Adolf Ratzka - Národné politiky osobnej asistencie - čo potrebujeme a ako na nich pracovať
Zamýšľa sa nad tým, čo je potrebné urobiť, aby fungovala efektívne aj v ostatných krajinách v Európe. Zverejňujem ho s jeho súhlasom.
Článok je preložený z angličtiny.
Dňa 14. septembra 2020 sme usporiadali členskú schôdzu online. Dr. Adolf Ratzka, priekopník Hnutia nezávislého života v Európe, predniesol vynikajúci príspevok o tom, ako efektívne obhajovať právne predpisy týkajúce sa osobnej asistencie Môžete si ich prečítať v nasledujúcom príspevku:
„Musíme pracovať na národných politikách osobnej asistencie v európskych krajinách. Aké funkcie musia obsahovať, aby nás posilnili, a ako môžeme pracovať na týchto politikách?
Po prvé, čo očakávame od takejto politiky? Čo môže osobná asistencia urobiť pre náš život? Existuje veľa príkladov toho, ako sa užívateľom asistencie podarilo žiť pomocou svojich asistentov, ale tu je môj príbeh.
V roku 1961, som ako 17-ročný, dostal detskú obrnu. Kvôli tomu odvtedy používam ventilátor (dýchací prístroj), elektrický invalidný vozík a čoraz viac využívam asistenciu pri činnostiach každodenného života. V roku 1966, po piatich rokoch v nemocnici, sa mi podarilo získať štipendium, ktoré mi umožnilo odísť sa z nemocničného oddelenia v nemeckom Mníchove na internátnu izbu na Kalifornskej univerzite v Los Angeles v USA.
Toto štipendium mi zásadne zmenilo život, pokrylo nielen moje študentské výdavky, ale boli v ňom zahrnuté aj tzv. "priame platby" za osobnú asistenciu. Z týchto peňazí som vyhľadával, školil, platil, svojich spolužiakov ako osobných asistentov. Dokázal som im vyplácať porovnateľné mzdy, ktoré dostávali za inú prácu, napríklad v knižnici alebo v bufete. Pomáhali mi so všetkým, čo som potreboval, aby som sa mohol sústrediť na štúdium, aby som si mohol prvýkrát vychutnať život v mladom dospelom veku. Musel som sa naučiť vyjadrovať svoje potreby, musel som sa naučiť byť šéfom. To bolo ťažké a urobil som veľa chýb. Ale poučil som sa z nich.
V roku 1973 som sa presťahoval do Švédska, aby som pracoval na svojej dizertačnej práci. Opäť som si tam najímal ľudí ako osobných asistentov. S ich pomocou som po ukončení akademického vzdelania pracoval ako výskumný pracovník na univerzite.
Počas mnohých rokov som musel zamestnať stovky študentov, imigrantov a ľudí, ktorí vykonávali rôzne zamestnania, aby pre mňa pracovali. Umožnili mi tak nielen študovať a pracovať, ale aj žiť tak, aby som mal bohatý spoločenský život, s mnohými záujmami, romantickými vzťahmi, s cestovaním za prácou a zábavou. S ich pomocou som sa zamestnal, napriek svojmu zdravotnému postihnutiu na národnej i medzinárodnej úrovni. Založil som niekoľko organizácií, veľa som cestoval a prednášal, zastával som výskumné pozície v zámorí a viedol medzinárodné projekty.
Vďaka osobnej asistencii som sa mohol oženiť. Moja žena a ja sme boli presvedčení, že s pomocou svojich asistentov sa budem môcť nielen starať o seba, nezávisle od svojej manželky, ale že budem môcť rovnako vykonávať domáce práce a pracovať okolo domu. (To bol plán, ale nie vždy to tak vyšlo, hanbím sa priznať.) Chcel som, aby moja žena nebola mojou doživotnou neplatenou zdravotnou sestrou. Chceli sme mať vzťah, v ktorom by sme obaja, nezávisle na sebe, sa mohli rozvíjať, rásť, presadzovať svoje záujmy a robiť zmysluplnú kariéru. Napríklad sme obaja vo svojej práci cestovali na stretnutia a konferencie po Švédsku aj do zahraničia. Keď sme spolu cestovali, bolo to preto, že sme sa tak rozhodli a nie preto, že by som ju potreboval ako asistentku. Rozhodnutie mať dieťa bolo založené aj na mojej osobnej asistencii. Moji asistenti mi umožnili aktívne sa podieľať na výchove môjho dieťaťa. Napríklad, keď bola moja dcéra malá, chodili sme nakupovať do potravín alebo na ryby. Môj asistent bol s nami v pozadí, ale zasahoval iba v nevyhnutnom prípade.
