Dnes je ďalší nádherný jesenný deň. Voda v bazéne je teplá, prvá pacientka má svoju dnešnú rehabilitáciu za sebou a obidve čakáme pri okraji na malé bábo. Paťa je štrnásť ročné nehovoriace dievčatko s veľmi komplikovanou diagnózou. Ona sa na neho teší lebo miluje malé deti a rada im kýva a zdraví ich vydávaním zvukov ktoré si vypočujem posledných dvadsať minút jej terapie. Tak sa vždy teší. Ja sa zasa teším na malého gentlemana, ktorý ma vždy keď príde rozosmeje, prinúti porozmýšlať, dodá mi energiu a urobí moje ráno o niečo krajšie.
Andrejko ma Downov syndróm. Je skoro dvojročný a ešte nechodí. Nerozpráva, ale vie sa krásne usmievať. Jeho ryšavá hriva a veľké čokoládové oči zastavia každého, kto okolo prejde a rozžiari mu úsmev na lícach. Je to strašne šťastné dieťa, ktoré práve vchádza do obdobia keď dvojročné deti zisťujú koľko si môžu dovoliť a radi sa hádžu o zem. U detí s Downovým syndrómom je táto črta obzvlášť silná a pretrváva veľmi dlho. Tvrdohlavosť je niečo s čím zápasia celý život a nám, ktorí sa o nich staráme týmto umožňujú popracovať si na našich schopnostiach, ako si vedieť poradiť s niekým, čo veľmi nerád robí kompromisy.
Andrejko má viacero bojov, ktorým musí čeliť každý deň. Má nekontrolovateľný pohyb očí pri každom pohybe hlavy, nazývaný nystagmus. Naučil sa posúvať všade po zadku so široko rozkročenými nohami, ktoré mu umožňujú veľkú základňu pre stabilitu. Neviem ako manipuluje hračky v rukách doma, ale keď príde za mnou do bazéna, tak jediný cielený pohyb ktorý dokáže urobiť, je veľmi rýchle ťažko kontrolovateľné špliechanie s vystretými rúčkami. Máva dni kedy sa toto dá korigovať do určitej miery. Dnes je ovšem jeden z tých, keď Andrejko špliecha akoby išlo o život a je veľmi ťažké ho prerušiť.
Nevieme presne kde viazne príčina týchto na pohľad nekontrolovateľných pohybov. Jedna teória ktorej som prívržencom, vysvetľuje takéto správanie ako seba stimuláciu. Tak ako keď si niekto okusuje nechty, hrá sa s vlasmy, kúše si peru alebo nervózne poklopáva nohou, aby si zvýšil stupeň svojej pozornosti, alebo sa lepšie sústredil. Každý človek má takúto nejakú malú schopnosť ak to tak mám nazvať. Niektorí sa ich naučíme kontrolovať lepšie, niekto si ani nie je vedomý že takéto niečo robí. Všetko to však závisí od stupňa rozvoja našeho nervového systému.
Dnes je deň kedy budem musieť asi vynaložiť veľké úsilie a kumšt na to, aby si tie rúčky vedeli na nejaký čas oddýchnuť, uchopiť nejaký predmet, vedeli sa chytiť zábradlia či opory a prinútili sme jeho organizmus všimnúť si čo je úlohou rúk. Andrejko chodieva na kliniku Downovho syndrómu kde ho sledujú každých 6 mesiacov či priberá, papá a pohybuje sa ako by sa podľa normálneho vývoja v tom veku malo. Chodieva na fyzioterapiu raz do týždňa. Asi pol roka chodieval každý týždeň na fyzioterapiu do telocvične kde pracoval na posilovaní svalov trupu, nôh a rúk. Precvičoval vývojové stupne, ktorými človek počas rastu prechádza, čiže naučiť sa ako sa prevrátiť z chrbátika na bruško a naopak. Ako si sadnúť, ako sa plaziť a podobne. Momentálne už tretí mesiac chodieva každý tyždeň aj ku mne do bazéna kde pokračujeme na posilovaní a učení všetkých týchto aktivít. Keďže má menej ako dva roky tak má k dispozícií tak isto službu, ktorá je tu poskytovaná každému kojencovi a batolaťu do veku 2-3 rokov, Včasnú Intervenciu. Na Slovensku je to pomerne nové odvetvie, ktoré má v Spojených Štátoch dlhú tradíciu.
