Špecifiká života rodiny s autistickým dieťaťom

Momentálne je náš život s Marekom v podstate na nerozoznanie od iných „zdravých“ detí. Chodí do „normálnej“ škôlky, kde sa ho snažíme v čo najväčšej možnej miere integrovať medzi ostatné deti. Aj mimo škôlky vyhľadáva prítomnosť iných detí aj dospelých, vrátane preňho neznámych ľudí. Až na malé výnimky sa naučil akceptovateľnému sociálnemu správaniu, vie, že tak v kostole, ako napríklad aj v reštaurácii musí byť ticho a musí poslúchať. To platí aj doma – učíme ho správať sa tak, ako by sa „normálne“ šesť a polročné dieťa správať malo. A ak pohár pretečie, dostane bez problémov aj po zadku. Aby si uvedomil, čo je správne a čo nie. Pretože niekedy máme pocit, že nás hnevá iba pod rúškom údajného autimu. Akoby tušil, že kvôli autistickým problémom sa mu všetko prepečie. A preto občas skúša, skúša...V čase, keď sa problémy začali (nemal ani tri roky!) však situácia nebola vôbec taká idylická. Marek takmer vôbec nerozprával, najmä ak hovorím o spontánnom rozprávaní a povedzme aj kladení otázok. Väčšinou len echolalicky opakoval isté slová či slovné spojenia. V tom čase takisto nedržal (nefixoval) očný kontakt, mohli ste naňho hovoriť, koľko len chcete. Jednoducho neobrátil sa. Zdalo sa, že je hluchý, vyšetrenia to však vyvrátili.Zlé bolo aj takzvané sociálne správanie. Marek ubližoval druhým deťom, štípal ich (občas aj šticoval – najmä dievčatá). Boli to pre nás nepríjemné situácie, keď povedzme v McDonald´s ublížil na šmýkačke nejakému inému dieťaťu a rodič takéhoto dieťaťa nám vynadal, že máme nevychované dieťa a máme sa oň lepšie starať. Zlé boli takisto prípady, keď Marek bral v reštaurácii ľuďom ich jedlo – v mylnej domnienke, že všetko jedlo na stole je jeho. Nechápal, že naše je len to, čo sme si kúpili a máme na „našom“ stole. Zlé bolo aj jeho správanie pri cestovaní vlakom, keď nepríčetne skákal po sedačkách a ani po nekonečnom upozorňovaní neposlúchol a spolucestujúci obviňovali manželku, že je zlá matka, že nevie vychovať svoje jediné dieťa, nikto sa jej nezastal. Po takejto ceste plač mojej polovičky veľmi bolel.Na šmýkačkách väčšinou iba ticho sedel a pozeral „von“. Nezaujímalo ho, či ho iné deti preskakujú, či sa mu eventuálne prihovárajú. Maximálne odvetil vetným spojením absolútne „od veci“, čo dané dieťa nechápalo a Mareka nechalo tak.Mal aj iné špecifické a individuálne sa vyskytujúce autistické rysy, ktoré nás trápili. Zvykol si ubližovať si po tom, ako sa mu niečo nepodarí. Napríklad staval ako troj- štvorročný kocky jednu na druhú, pričom veža z kociek po priložení niekoľkých samozrejme spadla. Marek si na to zvykol búchať hlavu o podlahu.V istom období (bolo to v lete) zase zvykol objímať holé ženské nohy. Boli sme napríklad na túre v Tatrách, a Marek sa na Téryho chate takto hodil a objal odhalené nohy jednej staršej turistky. Tá sa samozrejme začala smiať: „Chlapče, dobre sa učíš! Z Teba bude veľký milovník žien!