Nezávislý život oslobodzuje občanov so zdravotným postihnutím
od pobytových zariadení a závislosti na rodine
Adolf Ratzka, PhD.
Bývalý riaditeľ Inštitútu za nezávislý život (Independent Living Institute), Švédsko
Len málo ľudí so zdravotným postihnutím má dnes tie isté možnosti a kontrolu nad vlastným životom, ako ľudia bez zdravotného postihnutia, ktorí to
pokladajú za samozrejmé. Najmä tí z nás, ktorí potrebujú pri každodenných činnostiach pomoc druhých, majú veľmi obmedzený výber možností a sú
závislí na druhých. Môžeme potrebovať pomoc pri jedle, obliekaní, osobnej hygiene, ceste do školy alebo na univerzitu, do práce – ak máte prácu, ceste
na nákup, pri vybavovačkách, ceste do kina alebo na návštevu priateľov. Ak tieto veci nedokážete zvládnuť sami, tak ste odkázaní na pomoc druhých. Takáto závislosť nie je potrebným, nevyhnutným ani automatickým dôsledkom zdravotného postihnutia. Stupeň odkázanosti je výsledkom priorít našej spoločnosti a politickej sily našej skupiny. V mojej prezentácii sa pokúsim načrtnúť podmienky a niektoré riešenia, ktoré naša skupina potrebuje, aby sme mali viac možností a mohli sme v každodennom živote viac rozhodovať sami za seba. Ale pekne po poriadku: aké majú dnes možnosti ľudia, ktorí potrebujú pomoc pri bežných každodenných činnostiach?
Naveky s mamou a otcom!
Vo väčšine krajín dostávajú títo ľudia pomoc od vlastnej rodiny. Môže to fungovať pokiaľ sme deti, nechceme na seba upozorňovať a nepožadujeme
normálny život. Keď sa naši súrodenci odsťahujú z rodičovského domu, aby si založili vlastnú rodinu, my zostávame s mamou a otcom. Zrazu máme štyridsať
a na to, aby sme išli na toaletu, stále potrebujeme mamu alebo otca. Čo sa stane, keď sú z rodičov osemdesiatnici a sami potrebujú pomoc? Predstavte
si ten pocit, keď sa s rodičmi pohádate. Keďže ich zase budete potrebovať, aby ste sa dostali na WC, tak to, čo im naozaj chcete povedať, radšej
prehltnete. Predstavte si, že ste tínedžer, ktorý sa chce stretávať s dievčatami, ale na to, aby ste sa dostali na toaletu, potrebujete svoju mamu. Za takýchto
podmienok naozaj nie je ľahké vyrásť a dospieť v zrelého dospelého človeka, ktorý si váži sám seba.
Inštitúcie a princíp domáceho väzenia
V niektorých krajinách je možné, že ak vám rodina nemôže pomáhať a máte šťastie, dostanete miesto v pobytovom zariadení. V takomto zariadení vás
nakŕmia, umyjú a pomôžu na toaletu. Ale o tomto je život? V týchto zariadeniach zvyčajne niet dostatok personálu, ktorý by vás sprevádzal, ak sa
potrebujete dostať mimo budovu, do školy alebo do práce, keď chcete ísť do kina alebo na výlet. Preto ľudia, ktorí potrebujú pomoc, nemôžu odísť
mimo budovu a fakticky žijú v domácom väzení. Ja som v takom zariadení žil od svojich 17 do 22 rokov. Odísť som mohol iba na pár hodín, ak som
našiel príbuzného, priateľa alebo niekoho z personálu, kto ma vo svojom voľnom čase zobral von. Cítil som sa ako vo väzení. Všetko plánoval personál:
kedy treba vstávať a kedy treba ísť spať, kedy jesť a kedy ísť na toaletu. Pomoc s tými najintímnejšími vecami som musel prijať dokonca aj od ľudí
z personálu, s ktorými sme si nerozumeli. Môže sa vám dostať dosť pomoci, aby ste sa osprchovali, dostali sa na toaletu, najedli a išli do postele. Prežijete,
ale zo života veľa mať nebudete. V pobytovom zariadení sme nútení prijať služby, o ktorých iní rozhodujú,
že ich potrebujeme. Nemáme veľmi na výber. Sme nútení prispôsobiť svoje potreby potrebám poskytovateľa služieb. Napríklad v zariadení, kde som žil
päť rokov, som musel ísť do postele o ôsmej večer, pretože len vtedy bolo v službe dosť personálu, aby uložili do postele všetkých, ktorí pri tom potrebovali pomoc. Typické riešenie „všetkým to vyhovuje rovnako“. Aby to fungovalo
hladko, potrebujete obyvateľov domova, ktorí sú poddajní, neškodní, nie sú útoční, prehltnú svoju zlosť a nerozprávajú o svojich „právach“.
