Už sa celý ten môj príbeh akosi naťahuje. Chcela som byť stručná, jasná, výstižná, ale aj napriek maximálnemu snaženiu, píšem už IV. časť a dúfam, že to bude aj posledná. Neopisujem situácie detailnejšie, pretože tých dielov by bolo viac a pointa by nám potom ušla.
Tretí diel som ukončila tým, že sa konečne začalo objavovať svetielko nádeje pre nás. A hlavne, konečne som bola krôčik bližšie k tomu, aby som zistila pravdu o tom, ako naozaj ten môj drobec na tom je.
Po stanovení diagnózy „IV. stupeň refluxu na močových cestách“, „poškodené obličky“ a naplánovanej plastickej operácii močového traktu, sme sa museli spamätať a začať veriť aj svojím pocitom, úsudkom. Je to naozaj neľahká situácia, pretože idete spochybňovať výsledok odborníkov, celý sled diania a vy vôbec netušíte, či robíte dobre. Najmenej milión - krát som si povedala, že to robím pre syna, ktorý nemal vtedy ani rok, keď som mu svojvoľne vysadila po 3 mesiacoch antibiotiká, ktoré vlastne nezaberali, pretože nález v moči sa neustále potvrdzoval a hlavne, že som odmietla akceptovať stanovenie diagnózy najväčšej odborníčky na detskú urológiu na východe Slovenska. Hej a ešte, že toho môjho malinkého ťahám na vyšetrenia až do Bystrice. A čo by ste robili vy, keby ste sa každý deň pozerali na zdravé, normálne dieťa, ktoré vám chce niekto dochrámať?
Informácie od rodinného známeho, ktorý kvôli Filipovi zvolal na nemeckej klinike konzílium, aby sa pozreli a zhodnotili na základe výsledkov celú situáciu, zneli asi takto: „V prvom rade, bolo by dobré, keby ste nám ešte poslali aj záznam z cystografie, musí vám ho vystaviť oddelenie, kde to bolo robené. Záznam by mal byť normálne na CD. ( Len pripomínam, že na základe cystografie, nám pani urologička naplánovala operáciu. ) V druhom rade, v Nemecku sa operuje iba V. stupeň refluxu bez výnimky. IV. stupeň refluxu pri dieťati, ktoré normálne prospieva, rastie, nemá zdravotné problémy a hlavne, ktorému sa neopakujú zápaly močových ciest a obličiek, sa stav pozoruje, nerieši operatívne. Stupne I. – III. sa zväčša iba pozorujú, pretože detičky v tomto veku z toho vyrastú. Ale samozrejme, všetko závisí od situácie a dieťatka. A ak by aj dieťatko malo problémy a vyššie stupne refluxu spôsobujú ťažkosti, sú aj iné metódy liečby, ako hneď otvárať telíčko. Má to byť posledná a najkrajnejšia možnosť!“ Keď nám Matej popísal postup endoskopického vyšetrenia močových ciest, čo všetko sa tým dá urobiť, vyriešiť a hlavne s minimálnym zásahom do tela dieťaťa, sadla som. Endoskopia močových ciest – zavedie sa malinká sonda cez pohlavný orgán, ktorou sa preskúma prostredie močovodov, dá sa zistiť, či zhrubnutie močovodov je na vhodnom mieste, ak áno, endoskopicky sa miesto zhrubnutia opichne látkou, ktorá dané zhrubnutie zúži a tým sa zabráni vracaniu moču do obličky. Ak zhrubnutie močovodu nie je na vhodnom mieste, dieťatko má stále zápaly, navrhne sa operácia. Touto endoskopiou sa dá zistiť aj prítomnosť chlopničky v močovodoch. Je to akýsi výrastok v močovode, ktorý bráni voľnému prietoku moču von. Vtedy si moč hľadá ľahšie cesty a opäť sa môže vracať do obličky. Ale aj táto chlopnička sa dá odstrániť endoskopicky. Všetko sa to robí v plnej narkóze.
