Zástancom druhého názoru je pani Janka, mama 19-ročnej Emmy s Aspergerovým syndrómom, ktorý patrí medzi ľahšie poruchy autistického spektra. S názormi pani Janky som sa veľmi rýchlo stotožnila – sú zaujímavé, opodstatnené a rozhodne nie mainstreamové. Preto som sa rozhodla sa s vami o ne podeliť prostredníctvom tohto krátkeho rozhovoru.
Na požiadanie pani Janky boli na ochranu súkromia zmenené mená mamy aj dcéry.
R: Ako ste vnímali, keď ste sa dozvedeli, že Vaša dcéra trpí poruchou autistického spektra?
J: Poruchy autistického spektra nevnímam ako poruchy, práve naopak. Názov veľmi zavádza. Moju dcéru Emmu som vždy považovala za nadpriemerne inteligentné dieťa a podobne ju vnímalo aj okolie. Ani vo sne by mi nenapadlo, že trpí nejakou “poruchou”. Vždy mala veľa záujmov vo viacerých oblastiach. Bavili ju prírodné vedy, história, literatúra, ale aj umenie. Všetkému sa venovala naplno a vo všetkom vynikala. Jej jediný problém bol, že sa nikdy nedokázala zaradiť do kolektívu rovesníkov. Pripisovala som to jej nadpriemernej inteligencii a tomu, že je vyspelejšia ako jej rovesníci - s dospelými totiž nikdy nemala problém komunikovať. Keď sme zistili, že Emma má Aspergerov syndróm, bol to pre nás taký “aha moment”.
R: Štúdia, ktorá bola vykonaná v 90. rokoch v Švédsku ukázala, že pomer chlapcov k dievčatám s Aspergerovým syndrómom je 4:1.
J: Aspergerov syndróm je typický zvýšenou citlivosťou na podnety. Dievčatá je omnoho náročnejšie diagnostikovať, pretože sú prirodzene citlivejšie ako chlapci a ich citlivosť sa pripisuje skôr tomu, že sú to dievčatá než tomu, že by boli nejako odlišné. Väčšina dievčat s poruchou autistického spektra sa o svojej diagnóze dozvie až keď sú staršie, rovnako ako Emma.
R: Koľko mala Emma rokov, keď sa o svojej diagnóze dozvedela?
J: Vtedy mala 15 rokov.
R: Nie je to trošku neskorý vek na diagnostiku poruchy autistického spektra? Väčšinou sú deti diagnostikované vo veku štyroch až jedenástich rokov.
J: Je to možno zriedkavé, ale určite nie sme ojedinelý prípad. Ako som spomínala, všetky jej príznaky som pripisovala jej inteligencii a prirodzenej dievčenskej citlivosti, nie poruche. Emma bola úplne normálne dieťa s mnohými záľubami, ktoré bolo často unavené po sociálnych situáciách. To som však pripisovala iným chorobám, napríklad únavovému syndrómu.
R: Takže ste nikdy nemali podozrenie?
J: Nie, nikdy. Nemyslím si, že ktokoľvek, kto Emmu dobre pozná, by to o nej povedal.
R: Ako vnímala svoju diagnózu Emma, keď sa o nej dozvedela?
J: Podobne ako ja. Pomohlo jej to pochopiť mnohé veci a celkom sa jej uľavilo. Najskôr to síce pre ňu bol šok, ale to by bol asi pre každého.
R: Ako na jej diagnózu reagovalo okolie?
J: Rodine ani priateľom sme o tom nehovorili. Zdalo sa nám to byť zbytočné a Emme by to mohlo akurát poškodiť. Spoločnosť na Slovensku na to nie je ešte pripravená. Viedlo by to akurát k segregácii. Pozerali by sa na ňu ako na postihnutú, čo absolútne nie je pravda. Ale spoločnosť by to tak vnímala. Poznám viacero prípadov, ktorí svoju diagnózu zdieľali s okolím, očakávajúc podporu, ale dostal sa im presný opak - opovrhnutie a izolácia. Jednoducho ich vyčlenili.
R: Prečo si myslíte, že by to spoločnosť nepochopila?
J: Môže za to najmä ten názov - “poruchy” autistického spektra, Aspergerov “syndróm”. To vyvoláva dojem, že sa jedná o nejakú chorobu alebo postihnutie, ľudia potom majú predsudky. Pritom tie deti sú úplne normálne. Samozrejme, existujú prípady, keď sa autistické deti o seba nevedia postarať, vtedy je to trošku iné. Ďalším problémom je, že na Slovensku máme málo odborníkov na túto problematiku, a preto máme o nej aj málo vedomostí. Keby bola spoločnosť viac informovaná, dokázala by prijať autistických jednotlivcov bez predsudkov.
R: Máte pocit, že tie názvy a nimi spojené predsudky spôsobujú psychické problémy u autistických mladých ľudí (napríklad pocit nepochopenia, depresie)?
J: Určite áno. Majú potom pocit, že s nimi niečo nie je v poriadku, že sú chorí. Hoci to poznanie, že má poruchu autistického spektra, Emme pomohlo pochopiť veľa vecí a v istom zmysle jej to pomohlo, mala pocit, že sa jej zmenila identita. Doteraz bola vnímaná ako “zdravá”, ale odteraz bude považovaná za “chorú”. Nevedela, ako sa má správať a čo sa od nej “očakáva” ako od autistickej osoby. Bála sa, že ak o tom povie svojim kamarátom, budú sa na ňu pozerať cez predsudky a budú ju vnímať inak. Problémy s psychickým zdravím môžu však nastať aj vtedy, keď dieťa vyrastá s vedomím, že je autistické a vie o tom celé jeho okolie - rodina, priatelia, škola. V období dospievania, keď začne viac rozmýšľať nad svojou identitou, si uvedomí, že je vlastne úplne normálne, akurát trošku odlišné. Okolie sa naň ale pozerá ako na choré a tak ho má aj zaškatuľkované. To dieťa potom vedie vnútorné boje so svojimi dvoma identitami - tou jeho vlastnou a tou, ktorú mu podstrkuje okolie.
R: Bolo by pre Emmu lepšie, keby vyrastala s vedomím, že má poruchu AS? S tým, že by o tom vedelo okolie?
J: Ja som šťastná, že Emma mohla vyrastať ako normálne dieťa (čím aj je), nie ako dieťa s poruchou. To najhoršie si už preskákala na základnej škole, kde sa nedokázala zaradiť do kolektívu. Bolo to náročné, ale posilnilo ju to a vďaka tomu bude pre ňu jednoduchšie sa zaradiť do spoločnosti. Tie úľavy v škole (napríklad “sociálne voľno”) za to podľa mňa nestoja, aby dieťa vyrastalo s pocitom, že je s ním niečo v neporiadku. V našom prípade našťastie stačilo, že sa to dozvedela až tak neskoro a že o tom vie len zopár ľudí, ale viem, že existujú prípady, v ktorých je nutné informovať školu, učiteľov a okolie ako také.
