reklama

Kolaboval mi organizmus, rozhodol som sa zabojovať o život

Ondrej (22) sa narodil s nevyliečiteľnou zriedkavou chorobou. Prečítajte si, ako zvládol najťažšiu životnú lekciu.

 Kolaboval mi organizmus, rozhodol som sa zabojovať o život
Písmo: A- | A+
Diskusia  (0)

Autom vchádzame do dediny, ktorú som predtým vôbec nepoznala. Chynorany v okrese Partizánske. Tu žijú v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko s mamou Janou a yorkshirom Rockym. Pred príchodom automaticky uvažujem, či sa na návštevu dostanem bezbariérovo. Vzápätí si uvedomujem, že Ondrej, sa rovnako ako ja, narodil s nervovosvalovým ochorením a pohybuje sa pomocou elektrického vozíka.

Spolu s osobným asistentom, sme po necelých dvoch hodinách cestovania z Bratislavy, zaparkovali. Z okna nám máva vysmiata mamina a uisťuje nás, že o minútu je pri nás. Prechádzame po chodníku uprostred veľkej záhrady, v ktorej rodina dopestuje ovocie a zeleninu od výmyslu sveta. Prekonáme drevenú rampu s jemným sklonom a vchádzame do domu. V chodbe nás vrtiacim chvostíkom víta Rocky a nedočkavý Ondrej.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

„No konečne, už som si myslel, že neprídete,“ reaguje na naše meškanie sebavedomý mladý muž, ktorého stretávam po prvýkrát. Výrazná osobnosť. To bude skvelý rozhovor, pomyslím si. V útulnej, pieckou vyhriatej, obývačke, sme sa bezpečne zaparkovali a debata začala plynúť.

„Prosím ťa, Ondrej, tykaj mi, ja som len o trochu staršia, než ty, budem sa cítiť lepšie.“ smejem sa. Chvíľu trvalo, kým si Ondrej na tykanie zvykol, potom si spomenul, ako aj jeho oslovujú deti na ulici "ujo“. Zistila som, že keď ho oslovím Ondrej, to sa mu páči najviac, Ondrejko je neprípustné a Ondrík? Môže byť.

Ondrej a Natália v rozhovore
Ondrej a Natália v rozhovore (zdroj: Pavol Kulkovský)

Preruší nás pani Jana, Ondrejova mama, so smiechom: „Telefonoval mi najstarší syn, či neviem, kedy má jeho žena narodeniny.“ Takto zisťujem, že Ondrej má starších súrodencov, brata Martina a sestru Veroniku, ktorí sa osamostatnili a žijú so svojimi rodinami. Ondrejovi s bežnou dennou starostlivosťou pomáha mama. Snaží sa udržiavať vo forme, aby všetko zvládla. Keby sa ráno nerozcvičila, šlo by to len s ťažkosťami a aj keď ju bolievajú kríže, každodenné cvičenie výrazne pomáha.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

"Musel som čeliť mojej najťažšej životnej lekcii, akú som kedy zažil. Síce mi kolaboval organizmus, ale rozhodol som sa za svoj život tvrdo zabojovať a zvládol som to. Nikdy sa nevzdávajte, vždy to má zmysel.“

„Aký si povahovo, skús sa charakterizovať?“ kladiem hneď na úvod jednu zapeklitú otázku. „Myslím si, že som v pohode, občas sa zobudím nervózny, vtedy nemám svoj deň. Som nepríjemný na tých, ktorí si to nezaslúžia, ale to má občas asi každý z nás. Ale som skôr optimista, snažím sa myslieť pozitívne a som váhavý. Asi preto, že som sa narodil v znamení váh.“ Ondrej ďalej opisuje svoje nadšenie pre automobily: „Milujem rýchlu jazdu, aj na vozíku jazdím tou najvyššou. Som veľkým fanúšikom športových áut, sledujem formulu, pozerám videá a veľa o automobiloch čítam.“