Dnes vieme, že pobytové zariadenia spôsobia u ľudí nemocničný syndróm, teda nedostatok vlastnej iniciatívy, stratu sociálnych zručností, sebadôvery
a obmedzený osobný rast. Po piatich rokoch v tejto inštitúcii som mal šťastie, že som sa mohol odsťahovať. Prvé roky vonku boli náročné. Často
som rozmýšľal o tom, či by som po desiatich rokoch prežitých v zariadení nabral odvahu a odsťahoval sa. Aj 50 rokov potom, čo som sa odtiaľ odsťahoval,
stále cítim trpkosť nad jazvami na duši, ktoré som tam získal. Angažujem sa v Nezávislom živote (Independent Living) a v hnutí za práva
postihnutých. Jedným z našich hlavných cieľov je oslobodiť postihnutých bratov a sestry z pobytových zariadení a závislosti na rodine.
Čo je to Nezávislý život?
Nezávislý život je filozofia a hnutie ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí pracujú na sebaurčení, rovnakých príležitostiach a sebaúcte. Nezávislý život
neznamená, že by sme chceli všetko robiť sami a nepotrebujeme nikoho alebo že chceme žiť v izolácii. Nezávislý život znamená, že chceme mať
rovnaké možnosti a kontrolu nad svojím každodenným životom, ako naši bratia a sestry bez zdravotného postihnutia, ktorí to považujú za samozrejmé.
Chceme vyrastať vo svojej rodine, chodiť do školy neďaleko od domu, cestovať tým istým autobusom ako naši susedia, mať zamestnanie, ktoré
zodpovedá nášmu vzdelaniu a záujmom, a založiť si vlastnú rodinu. Keďže my sme tí najlepší odborníci na naše potreby, potrebujeme ukázať
riešenia, aké by sme chceli. Potrebujeme sami dohliadať na svoj život, rozmýšľať a hovoriť za seba – tak ako každý. Preto sa musíme navzájom podporovať
a učiť sa jeden od druhého, organizovať sa a pracovať, aby nastali politické zmeny, ktoré povedú k právnej ochrane našich ľudských a občianskych
práv. Sme celkom obyčajní ľudia, ktorí majú takú istú potrebu cítiť, že sme sa začlenili,
že nás uznávajú a milujú, ako ktokoľvek iný. Hnutie za nezávislý život vzniklo na začiatku 70-tych rokov. Začalo sa to v USA a dnes v mnohých krajinách zvyšujeme povedomie o spoločenských rozmeroch postihnutia medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím, odborníkmi i verejnosťou. Postavenie ľudí so zdravotným postihnutím sa v spoločnosti vníma ako výsledok zveličeného významu zdravotných aspektov postihnutia, ako výsledok priveľkej ochrany, nerovného rozdelenia moci medzi ľudí bez zdravotného postihnutia a ľudí s postihnutím, stigmatizácie (poznačenia, poškodenia)
a vylúčenia, ktoré je založené na očakávanej predstave, že sa o nás treba starať, že nedokážeme hovoriť alebo konať vo vlastnom záujme a že sme
pre spoločnosť záťažou. Dohovor Organizácie spojených národov o právach osôb so zdravotným postihnutím do veľkej miery ovplyvnilo Hnutie za nezávislý život, najmä článok 19, ktorý sa týka bývania, pomoci pri každodenných činnostiach
a v neposlednej rade aj samourčenia: „Zmluvné strany tohto Dohovoru uznávajú rovnaké právo všetkých osôb so zdravotným postihnutím žiť v spoločenstve s rovnakými možnosťami voľby pre všetkých a prijmú účinné a primerané opatrenia,
ktoré umožnia plné využívanie tohto práva osobami so zdravotným postihnutím a ich plné začlenenie a zapojenie do spoločnosti, vrátane toho, že zabezpečia, aby:
a) Osoby so zdravotným postihnutím mali možnosť zvoliť si miesto pobytu, ako aj to, kde a s kým budú žiť na rovnakom základe s ostatnými
a aby neboli nútení žiť v určitom konkrétnom prostredí;
b) Osoby so zdravotným postihnutím mali prístup k celému spektru podporných služieb, či už domácich, pobytových alebo iných komunitných
služieb, vrátane osobnej asistencie, ktoré sú potrebné pre nezávislý život a začlenenie do spoločenstva, a ktoré zabraňujú izoláciu
a segregáciu v spoločenstve.“ Jednou z podmienok ako dosiahnuť cieľ uvedený v článku 19, je zmena pohľadu každého z nás, od toho že sami seba vnímame ako objekt starostlivosti a odbornej intervencie smerom k tomu, že sa budeme vnímať ako subjekt svojho života. Aby sme začali takto novo vnímať svoj vlastný život, vyvinulo Hnutie za nezávislý život metódy pre jednotlivcov so zdravotným
postihnutím, ako sa vzájomne podporiť. Podporou sa jeden od druhého a aj medzi sebou navzájom, naučíme, ako sa oslobodiť od vnútorného
nátlaku a prebrať väčšiu zodpovednosť za svoj život, rodinu a spoločnosť.
