Je to zakladateľ a bývalý riaditeľ Inštitútu Nezávislého života vo Veľkej Británii.
Bol jedným z prvých ľudí, ktorí zriadili mechanizmus fungovania a financovania osobnej asistencie cez tzv. “priame platby” v Spojenom Kráľovstve. V roku 1999 navštívil zariadenie “Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach”, kde sa konala medzinárodná konferencia občanov so zdravotným postihnutím o “Debariérizácii spoločnosti”. Našiel som vo svojom archíve článok , ktorý vyšiel v denníku "Košický večer" v tlačenej verzii dňa 16.7. 1999. Je to rozhovor s pani redaktorkou, ktorá dlhodobo písala rôzne články týkajúce sa problematiky ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím.
Začiatok rozhovoru.
Hovoríme s prezidentom Národného nezávislého života v Anglicku Johnom Evansom
Problematikou ľudí s ťažkým telesným postihom sa v uplynulých dňoch zaoberalo odborné sympózium s medzinárodnou účasťou. Jeho hlavným organizátorom bol Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže. Pri návšteve tohto zariadenia sme zastihli člena Európskej únie nezávislého života a prezidenta Národného nezávislého života v Spojenom kráľovstve Veľkej Británie, pána Johna Evansa. Napriek ťažkému postihu z neho sála energia a entuziazmus, s rozhovorom pre náš denník i po veľmi namáhavom dni súhlasil. Pani, sediaca vedľa neho, sa mu dala napiť vody a my sme pána Evansa poprosili, aby najprv vyrozprával svoj životný príbeh, i to, ako a prečo sa stal, podľa našich informácií, veľkým bojovníkom za práva ťažko zdravotne postihnutých.
"V roku 1975 som si zlomil v USA chrbticu, čo následne znamenalo paralýzu na celý život. Azda nie je bez zaujímavosti, že ešte v nemocnici mi priateľ začal hovoriť o centrách nezávislého života, ktoré v Spojených štátoch už vtedy existovali, ale o ktorých som dovtedy nepočul. Bolo to pozoruhodné najmä preto, že tým sa predo mnou otvorili dvere osudu. Pravda, v tom čase som si to neuvedomil. Situáciu som vnímal ako pomoc priateľa, ktorý ma zveril do rúk organizácii, pomáhajúcej ľuďom ako ja.
Po rehabilitácii som sa vrátil do Spojeného kráľovstva, začal som si zakladať vlastný domov, ale semienka nezávislého života vo mne už klíčili. Boli síce ešte len v podvedomí, ale všetko som si uvedomil až neskôr. Vtedy som vnímal najmä skutočnosť, že ako človek, ktorý nebol predtým zdravotne postihnutý a zrazu sa ním stal, mám veľa problémov. V prvom rade som si musel nájsť miesto na bývanie, ktoré by bolo pre mňa prístupné a zároveň som potreboval osobu, respektíve osoby, ktoré by mi pomáhali. Mnohé veci som fyzicky jednoducho nezvládal. Bola to veľmi ťažká situácia, ale vytrval som. Našiel som dom a zároveň priateľov, ktorí ma podporili."
Uvažovali sme, že pán Evans mal vlastne šťastie, že sa mu podarilo väčšinu vecí hneď zvládnuť. Lenže jeho životný príbeh sa iba začínal.
"Keďže sa všetko dialo na báze osobných vzťahov, dobrovoľnosti a k dispozícii bolo veľmi málo financií, tak to nemohlo fungovať večne. Systém sa mi rozpadol. Musel som ísť do ústavu. Už v tom čase som si ale uvedomoval, že môj osud by mal ostať v mojich rukách a zároveň som bol presvedčený, že ústav nie je miesto, kde chcem prežiť zvyšok života."
Pre zdravotne postihnutých je iste najdôležitejšie práve rozhodnutie, že vezmú osud do svojich rúk.
