Ako to začalo...Na jar tohoto roku som sa dozvedela, že Jarka má problémy. Začalo to celkom nenápadne – slabosť, bolesti chrbtice, nôh, neskôr sa k tomu pridalo tuhnutie svalov na rukách, problémy s udržaním rovnováhy. Spustil sa kolotoč vyšetrení, pobytov v nemocniciach, ale bez výsledku. Najskôr sme sa báli, že to bude skleróza multiplex, a aj sme si vydýchli keď sa nepotvrdila, ale to sme ešte nevedeli, že diagnóza bude tak zlá, že by sme radšej brali tú sklerózu. Názov diagnózy znie: ALS – amyotrophic lateral sclerosis. Nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula, ale Jarka už odchádzala z nemocnice domov s plačom. Už vedela, čo ALS znamená – dalo by sa nazvať aj pomalým umieraním. Začne vám odchádzať svalstvo a vy sa stávate väzňom vo vlastnom tele – postupne prestávate artikulovať, dýchať, jesť, až vám odíde srdcový sval a nastáva smrť ako vyslobodenie z tohoto strašného väzenia. Hrozné je, že všetky duševné procesy ostávajú nezmenené, iba telo prestáva poslúchať a tak asi najvýstižnejším a najsilnejším pocitom aký máte je bezmocnosť, neschopnosť zastaviť to..Na žiadnej zo stránok o ALS som nenašla nejakú zmienku o liečbe. Všetky sa zhodujú v tom, že choroba obvykle po dvoch až troch rokoch končí smrťou. Absurdné!Toto predsa nemôže byť náš prípad! Také niečo sa nedá akceptovať.....žena v najlepšom veku, krásna, plná energie, matka dvoch detí, s množstvom plánov do budúcnosti, človek čo sa vždy snažil pomáhať tým čo to potrebovali, sama má byť teraz odkázaná na pomoc svojich blízkych... Jarka to však nevzdáva, drží sa statočne. Z nemocnice ju prepúšťali ako beznádejný prípad, ale ona sa rozhodla bojovať. S pomocou rodiny a známych sa začala zaujímať o to, ako by si napriek tejto beznádejnej situácii mohla pomôcť. Veď pre naše zdravotníctvo sa po vynesení rozsudku v podobe neúprosnej diagnózy stala stratenou existenciou, bez nároku na akúkoľvek pomoc, všetky masáže a podpornú liečbu si musí hradiť sama a nikoho nezaujíma ako to finančne dokáže utiahnuť z invalidného dôchodku, ktorý jej od 4.7. ešte stále neprišiel. A nielen to, ale aj utiahnuť domácnosť a starostlivosť o 15 ročného syna, prerobenie bytu na bezbariérový a všetko ostatné. S pomocou pražskej nadácie PPF sa jej podarilo ešte v júni dostať na špeciálne liečenie do Egypta, žiaľ, napriek tomu sa v priebehu leta jej stav rapídne zhoršil. Aby toho nebolo málo, počas jej pobytu v Egypte umrel aj jej bývalý manžel. Keď bola v septembri v Bratislave, bola už odkázaná na invalidný vozík a jej reč sa veľmi zhoršila. Len s veľkou námahou som jej rozumela, keď som sa snažila maximálne sústrediť na jej pery, aby som zachytila slová ktoré mi chcela povedať. Bola vtedy na pár dní u svojej priateľky Majky (ďakujeme Ti za ňu, Majka!), ktorá jej vybavila vyšetrenie u špecialistu na takéto ochorenia. Žiaľ, žiadne dobré správy sa nekonali, iba potvrdil, že jediné čo sa pre Jarku dá robiť, je starať sa o to, aby mala dostatok minerálov a masáže, aby jej svaly netuhli tak rýchlo a aby sa proces postupu choroby čo najviac spomalil. Napriek tomu Jarka v Bratislave úplne pookriala, ožila. Zmena prostredia robí svoje. Zrazu taká obyčajná vec ako sedieť v Tescu v pizerii bola vzácnosť, sedeli sme tam – tri baby, smiali sme sa spolu a debatovali ako kedysi...preberali sme deti, vzťahy, všetko to čo obyčajne ženy zaujíma. Najviac som si však uvedomila čo sa s Jarkou deje keď sme ju s Majkou chceli osprchovať vo vani. Boli sme dve a napriek tomu že Jarka je mušia váha, mali sme čo robiť aby sme ju do vane dostali. Nemohla nám pri tom pomôcť tým, že sa zaprie, spevní..Uvedomovala som si, aká som strašne nešikovná a ako v tom nemám zručnosť. Cítila som sa, akoby som obe ruky mala ľavé, až som sa hanbila. Keď si Jarka potom večer líhala na posteľ, bolo mi smutno. Videla som ju ako tam leží na chrbte a nevládze sa ani otočiť, takže ak v noci potrebuje zmeniť polohu, musí niekoho zobudiť. Bolo to tak bolestné, uvedomovať si v každej chvíli že úplne samozrejmé veci sú už pre ňu minulosťou... Celá rodina sa zapojila do hľadania možností liečby, hoci medicína si s touto chorobou zatiaľ nevie poradiť. Dočítali sme sa o možnosti liečby aj takejto diagnózy pomocou detoxikácie organizmu v Číne, nedávno Jarkina dcéra objavila na internete možnosť, ako by sa choroba dala zastaviť alebo aspoň rapídne spomaliť. Musela by absolvovať transplantáciu kmeňových buniek. Pre Jarku to znamená novú nádej. Je tu však jedna prekážka. Takýto zákrok je veľmi drahý. Musela by zozbierať minimálne pol milióna korún. Znie to ako utópia pre človeka odkázaného na invalidný dôchodok, ktorý nepokryje ani potreby jednej domácnosti. Napriek tomu sme sa rozhodli konať a posielame listy s prosbou o sponzorovanie takéhoto zákroku kam sa len dá. Na firmy, nadácie...