Bývanie
“Žiť v spoločenstve s rovnakými možnosťami pre všetkých“ ako to požaduje Dohovor OSN, znamená, aby mali ľudia s rozsiahlym zdravotným postihnutím
prístup k celej škále dostupného a financovateľného bývania. Nehovorím o niekoľkých špeciálnych budovách v meste alebo osobitných bytoch
na prízemí v niektorých bytových domoch. „Možnosti rovnaké ako pre iných“ znamená, že bývanie ako také musí byť prístupné všade – v bytovom
dome alebo samostatných rodinných domoch, v meste alebo na vidieku také, aby ľudia so zdravotným postihnutím mohli bývať kdekoľvek a navštevovať
ľudí kdekoľvek. „Úplne nerealistické“, môžete si teraz pomyslieť.
Zamyslime sa:
Pri výstavbe nových bytových domov pre viac rodín sú dodatočné náklady na prístupové jednotky zanedbateľné, pokiaľ sa potreba bezbariérového
prístupu zakomponuje do stavebných plánov hneď od začiatku. Vo Švédsku máme od roku 1980 stavebné normy, ktoré vyžadujú, aby bol každý byt v bytovom dome s tromi a viac poschodiami bezbariérový. To znamená vchod do budovy bez schodov a dostatočne široké výťahy, kuchyne, toalety,
dvere, chodby aj pre ľudí na vozíku. A to bez rozdielu, či ide o verejného alebo súkromného staviteľa, verejné alebo súkromné financovanie, verejné
alebo súkromné vlastníctvo, bez rozdielu či tam vôbec niekedy bude žiť človek so zdravotným postihnutím. Požiadavka bezbariérovej výstavby sa
uplatňuje na všetky bytové stavby od roku 1980, čoho výsledkom je, že asi
20% obydlí v našej krajine je dnes bezbariérových. Napríklad v Štokholme boli niektoré bývalé priemyselné budovy prestavané na bývanie tak, že sa
tam môžu s minimálnymi úpravami nasťahovať aj vozíčkari a dokážu navštevovať všetkých susedov.
V 80-tych rokoch minulého storočia sa pri výstavbe bytov odhadovali dodatočné stavebné náklady na bezbariérovosť na menej ako 1% celkových
nákladov na výstavbu. Dnes sa navýšené stavebné náklady v bezbariérovej výstavbe odhadujú ťažko, pretože bariérová bytová výstavba odvtedy neexistuje.
Výťahy sú dnes štandardom, veľké kuchyne sa stali módou. Preto je ťažké porovnávať stavebné náklady.
Bývanie bez prístupu vplýva na ľudí so zdravotným postihnutím mnohými spôsobmi, obmedzuje nám šance v živote, cítime sa kvôli tomu vylúčení,
nie sme súčasťou celku. Ak majú naše mestá byť miestom, kde sa bude dariť každému, kde sa budú môcť rozvíjať a prispievať aj ľudia so zdravotným postihnutím a starší občania, je potrebné ľudí so zdravotným postihnutím vnímať ako občanov, ktorí majú rovnaké právo slobodne si vyberať bývanie, ako tí, ktorí to považujú za samozrejmé, je potrebné výrazne zvýšiť podiel bezbariérového bývania prostredníctvom povinných noriem o bezbariérovej výstavbe a dotovaním prestavby jestvujúceho bývania na bezbariérové,
- výrazne väčší objem bezbariérového bývania umožní starším občanom dlhšie bývať vo svojich bytoch alebo domoch, mať vyššiu kvalitu života,
zníži sa riziko úrazov, ako aj náklady spoločnosti na zdravotnú starostlivosť,
rehabilitáciu a inštitucionalizáciu.
