https://blog.sme.sk/omdvsr blog.sme.sk blog@sme.sk sk Natália sa narodila so SMA. Ako jedna z prvých dospelých pacientiek na Slovensku podstúpila liečbu tohto ochorenia. 362e38c8-f1d7-4d2c-bd80-cc967d25369b Wed, 23 Aug 2023 09:04:00 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/bolo-tazke-uverit-ze-liek-na-moje-ochorenie-existuje Rozhovor s primárom neurologickej kliniky na Kramároch vznikol na podporu aktivít verejnej zbierky Belasý motýľ. b145e3d3-c60d-4691-a30a-bbe51aad637b Thu, 01 Jun 2023 09:51:56 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/mudr-krivosik-bola-to-len-studia-dnes-vieme-ovplyvnit-progres-ochorenia Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky. A konečne sa k niektorým dostali aj dospelí. 30c92fe6-4f3c-44b7-a606-3f70d9ff8bac Tue, 30 May 2023 18:57:00 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/dospeli-pacienti-s-sma-sa-dockali-liecby Ondrej (22) sa narodil s nevyliečiteľnou zriedkavou chorobou. Prečítajte si, ako zvládol najťažšiu životnú lekciu. ba284b97-a8d3-459d-b488-79b7ffa954e6 Mon, 13 Mar 2023 14:33:49 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/nezaradene/kolaboval-mi-organizmus-rozhodol-som-sa-zabojovat-o-zivot Siedmy september je každoročne venovaný Svetovému dňu povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD). 7c83f665-5c97-4b20-951c-04e1a313b18a Wed, 21 Sep 2022 12:57:36 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/zeny-a-duchenne Informácií od lekárov bolo málo. Iveta začala vo svojom záujme študovať, čo ochorenie ALS prináša. cdb6a11b-d825-4c03-8984-504eaaa307c7 Wed, 10 Aug 2022 13:45:43 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/nezaradene/ked-hlava-funguje-ale-telo-odchadza Deťom a dospelým s ochorením svalov darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 34 624,56€. bd7f0127-e15a-4985-90c5-c57a49d8f8ca Thu, 14 Jul 2022 13:34:59 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/pokracujeme-v-pomoci Koncert belasého motýľa je už 16 rokov jedným zo sprievodných podujatí verejnej zbierky Belasý motýľ. b63b0a99-1cd2-4cb4-8f34-110f48bd1c29 Tue, 14 Jun 2022 13:31:07 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/kultura/belasy-motyl-rozospieva-aj-roztancuje-bratislavske-namestie Nie je to luxus? Prečítajte si, aká je realita ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly... a5d44f6a-a569-451a-9826-cd817cbdf5b6 Thu, 26 May 2022 09:54:10 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/potrebujeme-skoro-10-lekarov-aby-sme-mohli-zit-kvalitnejsi-zivot Leto patrilo zbierke Belasý motýľ a osvete o potrebách ľudí s ochorením svalov. Darcovia prispeli sumou 18 146 €. 5d7eac31-8383-4c63-8875-f4c38a9ba7c9 Fri, 12 Nov 2021 22:16:23 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/belasy-motyl-bude-pomahat-nadalej Čo by ste robili, keby vám niekto prešiel kolesom vozíka po nohe - aby vás uzemnil? To presne sa stalo jednému z najznámejších a najobľúbenejších moderátorov Milanovi „Juniorovi“ Zimnýkovalovi. 3acbb0b4-e61d-4b19-8926-49a65875e787 Fri, 24 Sep 2021 19:07:00 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/moderator-junior-nezmenim-a-nevyliecim-nikoho-ale-mozem-pomoct-zviditelnit Na pamiatku svojho otca sa Viktor vyberie na Cestu hrdinov SNP. Stovky kilometrov naprieč Slovenskom plánuje zdolať pešo za približne 21 dní a vďaka každodennej GPS aktualizácii sa k jeho pešej túre môže ktokoľvek pripojiť. 