Je to nádherná správa.
A zároveň trochu desivá.
Nie preto, že Marek Mach dostal priveľa, ani preto, že si pomoc nezaslúži. Práve naopak. Keď človek ochorie na rakovinu, posledná vec, ktorú by mal riešiť, je, či sa niekomu na internete zdá dosť sympatický na to, aby mu poslal dvadsať eur.
Marek má 25 rokov a diagnostikovali mu Hodgkinov lymfóm v štvrtom štádiu. Jeho lekári preferujú moderný liečebný režim BrECADD. Šesť cyklov malo podľa zbierky stáť približne 49-tisíc eur.
Keď sa jeho príbeh dostal na sociálne siete, peniaze sa začali sypať neuveriteľnou rýchlosťou. Marek roky pôsobil vo verejnom priestore, založil iniciatívu Mladí proti fašizmu, vybudoval si veľkú komunitu a mnohí ľudia ho poznajú.
Teraz mu tá komunita pomohla. Dobre urobila.
Bolo by mimoriadne cynické vyčítať chorému človeku, že je známy a ľudia mu chcú pomôcť. Navyše peniaze, ktoré sa na jeho liečbu nepoužijú, majú pomáhať ďalším vážne chorým pacientom.
Len si skúsme na chvíľu predstaviť iného človeka.
Má rovnakých 25 rokov, rovnakú diagnózu aj strach. Podobných rodičov, ktorí večer namiesto spánku googlia názvy liekov, ktorým ešte pred týždňom nerozumeli.
A na Instagrame ho sleduje 146 ľudí.
Čo sa stane za jeho prvých 42 hodín?
Poisťovňa Mareka zatiaľ neodmietla
Aj v tomto príbehu sa už stihla vytvoriť jednoduchá verzia reality: mladý človek potrebuje modernú liečbu, zlá poisťovňa ju nezaplatí a ľudia sa musia poskladať.
Lenže také jednoduché to nie je.
BrECADD nie je jedinou možnosťou liečby Hodgkinovho lymfómu. Na Slovensku existujú aj iné účinné režimy hradené zo zdravotného poistenia. Výhodou BrECADD sú veľmi dobré výsledky a najmä nižšia toxicita oproti niektorým starším režimom. Pri mladom človeku nie je detailom ani riziko poškodenia plodnosti, pľúc či ďalšie dlhodobé následky liečby.
Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve pritom nepovedal, že BrECADD je zlý alebo neúčinný.
Dáta podľa NIHO dostatočne spoľahlivo neukázali jeho prínos oproti všetkým relevantným liečebným režimom používaným na Slovensku. A bez toho sa ťažko počíta, či má štát novú liečbu plošne hradiť.
A ešte jeden dôležitý detail: Dôvera 18. augusta uviedla, že v prípade Mareka Macha zatiaľ neevidovala žiadosť o individuálnu úhradu lieku na výnimku.
Čiže nie, poisťovňa zatiaľ Marekovi nepovedala: nezaplatíme, zožeň si peniaze sám.
Lenže problém tým nezmizol
Práve naopak, ukázal sa ešte zaujímavejší.
Zdravotníctvo nikdy nebude mať nekonečný balík peňazí. Ak by štát automaticky zaplatil každý nový liek každému pacientovi len preto, že ho odporučí lekár, veľmi rýchlo by nebolo z čoho platiť niečo iné.
Znie to odporne účtovnícky, ale niekto to účtovníctvo robiť musí.
Za milión eur môžeme kúpiť liečbu niekoľkým ľuďom, ale za ten istý milión možno odoperovať stovky ďalších, zaplatiť sestry alebo zachytiť desiatky nádorov skôr, ako sa dostanú do štvrtého štádia.
Aj pacient, ktorého meno nikdy nebude na Donio, je človek.
Preto máme odborné inštitúcie, klinické štúdie, kategorizácie, limity a áno, aj škaredý výraz „nákladová efektívnosť“.
Nemám s tým principiálny problém. Mám problém s niečím iným.
Medzi zdravotnou poisťovňou a pacientom nám totiž začala vznikať druhá zdravotná poisťovňa.
