Blížiace sa ôsme narodeniny a malý pohľad späť

Strašne to letí, náš Marek bude mať o deväť dní osem rokov. Už päť rokov sa borí, spolu s nami, s autizmom. Za ten čas vyrástol v mládenca, na prvý pohľad podobného šarvancom v jeho veku. Samozrejme, stále zostáva dieťaťom, ktoré si konečne (chvalabohu), sediac pokojne na gauči, v televízii pozrie celú rozprávku. Stále zostáva dieťaťom, ktoré lásku nielen rozdáva, ale aj prijíma. Na druhej strane však aj rýchlo dospieva. Niekedy sa smutne zahľadí do diaľky, akoby rozmýšľal, prečo je trošku iný ako ostatné deti. Strašne by som sa vtedy chcel vkradnúť do jeho hlavičky a vedieť, čo mu ňou chodí...

Písmo: A- | A+
Diskusia  (5)

Sme s manželkou hrdí na to, aké pokroky za 5 rokov Majko urobil. Je veľký bojovník. Spomíname si na chvíle, keď mal ani nie tri roky a jedna psychologička v Trnave nám vravela, že sa máme pripraviť na to, že Marek nebude nikdy rozprávať. Aby sme vraj pomaly hľadali autistické škôlky a školy. Že nikdy nebude taký ako iné deti. Že nám nikdy nepovie „mama, oci, ľúbim Ťa“. Že mu nebudú chýbať naše dotyky. Že sa na nás nikdy nepozrie dlhšie ako na sekundu. Že sa bude najlepšie cítiť sám, vo svojom autistickom svete.Tých zhruba 5 rokov dozadu sme sa na chvíľku cítili mizerne. V tom čase by sme možno, nebyť našich tiež bojovných pováh, aj uverili, že spomenutá prognóza je jediná možná. Strašne sme Marekovi chceli pomôcť. Zdalo sa nám nespravodlivé, prečo práve on a stav, ktorý síce nie je smrteľný, ale je na celý život. Je nevyliečiteľný.Boli sme na kolenách, doslova. Ale len na pár dní. Začali sme bojovať, nič iné nám nezostávalo. Hop alebo trop. Buď sa prognóza vyplní. Alebo z neho (za jeho pomoci) aspoň čosi vytiahneme...To čosi stále ťaháme aj po piatich rokoch. Marek už rozpráva. Chodil väčšinou do integrovaných škôlok, od septembra začína chodiť do prvej triedy síce v špeciálnej škole, ale pôjde so spolužiakmi podľa tzv. „A variantu“ (to je učivo ako v normálnej škole). Lásku nám vyznáva stále, aj verbálne. Dotyky vyhľadáva. Vyhľadáva aj spoločnosť iných ľudí. Aj pozrieť do očí sa dokáže. A navyše – neuveriteľne ho ťahá dopredu nielen dvojročná Barborka, ale aj ostatné deti v rodine. Marek sa chce učiť. Pozná písmená. Vie počítať. Krásne spieva. Ovláda počítať. Ovláda aj relatívne veľa slovíčok z angličtiny, češtiny (a asi vie čo hovorí, lebo dokáže vždy priradiť aj slovenský ekvivalent slova).Samozrejme, stále je veľa autistických rysov, ktoré tlmia náš absolútny optimizmus a naznačujú, že istá forma autizmu asi bude navždy Marekovou spoločníčkou na ceste životom. Marek je iný ako iné deti, nevie s nimi, napriek tomu že vyhľadáva ich kontakt, nadviazať sociálny kontakt, vymýšľať a hrať sa hry, rozvíjať rozhovor. Vtedy často rukou naznačuje, že chce dieťa udrieť. A upozorní nás na to, čo chce urobiť. Vieme, že to zle nemyslí, že chce „iba“ komunikovať. Samozrejme mu ten naznačený úder vyhovoríme.Marek takisto akoby nevedel regulovať intenzitu svojho hlasu, niekedy šialene kričí. Ale naučil sa už aj hovoriť pošepky. Takisto porozumenie reči uňho nie je stopercentné. Ani predstavivosť. Nemôžeme naňho chodiť s obraznými vyjadreniami, všetko berie doslova. Keď mu napríklad poviem „nechcem Ťa ani vidieť“ (ak ma náhodou nahnevá), berie to doslova a rozplače sa. Myslí si, že ho nechcem vidieť už do konca života.Napriek pretrvávajúcim autistickým rysom jeho dosiahnutý pokrok za tých 5 rokov sa rovná (nechcem to zakríknuť) malému zázraku. Trošku sa ale bojíme jednej veci – a to pomaličky prichádzajúcej puberty. Čítali sme pár príbehov, kedy puberta s vyvíjajúcim sa autistickým dieťaťom zamávala a nasledoval regres. Pád dozadu, strata naučeného (často doslova vydrilovaného)...Verím, že pubertu prekonáme. Dúfam, že keď sa takto snažíme si pomáhať, že aj Pán Boh nám pomôže a umožní Majkovi posúvať sa stále dopredu. Viem, že v takom rýchlom vývoji pokračovať asi nebudeme. Ale aj keď to bude pomalšie, Marek stále rezervy má. Neviem, či to bude niekedy na tzv. normálnu školu. Určite to však môže byť na dobrý a šťastný život. Prvý základ pre splnenie tohto cieľa už má – nás rodičov, Barborku a takisto celú rodinu. Teraz nám zostáva neprestať v prebúdzaní jeho schopností. Oni tam niekde vnútri sú. A bol by v tom čert, keby sme ich ešte aspoň zopár nezobudili!

Jozef Bednár

Jozef Bednár

Bloger 
  • Počet článkov:  774
  •  | 
  • Páči sa:  20x

Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Šťastný manžel a otec troch detí. Zoznam autorových rubrík:  SúkromnéSpoločnosťDumky a úvahyVážnejšie dumky a úvahyAutizmusViera a jaMédiá a komunikáciaMoje malé postrehySpomienky na minulosťPríbehy zo životaAko si žijemeNa margoBežecký tragédPohodička

Prémioví blogeri

Marian Nanias

Marian Nanias

274 článkov
Karolína Farská

Karolína Farská

4 články
Yevhen Hessen

Yevhen Hessen

35 článkov
Pavol Koprda

Pavol Koprda

10 článkov
Adam Valček

Adam Valček

14 článkov
Jiří Ščobák

Jiří Ščobák

765 článkov
reklama
reklama
SkryťZatvoriť reklamu