Škót s anglickým menom v diagnóze

„Stand up and make a step forward! /Postav sa a sprav krok vpred!/" zniem rozkazovačne. To jediné funguje. James
sa postaví a spraví krok. Zamrzne.
„Make another step forward! /Urob ďalší krok vpred!/"musím byť presný v tom, čo chcem, aby jeho mozog
spracoval ako povel a teda nepovažoval to za cielený a dobrovoľný pohyb. James
urobí krok a nezamrzne. Síce sa nehýbe no vyzerá to tak, že znova získava
kontrolu nad svojou motorikou. Spraví malinký krok a hneď ďalší. Jeho myseľ chce
no bazálne gangliá a iné štruktúry do tohto okruhu zapojené bojujú s nedostatkom
neurotransmitera (dopamín), ktorý by potlačil aktivitu iného neurotransmitera
(acetylcholín). Maličké, krátke kroky pripomínajúce stepovanie na mieste, nohy
sa hýbu ako v animáku no Jamesova postava sa hýbe len o centimetre.
James trpí Parkinsovou chorobou, bojuje s ňou už 12 rokov. Nalepila sa naňho v
polovici jeho päťdesiatych rokoch a nie veľmi ukážkovo reaguje na liečbu. Keď som
ho videl prvý krát nebol som si istý, či naozaj nejakú liečbu užíva, level jeho
stuhnutosti dosahoval učebnicový popis „olovená rúrka“ alebo „sviečka“. Jeho
mozog vydáva signály pre jednotlivé svalové skupiny, no tie reagujú aj na
podvedomé signály vychádzajúce z iných oddielov mozgu, ktoré aktívne narúšajú
schopnosť Jamesa vykonávať vôľové pohyby.
Je to smutné ale je to tak, že etiológia (pôvod) tohto ochorenia ešte nie je
úplne preskúmaná a to nie pre nedostatok chcenia, skôr pre jeho široké pozadie,
zložitý a jedinečný vývoj. Každý pacient je jedinečný a tak isto je aj jeho
Parkinson. Niekto reaguje na liečbu vynikajúco a o jeho diagnóze sa dozviete, až
keď vám o nej povie, iný zasa reagujú veľmi slabo a sú na prvý pohľad
identifikovateľný. Napriek všeobecnej mienke, Parkinson nie je len trasenie rúk,
zahŕňa tiež svalovú stuhnutosť, akinézu – neschopnosť iniciovať pohyb,
bradykinézu – spomalenie jednotlivých pohybov, hypokinézu – skrátenie
vykonávaného pohybu a všeobecne poruchy motoriky na všetkých jej úrovniach.
Pacienta s nedostatočne zaliečeným Parkinsonom identifikujete pohľadom, tak isto
sluchom a bohužiaľ niekedy aj čuchom.
James je prípadom, v ktorom k trasu nedochádza avšak tuhosť jeho svalstva mu to
vracia dvojnásobne. Má lepšie a horšie dni, bez pomoci svojich opatrovateľov by
bol odkázaný na ústavnú starostlivosť. To si však James nevie predstaviť a tak
si založil firmu, kde si veľmi pozorne vyberá ľudí, ktorí budú dozerať na jeho
„well being“. Starostlivosť je niekedy náročná, iné dni pozostáva zo spoločnej
diskusie, vo všeobecnosti ide o snahu o zachovanie jeho nezávislosti v najvyššej
prípustnej miere. Jeho nezávislosť je esenciálna pre jeho aktuálnu obsesiu. Ako
vyslúžilí tlmočník so skúsenosťami hodnými 3 a možno aj viacerých ľudí, James sa
rozhodol napísať memoár v Dickensovskom štýle, v ktorom snúbi minulosť svoju aj
minulosť miest, kde strávil svoj život, s realitou a malou dávkou filozofie.
Tento opis jeho práce, po prečítaní mojich vlastných slov, vo mne vyvolal
nutkavý pocit zívania a teda aby som to objasnil, James je unikátom hodným
písania memoárov. Narodený v Glasgowe, Škót ako kilt, vo svojich štyroch rokoch
presídlený na lodi z anglického Londýna do južnej Afriky (v jeho časoch North
Rhodesia, dnes Zambia), kde strávil 14 rokov svojho dospievania, dozrel na vznik
nezávislého štátu Zambie, bez štipky hudobného sluchu zahral budúcemu
prezidentovi novovzniknutej krajiny na ihrisku, kde sa táto nezávislosť zrodí,
nasadol na lietadlo vrátil sa do rodnej krajiny, aby vyštudoval francúzštinu a
nemčinu, aby toho nebolo málo zapáči sa mu dánčina, španielčina, gréčtina a
portugalčina a tak sa v nich zdokonalí na úroveň postačujúcu na to, aby ho
vznikajúca Európska komisia pozvala do Bruselu tlmočiť na najbližších 35 rokov.