45d3fd5e-e9d3-4777-8ead-4df733ff2140 Thu, 24 Jun 2021 20:07:01 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/cestou-hrdinov-snp-poletuje-belasy-motyl Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela. 0993ecb5-7f1d-4a89-8e35-b0fd33896a9d Wed, 16 Jun 2021 14:18:29 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/aj-v-bezbarierovom-byte-potrebuje-pomocky Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula. 05dccf67-7ef9-46a3-a0ae-f531e058fc6b Thu, 10 Jun 2021 13:04:30 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/neviditelni-pacienti Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej skupiny. d2eedbc8-22d7-47ea-a301-73eabdb2af39 Tue, 08 Jun 2021 10:35:45 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/zaockovat-syna-bez-odporucania-lekarov-by-som-nemala-odvahu Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. cfcce7a1-a748-46dd-9e00-deac5f5f86de Fri, 04 Jun 2021 21:05:48 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/v-karantene-je-cely-zivot-a-dycha-pomocou-plucnej-ventilacie Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme. 66e5a347-334c-41a9-b8b6-c86c38ac1911 Mon, 14 Dec 2020 09:41:33 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/pomozte-ludom-na-voziku-dostat-sa-na-mesiac 20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život. 204f9103-7a11-4f19-9554-8abad5685319 Wed, 01 Jul 2020 11:40:37 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/belasy-motyl-opat-dostal-pomyselne-kridla-dakujeme NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili na vysokej nohe. A čo je podľa poisťovní ten nadštandard? eb3b1e3c-0e39-47f5-8933-5e9ff61caa92 Fri, 12 Jun 2020 07:06:50 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/pozrite-sa-ake-pomocky-poistovna-nepreplaca-v-plnej-vyske-ludom-ktori-nemozu-chodit Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť... 6ba362dd-eead-470d-a68c-2ec3b8e589af Sun, 07 Jun 2020 16:53:47 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/pribehy-belasych-motylov Ako sa to dá? Adrenalín na štyroch kolesách prinášajú športy ako sú boccia či florbal na vozíkoch. Presvedčte sa sami a čítajte ďalej. Pripraviť sa, pozooor, štart... d24f49d3-a83b-4f30-a86e-cb3ea52ad1f4 Fri, 29 May 2020 08:02:45 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/aj-na-voziku-je-mozne-zazit-pocit-vetra-vo-vlasoch Stretli ste sa už niekedy s tým, že by sa ľudia na Vás čudne pozerali, pretože chcete študovať alebo pracovať? My sa s takýmito reakciami stretávame často. A s údivom sa dívame na tých, ktorí sa nás pýtajú, že prečo to chceme? 45a0f7bd-aa7b-470f-8cad-bd04915b49f3 Fri, 22 May 2020 14:46:15 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/bradou-som-napisal-tri-romany-o-mojej-vysokej-skole-rozhodli-schody-pracujem-vy-nie A teraz nemyslíme pre ležiaceho človeka na gauči (i keď aj pre neho), ale pre toho, ktorého zradili vlastné svaly. Ódu spievame aj obchodným centrám, sú v nich totiž bezbariérové WCká. Pre niekoho maličkosť, pre nás podstatná vec. e7b9f7a2-3405-4392-8cf3-442a7a497ce1 Fri, 15 May 2020 07:17:52 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/online-nakupy-najuzasnejsi-vynalez-doby-pre-leziaceho-cloveka Aj takéto sú skúsenosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami pri návštevách nemocníc a úradov. A buďte radi, že nemusíte riešiť veľkosť výťahov či tak základné veci ako sociálne zariadenia. A všetko si treba dopredu naplánovať. c2adce18-52fd-4052-af1b-3b0c19dca895 Fri, 08 May 2020 07:56:06 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/spadla-som-z-lehatka-v-sanitke-podpisujem-reverz-spravaju-sa-ku-mne-ako-k-nesvojpravnemu V našom prípade však nejde o žiadnu metaforu. Pre karanténu sme totiž mnohí museli obmedziť kontakt s osobnými asistentami , ktorí nám nahrádzajú naše nevládne končatiny. 88c03ef0-b33d-4a73-8526-d78750637c52 Sat, 02 May 2020 16:33:10 +0000 https://blog.sme.sk/omdvsr/spolocnost/pre-koronavirus-sme-prisli-o-nase-ruky-a-nohy