Nezávislý život oslobodzuje občanov so zdravotným postihnutím

Nezávislý život oslobodzuje občanov so zdravotným postihnutím
Písmo: A- | A+

Adolf Ratzka, PhD. Riaditeľ Inštitútu za nezávislý život (Independent Living Institute), Švédsko

Nezávislý život oslobodzuje občanov so zdravotným postihnutím

od pobytových zariadení a závislosti na rodine

Adolf Ratzka, PhD.

Bývalý riaditeľ Inštitútu za nezávislý život (Independent Living Institute), Švédsko

            Len málo ľudí so zdravotným postihnutím má dnes tie isté možnosti a kontrolu

nad vlastným životom, ako ľudia bez zdravotného postihnutia, ktorí to

pokladajú za samozrejmé. Najmä tí z nás, ktorí potrebujú pri každodenných

činnostiach pomoc druhých, majú veľmi obmedzený výber možností a sú

závislí na druhých. Môžeme potrebovať pomoc pri jedle, obliekaní, osobnej

hygiene, ceste do školy alebo na univerzitu, do práce – ak máte prácu, ceste

na nákup, pri vybavovačkách, ceste do kina alebo na návštevu priateľov. Ak

tieto veci nedokážete zvládnuť sami, tak ste odkázaní na pomoc druhých.

Takáto závislosť nie je potrebným, nevyhnutným ani automatickým dôsledkom

zdravotného postihnutia. Stupeň odkázanosti je výsledkom priorít

našej spoločnosti a politickej sily našej skupiny. V mojej prezentácii sa

pokúsim načrtnúť podmienky a niektoré riešenia, ktoré naša skupina potrebuje,

aby sme mali viac možností a mohli sme v každodennom živote viac

rozhodovať sami za seba. Ale pekne po poriadku: aké majú dnes možnosti

ľudia, ktorí potrebujú pomoc pri bežných každodenných činnostiach?

Naveky s mamou a otcom!

Vo väčšine krajín dostávajú títo ľudia pomoc od vlastnej rodiny. Môže to

fungovať pokiaľ sme deti, nechceme na seba upozorňovať a nepožadujeme

normálny život. Keď sa naši súrodenci odsťahujú z rodičovského domu, aby

si založili vlastnú rodinu, my zostávame s mamou a otcom. Zrazu máme štyridsať

a na to, aby sme išli na toaletu, stále potrebujeme mamu alebo otca.

Čo sa stane, keď sú z rodičov osemdesiatnici a sami potrebujú pomoc? Predstavte

si ten pocit, keď sa s rodičmi pohádate. Keďže ich zase budete potrebovať,

aby ste sa dostali na WC, tak to, čo im naozaj chcete povedať, radšej

prehltnete. Predstavte si, že ste tínedžer, ktorý sa chce stretávať s dievčatami,

ale na to, aby ste sa dostali na toaletu, potrebujete svoju mamu. Za takýchto

podmienok naozaj nie je ľahké vyrásť a dospieť v zrelého dospelého

človeka, ktorý si váži sám seba.

            Inštitúcie a princíp domáceho väzenia

V niektorých krajinách je možné, že ak vám rodina nemôže pomáhať a máte

šťastie, dostanete miesto v pobytovom zariadení. V takomto zariadení vás

nakŕmia, umyjú a pomôžu na toaletu. Ale o tomto je život? V týchto zariadeniach

zvyčajne niet dostatok personálu, ktorý by vás sprevádzal, ak sa

potrebujete dostať mimo budovu, do školy alebo do práce, keď chcete ísť

do kina alebo na výlet. Preto ľudia, ktorí potrebujú pomoc, nemôžu odísť

mimo budovu a fakticky žijú v domácom väzení. Ja som v takom zariadení

žil od svojich 17 do 22 rokov. Odísť som mohol iba na pár hodín, ak som

našiel príbuzného, priateľa alebo niekoho z personálu, kto ma vo svojom

voľnom čase zobral von. Cítil som sa ako vo väzení. Všetko plánoval personál:

kedy treba vstávať a kedy treba ísť spať, kedy jesť a kedy ísť na toaletu.