Dostávam zo švédskeho systému sociálneho zabezpečenia takú sumu peňazí mesačne, za ktorú zamestnávam sedem asistentov na čiastočný úväzok, aby mi zabezpečili 18 hodín osobnej asistencie denne. Môžem im zaplatiť porovnateľné mzdy s inými zamestnaniami Z týchto peňazí, môžem plnohodnotne žiť v spoločnosti aj napriek svojmu rozsiahlemu zdravotnému postihnutiu. Som úplne obyčajný človek. Nie je na mne nič zvláštne, nemám nijaké výnimočné schopnosti ani talent. Veľa ľudí, ktorí sú v takej istej situácii ako ja, by mohlo žiť rovnako plnohodnotný život. Zvláštne na mne je to, že som počas celého svojho dospelého života využíval osobnú asistenciu. To je, bohužiaľ, veľmi zriedkavé. V krajinách, kde nemajú osobnú asistenciu zakotvenú v legislatíve, - to znamená vo väčšine častí sveta - by som nemal nijakú perspektívu. Ak by mi pomáhala len moja rodina, bol by som veľmi obmedzený a hrozilo by mi, žeby som raz skončil v ústavnom zariadení.
Z mojich skúseností s osobnou asistenciou, ktorú mám od roku 1966 vyvodzujem, že politika osobnej asistencie, ktorá vám má umožniť žiť život s rovnakými možnosťami a podmienkami ako vaši bratia, sestry so zdravotným postihnutím, priatelia a susedia musí spĺňať tri hlavné podmienky.
Najprv musíme mať kontrolu nad našou osobnou asistenciou. Čím viac si dokážeme prispôsobiť osobnú asistenciu našim individuálnym potrebám a životným okolnostiam, tým lepšie sa naučíme využívať tento nástroj, tým lepšia bude kvalita nášho života. To si zasa vyžaduje, aby sme svojich asistentov prijímali, zamestnávali, školili, plánovali, organizovali a dohliadali na nich.
Po druhé, na vyplatenie miezd svojich asistentov potrebujeme priame platby od štátu, to znamená peniaze vyplatené priamo na svoje bankové účty. Bez kontroly peňazí nemôžeme byť zamestnávateľmi a musíme akceptovať akékoľvek služby, ktoré pre nás vláda vyberie. Bez priamych platieb nemáme na výber, sme uviaznutí v službách, ktoré sa nám nepáčia. Bez kontroly nad svojimi peniazmi tiež nemáte posledné slovo v dôležitých rozhodnutiach pri náboroch, stanovovaní miezd alebo prepúšťaní zamestnancov. Budete objektom, nie subjektom. Vaši asistenti budú mať k vám odlišný postoj. Ak nie ste šéfom, pokiaľ nemôžete zmeniť poskytovateľa služieb, nemôžete presadiť dobrú kvalitu služieb a máte pocit, že ste závislí na svojich asistentoch.
Po tretie, priame platby musia pokrývať náklady na všetky hodiny asistencie, ktoré požadujeme, a umožniť nám vyplácať konkurenčné mzdy. Bez slušných miezd môžu ľudia, ktorí pre nás pracujú, očakávať našu vďačnosť. Za týchto okolností nemôžeme očakávať pohotových, kompetentných a spoľahlivých pracovníkov. Pri nedostatočnej pomoci v počte hodín a nedostatočnej kvalite sa musíte spoliehať na rodinu a dobrovoľníkov. Budete závislí, musíte robiť kompromisy a ústupky. Plánovanie aktivít alebo väčších projektov bude veľmi ťažké.
Ako pracujeme na osobnej asistencii v našich krajinách? Ako môžeme presvedčiť naše vlády, členov parlamentu, médiá a čo je najdôležitejšie, širokú verejnosť, o našom práve na osobnú asistenciu?