Volá sa Facebook, Instagram, Donio a dobrý príbeh.
Druhá zdravotná poisťovňa
Nemá tabuľky ani limity nákladovej efektívnosti. Nezaujíma ju, či má liek štatisticky o tri percentá lepší výsledok. Vidí fotografiu, meno a príbeh. A rozhoduje veľmi rýchlo.
Niekedy nádherne.
Za necelé dva dni dokázali ľudia pre Mareka vyzbierať niekoľkonásobok toho, čo potreboval. Je to dôkaz, že spoločnosť, ktorú tak radi opisujeme ako sebeckú, rozhádanú a zlú, vie byť neuveriteľne solidárna.
Lenže táto poisťovňa má jednu veľkú chybu. Je brutálne nespravodlivá.
Neplatí tomu, kto pomoc potrebuje najviac. Uprednostní príbeh, ktorý sa dostane k najväčšiemu počtu ľudí.
Marek za to nemôže. Naopak, svoju komunitu si budoval roky a teraz mu ju možno prvýkrát v živote nikto nebude závidieť.
Ale choroba predsa nemeria počet followerov.
Každý pacient nevie byť influencerom vlastnej rakoviny
Existujú pacienti, ktorí o svoju liečbu bojujú celé mesiace. Zháňajú desaťtisíce eur, opakovane žiadajú poisťovne o výnimky a verejnosti musia znova a znova vysvetľovať, prečo ešte stále chcú žiť.
Medzi medializovanými prípadmi je napríklad Nina Rybárová, ktorá opisovala jedenásť zamietnutých žiadostí o úhradu inovatívnej liečby. Jedno mesačné balenie stojí takmer 16-tisíc eur.
Predstava, že ťažko chorý človek sa musí popri liečbe naučiť ešte marketing, sociálne siete, fundraising a komunikáciu s médiami, je absurdná. Ak nemá silný príbeh, peknú fotografiu, známych kamarátov alebo desaťtisíce sledovateľov, jeho šance na úspešnú zbierku prudko klesajú.
Nie jeho šance na uzdravenie podľa medicíny, ale podľa algoritmu.
A to je rozdiel, ktorý by v normálnej krajine nemal rozhodovať o tom, akú liečbu človek dostane.
Ani súcit nemôže zaplatiť všetko
Veľmi ľahko by sa teraz dalo napísať: štát má jednoducho zaplatiť každému najlepšiu dostupnú liečbu.
Lenže čo znamená „najlepšiu“? Najnovšiu? Najdrahšiu? Tú, ktorú preferuje lekár? Tú s najmenšími vedľajšími účinkami? A čo keď stojí desaťkrát viac a predĺži život priemerne o niekoľko týždňov? Tu sa jednoduché morálne odpovede končia.
Súcit je fantastická ľudská vlastnosť, ale zlý minister zdravotníctva. Verejný systém potrebuje pravidlá a musí počítať.
A predovšetkým musí fungovať tak, aby pacient nemal pocit, že kým úrady spočítajú tabuľky, on si radšej založí zbierku.
Marek povedal možno najdôležitejšiu vetu sám
Po úspechu zbierky zmienil, že by si želal krajinu, v ktorej podobné zbierky nebudú potrebné a človek sa dostane k liečbe preto, že ju potrebuje, nie z dôvodu, že ho niekto pozná alebo má peniaze.
Preto tento príbeh podľa mňa nie je škandálom o Marekovi Machovi. Jeho zbierka je naopak krásny príbeh. Tisíce ľudí videli človeka v problémoch a pomohli mu.
Škandál by bol, keby sme pri tom zostali.
Ak moderná liečba dáva medicínsky zmysel, systém musí vedieť rozhodnúť rýchlo a podľa rovnakých pravidiel. Ak ju zaplatiť nemá, musí vedieť pacientovi zrozumiteľne povedať prečo.
Nie podľa známosti, ani podľa počtu zdieľaní, či podľa toho, že sa jeho fotografia dostane do médií.
Marek Mach mal za sebou viac ako dvanásťtisíc darcov.
Spravodlivé zdravotníctvo sa však začína pri pacientovi, ktorý za sebou nemá ani dvanásť followerov.
