V dnešnej dobe sa pravdepodobne väčšina ľudí zhodne, že na racionálne rozhodnutia sú potrebné dáta. Slovo „dáta“ sa stalo akousi magickou formulkou. V skutočnosti sa však za týmto pojmom skrýva obrovské množstvo komplexných procesov a metodologických rozhodnutí, ktoré ovplyvňujú nielen to, aké informácie máme k dispozícii, ale aj ich konkrétnu formu a možnosti ich ďalšieho využitia.
Zdravotníctvo v tomto smere nie je výnimkou – dokonca možno tvrdiť, že úloha dát v tejto oblasti je jednou z najviac diskutovaných. Zároveň sa však oblasť zdravotníctva potýka v súvislosti s dátami s globálnymi výzvami.
Kde vznikajú problémy s dátami
Efektívne využitie dát v zdravotníctve naráža na množstvo prekážok. V rôznych (akademických) článkoch a štúdiách (pozri napríklad Koutkias 2019, Kaulfus et al. 2017, Rahman a Slepian 2016, De Moor et al. 2014 alebo Kraus et al. 2018), sa opakovane spomínajú 4 dôvody:
1) Heterogénne dáta
Asi najčastejšie spomínaným problémom spojeným s dátami v zdravotníctve je ich heterogenita (rôznorodosť). Heterogenita môže mať mnoho dôvodov a podôb – datasety napríklad môžu obsahovať rôzne premenné, rovnaké premenné môžu používať rôzne definície, môžu byť používané rôzne taxonómie a podobne. Elektronické datasety sa taktiež môžu líšiť rozhraním, typom súborov, šifrovaním a tak ďalej. Datasety zároveň môžu vznikať z rôznych zdrojov. Okrem dát z pozorovaní lekárov ide napríklad o rôzne snímky, diagnostické testy, grafy atď.
Takáto heterogenita nutne vedie k zníženej interoperabilite dát. Miera interoperability označuje mieru, do akej je možné dáta zdieľať a využívať medzi rôznymi oddeleniami jednej inštitúcie, prípadne medzi rôznymi inštitúciami. Ak sú zozbierané dáta vysoko heterogénne, je veľmi zložité (prípadne nemožné) kombinovať dáta z rôznych datasetov a využívať ich inde než v mieste ich pôvodu.
V prieskume z roku 2018 na otázku, ktorá technológia bude mať najväčší vplyv na zlepšenie skúseností pacientov („patient experience“), až 52 % vedúcich pracovníkov zdravotníckych organizácií uviedlo zdieľanie dát. Organizácia Center for Connected Medicine však v jednej zo svojich publikácií z roku 2019 uvádza, že len 69 % organizácií dokáže efektívne zdieľať dáta v rámci svojich vlastných štruktúr a menej než 40 % organizácií dokáže úspešne zdieľať dáta s inými organizáciami.
2) Ľudský faktor
V oblasti zdravotníctva (na rozdiel od akademického a komerčného prostredia) je stále veľká časť dát zbieraná, organizovaná a vkladaná do systému manuálne. Ľudský faktor v získavaní dát nutne necháva priestor pre subjektívne rozhodovanie jednotlivca a zvyšuje pravdepodobnosť omylu (napr. pri zapisovaní dát do systému).
Ilustruje to prípad Liama Thorpa, ktorému do elektronického systému lekár miesto výšky 6 stôp a 2 palce zapísal výšku 6,2 centimetra. V dôsledku tejto chyby mu bol vypočítaný chybný Body Mass Index (BMI), na základe ktorého mu bola prioritne ponúknutá vakcína proti koronavírusu (keďže bol kvôli vypočítanému BMI systémom zaradený do kategórie „morbídne obézny“). Tento prípad bol pritom relatívne banálny – „škoda,“ ktorá v tomto prípade nastala, spočívala v 1 nesprávne priradenej vakcíne. Podobné chyby však môžu viesť napríklad aj k nesprávnej klasifikácii stupňa choroby a následne k nesprávnej liečbe.
3) Nedostatok ľudského kapitálu
V súčasnosti stále existuje nedostatok ľudí, ktorí by vedeli dostupné dáta analyzovať. Objem zozbieraných dát je často veľký a ich spracovanie si vyžaduje unikátny súbor zručností. Dátových vedcov („data scientists“), ktorí potrebné zručnosti majú, je v súčasnosti nedostatok – podľa poradenskej firmy Quanthub v roku 2020 v Spojených štátoch chýbalo približne 250 000 takýchto pracovníkov. Sektor zdravotníctva navyše o dátových vedcov bojuje s prakticky každým odvetvím spoločnosti, keďže záujem o nich je plošný. Hlavný lekár spoločnosti Booz Allen Kevin Vigilante potvrdil, že sektor zdravotníctva je nedostatkom dátových vedcov ovplyvnený natoľko, že „drvivá väčšina dát“ v zdravotníctve ostáva nevyužitá. Podľa údajov World Economic Forum z roku 2019 ostáva každý rok nevyužitých 97 % (!) dát vyprodukovaných nemocnicami.
4) Regulačné požiadavky
Že sa regulačné požiadavky nezhodujú s podmienkami praxe a potrebami pracovníkov pôsobiacich v určitom odvetví, nie je novinkou asi pre nikoho, a tak niet divu, že regulačné požiadavky spôsobujú problémy aj v súvislosti s využívaním dát v zdravotníctve. Takmer 40 % respondentov v prieskume spoločnosti Sage Growth Partners uviedlo, že napĺňanie regulačných požiadaviek predstavuje bariéru v napĺňaní ich cieľov spojených s dátovou analytikou. Ide o tretiu najčastejšie spomínanú bariéru v prieskume. Jednou z najnovších publikácií, ktorá sa tejto téme venuje, je analýza skupiny Danish Life Science Cluster zverejnená začiatkom roka 2022, objednaná dánskou vládou. Táto analýza poukazuje na prílišnú komplexnosť, nejednoznačnosť predpisov a fakt, že regulácie často „nestíhajú“ za vývojom technológií využívaných na zber a analýzu dát v zdravotníctve. Zdravotnícke dáta obsahujú citlivé osobné údaje, a preto bývajú z hľadiska regulácií na ochranu osobných údajov najproblematickejšie.
Nezabúdajme na nákladovú efektivitu dát
Pri posudzovaní práce s dátami nesmieme zabúdať aj na opačnú stranu mince. Okrem prínosov, kKaždý zber a spracovanie dát (hoci prevedený kvalitne) vyvoláva v zdravotníctve aj náklady. Prínos zozbieraných dát by preto mal prevyšovať náklady. Tento problém vzniká hlavne v prípade povinného centralizovaného vykazovania, pri ktorom nie je žiadna spätná väzba medzi dodávateľom a spracovateľom dát (typicky poskytovateľ zdravotnej starostlivosti verzus národná inštitúcia zodpovedná za zdravotnícke dáta). Spracovateľ dát má motiváciu žiadať zbytočne veľa dát „z pohodlnosti“ (pretože nenesie náklad ich zberu) a poskytovateľ dát zase nemá motiváciu zberať a vykazovať ich kvalitne (pretože z dát nemá žiaden úžitok).
Matej Bárta
Text je úryvkom z publikácie Dáta v globálnom zdravotníctve.
Dáta zohrávali významnú úlohu aj počas pandémie. 10 autorov spísalo poučenia do knihy Dedičstvo koronakrízy. Objednať si ju môžete u nás, alebo vo vašich obľúbených kníhkupectvách.
