O živote s autizmom

Keď som pred rokmi, bolo to niekedy začiatkom deväťdesiatych rokov minulého storočia, videl prvýkrát film Rain man, autizmus bola pre mňa tabula rasa. Nič som o ňom nevedel. A ani vo sne by mi vtedy nenapadlo, ako táto inakosť (presne tak, inakosť, tak doma voláme autizmus, a nie choroba) časom nepozvane vstúpi do môjho života. Do života môjho a mojej rodinky. Ako sa autizmus stane neoddeliteľnou súčasťou našich životov. My sme tento kríž museli prijať. Nič iné nám nezostávalo. Hore sme sa spolu so synom (a niekoľko rokov už aj s dcérkou) museli s manželkou driapať sami. S cieľom pokúsiť sa syna „vytiahnuť“ čo najvyššie, a tak čo najviac zvýšiť kvalitu jeho života v budúcnosti. Kde bude hranica, ktorá nám už ísť vyššie nedovolí, sme nemali ani tušenia.Naschvál píšem o autizme v množnom čísle. Autizmus totiž nevnímam ako izolovaný problém môjho syna, s ktorým by sa pasoval sám a my rodičia (plus dcérka či ďalšia rodina) by sme plnili úlohu len akýchsi sparingpartnerov. Autizmus sme sa spolu s manželkou naučili rokmi vnímať ako životnú výzvu, ktorá si žiada nasadenie celej rodiny. Pretože popasovať sa s ňou tak, aby výraznejšie neovplyvnila rodinný život, dá len vtedy, keď je vecou všetkých členov rodiny. Keď tí rodinní príslušníci, ktorým osud dožičil zdravia, dávajú viac lásky a energie tomu, kto to potrebuje v danej chvíli ešte viac ako oni. Tomu, kto má napriek menšiemu zdravotnému problému šancu sa kvalitou svojho života dostať čo najvyššie. Aby mohol (pre)žiť čo najšťastnejší život. Túto šancu si aj naši autisti zaslúžia dostať. Nikto nevie, či a kedy sa ten pomyselný vypínač v hlave autistu prepne na lepší režim. Často sa tak stane nevysvetliteľne.Náš Majko sa prvý rok svojho života vyvíjal plus mínus normálne. „Načas“ sedel, začal chodiť. Po dvanástich mesiacoch začal dokonca chytať prvé slovká. Neskôr z jeho fotiek sme si uvedomili, že dokonca aj držal očný kontakt (bez autizmu by pre nás očný kontakt nebol až tak dôležitý, ani nám nenapadlo, že jeho nedržanie môže byť jedným zo symptómov autizmu). Ale asi v dvoch rokoch nastal zlom. Marek sa akoby vo svojom vývoji, najmä z hľadiska rozvoja motorických, verbálnych a sociálnych schopností zastavil. Prestal rozprávať. Začal byť ťažšie zvládnuteľný. Plakal, keď sme boli v kostole a začal hrať organ. Nechcel byť na rukách cudzích ľudí. Prestal reagovať na meno. A tých príznakov (autizmu, ale to sme zistili až neskôr, dovtedy nám pripadali „len“ trošku čudné) bolo viac. Pamätám si, ako stával hore na šmykľavke, s hlavou podoprenou a pohľadom upretým do diaľky. Kým iné deti sa šmýkali, Majko vydržal aj niekoľko minút takto stáť a pozerať sa nevednokam. Mysleli sme si sprvoti, že akého filozofa to doma máme. Ani nám nenapadlo, že syn nám v takých chvíľach uteká do svojho sveta. Alebo ešte jeden príklad neobyčajného Majkovho správania. Skúšal doma stavať jednu kocku na druhú, a keď mu „veža“ väčšinou už po 3-4 kockách spadla, začal si búchať hlavu o zem. Mysleli sme si, že je takým perfekcionistom. A pochopiteľne sme ho okamžite zastavovali. Ani nám nenapadlo, že to môže byť znak sebapoškodzovania, opäť jedného z autistických príznakov.O ďalších asi 6 mesiacov, keď mal Majo dva a pol roka, sme s polovičkou čítali v jednom časopise článok o autizme. Boli v ňom popísané aj rysy autizmu. Zostali sme po jeho prečítaní ako obarení – asi sedem z tých desať charakteristík sadlo aj na Majkovo správanie. Aj preto sme sa spolu s manželkou rozhodli, že musíme prísť na koreň veci a zistiť, čo sa naozaj s Marekom deje. Začal chodiť do integračného mesta v našom meste. Boli sme aj na vyšetrení u jednej doktorky v Bratislave, ktorá mala najskôr pocit, keď nereagoval na meno, či nie je hluchý. Výsledkom týchto vyšetrení a pozorovaní bol nakoniec záver, ktorý sme síce možno už tušili, ale báli sme sa ho nahlas vysloviť (a modlili sa, aby to nebola pravda). Ten záver znel: Váš Marek má autizmus.Priznávam, bol to úder. Aj sme si s manželkou poplakali. Napriek tomu, že určite na svete existujú aj ťažšie choroby či osudy, a to nielen u detí, bolo psychicky veľmi náročné pre nás stráviť „len“ autizmus. Strašne sme sa napríklad báli, aby Majkov problém zle nepochopili naši rodičia. Aby nás neobvinili, že autizmus je výsledkom nášho zanedbávania Majkovej výchovy. To nehovorím na nich v zlom. Veď keď sme predtým my dokopy nič o