Čím sa k hviezdam „zvedám“? Tým, že sa nedám...

Je to strašné, keď Vás takto dokáže „povzbudiť“ človek, ktorý by Vám naopak mal pomáhať. „Pán Bednár, toto sa nám naozaj prihodilo, vraj ste autisti a s tým už nič nenarobíte,“ povedala mi matka jedného autistického chlapčeka, s ktorou sme sa pred časom stretli v Trnave (na základe článkov o autizme). Neviem, možno som z inej planéty, ale sedliackym rozumom vzaté – ak lekári pri liečení autizmu v súčasnosti tápu (ak vôbec nerezignujú), plus ak existuje „x“ rôznych odtieňov autizmu (aj podľa škály príznakov), prečo potom berú ľuďom, rodičom a blízkym detí nádej, že sa stav dieťaťa môže zlepšiť? Ja nehovorím naivne, že sa každé dieťa (a to platí aj pre naše) raz navždy môže z autizmu dostať. Situáciu treba vnímať reálne, so zloženými ružovými okuliarmi. Ale páni doktori, bavme sa o kvalite života, o tom, že by sa každý okolo dieťaťa mal snažiť ho „vytiahnuť“ až do takej miery, aby bolo v živote čo najviac sebestačné. Vari to nestačí? Vari to nestojí za povzbudzovanie?Samozrejme, keďže žijeme na Slovensku, na danej ceste pomôcť svojmu dieťaťu čo najviac sme aj my museli preskočiť veľa prekážok. Pamätám sa, ako sme ešte na začiatku Marekových problémov dostali (presnejšie proaktívne z našej strany našli) priestor na detailnejšie myslím že to bolo „spánkové EEG“ a magnetická rezonancia v nemocnici Praha – Motol. Existoval jediný problém – cena 80.000 českých korún za hospitalizáciu a vyšetrenie. My sme tie peniaze boli ochotní investovať (zobrať si na to pôžičku), pretože sme vedeli, že poisťovňa nám to asi nepreplatí. Aj keď nám českí doktori vraveli, že na Slovensku sa tak detailné „spánkové EEG“ nerobí a že by sme problémy s preplatením nemali mať, tušili sme, že to tak jednoduché nebude...A ani nebolo, ani sme tú „priepustku“ do Čiech nedostali...Ono potrebovali sme na to podpis zodpovedného doktora z Kramárov. Ten však na našu požiadavku najskôr reagoval v zmysle „vy neveríte slovenskému zdravotníctvu? Veď mi výnimočne nakoniec dokážeme takéto vyšetrenie urobiť aj doma!“ Na moju následnú otázku, čo to znamená výnimočne a či teda môžeme Mareka nechať rovno v nemocnici, aby ho „rozobrali“ do posledného orgánu a zistili pôvod problémov, však už jasne nereagoval...Nakoniec to vyšetrenie dostal, ale čo ak sú rodičia, ktorí sa vzdajú skôr? Všetky deti s podobným problémom podľa môjho názoru štandardné (pre niekoho možno výnimočné) vyšetrenie nedostanú?Náš malý šiel dnes do škôlky v prírode. Síce plakal (a nám bolo a je smutno tiež), ale vieme, že skladáme všetci spolu menšiu maturitu. Marek sa učí žiť v spoločnosti iných ľudí, hrať sa s nimi, rozprávať, vnímať okolie. Strašne chce, a viem, že sa nikdy nedá. K tým svojim hviezdam vo svojom živote určite krok za krokom vystúpi. Už teraz k nim má dychtivo načiahnutú ruku...