Okrem toho má Ondrej veľmi rád prechádzky na svojom elektrickom vozíku. Kým s mamou bývali v Piešťanoch, nemal toľko príležitostí. „Mama sa bála púšťať ma samého von.“ Do rozhovoru vstupuje pani Jana, Ondrejova mama: „V meste bola hustá premávka a tu v dedine nás každý pozná, ľudia mu môžu pomôcť, keby sa náhodou niečo stalo.“

SkryťVypnúť reklamu
reklama

„Mama, môžem ja?“ stopne ju a pokračuje v rozprávaní sám: „V meste je síce lepšia vybavenosť a dostupnosť, chodievali sme do Auparku, na rôzne akcie. Na letecké dni a veteránov. Ale v dedine sa máme lepšie, je tu kľud, máme tu rodinu, kamarátov a počas pandémie sme boli voľnejší ako v meste.“

Ondrej sa narodil s nevyliečiteľným zriedkavým ochorením, duchennova svalová dystrofia. Ochorenie sa začalo prejavovať v piatich rokoch jeho života. „Ako dieťa som to veľmi nevnímal. Akurát mama si všimla, že mám lýtka nabúchané ako športovec. Lekárovi sa to nepáčilo, preto nás poslal na vyšetrenia.“ So súhlasom Ondreja mamina pokračuje a spomína na úplné začiatky: „Žili sme v tom, že náš syn má krásne vyšportované lýtka. Lekár nás vydesil, keď nám povedal, že to môže byť svalové ochorenie. A keď po genetických vyšetreniach v Brne definitívne padla diagnóza, vôbec sme nevedeli, čo nás čaká. Zatriaslo to nami, doslova sa nám zrútil svet. Myslíte si, že sa to týka iných a nie vášho dieťaťa. Potrebujete čas na to, aby ste sa s tým vyrovnali.“ Ondrej spočiatku strácal svalovú silu, padal, nedokázal vyjsť po schodoch a potom to prišlo zo dňa na deň. Neurobil už ani krok a v desiatich rokoch si definitívne sadol na vozík. Prvý rodina zohnala cez bazár na internete, pretože absolútne nevedeli, kde by mohli hľadať pomoc.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Ondrej dýcha s pomocou tracheostómie
Ondrej dýcha s pomocou tracheostómie (zdroj: Pavol Kulkovský)

Rodine trvalo minimálne päť rokov, kým sa rozhodli absolvovať detský tábor organizovaný OMD v SR pre deti s podobným nervovosvalovým ochorením, ako má Ondrej. „Až po rokoch sme dokázali pripustiť, že patríme medzi „tieto deti“, že už to nezmeníme a musíme to prijať. A chvalabohu! Na tábore sme spoznali ďalšie mamičky, rodiny, ktoré nám poradili, čo máme robiť, kde sa máme obrátiť, ako si čo vybaviť. Sme za to dodnes veľmi radi," s vďakou spomína Janka.

So zvyškom rodiny žili Račkovci pred rokmi v Chynoranoch. V roku 2009 sa presťahovali do Piešťan kvôli lepšej dostupnosti lekárskej starostlivosti. Tesne po vypuknutí pandémie sa nasťahovali späť do Chynorian. V tomto období sa Ondrejovi výrazne pohoršilo psychicky. Často mával panické ataky. Obával sa budúcnosti, izolácie v súvislosti s covidom, hnevali ho nenávistné komentáre na internete a rôzne dezinformácie, ktoré sa šírili svetom a ľudia im uverili. „Upokojili ma lieky, užíval som aj melatonín pre lepší spánok,“ opisuje Ondrej.

Koncom júna 2021 sa mu napriek používaniu neinvazívnej ventilačnej podpory veľmi zhoršilo dýchanie. Jedno ráno skolaboval, bol predávkovaný oxidom uhličitým. Jana volala záchranku. Ondreja previezli do piešťanskej nemocnice a o pár hodín neskôr do nemocnice v Partizánskom. Počas pobytu na áre nachytal množstvo zápalov, vrátane slepého čreva a aj preto bol vrtuľníkom prevezený do martinskej nemocnice, kde podstúpil operáciu. „Bol v strašnom stave, ale ten let bol pre neho aj tak zážitok,“ spomína mama na náročné obdobie zavedenia tracheostómie, ale dodáva, že napriek prvotným technickým problémom s prístrojom, je dnes všetko v poriadku, dokonca sa zdravotný stav mierne zlepšil. Ale so zdravotnou starostlivosťou na Slovensku nemajú dobré skúsenosti: „Dali nám hadicu a poslali nás domov. Robte si čo chcete. Našťastie sme v kontakte s rodinami, s priateľmi z OMD v SR. Vedia nás nasmerovať, kde treba hľadať pomoc a riešenia. A za tie roky sme sa už toho toľko naučili, že tiež môžeme rozdávať rady.“  