"To je individuálne, záleží to od osobnosti, ale pre mňa je to najdôležitejšie. Samozrejme, v tom čase som bol aj trocha naivný. Keď som povedal, že v ústave nestrávim celý zvyšok života, mnohí ma vysmiali a vraveli: "Nemáš inú možnosť, taký je život." Zamietol som takýto názor a pocit nezávislého života sa vo mne opäť utvrdil, aj keď som stále nevedel, čo to presne znamená. V ústave som stretol ľudí, ktorí boli podobne postihnutí ako ja, a niektorí tak ako ja, nechceli ostať v ústave a zdieľali môj názor, že niečo treba robiť. Vypracovali sme projekt, presadzovali ho štyri roky a na záver sme sa presťahovali. V tom období došlo v Británii v rámci sociálnej starostlivosti k revolúcii. Osobne som sa oslobodil od myšlienky, že by som mal ostať v ústave celý život."
Zaujíma nás, k akej revolúcii v sociálnej oblasti došlo.
"Keď hovorím o revolúcii v sociálnej starostlivosti, mám na mysli hnutie, ktoré začalo vo Veľkej Británii podporovať telesne postihnutých ľudí. Napríklad jednu z bariér sme zlomili tak, že sme sa prestali spoliehať na to, že nám bude niekto poskytovať služby, ale že si ich vieme zabezpečiť my sami. Opäť sme takto získali kontrolu nad vlastným životom... Ostatné naše snahy a kroky vpred, to sú už dnes dejiny. Stretávali sme čoraz viac ľudí, akcentovali tému nezávislého života, otvárali sme svoje centrá. To sa dialo v osemdesiatych rokoch. Začali sme nadväzovať kontakty so zdravotne postihnutými aj v ďalších krajinách Európy."
Keďže John Evans bol pred úrazom zdravý, vie posúdiť, čo pre hendikepovaného znamená nezávislý život.
"Znamená to, že zdravotne postihnutý človek získava kontrolu nad svojím životom. Znamená to toľko, že rozhodnutie o vašom živote, o vašom osude, nebudú robiť iní ľudia, ale ho urobíte sami. A ako sa k nemu dopracovať? Môže to byť pomoc od jednotlivcov či organizácii, ale zároveň je to nástroj vlastnej voľby. Samozrejme, musíte sa naučiť zákonodarstvo, týkajúce sa najmä podmienok zamestnania, účtovníctvo, aby ste si mohli niektoré veci robiť sami. Musíte byť aj dobrým manažérom, lebo si potrebujete organizovať vlastný život, musíte vedieť pracovať s obmedzeným rozpočtom, ale tak, aby ste boli schopný zaplatiť aj ľudí, ktorí pre vás pracujú. Musíte rešpektovať zákony, ktoré musí rešpektovať aj každý zamestnávateľ. Nezávislý život pokrýva všetko. Znamená vzdelávanie seba samého, vyhľadávanie príležitostí, hľadanie práce. Nebojovali sme za to, aby sme sa dostali z rôznych ústavov a potom si v domácnostiach vytvorili ďalšie. Zdravotne postihnutí ľudia majú svoj život, ktorý si musia vedieť zariadiť napriek postihnutiu."
Ešte stále počuť v našej spoločnosti názory, čo tí postihnutí vlastne ešte chcú, majú svoj dôchodok, tak čo. Len ten, kto má v rodine postihnutého vie, s koľkými problémami sa takýto človek stretáva. Bariéry mu bránia žiť nielen normálne, ale aj byť odkázaný neustále na pomoc iných a hlavne od ich ľubovôle, čo je spojené s pocitmi nemohúcnosti a beznádeje. Vyrastajú nové inštitúcie a úrady, ktoré sú pre postihnutých síce potrebné, no vojsť dnu nemôžu. Spoločnosť jednoducho na nich stále nemyslí, i keď navonok deklaruje svoju humanitu.