Tak OK. Už len zistiť, či je to možné vykonať aj na Slovensku. Pripravovali sme sa totiž aj na alternatívu, že to dáme v tom horšom prípade urobiť v Nemecku. Ako som už spomínala, na východe Slovenska sme nepochodili, v Martine nás odmietli vyšetriť, pretože nie sme z daného kraja. Jasné, je to ich právo. Skúsila som ešte pána doktora, ktorý ordinuje aj v Bratislave, aj v Banskej Bystrici. Na internete som si o ňom našla samé chvály a veľmi slušné odporúčania. S malou dušičkou som vytočila číslo do Bystrice, je to predsa bližšie. Po chvíľke mi zdvihla pani sestrička, ktorú som poprosila o termín vyšetrenia. A padla otázka, ktorú vám dajú v každej odbornej ambulancii: „A s akým problémom k nám idete?“. V tej chvíli som už bola drobná ako oriešok, pomaličky, opatrne vysvetlila pár vecí, pre ktoré volám. Na druhej strane bolo ticho. Po chvíli sa ozval hlas, ktorý mi navrhoval možný termín a čo všetko od nás budú potrebovať pre vyšetrenie pacienta. Srdce sa mi rozbúchalo, no i napriek tomu som sa snažila pozorne počúvať inštrukcie, aby som na niečo nezabudla. Medzi iným, potrebovali aj záznam z cystografie, ktorý sme samozrejme stále nemali. Iba nie veľmi dobrú fotku v mobile. Manžel tam už odmietol ísť. Tak som pozbierala všetku odvahu a vybrala sa na 11. poschodie nemocnice, kde som so synčekom dané vyšetrenie absolvovala. Zazvonila som na oddelenie a poprosila sestričku o informáciu, či by bolo možné mi vystaviť kópiu záznamu z vyšetrenia, ktoré robila pani urologička môjmu synčekovi vtedy a vtedy. Povedala, že to nie je možné. Nenechala som sa odbiť a prosila ako človek človeka, že to potrebujem pre zhodnotenie stavu syna iným lekárom, pretože nechcem nechať rozrezať syna. Obzrela sa okolo seba a so stíšeným hlasom povedala asi toľko: „Je mi to ľúto, ale tým, že vyšetrenie bolo robené na 11. poschodí, záznam z toho nie je. Je iba snímka, ktorú má pani doktorka. Ak by to bolo robené na 2. poschodí, mali by ste z toho aj záznam. A viete, synček je maličký, niekedy je vhodné vyšetrenie zopakovať.“ Pani sestričke som pekne poďakovala za dôveru a úprimnosť a so sklonenou hlavou, s trpkosťou v srdci odišla. Toľko myšlienok, toľko otázok som mala v hlave. Nuž čo!? Iba som sa znova utvrdila v správnosti svojho rozhodnutia, že musím hľadať pomoc inde.
Konečne sme sa dostali do Bystrice. Bola som veľmi nervózna, pretože ma čakala neľahká úloha – mala som nejakým spôsobom vysvetliť, prečo sme tam, a prečo sa mi nepozdáva diagnóza odborníka, kolegyne pána doktora. Sadla som si na stoličku k pánovi doktorovi, manžel za mňa, malinký sa zatiaľ hral. Pán doktor prechádzal papier po papieri, občas sa niečo opýtal. Ruky som mala ľadové, srdce mi búchalo ako zvon a žalúdok stiahnutý. Uvoľnenie prišlo až vtedy, keď so mnou nadviazal živú debatu. Pýtal sa on, pýtala som sa ja. Veľa vecí mi vysvetlil, ako človek, ako odborník. V tú chvíľu som vedela, že sme v správnych rukách. Vyjadrila som svoje pochybnosti, aj dôvod, prečo nemáme snímku vyšetrenia, na základe ktorého mal byť syn operovaný, ukázali sme aspoň snímku v telefóne. Vysvetlil mi niektoré maličkosti, prečo s niektorými postupmi pani urologičky súhlasí, ale zároveň mu nešlo do hlavy, prečo ho chcela hneď rezať, že na základe ukázanej snímky by to on videl na III., max. IV. stupeň refluxu, ale keďže malý nemal opakované zápaly, on by to hneď nerezal. Obličky boli v poriadku. Tak nám navrhol riešenie. Nevedel, že čo už vieme. Endoskopiu, skontrolovanie prítomnosti chlopničky, ak to bude vhodné zhrubnutie opichneme látkou, ... Samozrejme na konci bol aj prídavok: „Ak však synček nebude mať zhrubnutie na správnom mieste, budeme musieť operovať! Ale to budeme riešiť až potom.“ Po tom, ako sa s nami rozprával, ako viedol dialóg s neodborníkom, ale rodičom, ktorý chce porozumieť tomu, čo sa deje v telíčku dieťaťa a čo sa s ním ešte diať bude, som tomuto špecialistovi na detskú urológiu plne dôverovala.