Osobná asistencia
Pre ľudí s rozsiahlejším zdravotným postihnutím, ktorí potrebujú pomoc
druhých viackrát denne, nestačí iba dostupné bývanie a adekvátne prostredie
samotné na to, aby mohli „žiť v spoločenstve, ktoré ponúka rovnaké
možnosti pre všetkých“. Títo ľudia potrebujú aj osobnú asistenciu. Na rozdiel
od situácie v pobytových zariadeniach alebo špeciálnych bytoch, nasleduje
v tomto prípade osobný asistent užívateľa a nie je viazaný na isté byty, budovy alebo lokality.
Ja potrebujem asistentov, ktorí mi pomôžu urobiť to, čo by som robil sám, keby som nebol zdravotne postihnutý – podieľať sa na domácich prácach,
ísť do práce, chodiť von s priateľmi, porobiť opravy v dome či pracovať v záhrade. Na toto všetko potrebujem pomoc ľudí, ktorí sú dobrí v tom, čo
robia, ľudí, ktorí pre mňa radi pracujú, ktorí rešpektujú moje potreby a načúvajú mi. Je to veľmi individuálne a osobné, nie je to otázka odborného
vzdelania. Diplom vôbec nie je zárukou toho, že spolu s asistentom vytvoríme dobrý tím. Preto som to ja, kto si má svojho asistenta sám vybrať, vyškoliť a riadiť. Ja musím byť šéfom, pretože sám viem najlepšie, čo chcem so
svojim životom urobiť. Keďže my, kto potrebujeme osobnú asistenciu, sme jedineční rovnako ako
všetci ostatní, naše potreby, osobné zdroje, zázemie, preferencie a vízie tvoria jedinečnú kombináciu. Ak nám má asistent pomôcť dosiahnuť život,
po ktorom túžime, tak my, jednotlivci, musíme mať úplnú kontrolu nad dizajnovaním na mieru ušitých riešení v oblasti asistencie. Sám musím rozhodnúť
napríklad o tom, kto bude pre mňa pracovať, aké bude mať úlohy, kedy, ako a kde chcem, aby ich plnil – či doma, v kancelárii, keď som v meste
alebo pri zahraničnej ceste. Práve preto to v hnutí Nezávislý život nazývame „osobnou asistenciou“.
Kvalita mojej osobnej asistencie určuje kvalitu môjho života. Ak sa mi podarí získať a vyškoliť dobrý tím asistentov, ľudí, ktorí mi načúvajú, ktorí
si pamätajú, ako chcem, aby veci robili, ktorých nemusím znovu a znovu
motivovať, ktorým môžem dôverovať a byť na nich závislý, tak potom mám pocit, že mám svoj život pod kontrolou. V zamestnaní dostanem viac práce,
inšpiruje ma to, aby som išiel von a stretával sa s ľuďmi, s menším odporom si upracem pracovný stôl alebo opravím niečo v domácnosti. Život plynie
hladšie, mám lepší pocit a moja rodina okamžite z tejto situácie získava tiež. Čo je na Osobnej asistencii osobné?
To, že mi moji asistenti pomáhajú s najintímnejšou osobnou hygienou? Nie. V pobytovom zariadení vám tiež pomáhajú dostať sa na toaletu a umývajú
vám osobné časti tela. Profesionáli nasiaknutí medicínskym modelom zdravotného postihnutia veria tomu, že osobná asistencia je celá o tele:
hygiene, obliekaní, usadení do vozíka, atď. To isté zdravotné postihnutie, tie isté potreby. Takýto prístup zrodil koncepciu pobytových inštitúcií; tým, že
nás dajú spolu na jedno miesto očakávajú úspory pracovnej sily, minimálny
počet ľudí bude obsluhovať naše potreby ako na bežiacom páse úplne ignorujúc, že sme ľudské bytosti, že sme každý iný. Hlavný rozdiel medzi pobytovými
zariadeniami a osobnou asistenciou spočíva v politickej dimenzii pojmu „osobná“, čo v sebe obsahuje individualizáciu v rozhodovaní a koncentrácii
moci jedného človeka. Naproti tomu pri osobnej asistencii si môžeme služby “kúpiť“ od niektorého
z viacerých navzájom si konkurujúcich poskytovateľov. Ako zákazníci si môžeme vyberať. Ak nebudeme spokojní s poskytovateľom A, prejdemek poskytovateľovi B. Dokonca ešte viac, ak si sami zamestnáme svojich osobných asistentov, získavame maximálnu kontrolu nad kvalitou služieb.