"V Spojenom kráľovstve nám trvalo dvadsať rokov, kým sme túto klímu zmenili a treba byť trpezlivý a pamätať si, že takéto veci sa menia iba veľmi pomaly. Napríklad my sme vytvorili sociálny model zdravotného postihu a ním sme nastavili akoby krivé zrkadlo našej spoločnosti. Išlo o to, presvedčiť svet okolo nás, že nie ja na vozíčku mám zdravotný problém, ale že problém je v bariérach okolo nás. V architektonických, ale aj pri hľadaní zamestnania, ale najmä v bariérach, ktoré máme v sebe. Ktorú z bariér bolo najťažšie prekonať? Každá je ťažká, keď stojíte pred ňou, ale najťažšie sa pravdepodobne zdolávajú postoje a ľudské myšlienky."
Ako hodnotíte situáciu na Slovensku?
"Myslím si, že aj u vás by sa mali zdravotne postihnutí organizovať a tvrdo sa stavať za svoje požiadavky vo vzťahu k úradom. Mali by poukazovať na to, čo všetko sa už udialo v iných štátoch, a že to isté by sa dalo zaviesť aj u vás. My sme už vpredu, a nazdávam sa, že mnohé z našich skúseností by sa dali aplikovať aj na Slovensku."
Nazdávame sa, že ak je čo kopírovať, mohol by u nás proces trebárs debarierizácie prebiehať rýchlejšie ako v Anglicku.
"Nemyslím si, že môžete úplne prevziať náš model, ale určite niektoré jeho časti. Najvhodnejší by bol vlastný model. Niečo, čo sme my začali používať, sa začína zavádzať aj na Slovensku a v tomto smere je vaša krajina pred okolitými štátmi. Aj vďaka novému sociálnemu zákonu o sociálnej starostlivosti. Na zavedenie nových zákonov však treba pripraviť pôdu, preto je vhodné, aby zdravotne postihnutí boli organizovaní a pracovali v partnerstve so všetkými, ktorých sa to týka. Treba sa snažiť ovplyvňovať politikov, pracovníkov štátnej správy, každého, kto má niečo do činenia so sociálnymi otázkami. Na to sa potrebujete naučiť ľudí presvedčiť. Čím viac ľudí bude takto pracovať, povedzme s pomocou osobných asistentov, a zdravotne postihnutí budú na rôznych úradoch, na kultúrnych podujatiach či na uliciach, tým viac ich bude prijímať spoločnosť."
Naša posledná otázka sa týkala osobného želania pána Evansa.
„Mojím najväčším želaním je, aby sme nepotrebovali hnutie za nezávislý život, aby sme nemuseli robiť kampane, aby náš prístup k životu sa stal normou, štandardom, ktorý spoločnosť prijme a každý ho bude považovať za samozrejmosť a každodennú súčasť."
Koniec rozhovoru.
Je úžasné, že máme osobnú asistenciu zakotvenú v našej legislatíve. Mnohé krajiny ju vo svojej legislatíve nemajú. Z vlastných skúseností viem, že neexistuje na svete lepší nástroj pre ľudí so zdravotným postihnutím. Každému ho odporúčam. Musíme ho však všetci vedieť efektívne využívať. Ja osobne sa už 22 rokov snažím presadiť vytvorenie celoslovenskej online databázy užívateľov aj osobných asistentov. Jej cieľom má byť to, aby užívatelia si mali možnosť vybrať osobných asistentov z veľkého výberu podľa vlastných požiadaviek. Tí ľudia, ktorí by mali záujem efektívne pracovať ako osobní asistenti, zaregistrovali by sa tiež do tejto databázy. Mnohí užívatelia osobnej asistencie by vďaka osobným asistentom mohli prežiť svoj život v domácom prostredí. My sme to tak robili v pilotnom projekte , keď sme zriadili v Detskom klube zdravotne postihnutých detí a mládeže agentúru osobnej asistencie. Fungovalo to výborne.
Marián Kozák