Je to služba, ktorá je poskytovaná štátom, všetkým deťom, ktoré sú diagnostikované s ochoreniami pohybového ústrojenstva, mentálnou zaostalosťou či pomalým napredovaním. Spádajú sem diagnózy ako detská obrna, Dawnov syndróm, rázštep chrbtice, svalová dystrofia, torticollis, rôzne genetické syndrómy, cystická fibróza, arthrogryposis, osteogenesis imperfecta, chorenia kardiovaskulárneho systému, reumatické ochorenia. Tím profesionálov, ktorí poskytujú služby týmto malým klientom a ich rodinám pozostáva zo sociálnych pracovníkov, lekárov, fyzioterapeutov, occupational therapistov (ergoterapistov?? po Slovensky), logopédov a odbornikov na výživu. Včasná intervencia je samostatne fungujúca organizácia a každý štát má iné kritériá ako je financovaná. Niekde je dotovaná štátom komletne, niekde treba zapojiť aj privátnu sféru a štedrých darcov a funguje na báze neziskovej organizácie.
Keď sa rozhodne ktorá disciplína je potrebná, aby sa čo najoptimálnejšie zabezpečil ďalší vývoj dieťaťa, začne tento odborník navštevovať rodinu v sukromí ich domu. Je to krásny model pretože v tomto období deti trávia najviac času doma a tak či je to logopéd alebo fyzioterapeut, máme možnosť vidieť ako funguje dieťa vo svojom bezprostrednom okolí. Ako sa interaguje so svojimi súrodencami, ako vie prekročiť prah dverí, alebo sa posadiť v postieľke a ako je táto postieľka postavená v izbe vzhľadom na jej dostupnosť či už pre rodiča, alebo pre dieťa. Ak má dieťa problém ako je torticollis, čo je skrátenie jednej strany svalov krku, takže vyzerá akoby sa stále pozeralo do jednej strany, treba postieľku natočiť tak, aby sa z nej pozeralo hlavne do tej strany ktorú treba precvičovať. Častokrát rodičia potrebujú poradiť ako používať hračky a pomôcky viac terapeuticky a ako pretransformovať objekty každodenného použitia na takýto účel. Ako majú dieťa polohovať pri prezliekaní, kojení, či nosení na rukách.
Okrem toho začína Andrejko s ergoterapiou, logopédiou a odborníkom na výživu a jedenie aj ambulantne v našej nemocnici. To je ďalšia prekážka, ktorú budú musieť prekonať jeho rodičia. Andrejko zatiaľ skoro nič nedá do úst a je vyživovaný čisto cez malý vývod urobený do bruška, ktorý vyúsťuje priamo do jeho žalúdka. Jedlo je zatiaľ pre neho veľkým nepriateľom.
Celý čas čo Andrejko neúnavne špliecha, snažím sa ho nenápadne pretočiť, otočiť či postaviť a pridržať mu ruku o stenu bazéna, či o zábradlie, aby som poskytla jeho malým zápästiam a rukám zaťaženie. Postaviť ho na nohy je tiež skúška trpezlivosti, keďže sú ako na gumyčke a akonáhle zistí, že sa približuje zem, nohy vystrelia ku brušku a on sa šťastne usmieva a ďalej špliecha.
Treba na neho ísť trochu strategicky a dovoliť jeho telu aby sa vybúrilo, no potom nastupuje tažká práca, ktorú zatiaľ zvláda v 5 minútovźch intervaloch. Senzorická integrácia je súčasťou všetkých našich stretnutí.
Po našich 45 minútach boja o to, kto má silnejšiu vôľu, ho podávam mamičke, ktorá mi hlási, že tento týždeň začal štvornožkovať, o čo sa snažime posledných 6 mesiacov. Opäť sa mu podarilo urobiť mi krásny deň, ako tu vravime - “He just made my day!”
Keď sa lúčime, mama mu vravi aby mi zakýval pápá, ale Andrejko sa tvári že nepočuje. Viem že je na mňa určite napajedený, lebo som nehrala podľa jeho pravidiel a nenechala som ho vyhrávať príliš často. Po desiatich minútach rozhovoru s mamičkou o tom čo má doma precvičovať sa mu konečne rozleje po tvári jeho povestný úsmev, ktorým si podmaňuje všetky srdcia. Zdvihne rúčku a kýva mi až kým sa nestratí z dohľadu.
What a day!