Za tento čas stretne a spozná ľudí z celého sveta a tak ako veľmi priateľská
osoba prijíma pozvania na návštevu do ich domovov a tak vo svojich 65 rokov má
precestovaný skoro celý svet, v mysli však stále blúdi k svojmu kúsku zeme v
horúcej Afrike. A tak tieto myšlienky, pomocou hlasového rozpoznania veľmi
moderného a až prekvapivo účinného prístroja, kladie na papier a pred mojimi
očami sa objavuje kniha s hlbokou pointou, zaujímavými názormi a krásnymi opismi
krajiny, ktorá ma dostatočne nadchýnala aj bez takejto vysokotriednej reklamy.
Keď mi James číta úryvky jeho diela, ktoré neskromne nazýva Opus magnum, o
tretej ráno, čo je preňho ideálny tvorivý čas, počúvam s pozornosťou akú by som
od seba teda, o takejto hodine a v tak vysokotriednej angličtine, nečakal.
Parkinson je zrádny nepriateľ. Niekedy je liečba účinná no na základe jej
podstaty môže dôjsť k poruchám myslenia, demencii. Ide o kategóriu liekov, ktoré
sa nazývajú antimuskariniká a u mladších pacientov sú preferované pre svoje
výborné účinky na motorické funkcie. James na začiatku svojho ochorenia spadal
do kategórie mladších pacientov no túto líniu liečby odmietol zo strachu, že
stratí to, čo ho robí takým unikátnym. Jeho spôsob myslenia. Aj po 12 rokoch
útrap s týmto ochorením je jeho myseľ ostrá ako reči o imigrantoch a spôsob,
akým sa táto myseľ prejavuje verbálne je viac než očarujúci. Jeho škótsky
prízvuk sa pri čítaní častí diela, ktoré hovoria o ľuďoch v južnej Afrike, mení
na južno africký, na počutie smiešny prízvuk. O pár strán ďalej zasa počujem
ukážku austrálskeho či francúzskeho prízvuku. Neviem, či všetci čitatelia tejto
knihy z nej budú mať takýto unikátny zážitok ako ja. Určite by som to každému
doprial.
Jeho rečové danosti sú dôvodom, prečo sa James doposiaľ nenechal nahovoriť na
jeden z potenciálne veľmi účinných spôsobov liečby Parkinsonovej choroby. Hlboká
mozgová stimulácia. Znie to desivo a teda keď vám to opíšem asi nezmeníte názor.
Ide o elektródy umiestnené do hlbokých mozgových štruktúr, kde sú umiestnené pod
kontrolou na miesto, kde vznikajú zmätočné signály a svojou veľmi nízkou
elektrickou aktivitou tieto signály prerušia. Vo svete sa táto procedúra zavádza
už od 80tych rokov 20. storočia. V tej dobe boli zaznamenané prvé úspechy u
pacientov veľmi zle reagujúcich na liečbu, no onehdy sa vyskytovali aj veľmi
nepekné nežiadúce účinky ako napríklad strata reči či dosť závažné zmeny
osobnosti. Od tohto momentu sa medicína dostala z jedného miesta na iné tisíce
kilometrov vzdialené miesto a dnešná procedúra sa vykonáva pod niekoľko násobnou
kontrolou na vysoko špecializovaných pracoviskách s oveľa menšou, ak nie až
minimálnou mierou vedľajších príznakov. Avšak hovoríme o Slovensku. Niekto môže
odfúknuť s pohŕdavým podtónom. Nech sa páči. Jamesovi táto procedúra bola
taktiež ponúknutá ako potenciálna terapia, jeho neurológ to spomenul v rámci
prúdu slov, ktoré naňho podľa zákona musí vychrliť, aby mu James mohol podpísať,
že spomenul všetky jeho možnosti. 15 minút každého pol roka. Toľko má slávny
škótsky neurológ na svojho pacienta. A tak sa Jamesa pýtam ja, čoskoro piatak,
čo si o tejto procedúre myslí.
„I´m willing to be stiffed and able to speak and write rather than be free to
move and dumb enough to not know where./Som ochotný byť stuhnutý a schopný hovoriť a písať radšej než sa môcť voľne hýbať a byť tak hlúpy, že ani nebudem vedieť kam./ “ odpoveď je celkom jednoznačná. Riziká
tejto procedúry sú mu známe no mne to nedá a ráno o štvrtej, keď sa Jamesovi
dostatočne polepší, aby mohol ísť do postele, čítam štúdie slovenské, české,
americké. Keď sa James prebudí, v jeho iPade má tri PDFka, v ktorých som mu
extrahoval údaje z týchto štúdii a link na stránku, kde sa pacienti po tejto
procedúre delia o svoje skúsenosti.
...týždeň od tohto momentu sa ma James opýtal „Should I think of changing my
neurologist?“ a ja to beriem za malú výhru.