https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby blog.sme.sk blog@sme.sk sk Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. e4db63ae-fab6-4905-8f60-6c670736b328 Thu, 27 Feb 2025 08:35:00 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/nezaradene/den-zriedkavych-chorob-pripomina-silu-komunity Každý 17. človek môže mať počas života jednu z tisícok raritných diagnóz. My pri nich stojíme v kľúčových momentoch. edd6b5d8-c221-4dde-85bf-4241354d3d02 Tue, 18 Feb 2025 10:43:12 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/nezaradene/vase-2-otvaraju-dvere-vsetkym-zriedkavym V OZ Zriedkavé choroby urobili ďalší krok zameraný na zviditeľnenie zriedkavej komunity. 3fae0f25-ecc3-445b-92de-62e85a1ce619 Thu, 30 Jan 2025 08:30:00 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/nezaradene/podcast-dozriedkava-prinasa-inspirativne-rozhovory-s-pacientmi-lekarmi-a-osobnostami Dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. 62747423-4b8c-4de4-85db-06d955e1c2ad Mon, 29 Jan 2024 16:12:40 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/nezaradene/oz-zriedkave-choroby-prinasa-detsku-knihu-stikrafa-a-ine-zriedkatka „Často mi hovoria, on je chorý? Nevyzerá“ vraví mama malého Tadeáška, ktorého sledujú dvanásti špecialisti. Mama hľadá ďalšie rodiny na Slovensku s podobným osudom. c9651980-2c07-40a8-856b-38ceba282b3f Tue, 23 Feb 2021 06:15:35 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/chlapcekov-syndrom-objavila-mama Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat. 2fbcd1ec-2bcb-4822-82dc-fbb3995290a0 Mon, 13 Jan 2020 06:30:33 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/loteria-o-zivot-za-2-miliony-eur Rakovina pankreasu má najnižšiu mieru prežitia spomedzi všetkých onkologických ochorení. Až 8 z 10 pacientov prichádza k lekárovi neskoro, čoho následkom chorobe podľahne 95 % pacientov. Vedci z Tel Avivu avizujú pokrok v liečbe. 7d6d9881-9faf-4c1d-9dde-76ad49664958 Wed, 04 Dec 2019 09:40:54 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/posun-v-liecbe-rakoviny-pankreasu Vyzbierali sa mu naň ľudia potom, čo jeho mama uverejnila výzvu na sociálnej sieti. Malý Zente bojuje s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou. e7a8e55f-cc0e-4c89-84f4-9fd60c22d9dd Mon, 04 Nov 2019 08:03:02 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete Mladý Slovák začal trpieť neskutočnými bolesťami končatín, hlavy i krížov. Až keď prestal vnímať pocity tepla a chladu v rukách, magnetická rezonancia odhalila, že trpí zriedkavou chorobou syringohydromyéliou. e067d730-db55-4892-a737-3f601213d023 Fri, 16 Aug 2019 13:14:13 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/ukrutne-bolesti-ho-uvaznili-doma Najväčšia klinická štúdia má odhaliť príčiny extrémnej nevoľnosti v tehotenstve, zapojí sa do nej až 500 gravidných žien. 3b2317fc-58d5-48f6-8c0b-21a3d3fd6333 Fri, 24 May 2019 08:31:05 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/za-caste-vracanie-v-tehotenstve-zrejme-mozu-geny Bezproblémový pôrod, zdravý novorodenec. Pri tejto vete si vydýchne každý rodič. Všetko predsa dobre dopadlo. Existujú však výnimky, keď sa choroba objaví počas prvých mesiacov života a prevráti život rodiny naruby. f5c5a505-ff5f-463a-baae-86564dd70de6 Mon, 06 May 2019 10:06:31 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/zdrave-geny-im-vlozia-do-mozgu Keď začal mať dovtedy zdravý 14-ročný chlapec psychické problémy a tvrdil, že ho chce zabiť vlastná mačka, nikto mu neveril. O pár mesiacov prišli lekári na to, akú úlohu v skutočnosti zohralo zviera. 0bb04627-b610-442e-bcbd-2cd28fad371f Wed, 17 Apr 2019 07:13:00 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/cudzie-macky-radsej-nechytajte Pred štyrmi rokmi vznikla v USA výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. df3522c8-ff97-44e1-bc34-8d3f3bde243e Fri, 12 Apr 2019 06:50:36 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/v-amerike-pomahaju-zufalym-pacientom-najst-diagnozy-zapojit-sa-mozu-aj-slovaci Ozvala sa nám mladá žena, ktorá sa narodila zdravá. Jej ťažkosti začali pred dvomi rokmi, pričom majú tendenciu sa zhoršovať. Hľadáme pacientov s podobnými príznakmi, ozvite sa nám. f15ee1d0-5acb-4c02-b260-a4450de618ff Thu, 04 Apr 2019 07:39:06 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/zije-ako-za-clonou-trapi-ju-zahadna-choroba Veľa sa hovorí o alergii na chlad. Ale existuje aj život ohrozujúca zriedkavá choroba, ktorá sa prejavuje opuchom aj po vypití chladného nápoja. Svoje o tom vie mladá Kanaďanka, ktorá má familiárnu chladovú urtikáriu. 2592bfaa-87ca-4cb7-8897-c27cd75d358a Mon, 01 Apr 2019 13:07:37 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/spolocnost/ladovy-napoj-ci-zmrzlina-ju-mozu-stat-zivot Klinický výskum je nevyhnutnou métou na ceste k vzniku novej účinnej látky, či už ide o vakcínu, alebo liečbu širokého spektra chorôb vrátane tých zriedkavých. Prinášame vám prehľad o tom, čo všetko tento pojem zahŕňa a čo obnáša. e41ec9d4-9b56-4129-9d4f-32678d65ce74 Wed, 20 Mar 2019 12:53:58 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/lifestyle/10-veci-ktore-by-ste-mali-vediet-o-klinickych-studiach Na Slovensku už rok funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom so zriedkavými chorobami poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Svojím obsahom je unikátny v celej strednej Európe. 781d3db2-179c-48c7-874d-1d6e133d608d Wed, 06 Mar 2019 06:23:27 +0000 https://blog.sme.sk/zriedkavechoroby/lifestyle/uz-rok-spajame-pacientov-so-zriedkavymi-chorobami