Jeden argument je v oblasti ekonomiky. Ale prosím, netvrďte, že osobná asistencia je pre vládu lacnejšia ako pobytové inštitúcie. To by sa mohlo vypomstiť. Inštitúcie s veľmi malým počtom zamestnancov ako sú väznice tretieho sveta, sú určite lacnejšie pre chovanca ako osobná asistencia. Namiesto toho tvrdíme, že s rovnakou sumou peňazí, ktorú inštitúcie dostávajú od vlády za každého svojho obyvateľa, by väčšina obyvateľov mohla žiť lepšie v komunite s osobnou asistenciou. Vo väčšine krajín vlády platia viac za to, že nás držia v ústave, ako za to, že nám umožňujú žiť v komunite. Napríklad v Španielsku dostávala inštitúcia za každého obyvateľa 2 400 eur mesačne, zatiaľ čo niekto, kto chcel z inštitúcie odísť, mohol rátať iba so 750 eurami. (Údaje sú z roku 2007, ich vzťah je však pravdepodobne stále rovnaký.) O dôvodoch, prečo majú vlastníci inštitúcií nárok na takúto štedrosť od vlády, môžeme len špekulovať. Možno je to jednoducho tak, že sú lepšie organizovaní a majú viac peňazí ako naše hnutie, majú lepšiu lobby a lepších priateľov vo vláde.
Inštitúcie sú kapitálovo náročné - značné prostriedky sú viazané na pozemky a budovy. Osobná asistencia je náročná na pracovnú silu - takmer všetky náklady sú tvorené mzdami. Naši asistenti sú ľudia s nízkym príjmom, ktorí používajú svoju mzdu na stravu a prenájom. To podporuje domáci dopyt - vynikajúci spôsob, ako vymaniť krajinu z recesie.
Vo Švédsku sa osobná asistencia stala nástrojom trhu práce. Asi 50 000 osôb pracuje ako asistent alebo 0,5% z celkového počtu obyvateľov krajiny. Mnohí z mojich asistentov by si ťažko hľadali inú prácu a museli by sa spoliehať na sociálne dávky od vlády. Nemá zmysel využívať priame platby na to, aby sme mohli prispievať do komunity, aby sme umožnili príbuzným pracovať v oblasti, ktorú si zvolili, a zároveň aby sme zamestnali svojich asistentov? Musíme zabezpečiť, aby široká verejnosť pochopila, že priame platby za osobnú asistenciu nie sú náklady, ale investície do schopnosti ľudí prispievať do spoločnosti.
Ďalším argumentom pre priame platby za osobnú asistenciu sú otázky bezpečnosti a ochrany zdravia v pobytových ústavoch a rodičovských domoch - alternatívy pre používateľov asistencie. Médiá stále častejšie informujú o fyzickom a sexuálnom zneužívaní osôb so zdravotným postihnutím v ústavoch a - v menšej miere - najmä v rodinách, kde sú rodičia ako jediní opatrovatelia nadmerne zaťažení a vyhorení.
Existuje dostatok vedeckých dôkazov, že inštitucionalizácia vedie z dôvodu nedostatočnej stimulácie, vylúčenia z rodiny, priateľov, spolužiakov a komunity z oneskoreného rozvoja a straty sociálnych schopností. Na takom mieste som žil päť rokov od 17 do 22 rokov. Trvalo mi takmer desať rokov, kým som sa spamätal zo škôd spôsobených týmto najstrašnejším obdobím v mojom živote.
Súčasná pandémia Corony poskytuje ďalšie dôkazy o nebezpečenstve inštitucionalizácie. Doteraz zomrelo v ústavoch vyššie percento starších osôb ako v komunite. Neprekvapilo by ma, keby to platilo aj pre mladšie osoby so zdravotným postihnutím.
Tretím argumentom sú naše ľudské práva. Európska únia ako celok a všetky jej členské štáty podpísali a ratifikovali Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Podľa článku 19 Dohovoru máme právo na nezávislý život a na začlenenie do komunity za rovnakých podmienok ako ostatní. Všeobecný komentár č. 5 vo svojich prevádzkových definíciách objasňuje, že rezidenčné inštitúcie musia byť postupne vyradené a nahradené službami osobnej asistencie.
Určite by sme nemuseli vymenovať tieto ekonomické, zdravotné, bezpečnostné a právne argumenty, aby sme ľudí presvedčili o našom práve na osobnú asistenciu. V slušnej spoločnosti majú všetci občania rovnaké príležitosti na život v komunite v oblasti bezpečnosti, zdravia a využívania svojho vrodeného potenciálu. Ale ako veľmi dobre vieme, nežijeme v slušných spoločnostiach, najskôr ich musíme urobiť slušnými.
