Práve včera ma zaujalo jedno video, kde dievča z nejakej americkej súťaže rozprávalo o tom, že má autizmus. Vďaka úsiliu jej rodičov a množstvu terapií, kam ju dali, sa jej podarilo dosiahnuť to, že žije samostatne a dôstojne. Ako to chápem ja, poviem o chvíľu. Najskôr by som chcela odbočiť ešte k dvom ďalším udalostiam z tohto týždňa. Je to článok v denníku N, kde sa mama, ktorá žila v Írsku, kde boli jej deti aj diagnostikované, vyjadrovala, ako jej sociálne pracovníčky zaklopali
na dvere a bola jej takmer „nanútená“ pomoc. Druhá udalosť, ktorá ma až rozplakala, bol film, ktorý pod záštitou mesta Trnavy premietli v rámci týždňa povedomia o autizme - francúzsky film The Specials (Výnimoční) o asociácii, ktorá tak trochu bez oficiálneho povolenia pomáhala ľuďom s autizmom zlepšiť životné podmienky po tom, čo vlastne ako dospelí vypadnú zo systému alebo by boli odkázaní iba na ústavnú starostlivosť. O tom filme by sa dalo veľa napísať.
Ale ako tieto dve udalosti zasiahli mňa? Veľmi. Spomenula som si na to, keď sme dostali diagnózu syna a ja som sa v poradni spýtala, a čo teraz? Nám nikto nezaklopkal na dvere. Oni nám povedali, že nevedia, že my nevieme odporučiť, kam teraz so synom začať chodiť a pracovať, aby lepšie napredoval. Tak začalo googlenie… Viete, aký bol výsledok? Že pomoc, ak aj existuje, tak si ju musíte hradiť z vlastných peňazí. Pre mnohé zariadenia je oveľa jednoduchšie vzhľadom na komplikovanú legislatívu a podmienky, ktoré by museli splniť, aby boli zaradené do štátnej siete. Nielen to, že vám nikto nedá ani len zoznam takýchto organizácií v kraji, ale ešte si to všetko musíte hradiť sami. Podobnosť s filmom je v tom, že aj tam sa napokon francúzske úrady rozhodli organizáciu nezrušiť, preto, že neexistovalo adekvátne štátom zriadené riešenie. A u nás? Niečo existuje, našťastie čím ďalej tým viac, ale obrovské množstvo týchto zariadení nie sú zriaďované štátom či samosprávou, ale napríklad občianskym združením. To sú tie, ktoré suplujú štát tam, kde zlyháva, a preto (ale to je už iný príbeh) treba im klásť polená pod nohy.
Tu sa vrátim k príbehu dievčaťa z FB reelska. Je skvelé vidieť úspešne prosperujúce dievča, ktoré svoj autizmus (lebo práve autizmus je natoľko unikátny, že jeho prejavy sú u každého jedinečné) zvládla vďaka extenzívnej terapii a obrovskej podpore rodičov. Ako každá mama dieťaťa so špeciálnymi potrebami, tu sa musím ozvať. Nie raz som plakala do vankúša, že ako to všetko urobiť, či sa vzdať kariéry a práce a vziať si dieťa na domáce vzdelávanie, alebo či ešte viac odtrhávať od toho, čo má rád, aby mal viac terapií alebo aby si viac oddýchol, alebo keď je preťažený a zvláda svoje emócie horšie. Občas na moje návrhy, že by mal chodiť zo školy domov skôr, reagoval tak, akoby vedel, že je to za jeho inakosť. A vlastne aj bolo. Aj keď to nikto z nás nemyslel zle.
Prečo je teda povedomie o autizme také dôležité? Pretože povedomie o akejkoľvek téme je dôležité! Pretože iba tak sa spoločnosť dozvie, čo ľudia, ktorých sa to týka, prežívajú a ako veľmi to ovplyvňuje ich život a prejav ako v rodine, tak v práci. Jedine ak sa hovorí o tom, aké sú potreby ľudí v ich životných situáciách, ktoré si nevybrali, tak pochopíme, čo naozaj potrebujú. Zvyšovanie povedomia rozširuje skupinu tých, ktorí sa do danej témy zapoja a tým nás bude viac, ktorí sa namiesto zaoberania sa hádkami napríklad o politike obujeme do tém, ktoré naozaj môžu niečo zmeniť.