Príjem na endoskopiu močových ciest v plnej narkóze nám robil samozrejme sám pán doktor. Všetko sme si zopakovali, ešte raz si prešiel výsledky z vyšetrení a zopakoval celý postup zákroku. Nie som lekár, takže som do tej doby nevedela, že endoskopiou sa skutkový stav refluxu zistiť nedá. A tu prišla tá chvíľa, kedy som ho už úpenlivo prosila o zopakovanie cystografie, pretože mi naozaj nevieme, ako to vlastne s Filipom je. Keď videl ako zúfalo prosím, ako mu opisujem všetky tie záhadné veci, ktoré sa okolo syna diali dovtedy, kým sa nás neujal, padla len jedna otázka: „Máte pochybnosti, že je to synova snímka?“ „Pán doktor, nie som lekár a v živote by som si nedovolila napádať dlhoročnú prax odborníka, ale keby ste videl ... .“ Sestrička už bola zo mňa nervózna, že ďalšia premudretá matka. Ja sa jej nečudujem a túto sestričku si, tak ako pána doktora, veľmi vážim. Má o všetkom dianí na ordinácii prehľad, vždy všetko povie a vysvetlí, ak niečomu nerozumiete zopakuje. Teda pán doktor na poslednú chvíľu objednal cystografiu na skoro ráno, čo narušilo celý harmonogram operácií, nebolo to nahlásené a teda schválené poisťovňou. Ráno si pre nás vysmiaty prišiel a hneď to bolo ľahšie. Zaviedol malinkému katéter a spolu sme odchádzali na oddelenie, kde mal urobiť cystografiu. Trošku sme sa rozprávali, na oddelení mi pomohol obliecť plášť ( skoro som odpadla – pán doktor mi oblieka zásteru. Wau. ), zaviedol kontrastnú látku a ...
Hádajte čo sa stalo? S úsmevom jeho vlastným oznámil: „Dnes samé prekvapenia.“ Držala som sa toho studeného stola na ktorom ešte stále ležal polonahý Filip a s vyvalenými očami čakala. „Asi ste predsa mali správny inštinkt, alebo čo. Vpravo žiaden reflux nie je. Je tam však reflux na ľavej strane, no ten je tak II. max. III. stupňa.“ Oči sa mi rozžiarili, až by som sa ešte stále nedržala toho stola, tak sa mu hodím okolo krku a musela som mať dosť prihlúply úsmev, lebo sa začal smiať a zobral ma vedľa k PC, kde mi to všetko ukázal. Kto to nezažil, nepochopí. Cestou späť mi vysvetlil, že aj napriek úplne novému nálezu, Filip pôjde do plnej narkózy a endoskopiu urobí. Bolo to preto, aby skontroloval steny močového traktu a zistil možnú prítomnosť chlopničky. Trošku ma to uzemnilo, ale vedela som, že Filip je v správnych rukách.