Ondrej si na tracheostómiu zvykal veľmi ťažko, bol nešťastný. Dnes, po takmer dvoch rokoch, sa cíti oveľa lepšie fyzicky aj psychicky. „Pomohlo mi, že som mohol znovu začať chodiť von, na vzduch, medzi ľudí. Je to smutné, lebo to vidím často, že aj ľudia bez zdravotného postihnutia sa trápia, dokonca viac, ako ja. Všetci žijeme ťažkú dobu. Navyše ja som musel čeliť mojej najťažšej životnej lekcii, akú som kedy zažil. Síce mi kolaboval organizmus, ale rozhodol som sa za svoj život tvrdo zabojovať a zvládol som to. Nikdy sa nevzdávajte, vždy to má zmysel.“

Po zákroku v nemocnici
Po zákroku v nemocnici (zdroj: Z archívu O.R.)

Počas celého rozhovoru vnímam Ondrejovu otvorenosť a preto mi nedá, moja zvedavosť, nedotknúť sa aj témy lásky a vzťahov. S rešpektom voči Ondrejovmu súkromiu sa opýtam, či to, o čom sa chystáme rozprávať, môže počuť aj mamina. Ondrej ju rozhodne posiela do vedľajšej izby: „Načo by som tam išla, ja viem aj tak všetko o tebe.“

"A kto povedal, že vieš všetko?“ záhadne odpovedá protiotázkou Ondrej. Nakoniec sme debatovali všetci spolu, ale do detailov sme nezachádzali. Sme v téme, tak pochválim Ondrejovi účes, aj pekné kapsáčové nohavice. Chce byť vždy dobre oblečený, aby urobil dojem na opačné pohlavie.

Natália, mama Jana (v strede) a Ondrej
Natália, mama Jana (v strede) a Ondrej (zdroj: Pavol Kulkovský)

 „V puberte som si začal uvedomovať, že mám diagnózu, ktorá mi zmení život. Vnímam, že som iný a je pre mňa náročnejšie nájsť si frajerku, ktorá by bola so všetkým okej.“ Kontakty zvykne Ondrej nadväzovať len tak, odvážne a sebavedomo, na ulici. Ak sa mu nejaké dievča zapáči, osloví ju. Je vraj ťažké natrafiť na „normálnu“. Takú, ktorá je zdravá, milá, komunikatívna, inteligentná a neprestane Ondreja z ničoho nič ignorovať. Má vraj veľa zlých skúseností, ale aj keď to občas zabolí, nič si z toho nerobí. Mama Janka spomína na to, ako sa chcel zapáčiť babám a kúpil si drahý parfém, do ktorého by neinvestovala ani ona. „Mamine len cinkne na mail faktúra, jedna za druhou a vtedy by ma najradšej zniesla z povrchu zemského.“ smeje sa schuti Ondrej a hovorí, že parfém najviac voňal starenkám na ulici a želaný efekt sa nedostavil. „To som zrovna potreboval, aby sa za mnou babky na ulici otáčali. Ale teraz mám jednu dobrú kamarátku. Píšeme si už viac ako pol roka. Sme stále v kontakte. Začal som ju minulý rok stretávať na ulici. Nepoznal som ju, vypátral som ju cez známych a kamarátov. Máme podobné záujmy, názory, je milá a pekná, slušná a nezdrhla!“ Priznávam, že meno tejto záhadnej krásky je nám známe, ale pre čitateľov zostane, na Ondrejove želanie, zahalené tajomstvom.

