Kozák

Marián Kozák

Marián Kozák

Bloger 
  • Počet článkov:  38
  •  | 
  • Páči sa:  154x

Som vozičkár. Vyštudoval som sociálnu prácu (PhDr.).Aktívne sa venujem nezávislému životu, osobnej asistencii, architektonickým bariéram 25 rokov. Preto chcem blogovať o týchto témach na SME. Zoznam autorových rubrík:  Nezaradená

Prémioví blogeri

Skryť Zatvoriť reklamu