Práve koniec mája patrí pacientom s ochorením nazvaným sclerosis multiplex. Tak nejak symbolicky, lebo je jar a práve, keď vrcholí jar v živote človeka, mladosť dozrieva, objavuje sa toto ochorenie. Najmä u mladých žien medzi 20. a 40. rokom života najčastejšie.
Toto ochorenie je zvláštne tým, že imunitný systém bojuje akoby sám proti sebe. Vlastné bunky imunitného systému napádajú tie, ktoré majú na starosti správny prenos nervových vzruchov. Človek bojuje sám proti sebe.
Nechcem však hovoriť len o tomto konkrétnom ochorení, pretože chronických pacientov s podobnými, nie práve masovo rozšírenými chorobami, máme na Slovensku veľa. To, čo ich všetkých spája je istá miera vylúčenia zo spoločnosti, stigmatizácia ochorenia ako čohosi, čo nám nielen individuálne, ale aj sociálne zhoršuje kvalitu života.
Medicína môže liečiť, ale zdravotníctvo musí byť aj tým, ktoré pomáha človeku s kvalitou života. Napríklad – a pacienti so sclerosis multiplex to poznajú – s primeraným prístupom k zavádzaniu nových liečebných postupov či s de-byrokratizáciou celých procesov. Aj to je ľudskosť v prístupe.
Nehovorím, že sa to vždy darí, ale aj to je úloha, ktorú štát preberá do svojich rúk. Nedá sa všetko zariadiť čarovným prútikom, ale, a to niekoľkých pacientov so sclerosis multiplex poznám osobne, určite je ich situácia v roku 2019 významne lepšia než hoci pred 15 rokmi. Nielen medicínsky, ale aj vďaka dlhodobým programom a podpore ľudského prístupu k chronickým pacientom.
Pacienti s týmto a podobnými chronickými ochoreniami, ktoré sú podmienené najmä genetikou či autoimunitnými ochoreniami, za to nemôžu. Urobiť však pre nich to, aby sa necítili odstrkovaní, to môžeme. Napríklad aj tým, aby sa aj budúci lekári učili celostnej medicíne, komunikácii s pacientom, nevnímali ho ako diagnózu, ale ako bytosť s dušou a telom, v ktorom čosi nefunguje tak, ako má.
Sclerosis multiplex je jeden z ukážkových pozitívnych príbehov, ktoré prináša život s nevyliečiteľnou chorobou. Vďaka aktívnym pacientom i dobrej komunikácii ministerstva s nimi. Počiatočné odsudzovanie (aha, chodí ako opitá – problémy s koordináciou pohybu patria k prvým príznakom), skrývanie a stigmatizácia (sú dokonca pacienti, ktorí dlho tajili aj pred rodinou, že sú chorí) sa zmenilo. Sclerosis multiplex sa dostalo do povedomia ako ochorenie, s ktorým sa dá žiť, pracovať, mať dokonca rodinu, deti. Síce pri záchvatoch ťažšie, ale s porozumením okolia dlho a aktívne.
S porozumením a ľudským prístupom.