Osobnú asistenciu si môžeme ušiť na mieru presne tak, ako si to prajeme v závislosti od individuálneho zázemia, zdrojov, životných očakávaní a vízií
do budúcnosti. Takýto stupeň kontroly nad našou osobnou asistenciou však získať iba ako zákazníci alebo dokonca priami zamestnávatelia našich
asistentov, čo si vyžaduje finančné prostriedky, ktoré len málokto so zdravotným postihnutím aj má. Tieto zdroje musia preto prísť od štátu.
Osobná asistencia znamená: príjemcovia osobnej asistencie sa vyhodnocujú individuálne, podľa počtu hodín, ktoré potrebujú na zabezpečenie „života rovnocenného s druhými“; Vláda platí mesačne priamo príjemcom osobnej asistencie tzv. priame platby na základe odhadnutého počtu hodín, ktoré pokrývajú:
§ taký počet hodín asistencie, ktoré prijímateľ potrebuje na zabezpečenie „života rovnocenného s druhými“; § trhové platy pre osobných asistentov, vrátane sociálnych a zdravotných odvodov; § všetky náklady súvisiace so zamestnávaním osobných asistentov, vrátane administratívnych nákladov.
Príjemcovia asistencie sú plne zodpovední za to, ako sa platby používajú; príjemca individuálnej asistencie rozhoduje, kto bude pre neho pracovať,
aké bude mať úlohy, kedy a ako ich vykoná; príjemcovia asistencie nie sú limitovaní iba na určitú formu bývania či lokalitu;
Nielen určitá kategória osôb ale každý, koho si používateľ asistencie vyberie, môže pracovať ako asistent,; príjemcovia asistencie si môžu služby osobnej asistencie kúpiť od verejných alebo súkromných poskytovateľov, alebo si zamestnať svojich osobných asistentov.
Tu treba urobiť poznámku. Viem, že na Slovensku niektorí ľudia so zdravotným postihnutím dostávajú príspevok od štátu na osobnú asistenciu. Ale ak
to chápem správne, tak potreby prijímateľov sa nevyhodnocujú individuálne a platby nepokryjú náklady na osobnú asistenciu pre všetky potreby.
Výsledkom je, že ľudia, ktorí potrebujú osobnú asistenciu, často cez deň závisia od rodiny alebo sú nútení žiť v zariadeniach. Vo Švédsku sa osobná asistencia, ako som ju opísal vyššie, poskytuje zo zákona. Asi 19 000 osôb má zo zákona právo poberať mesačne platby zo Štátneho fondu sociálneho poistenia. Za tieto peniaze si môžeme sami nakúpiť služby osobnej asistencie od poskytovateľov podľa vlastného výberu alebo priamo si zamestnať asistentov.
Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, tak platby za osobnú asistenciu z nás robia zákazníkov na trhu. Vo Švédsku si môžeme
vyberať zo stoviek súkromných i verejných poskytovateľov služieb, ktorí si vzájomne konkurujú kvalitou služieb pre zákazníkov. Organizácie, ktoré ponúkajú
slabú kvalitu, sa z trhu rýchlo vytratia. Môžeme si asistentov zamestnávať aj priamo, čo je najlepší spôsob zvyšovania kvality asistenčných služieb,
pretože na chybách sa učíme a sami môžeme kvalitu služieb zvyšovať. Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, môžeme sa slobodne
presťahovať do iného bytu alebo iného domu v tom istom meste alebo v inej časti krajiny, a tam si najať osobných asistentov. So svojimi
osobnými asistentmi môžeme cestovať aj do zahraničia. Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, naša situácia
sa dramaticky zmenila. Predtým sme boli vo Švédsku objektmi služieb hierarchicky štruktúrovanej miestnej samosprávy. Mohli sme sa sťažovať na
nekvalitné služby, ale nemohli sme do toho hovoriť ani nič zmeniť. Dnes máme peniaze, a tak šéfujeme. Sme závislí na službách našich asistentov,
ale oni sú závislí na nás kvôli svojmu zamestnaniu. Je zrejmé, že ľudia s kognitívnym a psychiatrickým zdravotným postihnutím potrebujú kompenzačnú pomoc druhých, napríklad príbuzných, opatrovateľov alebo iných dôveryhodných osôb, ktorí im pomáhajú pri rozhodovaní
a monitorovaní kvality služieb. Asi polovica ľudí, ktorí majú vo Švédsku nárok na priame platby na nákup osobných asistenčných služieb, sú maloletí,
alebo majú kognitívne alebo psychiatrické zdravotné postihnutie, a preto potrebujú takúto pomoc. Osobná asistencia je z hľadiska nákladov efektívna
V porovnaní s alternatívnymi službami miestnej samosprávy na komunitnej úrovni alebo v pobytových inštitúciách, kde dnes žije už iba málo ľudí,
ušetrila osobná asistencia švédskym daňovým poplatníkom miliardy. V roku 2008 vypočítali vedeckí pracovníci Štokholmskej univerzity, že osobná asistencia
ušetrila daňovým poplatníkom v rokoch 1994 – 2006 minimálne 3 miliardy Eur v porovnaní s tradičnými službami, ktoré poskytujú obecné
úrady. Hodina osobnej asistencie stojí daňových poplatníkov oveľa menej ako jedna hodina komunitných služieb, ktoré poskytujú obecné úrady.
Na Slovensku je stále veľa ľudí so zdravotným postihnutím nútených žiť v pobytových zariadeniach. Skúmal niekto koľko priemerne stojí pobyt
jedného človeka v takomto zariadení berúc do úvahy všetky náklady, teda investičné náklady za pozemok a budovu, náklady na údržbu budovy,
náklady na personál, vrátane administratívy? Boli by ste prekvapení, koľko hodín osobnej asistencie by sa z takejto sumy ročných nákladov dalo zaplatiť.
Nežiadajte však o takýto prieskum charitatívnu ani štátnu organizáciu, ktorá má na starosti takéto zariadenia,. Oni majú totiž tendenciu na niektoré
dôležité náklady „zabudnúť“. Požiadajte nezávislých vedeckých pracovníkov z univerzity, pretože keď ale ide o životy ľudí, náklady sú až na druhom
mieste. Hlavným kritériom by mala byť kvalita života. Viem, že tvrdohlaví politici a úradníci Ministerstva financií majú iný názor. Malo by ich ale zaujímať
to, že sa dá preukázať, že osobná asistencia prináša v každej oblasti výdavkov vyššiu kvalitu života ako pobytové inštitúcie. Tá istá suma peňazí,
ak sa použije na osobnú asistenciu, poskytne vyššiu kvalitu života ako pobytové zariadenia.
Osobná asistencia je efektívnym nástrojom politiky pracovného trhu
Podľa rozsiahleho vládneho prieskumu sa vďaka asistentom môže 16% prijímateľov priamych platieb na osobnú asistenciu zamestnať a zarábať.
K tomuto číslu pridajte aj členov rodín, ktorí sa môžu vrátiť k vlastnej práci a kariére, pretože už nie sme na nich závislí. Pripočítajte našich asistentov,
ktorí potrebujú od nás prácu. 19 000 prijímateľov priamych platieb vo Švédsku zamestnáva spolu 50 000 asistentov na plný úväzok – to je rovnaký
počet ľudí ako zamestnáva magistrát mesta Štokholm, čo je najväčší zamestnávateľ v krajine. Preto sa priame platby na nákup služieb osobnej
asistencie stali dôležitým nástrojom politiky trhu práce – a sú lacné: vyše 50% toho, čo dostaneme v platbách, ide priamo späť štátu vo forme príspevkov
na sociálne a zdravotné odvody a daň z príjmu. Naši asistenti sú často nízkopríjmové osoby – mladí ľudia v období medzi ukončením školy
a nástupom na trh práce, umelci a ľudia na voľnej nohe či imigranti, ktorí nedávno prišli do krajiny, mnohí z nich by poberali sociálne dávky, ak by
nepracovali ako asistenti. Za svoju mzdu nekupujú byty v Španielsku, ale platia nájomné a kupujú si potraviny. Osobná asistencia chráni ľudí pred
nezamestnanosťou a stimuluje hospodárstvo.
