Ako Majko predbieha pána farára a my bez neho nevieme existovať

Nechcem preto Marekove slová dramatizovať. Ono pravda je, že už sme skôr my dvaja s polovičkou z toho autizmu trošku „chorí“. Veľmi citlivo vnímame každý Marekov prejav, analyzujeme všetko v duchu „toto je autistické, ale toto naopak nie je!!!“ Snažíme sa voliť aj výchovné cesty tak, aby Marekovi neublížili. To ale neznamená, že niekedy aj nedostane po zadku, autizmus neautizmus. Inak by nám za chvíľku po hlavách skákal. A milý Marek chápe aj „varechu“. Keď dostane po riti (občas:-), minútku roní síce také krokodílie slzy, že pomaly aj ja ich mám (tie slzy) na krajíčku. O päť minút ho však možno už od dobroty na chlieb natierať (na päť minút:-).Verím, že Majko má ešte sily kráčať ďalej (a ak by nemal, dodáme mu ich my rodičia a aj ďalšia rodina). Prešiel totiž už veľký kus cesty. Každú chvíľku však na tej ceste spolu s ním nachádzame kamene, prekážky, ktoré naznačujú, že také ľahké to nebude. Tak ako posledne, pred týždňom. Prišla nám správa z jedného pražského diagnostického centra, kde sme boli po roku na kontrole. V správe pani doktorka tvrdí, že sme stredne ťažkí až ťažkí autisti (sme píšem preto, lebo autizmus vnímame ako výzvu pre nás všetkých v rodinke, nielen Mareka)...No stredne ťažkí až ťažkí autisti. Človek to nemá problém akceptovať. Len mi nejde do hlavy, o aký druh autizmu ide potom u detí, ktoré nerozprávajú, nedržia očný kontakt, musia byť stále v absolútne nepodnetnom prostredí, sú stále aj napriek pokročilému veku plienkované, nemajú osvojené základné sociálne návyky...Náš Majo s väčšinou z týchto spomenutých vecí nemá problém!!!Stretli sme sa cez víkend s rodinou, ktorá má podobný autizmus, v ich prípade u dcérky (trošku staršej ako je Marek). To dievčatko je takisto na prvý pohľad „normálne“, nezainteresovaný by nemal šancu spozorovať u nej nič zvláštne. Až pri detailnejšom pozorovaní ale zistíte, že dievčatko je veľmi tiché, síce rozpráva, ale reč je „iná“, máte občas pocit že porozumenie reči u nej nie je stopercentné. Až na tú tichosť (Majo je naopak ťažko hyperaktívny) synova autistická kópia.„Viete, s deťmi postihnutými týmto povedzme že akceptovateľnejším typom autizmu, tak s nimi je problém. Kam s nimi? Do špeciálnej školy? Áno, ale treba dať pozor, aby boli v triede, do ktorej chodia dvaja – traja ďalší žiaci na asi podobnej mentálnej úrovni. A čo po prvom stupni? Títo takzvaní autisti, majú právo chodiť aj na druhý stupeň? V Bratislave v minulosti nebola možnosť pre autistu navštevovať druhý stupeň na špeciálke. Teraz sa však situácia zmenila, je už v hlavnom meste škola, akreditovaná aj na vzdelávanie autistov na druhom stupni,“ povedala nám počas rozhovoru.S ľahšími (tu neberiem do úvahy hodnotenie pani doktorky z Prahy) autistami ako je náš Marek človek aby sa niekedy (ale sú to iba výnimky potvrdzujúce pravidlo) človek bál vyjsť von. Poslednú skúsenosť má moja manželka... „Ešte raz Váš syn bude biť našu dcérku, tak potom zbijem ja aj jeho, aj Vás,“ povedal jej pred pár dňami jeden otecko v Šamoríne. Mamina toho otecka iba súhlasne prikyvovala.„Náš Marek nezačínal sám od seba. Vaša dcérka začala strašne jačať, čo on ako autista nemá rád. Cítil sa možno ohrozený. Viete, má autistický problém, prosím trošku o ústretovosť, nič také sa nakoniec nestalo, sú to iba deti,“ odvetila polovička (toto všetko viem sprostredkovane od nej, v meste bola sama).„Naša dcérka je dobre vychovaná, Vy si najskôr vychovajte syna. Alebo s ním dovtedy nechoďte von, veď sa Vás už naša bude báť,“ trošku arogantne, zjavne nevediac o čo vlastne pri autizme ide, reagoval daný pán.Manželka sa na to rozplakala. „Viem, mala som to zvládnuť, ale nevydržala som,“ povedala mi ospravedlňujúco.Najnovšie máme viditeľný u Mareka jeden autistický rys – Majko má problém nastaviť intenzitu hlasu v rôznych situáciách v spoločnosti. Tam, kde má hovoriť nahlas, si mrmle. A na miestach, kde treba biť ticho, jačí. Doslova jačí. Ako napríklad v kostole. Poslednú nedeľu sme ho museli vyviesť z nedeľnej omše, stále sa totiž nahlas pýtal, či po obede pôjdeme na výlet a na zmrzlinku. A keby len to. Majo už vie naspamäť celú omšu, všetky repliky. Takže s veľkým úsmevom párkrát predbiehal pána farára a snažil sa diktovať tempo svätej omše. Babky sa skôr pozerali na nás, ako smerom k oltáru. A čím som ho viac tíšil, bol viacej agresívnejší. Nebolo iné riešenie, ako ísť von. Aspoň na päť minút, a tam si to vysvetliť. Po návrate už Marek väčšinou čučal.Napriek všetkému nemenili by sme, autizmus nás naozaj posilňuje všetkých, celú rodinu. Niekedy sme z Maja síce takí vyšťavení (najmä moja Aďa, ktorá je s ním doma viacej, keďže je aj na materskej), že by sme ho najradšej na pár dní „odložili“, napríklad babke – jednej či druhej. Alebo do škôlky v prírode. Ale keď ho máme od seba čo len jeden deň, keď nebehá na kolobežke po byte, keď nehrá dráčika na počítači, keď nechce jesť...Čo len deň bez neho, a my sme stratení. Akoby nám chýbala ruka. Alebo lepšie povedané, akoby sme boli bez srdiečka. Bez Mareka by sme veru nemohli a nevedeli fungovať. Nielen my dvaja s polovičkou, ale ani Barborka...Mimochodom – Barborka. Modlíme sa, aby už mala dva -tri roky a my by sme už mali definitívne potvrdené, že autizmus u Barborky nehrozí. Ja viem, nechcem maľovať čerta na stenu. Ale to riziko pri súrodencoch je. Aj keď nie je vysoké. Podľa toho, ako sa Barborka zatiaľ vyvíja, sa síce zdá byť, že je absolútne normálne bejby a vyvíja sa doslova podľa učebnice. Občas nám však jednoducho napadne, čo ak (posledne dnes večer, keď hltala reklamu v televízii, tak ako to robil aj Marek). Tieto myšlienky nevieme úplne z hlavy vyhnať...Tak či tak, tešíme sa z každého Barborkinho nového poznania a autizmus zatiaľ u nej globálne neriešime. Veď v podstate je to jedno. Aj keby malo byť riziko pri nej viac ako päťdesiatpercentné, chceli by sme ju, naše druhé bábätko, tak či tak. Aj preto, aby sa mal o Mareka kto v budúcnosti postarať.