Keď hlava funguje, ale telo odchádza

Informácií od lekárov bolo málo. Iveta začala vo svojom záujme študovať, čo ochorenie ALS prináša.

Keď hlava funguje, ale telo odchádza
(Zdroj: Z rodinného archívu pani I. Chamcovej.)
Písmo: A- | A+
Diskusia  (1)

Iveta Chamcová pochádza z Vranova nad Topľou. Pôsobila 31 rokov na základnej škole ako učiteľka prvého stupňa. Za svoje učiteľské pôsobenie získala vyznamenanie v podobe Komenského plakety. Pracovný pomer pred pár mesiacmi rozviazala, kvôli dlhodobej maródke. Bolo jej diagnostikované genetické ochorenie, Amyotrofická laterálna skleróza (ALS). Prvé mesiace boli ťažké a informácií od lekárov málo. Začala hľadať na internete.

"Žiadny lekár mi nikdy nepovedal, čo toto ochorenie prináša. Nikto mi nepovedal, ako bude choroba postupovať a čo všetko budem potrebovať. Poradili mi až v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Momentálne som úplne odkázaná na kompenzačné pomôcky, ako chodítko a vozík. Byt máme našťastie priestranný. Pomáha mi manžel a osobné asistentky. Byť psychicky aj fyzicky v pohode mi pomáha pobyt vonku, moje blízke okolie, masáže aj fyzioterapia. Vtedy sa cítim lepšie, ale sú aj horšie dni," priznáva pani Iveta.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Má rada prechádzky do prírody s manželom, miluje čas strávený pri vode. Rada si pozrie komédie, ale aj súťaže ako Milujem Slovensko alebo Duel. Rovnako mala veľmi rada svoju prácu. „Učiteľstvo nie je len o vzdelávaní, dôležitý je kontakt a vzťah medzi vyučujúcim a žiakmi. Deti sa chcú veľa rozprávať ale rodičia na ne nemajú čas. Treba si ich vypočuť a ak sa ozývajú aj po rokoch, je to radosť a zadosťučinenie“.

Ochorenie vstúpilo do jej života koncom roka 2020. Pani Iveta bola spočiatku len veľmi citlivá na zimu, stále nosila na krku šatku. Po prechodenej chrípke začala po dvoch týždňoch pociťovať zášklby v ľavej ruke. Myslela si, že ruka je preťažená. Zášklby pokračovali do prstov. Lekár predpísal vitamínové injekcie, neskôr dostala obstreky, stav sa však nezlepšil. Pani Iveta po čase nevládala nosiť na vyučovacie hodiny pomôcky ani knihy, pomáhali jej žiaci. Odrazu začala zakopávať, cítila, akoby jej oťaželi nohy. V tom čase navštevovala fyzioterapeutku, ktorá ako prvá vyslovila podozrenie na neurologický problém. Pani Ivetka opäť navštívila lekára. Prešiel ďalší rok, kedy ju lekári liečili len podpornou vitamínovou liečbou. Až na jej osobné naliehanie absolvovala magnetickú rezonanciu, kde bola pomocou lumbálnej punkcie potvrdená diagnóza Amyotrofická laterálna skleróza.

SkryťVypnúť reklamu

Po stanovení diagnózy lekári prepustili pani Ivetu domov so slovami, že môže naďalej pracovať, nakoľko ju vykonáva posediačky. Začala sama vo svojom záujme študovať na internete, čo ochorenie ALS prináša. Našla na Facebooku profil ALS Slovakia a kontakt na Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá poskytuje poradenstvo ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami.

„Vôbec som netušila, aké pomôcky budem potrebovať a kde si o ne môžem požiadať. Zdvihák do vane? Ani som nevedela, že také niečo existuje. Z organizácie mi poslali rôzne odborné materiály na preštudovanie, pomohli mi nájsť osobné asistentky a požičali mi vozíky. Zabezpečili to, čo som vtedy najviac potrebovala.“ Spomína Iveta.

SkryťVypnúť reklamu

Pomôcky pani Ivete uľahčujú život. Pomáhajú jej pri pohybe po byte, aj vonku. Používa mechanický vozík, zdvihák do vane aj vyvýšený nadstavec na toaletu. Čaká na elektrickú polohovateľnú posteľ a začala používať antidekubitný matrac.

_____

Zdravotný stav ľudí s ALS sa mimoriadne rýchlo zhoršuje. Z týždňa na týždeň strácajú mobilitu a hybnosť rúk a nôh. Prídu o schopnosť samostatne chodiť, neskôr sa pridajú ťažkosti s dýchaním a s prijímaním stravy. V takom štádiu ochorenia sú potrebné pomôcky na podporu dýchania, vykašliavania a potravu prijímajú prostredníctvom špeciálnej hadičky. V najťažších fázach ochorenia dýchajú už len s pomocou umelej pľúcnej ventilácie a nevyhnutne potrebujú pomoc iného človeka dvadsaťštyri hodín denne. Potreby pacienta sa veľmi rýchlo menia a systém poskytovania pomôcok na Slovensku nie je na takúto rýchlu progresiu pripravený. 

SkryťVypnúť reklamu

Bez pomôcok to nejde

Rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré Iveta a mnohí ďalší ľudia s nervovosvalovým ochorením denne využívajú, poisťovne nepreplácajú v plnej výške alebo vôbec. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pomáha s týmito doplatkami vďaka výťažku z online zbierky Belasý motýľ. Prispieť a pomôcť môžete aj vy dobrovoľným príspevkom online na stránke www.belasymotyl.sk alebo zaslaním sms v hodnote 2€ v tvare DMS MOTYL na číslo 877. Vďaka vašim príspevkom vybavíme požičovňu pomôcok, ktorú prevádzkujeme aj pre ľudí s ochorením ALS, ďalšími potrebnými pomôckami. Aktívne pomôžeme pri zhoršení ich zdravotného stavu. Ušetríme im čas, energiu aj finančné prostriedky.

ĎAKUJEME

vaša pomoc - naše krídla

www.belasymotyl.sk

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Bloger 
  • Počet článkov:  21
  •  | 
  • Páči sa:  11x

Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, ktorá je jediná na slovensku určená na pomôcky pre ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku.Vopred ďakujeme za akúkoľkvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Lucia Šicková

Lucia Šicková

4 články
Pavol Koprda

Pavol Koprda

9 článkov
Matúš Sarvaš

Matúš Sarvaš

2 články
Martina Hilbertová

Martina Hilbertová

47 článkov
Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
SkryťZatvoriť reklamu