Medzitým, ako sa rozprávame, mamina Ondreja niekoľkokrát upraví vo vozíku. Posunie pravú ruku, ľavú, upraví hlavu, posunie zadok. „Bližšie ku mne. Áno, ešte kúsok.“ Dôležité je, aby bolo sedenie pohodlné, človek sa vtedy nevie na nič sústrediť, len na prípadnú bolesť, keď ho niečo omína. V sprievode hlasného nádychu a výdychu z tracheostómie, pokračujeme v debatovaní. Vrátili sme sa k záľubám.

„Môj najobľúbenejší jazdec formuly je...“

 „Ten, čo má ego také veľké, ako ty, Ondrej.“ foťahujú sa s maminou a Ondrej sa chytí: „Nielen také veľké ego, ale aj sa narodil len o dva dni neskôr, ako ja. Jazdí za Red Bull Racing, je to Holanďan Max Verstappen a z tých starších je to Fernando Alonso."

„Ja poznám maximálne Schumachera,“ predvediem svoje nedostatočné vedomosti o jazdcoch formuly.

Ondrej vlastní zbierku modelov športových áut
Ondrej vlastní zbierku modelov športových áut (zdroj: Pavol Kulkovský)

Dozvedela som sa, že Ondrej by veľmi rád navštívil preteky F1 v Maďarsku a ešte radšej v Rakúsku. Je to vraj lákavejšie, preteky majú lepšiu úroveň. „Jazdci mali dlhšiu zimnú prestávku a od marca začali opäť jazdiť, tak máme doma o program postarané,“ smeje sa Ondrej a vášnivo spomína svoju zbierku modelov športových áut.: „Zbieram ich od roku 2019, mnohé z nich sú fakt zberateľskými kúskami, objednávam ich aj zo zahraničia.“ Má ich už tridsaťsedem a jeho najobľúbenejším kúskom je Ferrari 488 Pista v tmavomodrej farbe. A prečo je jeho najobľúbenejším? Odpoveď je jednoduchá, je to Ferrari. Bláznom do áut je aj Ondrejov sused, 29 ročný Heňo, s ktorým má výborný vzťah. Veľmi si rozumejú a nemajú to k sebe ďaleko. Hrávajú spolu hry na PlayStation, debatujeme o športových autách aj o babách.

Ondrej si momentálne hľadá prácu. Oslovil viaceré online magazíny, kde by rád prispieval článkami. Lákajú ho hlavne témy o drahých športových autách a prémiových kúskoch. Presne v čase rozhovoru mu prišila odpoveď z jedného z oslovených magazínov. O spoluprácu s Ondrejom prejavili záujem. A ako sa Ondrej cítil, keď ho oslovila naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR s ponukou stať sa tvárou kampane "2% pre Belasého motýľa"?

Ondrej Račko sa stal tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa
Ondrej Račko sa stal tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa (zdroj: OMD v SR)

"Hneď ma to oslovilo. Teším sa, že môžem takýmto spôsobom pomôcť organizácii pri získavaní dvoch percent, pretože sú pre Oemdéčko a jeho chod veľmi dôležité. Mám radosť aj preto, že môžem takto pomôcť ľuďom s podobným ochorením, ako mám ja. A samozrejme, mám rád pozornosť." s úsmevom dodáva na záver Ondrej Račko.

Chcete byť ako Ondrej a rovnako pomáhať? Kliknite na www.belasymotyl.sk

vaša pomoc - naše krídla

ĎAKUJEME

Za občianske združenie OMD v SR

Natália Turčinová

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Bloger 
  • Počet článkov:  22
  •  | 
  • Páči sa:  11x

Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, z ktorej je výťažok venovaný na nákup nevyhnutných pomôcok. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku. Vopred ďakujeme za akúkoľvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Jiří Ščobák

Jiří Ščobák

744 článkov
Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
Adam Valček

Adam Valček

14 článkov
Juraj Hipš

Juraj Hipš

12 článkov
Milota Sidorová

Milota Sidorová

5 článkov
reklama
reklama
SkryťZatvoriť reklamu