Navrhujem nasledujúcu stratégiu práce pre slušnú spoločnosť.
Prístupnejšie bývanie
Naše spoločnosti sa musia stať prístupnejšími. Aby sme mohli nahradiť pobytové inštitúcie službami osobnej asistencie, musíme mať v spoločnosti prístupnejšie bývanie. V opačnom prípade by bolo mnoho ľudí so zdravotným postihnutím - dokonca aj s osobnou asistenciou, ktorí by boli nútení ísť do ústavov. V bývaní potrebujeme univerzálny dizajn. Preto musia byť zavedené stavebné predpisy pre novú výstavbu a granty na adaptáciu existujúcich budov na bývanie.
Budovanie združení
V súlade so všeobecným komentárom č. 5 Dohovoru sa rezidenčné inštitúcie majú postupne rušiť presmerovaním zdrojov na priame platby za osobnú asistenciu. Aby sme sa dostali tak ďaleko, musí sa naše hnutie rozšíriť. Ako zakladajúci predseda Európskej siete nezávislého života (ENIL) som hrdý na našu organizáciu a jej úspechy. Musíme sa však zlepšiť v budovaní koalícií, najmä na národnej úrovni. V mnohých európskych krajinách je hnutie zdravotne postihnutých stále rozdelené na organizácie pre "zdravých" a pre osoby so zdravotným postihnutím. Okrem toho sa organizácie väčšinou zameriavajú na lekárske diagnózy. Nájdeme teda krajiny, kde jedna organizácia, napríklad Organizácia muskulárnych (svalových) dystrofikov, presadzuje osobnú asistenciu, ale nie Združenie pre poranenie miechy alebo iné organizácie v krajine. Ako keby ľudia s detskou mozgovou obrnou, reumou, autizmom, zrakovým postihnutím, Downovým syndrómom atď., nikdy nepotrebovali osobnú asistenciu! Nebol by náš boj za osobnú asistenciu úspešnejší, keby túto otázku presadzovalo viac organizácií a viac ľudí?
Národné organizácie pre osobnú asistenciu
Navrhujem, aby sme v našich krajinách založili ad-hoc (len pre tento účel) organizácie s jediným problémom - národné organizácie pre osobnú asistenciu. Ktokoľvek chce podporovať alebo pracovať na dosiahnutí tohto cieľa, je veľmi vítaný bez ohľadu na jeho lekársku diagnózu alebo príslušnosť k iným organizáciám.
Združovanie sa s organizáciami dôchodcov a starších osôb
Keď som uplynulých 40 rokov pracoval v oblasti osobnej asistencie, uvedomujem si, že robíme veľkú chybu, keď nebudujeme združenia týkajúce sa osobnej asistencie s organizáciami starších ľudí a dôchodcov. Keby naše hnutie nezávislého života mohlo získať tieto často veľmi veľké, bohaté a politicky vplyvné organizácie na podporu našej veci, zákonodarcovia by nám venovali väčšiu pozornosť. Ako môžeme získať tieto organizácie?
Pripojme sa k organizáciám dôchodcov a starších osôb
Jedným zo spôsobov je, že tí z nás, ktorí sú dosť starí, sa k nim pridajú a pokúsia sa lobbovať v ich radoch. Potrebujeme, aby si tieto organizácie uvedomili, že ich členovia sú nielen starí, ale aj náchylní k tomu, že sa skôr či neskôr stanú zdravotne postihnutými, s vysokou pravdepodobnosťou, že budú potrebovať pomoc ostatných pri každodenných životných činnostiach. Musíme presvedčiť ich vedenie, že žiť v komunite s osobnou asistenciou je stokrát lepšie ako byť uskladnený v inštitúcii.
Naše heslo: Sme úplne obyčajní ľudia
Musíme zdvojnásobiť svoje úsilie, aby sme všetci - a hlavne my sami, pochopili a identifikovali sa s našou pozíciou: Aj keď môžeme vyzerať, kráčať alebo sa správať inak, sme úplne obyčajní ľudia, pretože ako každý, aj my musíme byť videní pre ostatných, treba si nás vážiť, treba nás milovať. Tieto potreby zdieľame s každým, tieto potreby nás robia skutočne ľudskými. Na splnenie týchto potrieb musíme žiť, milovať a pracovať medzi našimi priateľmi a rodinou v komunite - s osobnou asistenciou. “
Adolf Ratzka
Preklad: Marián Kozák