Pomoc s tými najintímnejšími vecami som musel prijať dokonca aj od ľudí

z personálu, s ktorými sme si nerozumeli. Môže sa vám dostať dosť pomoci,

aby ste sa osprchovali, dostali sa na toaletu, najedli a išli do postele. Prežijete,

ale zo života veľa mať nebudete.

V pobytovom zariadení sme nútení prijať služby, o ktorých iní rozhodujú,

že ich potrebujeme. Nemáme veľmi na výber. Sme nútení prispôsobiť svoje

potreby potrebám poskytovateľa služieb. Napríklad v zariadení, kde som žil

päť rokov, som musel ísť do postele o ôsmej večer, pretože len vtedy bolo

v službe dosť personálu, aby uložili do postele všetkých, ktorí pri tom potrebovali

pomoc. Typické riešenie „všetkým to vyhovuje rovnako“. Aby to fungovalo

hladko, potrebujete obyvateľov domova, ktorí sú poddajní, neškodní,

nie sú útoční, prehltnú svoju zlosť a nerozprávajú o svojich „právach“.

Dnes vieme, že pobytové zariadenia spôsobia u ľudí nemocničný syndróm,

teda nedostatok vlastnej iniciatívy, stratu sociálnych zručností, sebadôvery

a obmedzený osobný rast. Po piatich rokoch v tejto inštitúcii som mal

šťastie, že som sa mohol odsťahovať. Prvé roky vonku boli náročné. Často

som rozmýšľal o tom, či by som po desiatich rokoch prežitých v zariadení

nabral odvahu a odsťahoval sa. Aj 50 rokov potom, čo som sa odtiaľ odsťahoval,

stále cítim trpkosť nad jazvami na duši, ktoré som tam získal.

Angažujem sa v Nezávislom živote (Independent Living) a v hnutí za práva

postihnutých. Jedným z našich hlavných cieľov je oslobodiť postihnutých

bratov a sestry z pobytových zariadení a závislosti na rodine.

 Čo je to Nezávislý život?

Nezávislý život je filozofia a hnutie ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí

pracujú na sebaurčení, rovnakých príležitostiach a sebaúcte. Nezávislý život

neznamená, že by sme chceli všetko robiť sami a nepotrebujeme nikoho

alebo že chceme žiť v izolácii. Nezávislý život znamená, že chceme mať

rovnaké možnosti a kontrolu nad svojím každodenným životom, ako naši

bratia a sestry bez zdravotného postihnutia, ktorí to považujú za samozrejmé.

Chceme vyrastať vo svojej rodine, chodiť do školy neďaleko od domu,

cestovať tým istým autobusom ako naši susedia, mať zamestnanie, ktoré

zodpovedá nášmu vzdelaniu a záujmom, a založiť si vlastnú rodinu.

Keďže my sme tí najlepší odborníci na naše potreby, potrebujeme ukázať

riešenia, aké by sme chceli. Potrebujeme sami dohliadať na svoj život,

 rozmýšľať a hovoriť za seba – tak ako každý. Preto sa musíme navzájom podporovať

a učiť sa jeden od druhého, organizovať sa a pracovať, aby nastali

politické zmeny, ktoré povedú k právnej ochrane našich ľudských a občianskych

práv.

 Sme celkom obyčajní ľudia, ktorí majú takú istú potrebu cítiť, že sme sa začlenili,

že nás uznávajú a milujú, ako ktokoľvek iný.

 Hnutie za nezávislý život vzniklo na začiatku 70-tych rokov. Začalo sa to

v USA a dnes v mnohých krajinách zvyšujeme povedomie o spoločenských

rozmeroch postihnutia medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím, odborníkmi

i verejnosťou. Postavenie ľudí so zdravotným postihnutím sa v spoločnosti

vníma ako výsledok zveličeného významu zdravotných aspektov

postihnutia, ako výsledok priveľkej ochrany, nerovného rozdelenia moci

medzi ľudí bez zdravotného postihnutia a ľudí s postihnutím, stigmatizácie

a vylúčenia, ktoré je založené na očakávanej predstave, že sa o nás treba

starať, že nedokážeme hovoriť alebo konať vo vlastnom záujme a že sme

pre spoločnosť záťažou.