“ šibalsky naňho žmurkla. Problém bol, že Marek to jej žmurknutie nepochopil. Inak vtedy sme aj my ten jeho „počin“ považovali za milú úsmevnú príhodu hodnú štvorročného chlapca. Neskôr nám však bolo povedané, že aj toto je autistický rys.V rámci sociálnej komunikácie reagoval neadekvátne na plač či smiech iných detí. Keď sa smiali, plakal. Keď plakali, tak naopak on sa smial. Jednoducho emocionálne rozlišovanie obidvoch prejavov bolo uňho na veľmi nízkej úrovni.Marek takisto nemal rád isté zvuky. Na rodinných oslavách sa napríklad povinne nespievalo „Živió!“, pretože táto oslavná pieseň dokázala priniesť Mareka do usedavého plaču, ktorému sme sa chceli vyhýbať. Marek napríklad nemal rád ani zvuk organu...Ako päťročný mal Marek obdobie, keď sa nám strácal. Presne stratil sa dvakrát, vždy len na krátko. Raz v Bratislave, kedy nebadane ušiel od jednej doktorky a našli sme ho mŕtvi od strachu až na neďalekej zastávke električky (prešiel pritom cez frekventovanú cestu v Bratislave na Lafranconi!!!). Druhýkrát sa nám takto skoro stratil na dovolenke v Turecku. Ako oko v hlave sme ho strážili, báli sme sa, pretože ak by v Turecku zmizol, ani Pán Boh ho nenájde. Raz na večeri v nočnej Alanyi sa pokúsil utiecť. Doslova v poslednej chvíli sme ho však zastavili.Žiaden z horeuvedených popísaných autistických rysov nám však nikdy nezabránil správať sa ako normálna rodinka (v rámci možností). To znamená od začiatku sme ho „ťahali“ von, do spoločnosti detí. Chodili sme na dovolenky. Vysvetľovali mu preňho neznáme veci, častokrát stále dokola. Vodili ho a vyhľadávali mu podnetné prostredie, ktoré ho bude ťahať dopredu. Musím úprimne povedať jednu vec. Ako trojročný mal Marek vážne autistické rysy a naozaj to vyzeralo na ťažký autizmus. To otvorene priznávame.V súčasnosti sa však väčšina zo zmienených rysov u Mareka už neobjavuje. Marek rozpráva, a čoraz viac aj sám (to znamená že sa chváli, čo má za sebou): „Maminka, zmrzlinka mi chutila!“ povedal nám sám od seba pred pár dňami po tom, ako dojedol kornútok jeho obľúbenej čokoládovej zmrzliny. Boli sme nadšení. Toto by sme z neho ešte ani pred rokom „nevytiahli“. Autizmus máme zatiaľ potvrdený len z jedného zdroja – od jednej špecializovanej pražskej pani doktorky (chystáme sa k nej opäť začiatkom marca). Tá nám pred rokom vo veľmi podrobnej diagnóze tlmočila Marekov „strednefunkčný až vysokofunkčný autizmus“, čo znamená stredný až ľahší autizmus. A dodala: „Chcem ho o rok vidieť, prognóza by mala byť dobrá a mal by sa vyvíjať dopredu. Kam sa až dostane, je predčasné povedať,“ naznačila nemalú nádej pred 12 mesiacmi.Myslím, že z Mareka bude prekvapená. Prešiel totiž ďalší obrovský kus cesty. Ak by ste ho videli hrať sa medzi „normálnymi“ deťmi, na prvý pohľad nezistíte, že má problém. Pri detailnejšom skúmaní by ste však ten problém ešte uvideli. Nám to však nevadí, pokračujeme ďalej v našej snahe. Úprimne povedané pre nás, Marekových rodičov, už nie je prvoradé rozmýšľanie v intenciách „aký autizmus máme“. My už myslíme len na to, ako Mareka čo najviac integrovať do „normálnej“ spoločnosti, medzi jeho rovesníkov. Ak „tam“ zostane podľa odborníkov väčšia či menšia štipka autizmu? Čert to ber. Robíme spolu s Marekom (a aj Barborkou, aby som bol spravodlivý:-) všetko, čo je v našich silách. A tie výsledky stoja za to...