Žiaľ, Jarka má smolu že nie je dieťa. Chorý dospelý človek nemá veľa šancí..na listy poväčšine dostane iba skúpu, zamietavú odoveď, alebo vôbec žiadnu. Našťastie, dobrí ľudia s veľkým srdcom predsa len nevymreli. Na článok o Jarke, ktorý vyšiel v septembri v časopise Šarm (link uvádzam nižšie), zareagoval pán Hájik so svojou rodinou z Trnavy. Jarka sa vraj veľmi podobá na jeho manželku a majú aj spoločný koníček – maľovanie obrazov. To ich natoľko oslovilo, že sa jej rozhodli pomôcť. Najskôr spolu s liečiteľom, ktorý v minulosti pánovi Hájikovi pomohol, za ňou vycestovali do Žiaru nad Hronom, a urobili prvé vyšetrenia. Keďže však potrebovala pravidelné sedenia, pán Hájik jej ponúkol týždňový pobyt v Trnave. Zabezpečil jej masáže, 2x denne ošetrenie u liečiteľa, návštevu psychologičky...Patrí mu veľká vďaka za jeho nezištnú pomoc. Jej stav sa totiž po tomto týždni viditeľne zlepšil a o jej psychike už ani nehovorím. Keď som ju v Trnave navštívila, bola vysmiata, dobre naladená. Naša vďaka patrí aj firme Technowood, kde jej vyzbierali 13000 korún. Ja som sa tiež pokúsila urobiť zbierku v našej firme. Musím povedať, že na moju výzvu reagovalo len pár kolegov, ale som vďačná aj za to. Pomohol aj kolega čo má 6 detí a určite nemá peniaze nazvyš, ďalší sa ponúkol že jej zriadi web stránku, niekoľkí prispeli finančne. Niektorí sa pýtajú, či to má vôbec zmysel keď šanca na vyliečenie je tak malá, ale pre Jarku má cenu každý zachránený deň života. Navyše, nechcem sa nad tým zamýšľať, posudzovať, či sa to oplatí alebo nie. Veľmi dobre tomu rozumiem, čo pre človeka znamená nádej. Pre mňa je dôležité, aspoň sa pokúsiť niečo urobiť, nie iba pasívne sa prizerať, mať pocit že som urobila čo bolo v mojich silách kým je čas.Lebo to nie je iba Jarkine trápenie. Spolu s ňou to všetko prežívajú jej najbližší. Moja krstná – Jarkina mama, ktorá má 74 rokov a cez deň sa o ňu stará, hoci sama by už potrebovala oddych, jej deti, celá naša rodina no a samozrejme jej priateľ Janko.Keď sa s ním Jarka pred ôsmimi rokmi dala dokopy, nikto ich vzťahu nedával nádej na prežitie, lebo Janko je od nej oveľa mladší. Dnes je práve on spolu s jej mamou jej veľkou oporou. Celá ťarcha financií leží na ňom, on ju kúpe, nosí na rukách, v noci sa aj 20 krát budí aby ju pozakrýval, vozí ju na masáže, k liečiteľom, trpezlivo znáša jej nálady v čase keď sa necíti dobre, je tu stále pre ňu.. Keď som sa s nimi nedávno v Trnave stretla, bola som dojatá keď som ho videla ako ju tlačil na vozíku a trpezlivo sa nechal navigovať kam treba ísť, čo by ešte chcela vidieť, kde by sa chcela zastaviť, keď jej starostlivo pripravoval lieky, utieral ústa pri jedle, nosil ju na rukách hore schodmi...Jarka mi raz napísala: prežila som s Jankom krásnych 8 rokov a som za ne vďačná.Bolo by to ešte na niekoľko článkov, ak by som mala napísať všetko. O Jarkinom vzťahu s prvým mužom, o jej skúsenostiach s lekármi, o ľuďoch ktorí jej pomohli aj naďalej pomáhajú, o tom ako to doma zvládajú. Veľmi rada by som za ňu všetkým poďakovala a hneď ako to bude možné, zverejníme ich mená na Jarkinej web-stránke. Práve včera som od Jarky dostala sms, v ktorej píše ako ju dojala pomoc invalidnej panej s invalidným synom, ktorá jej poslala 1000 Sk, hoci sama určite pomoc potrebuje. Je to paradox....často majú chuť pomôcť práve takíto ľudia..Jarka si dávala otázku, či má právo tieto peniaze prijať. Ja si však myslím, že ak sa tá pani rozhodla, bola to jej slobodná voľba. My nemôžeme posudzovať motívy iných ľudí, ktoré ich vedú k pomoci. Možno je to súcit, možno ľudská spolupatričnosť, možno dobrý pocit. Som rada, že takých ľudí je medzi nami ešte stále dosť. Viem že tých čo sú odkázaní na cudziu pomoc je strašne veľa. Ak sa však nájdu spomedzi vás takí čo by chceli Jarku akýmkoľvek spôsobom popdporiť , uvádzam link na jej web stránku kde nájdete na ňu kontakt a všetky potrebné údaje. A na záver iba jedno slovo: Ďakujeme!