 Dohovor Organizácie spojených národov o právach osôb so zdravotným

postihnutím do veľkej miery ovplyvnilo Hnutie za nezávislý život,

najmä článok 19, ktorý sa týka bývania, pomoci pri každodenných činnostiach

a v neposlednej rade aj samourčenia:

„Zmluvné strany tohto Dohovoru uznávajú rovnaké právo všetkých

osôb so zdravotným postihnutím žiť v spoločenstve s rovnakými

možnosťami voľby pre všetkých a prijmú účinné a primerané opatrenia,

ktoré umožnia plné využívanie tohto práva osobami so zdravotným

postihnutím a ich plné začlenenie a zapojenie do spoločnosti,

vrátane toho, že zabezpečia, aby:

a) Osoby so zdravotným postihnutím mali možnosť zvoliť si miesto

pobytu, ako aj to, kde a s kým budú žiť na rovnakom základe s ostatnými

a aby neboli nútení žiť v určitom konkrétnom prostredí;

b) Osoby so zdravotným postihnutím mali prístup k celému spektru

podporných služieb, či už domácich, pobytových alebo iných komunitných

služieb, vrátane osobnej asistencie, ktoré sú potrebné pre

nezávislý život a začlenenie do spoločenstva, a ktoré zabraňujú izoláciu

a segregáciu v spoločenstve.“

Jednou z podmienok ako dosiahnuť cieľ uvedený v článku 19, je zmena

pohľadu každého z nás, od toho že sami seba vnímame ako objekt starostlivosti

a odbornej intervencie smerom k tomu, že sa budeme vnímať ako

subjekt svojho života. Aby sme začali takto novo vnímať svoj vlastný život,

vyvinulo Hnutie za nezávislý život metódy pre jednotlivcov so zdravotným

postihnutím, ako sa vzájomne podporiť. Podporou sa jeden od druhého,

a aj medzi sebou navzájom, naučíme, ako sa oslobodiť od vnútorného

nátlaku a prebrať väčšiu zodpovednosť za svoj život, rodinu a spoločnosť.

 Bývanie

“Žiť v spoločenstve s rovnakými možnosťami pre všetkých“ ako to požaduje

Dohovor OSN, znamená, aby mali ľudia s rozsiahlym zdravotným postihnutím

prístup k celej škále dostupného a financovateľného bývania. Nehovorím

o niekoľkých špeciálnych budovách v meste alebo osobitných bytoch

na prízemí v niektorých bytových domoch. „Možnosti rovnaké ako pre

iných“ znamená, že bývanie ako také musí byť prístupné všade – v bytovom

dome alebo samostatných rodinných domoch, v meste alebo na vidieku

– také, aby ľudia so zdravotným postihnutím mohli bývať kdekoľvek a navštevovať

ľudí kdekoľvek. „Úplne nerealistické“, môžete si teraz pomyslieť.

Zamyslime sa:

Pri výstavbe nových bytových domov pre viac rodín sú dodatočné náklady

na prístupové jednotky zanedbateľné, pokiaľ sa potreba bezbariérového

prístupu zakomponuje do stavebných plánov hneď od začiatku. Vo Švédsku

máme od roku 1980 stavebné normy, ktoré vyžadujú, aby bol každý byt

v bytovom dome s tromi a viac poschodiami bezbariérový. To znamená

vchod do budovy bez schodov a dostatočne široké výťahy, kuchyne, toalety,

dvere, chodby aj pre ľudí na vozíku. A to bez rozdielu, či ide o verejného

alebo súkromného staviteľa, verejné alebo súkromné financovanie, verejné

alebo súkromné vlastníctvo, bez rozdielu či tam vôbec niekedy bude žiť

človek so zdravotným postihnutím. Požiadavka bezbariérovej výstavby sa

uplatňuje na všetky bytové stavby od roku 1980, čoho výsledkom je, že asi

20% obydlí v našej krajine je dnes bezbariérových. Napríklad v Štokholme

boli niektoré bývalé priemyselné budovy prestavané na bývanie tak, že sa

tam môžu s minimálnymi úpravami nasťahovať aj vozíčkari a dokážu navštevovať

všetkých susedov.

V 80-tych rokoch minulého storočia sa pri výstavbe bytov odhadovali dodatočné

stavebné náklady na bezbariérovosť na menej ako 1% celkových

nákladov na výstavbu. Dnes sa navýšené stavebné náklady v bezbariérovej

výstavbe odhadujú ťažko, pretože bariérová bytová výstavba odvtedy neexistuje.