autizme a jeho príčinách nevedeli. Keď sme videli, aká slabá je osveta v spoločnosti, ako niekedy aj sami lekári tápu. Dodnes nás trochu mrzí, že práve naša detská lekárka nič nepostrehla, napriek pravidelným návštevám v poradni. Majko bol naše prvé dieťa, teda sme nemali toľko skúseností a nemali sme s kým porovnávať. Ako sme mohli očakávať zorientovanosť v tejto problematike u našich rodičov???Po prvotnej nečakanej facke od osudu sme si s manželkou ale povedali, že sa musíme vzchopiť. Presne v duchu známeho „pomôž si človeče, aj Boh Ti pomôže“. A začali sme bojovať. Najskôr prišla na rad osveta o autizme. Nakúpili sme knihy. Študovali veci z webu. Začali sme sa stretávať s rodičmi a ľuďmi, ktorým autizmus tiež vošiel (bez pozvania) do života. Videli a konzultovali sme „náš“ stav snáď s každým psychiatrom, psychológom a doktorom, ktorý nám mal čo k autizmu povedať.Nuž a čo je dôležité, začali sme sa ešte intenzívnejšie ako dovtedy venovať nášmu Majkovi. Na začiatku to pritom vyzeralo dosť beznádejné. Aj jedna pani psychologička sa vyjadrila, že máme hľadať autistické školské zariadenia, že Majo akoby nemal inú šancu. Keby sme neboli tvrdé nátury, hádam by sme aj dali na jej slová. Napriek tomu, že Majko okolo troch rokov preukazoval veľa znakov ťažšej formy autizmu, sme ho však nechceli „odsúdiť“. Ako som už spomínal, syn nám vtedy utekal často do svojho sveta. Nedržal očný kontakt. Ubližoval nielen sebe, ale aj iným deťom. Bolo mu jedno, či sme pri ňom, alebo nie. Mal pomiešané emócie – keď niekto plakal, on sa smial, a naopak keď sa niekto smial, on plakal. Nevedel sa s autíčkami ako chlapec hrať normálne, on ich zvykol ukladať za sebou do jedného radu a robiť z nich „hadíka“. Čo je dôležité, okolo troch rokov nerozprával. Pri živote a optimizme nás držalo vtedy jediné. Viera, že sa jeho stav stále môže (z)meniť k lepšiemu.Prvé slovká vyriekol Marek až okolo svojich štyroch rokov. Tu treba povedať, že sa tak stalo najmä vďaka neúnavnému vkladu mojej manželky, ktorá s ním bola, kvôli autizmu, doma na predĺženej materskej. Každý deň, keď som bol v práci, chodili napríklad aj na prechádzky. Manželka mu ukazovala – toto je tráva, toto list, toto lavička. Slovko za slovom. Zo začiatku jej to pripomínalo hádzanie hrachu na stenu. Komunikácia jedným smerom, bez akejkoľvek odozvy. Ale nakoniec naša snaha slávila úspech. Ten pomyselný vypínač v Majkovej hlavičke sa aspoň čiastočne prepol. A Majko začal postupne rozprávať. Nie je tam síce stopercentná zrozumiteľnosť povedaného. Ale podstatné je, že rozprávame.V posunoch vpred nám pomohli aj naše intuitívne, možno vždy v danom čase aj trošku odvážne rozhodnutia. V špecializovanej škôlke sme Majka dali do integrovanej triedy, aby ho iní ťahali dopredu, a nie aby bol síce v autistickej triede na čele, ale by stagnoval. Posledný rok chodil dokonca do „normálnej“ škôlky. Do základnej školy sme šli o rok neskôr, a najskôr sme sa rozhodli pre nultý ročník špeciálnej školy. Neskôr, keď sa už v škole adaptoval, sme ho dali na krasokorčuľovanie a spoločenský tanec. Nie kvôli medailám, nejakým očakávaniam veľkých úspechov (tým ale netvrdíme, že nemusia prísť). Urobili sme tak preňho, aby naberal sebavedomie a veril si, že niečo dokáže. Že je potrebný, užitočný a jeho život má zmysel.Po rokoch môžem povedať, že až s autizmom sme s manželkou definitívne dospeli. Nehovorím, že by sme nemenili, keby sa dal čas vrátiť späť. Určite si viem predstaviť, že by Majko autizmus nemal a že by napríklad teraz vo veku desať rokov hrával futbal za žiacke mužstvo nášho mesta. Ale keďže sa čas vrátiť nedá, berieme to tak, ako to je. Pokúšame sa čo najlepšie ťahať ten kríž, ktorý nám bol daný. Neplačeme, žijeme. Snažíme sa čo najviac smiať. A najmä rozdávať si navzájom čo najviac lásky.Na otázky o Majkovej budúcnosti, o tom, čo ho s autizmom čaká, neviem odpovedať. Verím, že Majko bude šťastný tak, ako doteraz. Aj o desať či dvadsať rokov. Majko vie písať, čítať, počítať. Možno sa mu podarí, napriek hendikepu, vyštudovať nejakú školu. Možno si aj nájde nejakú partnerku, ktorá ho bude mať rada takého, aký je. A možno som príliš optimistický. Neviem, čo bude. Nepoznám ani svoju, nieto jeho budúcnosť. Ale nikto z nás ju nepozná. Verím, že Majkova budúcnosť je pevne v rukách „toho hore“, a on Majka nepustí z dohľadu. A to aj vtedy, keď tu už my, jeho rodičia, nebudeme...