Zákrok trval 1,5 hodiny, pán doktor našiel a odstránil chlopničku na tej ľavej strane močovodu, ktorá spôsobovala reflux a namáhanie močového mechúra pri cikaní. Po výkone Filip dospával na JIS – ke narkózu a pán doktor mi prišiel povedať čo zistil, čo spravil a skonštatoval, že to by malo byť všetko. Tým, že odstránil prekážku v močovode, reflux by mal úplne vymiznúť a aj steny močového mechúra sa postupne uvoľnia. Synček mal ešte 4 dni zavedený katéter, sledovali ako sa bude vyvíjať. Na štvrtý deň katéter vybrali, mal sa 2 – krát vycikať bez komplikácií, čo sa aj stalo a šli sme domov. Bez otvárania, bez vývodov, bez rozrezania celého močovodu, bez hospitalizácie v tom lepšom prípade cca. 2 týždne a dlhodobej rekonvalescencie. Neviem ako dlho by to trvalo a čo by nás čakalo, pretože to pani doktorka s nami odmietla konzultovať. A ani to vedieť nechcem!
Definitívny koniec všetkému ešte nie je, pretože aj keď momentálne nález bol iný, pôvodné diagnózy sa s nami povlečú ešte istý čas, či už sú reálne, alebo nie. S Filipom zatiaľ bude narábané ako s rizikovým pacientom, bude naďalej sledovaný na urológii a nefrológii a s tým sú spojené aj isté obmedzenia, opatrenia, povinnosti.
Nevadí. Vydržíme. Prvý, najväčší krok sme už zvládli, ostatné pôjdu hádam ľahšie. Svojho syna milujem nadovšetko. Som presvedčená o tom, že je to jeden skvelý, múdry a hlavne zdravý človiečik a budem pre to robiť všetko, aby to tak aj ostalo.
Všetky články začínam apelom na ľudí, aby robili svoju prácu z presvedčenia a so srdcom. Mali byť o tom, nech už robíme čokoľvek, nemáme zabúdať byť ľudský. Chcela som sa podeliť o informácie, na prvý pohľad banálne, ale ak ich dostanú do rúk nesprávny ľudia, vedia vám v značnej miere zmeniť život. Alebo ak ich nemáte a neviete, je to ťažké. A hlavne, že aj na Slovensku sa liečia detičky podobne ako v Nemecku. Je veľmi dôležité zveriť svoje zdravie správnym ľuďom.
Mne iba navždy ostanú v hlave otázky:
Prečo, keď sme boli prvý - krát hospitalizovaní, sa nikto nevenoval faktu, že má ešte zvyšky hematómu na pravej obličke? Prečo, keď som sa pýtala pani doktorky v detskej nemocnici v Košiciach na nález Filipa, na liečbu a pri otázke prečo sa odutá otočila a poslala za mnou kolegu? Prečo nás pani pediatrička 3 mesiace liečila antibiotikami pre nález e-koly v moči, keď ostatné príznaky zápalu močových ciest, alebo obličky nemal? Prečo, keď sme sa išli objednať na USG v detskej nemocnici v Košiciach mi sestrička povedala, že ona termíny nemá, že sa máme objednať do súkromného zariadenia? Prečo keď v labákoch, kde robili rozbor Filipových močov pri chybe jednoducho nepovedali, že sa stala chyba a test treba zopakovať? Prečo pani urologička nám odmietla dať snímku? Prečo nás odmietla informovať aj o iných možnostiach liečby? A prečo a vôbec ako je to možné, že je tak diametrálny rozdiel medzi prístupom personálu v detskej nemocnici v Košiciach a v Banskej Bystrici?
Odpovede na tieto otázky nikdy nedostanem. Ja len viem, že je veľmi dôležité na akých ľudí natrafíte.
Týmto chcem poďakovať svojmu manželovi za to, že ma vo všetkom podporoval, že ma trpí a že je taký aký je. Každý deň ďakujem bohu za to, že som mala šťastie pri tom svojom pátraní po pravde na ľudí, ktorý mi svojím ľudským prístupom a ochotou poskytli informácie, na základe ktorých som sa rozhýbala – boli to zdravotníci, mimochodom. A hlavne ďakujem bohu za lekárov ako sú pán doktor z detskej urológie v Bystrici.
