Rok sa pomaly končí, a my stále nevieme, na čom sme

Pravda je však taká, že sa končí ďalší rok, a my stále nevieme, na čom sme. Či „sme“ autisti, alebo nie. Jasná diagnóza ešte nezaznela...„Ale veď moje vyšetrenie jasný výskyt autizmu naznačilo, nie?“ schladila toť nedávno môj mierny optimizmus jedna pani psychologička z Prahy, špecializujúca sa na autizmus a jeho diagnostiku u detí. Mareka videla prvýkrát (a zatiaľ aj posledný) presne pred rokom. Prišli sme na ňu celkom náhodou, v kníhkupectve som objavil knihu o autizme od troch českých psychológov, ona bola jedným z nich. Keďže na prebale knihy mala uvedený aj emailový kontakt, napísal som jej s prosbou o Marekovo vyšetrenie. Pred rokom sa vyjadrila, že Marekov prípad je zvláštny – že v niektorých rysoch sa síce autizmus črtá jasnejšie, iné však s autizmom vôbec nekorelujú. V správe nám naznačila, že Marek je vysokofunkčný autista – a keďže robí pokroky, že ho chce o rok vidieť. A teraz mi „len tak“ povedala, že ona už diagnózu dala a na náš progres nie je (nebola) zvedavá...Pritom – Marek za rok urobil obrovský posun dopredu...Báli sme sa napríklad (aj doktori nás upozorňovali na tento fakt), či si zvykne na nové prostredie v Šamoríne, nielen na nový byt, ale aj škôlku. Marek sa adaptoval fantasticky. Prvé dni po presťahovaní síce občas hovoril, že „ja chcem ísť domov“, za veľmi krátku dobu si však ako svoj domov osvojil náš bytík v Šamoríne a na Trnavu zabudol. Bez problémov sa adaptoval aj v škôlke, podotýkam prvýkrát v jeho živote v škôlke a v triede„normálnej“, klasickej, nie alternatívnej (do autistickej sme ho nikdy nedávali). Nemá problém s disciplínou, hrá sa a komunikuje s druhými deťmi (samozrejme v porovnaní s nimi kvôli oneskorenému vývinu a problémom je ešte pozadu, ale čo je pokrok oproti minulosti druhým deťom neubližuje – čo autistické deti zvyknú).Pomaly – pomaličky sa s Marekom pasujeme aj s nešťastnou disgramatikou. Jeden z najsilnejších autistických rysov v Marekovom prípade určite bolo hovorenie o sebe v tretej osobe. „Marek je hladný!“ „Marek bude plakať!“ „Daj mu Marečkovi kofolku!“Trošku aj pod hrozbou škaredých pohľadov už rozpráva/me na 95% gramaticky správne. Marek sa jednoducho naučil pri hovorení brať samého seba ako samostatnú entitu, ako „ja“. „Prečítaj mi rozprávku!“ povedal mi napríklad dnes večer po večernej modlitbičke...V poslednej dobe sa mi zdá, že disgramaticky zvykne prehovoriť len v stave smútku: „Majo bude plakať. Môže Majo plakať?“ takto dnes večer robil na mňa „oči“, keď nechcel spať a trošku som ho hrešil...Posledný rok začal Mareka veľmi zaujímať počítač (aj sa to bojím takto napísať, pretože psychológ by na toto povedal – osoby s ľahším autizmom môžu prejavovať nadpriemerné sklony k technickým odborom). V pohode si ho dokáže zapnúť, vsunúť CD, otvoriť a hrať hry, učiť sa z CD cudzí jazyk...Pri tých hrách nás šokoval posledne na návšteve u svokrovcov, kde sa hral hru „na dráčika“ a v pohode sa po istom čase dostal (opakovane) na najvyšší level. Strašne bol pyšný. „Taťo, aj nabudúce budem hrať dráčika na najvyššom leveli!“ povedal mi po ceste domov, s viditeľnou hrdosťou v hlase. Paradox je, že deti v rodine u svokrovcov (staršie ako 10 rokov) sa na najvyšší level tej hry ešte nedostali. Marek akoby si rôzne postupy v hre „napálil“ do svojho mozgu, a nemal problém. Sledoval som ho tajne počas tej hry, hral s neuveriteľným zápalom...Späť k tej českej psychologičke. Volal som jej s prosbou, či by sme sa po roku opäť mohli prísť ukázať. Blížia sa zápisy do školy, a keďže máme 6,5 roka, rozmýšľame už naozaj s absolútnou vážnosťou, čo s Marekom ďalej. Či okamžite do špeciálnej školy (ľudia, ktorí poznajú Marekovu nielen automatickú, ale aj asociačnú Marekovu pamäť, nás od toho odhovárajú). Alebo do nultého ročníka špeciálnej školy (s tým, že potom môže v prípade pozitívneho vývoja prestúpiť aj do klasickej školy). Alebo to risknúť s klasickou školou od začiatku. Či mu dokonca skúsiť dať urobiť IQ testy v škole pre mimoriadne nadané deti (to mi doporučovali nezávisle od seba dvaja rodičia s trošku staršími synmi, ktorí majú podobné autistické rysy ako Marek a učia sa práve v školách pre mimoriadne nadané deti)...Nevieme, tápeme. Momentálne sa prikláňame k verzii nultý ročník, a potom sa uvidí. Aj preto sme chceli ísť po roku do Prahy na opätovné vyšetrenie. A úprimne poviem, aj po pár kvapiek nádeje a podpory, že sme na správnej ceste...Nielen sme chceli ísť, na to vyšetrenie aj pôjdeme. Po tom, ako ma pani psychologička schladila pri telefonáte, sa však trošku obávam. Toho, že v očiach pani psychologičky sme už zaškatuľkovaní, a že z tej škatule sa nám len sakramentsky ťažko bude dostávať von. „Choďte s ním na IQ testy do školy pre nadané deti, ale nepovedzte, že má autistické rysy. Ak to spomeniete, už sa naňho budú pozerať ako na autistu,“ povedal mi pred časom kamarát. Mal svätú pravdu, mám pocit že toto porovnanie všeobecne platí...Na záver jedna poznámka. O autizme opäť píšem z jediného dôvodu – chcem sa podeliť o „naše“ skúsenosti z boja proti autistickým rysom, ktoré sme s Marekom nazbierali, s ďalšími ľuďmi. Najmä s tými, ktorým osud takisto do cesty v tej či onej podobe prihral autistické rysy či autizmus...Viem, že človek v takejto situácii hľadá nielen ďalšie informácie o autizme a rysoch, ale najmä hľadá silu, hľadá pochopenie a podporu, hľadá vieru v zlepšenie, hľadá nádej. Svedčí o tom aj veľa mailov, ktoré na články o autizme dostávam...Aj my s polovičkou sme svojho času urputne hľadali oporný bod, z ktorého by sme sa odrazili a vykročili na neznámu, dlhú cestu, na konci ktorej síce nemusí byť vyliečenie, ale určite bude pocit, že pre zlepšenie a čo najlepšiu kvalitu života sme urobili maximum. Počas našej cesty sme zažili mnohé pády, pochybnosti, či ideme dobrým smerom. V podstate stále pochybujeme, a hľadáme nové a nové spôsoby, ako v našom (my dvaja, Marek a teraz už aj Barborka) boji s Marekovým problémom vytrvať a uspieť. Ak by som článkami o autizme pomohol troškou čo len jednému človeku popasovať sa s autizmom, tie články márne neboli...