Osobná asistencia je ľudským právom
Osobná asistencia náš život naozaj zmenila. V porovnaní s človekom, akým som bol, keď som musel bývať v zariadení - a to mám stále to isté zdravotné
postihnutie- som iným človekom. Opäť som získal kontrolu nad vlastným životom. Sám rozhodujem o tom, čo budem robiť, kedy vstanem, kedy
pôjdem spať. Oženil som sa a mám dospelú dcéru. Moja manželka a dcéra majú svoj vlastný pracovný život, priateľov a cestovanie. Na ich pomoc som
odkázaný len vo výnimočných prípadoch. Ak chceme, tak ideme spolu
von alebo cestujeme. Nie preto, že nemám nikoho iného, kto by mi prišiel pomôcť. Moji osobní asistenti mi umožňujú pracovať, ísť von, stretávať sa
s priateľmi, cestovať a cítiť sa nezávislý. Vďaka osobnej asistencii môžem robiť všeličo, plánovať svoj čas, cítiť sa ako produktívny člen spoločnosti,
ktorý do nej prispieva.
Zdravotné postihnutie sa môže stať každému. Preto sú ľudia so zdravotným postihnutím rovnakí ako každý iný: máme tú istú potrebu začleniť sa,
potrebu, aby nás uznávali takých akí sme, aby nás rešpektovali a milovali. Sme celkom obyčajní ľudia.
Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme naše práva – nie charitu.
Nie sme žobráci. Žiadame svoje práva ako ľudské bytosti a občania. Naše krajiny ratifikovali Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.
Dohovor obsahuje niekoľko práv, napríklad právo na prístup k fyzickému prostrediu, právo na vzdelanie, zdravotnú starostlivosť, právo žiť so
svojou rodinou v komunite ako v zariadení. Členské krajiny EÚ, ktoré používajú peniaze radšej daňových poplatníkov a peniaze zo štrukturálnych
fondov EÚ na budovanie nových alebo na údržbu jestvujúcich pobytových zariadení, možno žalovať na súde za porušovanie Dohovoru OSN. Teraz
žiadame, aby vlády našich krajín plnili svoje záväzky, ku ktorým sa zaviazali v Dohovore. Viete, či vaši poslanci a ministri vlády už niekedy počuli o tomto
Dohovore OSN? Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme začlenenie Potrebujeme žiť uprostred spoločnosti, nie na jej okraji. Sme súčasťou tejto
spoločnosti a všade nás musí byť počuť a vidieť – na ulici, v škole, obchode, na pracovisku, v zasadačkách veľkých firiem a v parlamente.
Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme rovnaké možnosti. Práve tak ako ostatní, aj my máme prirodzený potenciál, ktorý potrebujeme
rozvíjať a využívať ho v prospech spoločnosti. Potrebujeme rovnaké príležitosti, aby sme prispievali svojej rodine, okoliu i spoločnosti, robili to, čo iní
občania berú ako samozrejmé. Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme dôstojnosť sebaurčenia.
Máme ambície, priority a sny, práve tak, ako ktokoľvek iný. Sme najlepšími odborníkmi na naše potreby a túžby. My musíme rozhodovať o tom, čo
ovplyvňuje náš život, rozhodovať o malých i veľkých veciach. My, nie niekto, kto pracuje pre miestnu samosprávu alebo charitu. Aby sme mohli rozhodovať,
potrebujeme mať na výber z prijateľných alternatív. Aj my, tak ako iné deti, chceme napríklad žiť so svojou rodinou. Keď sa z nás však stanú
mladí dospelí, chceme sa odsťahovať, žiť sami alebo sa nasťahovať k priateľom alebo svojmu partnerovi/partnerke, žiť v meste alebo sa presťahovať na vidiek. Ak majú takéto možnosti naši súrodenci, priatelia a susedia bez zdravotného postihnutia, musíme ich mať aj my.
Sme obyčajní ľudia, nič viac a nič menej!
Zdroje a ďalšie materiály:
Westberg, Kenneth et al. 2010 Personal Assistance in Sweden
www.independentliving.org/docs1/personal-assistance-sweden.html
Ratzka, Adolf (ed). 2004 Model National Personal Assistance policy www.independentliving.
org/docs6/ratzka200410a.html