Výťahy sú dnes štandardom, veľké kuchyne sa stali módou. Preto je

ťažké porovnávať stavebné náklady.

Bývanie bez prístupu vplýva na ľudí so zdravotným postihnutím mnohými

spôsobmi, obmedzuje nám šance v živote, cítime sa kvôli tomu vylúčení,

nie sme súčasťou celku. Ak majú naše mestá byť miestom, kde sa bude dariť

každému, kde sa budú môcť rozvíjať a prispievať aj ľudia so zdravotným postihnutím

a starší občania,

 je potrebné ľudí so zdravotným postihnutím vnímať ako občanov, ktorí

majú rovnaké právo slobodne si vyberať bývanie, ako tí, ktorí to považujú

za samozrejmé,

-- je potrebné výrazne zvýšiť podiel bezbariérového bývania prostredníctvom

povinných noriem o bezbariérovej výstavbe a dotovaním prestavby

jestvujúceho bývania na bezbariérové,

-- výrazne väčší objem bezbariérového bývania umožní starším občanom

dlhšie bývať vo svojich bytoch alebo domoch, mať vyššiu kvalitu života,

zníži sa riziko úrazov, ako aj náklady spoločnosti na zdravotnú starostlivosť,

rehabilitáciu a inštitucionalizáciu.

Osobná asistencia

Pre ľudí s rozsiahlejším zdravotným postihnutím, ktorí potrebujú pomoc

druhých viackrát denne, nestačí iba dostupné bývanie a adekvátne prostredie

samotné na to, aby mohli „žiť v spoločenstve, ktoré ponúka rovnaké

možnosti pre všetkých“. Títo ľudia potrebujú aj osobnú asistenciu. Na rozdiel

od situácie v pobytových zariadeniach alebo špeciálnych bytoch, nasleduje

v tomto prípade osobný asistent užívateľa a nie je viazaný na isté byty,

budovy alebo lokality.

Ja potrebujem asistentov, ktorí mi pomôžu urobiť to, čo by som robil sám,

keby som nebol zdravotne postihnutý – podieľať sa na domácich prácach,

ísť do práce, chodiť von s priateľmi, porobiť opravy v dome či pracovať

v záhrade. Na toto všetko potrebujem pomoc ľudí, ktorí sú dobrí v tom, čo

robia, ľudí, ktorí pre mňa radi pracujú, ktorí rešpektujú moje potreby a načúvajú

mi. Je to veľmi individuálne a osobné, nie je to otázka odborného

vzdelania. Diplom vôbec nie je zárukou toho, že spolu s asistentom vytvoríme

dobrý tím. Preto som to ja, kto si má svojho asistenta sám vybrať, vyškoliť

a riadiť. Ja musím byť šéfom, pretože sám viem najlepšie, čo chcem so

svojim životom urobiť.

Keďže my, kto potrebujeme osobnú asistenciu, sme jedineční rovnako ako

všetci ostatní, naše potreby, osobné zdroje, zázemie, preferencie a vízie

tvoria jedinečnú kombináciu. Ak nám má asistent pomôcť dosiahnuť život,

po ktorom túžime, tak my, jednotlivci, musíme mať úplnú kontrolu nad dizajnovaním

na mieru ušitých riešení v oblasti asistencie. Sám musím rozhodnúť

napríklad o tom, kto bude pre mňa pracovať, aké bude mať úlohy,

kedy, ako a kde chcem, aby ich plnil – či doma, v kancelárii, keď som v meste

alebo pri zahraničnej ceste. Práve preto to v hnutí Nezávislý život nazývame

„osobnou asistenciou“.

Kvalita mojej osobnej asistencie určuje kvalitu môjho života. Ak sa mi

podarí získať a vyškoliť dobrý tím asistentov, ľudí, ktorí mi načúvajú, ktorí

si pamätajú, ako chcem, aby veci robili, ktorých nemusím znovu a znovu

motivovať, ktorým môžem dôverovať a byť na nich závislý, tak potom mám

pocit, že mám svoj život pod kontrolou. V zamestnaní dostanem viac práce,

inšpiruje ma to, aby som išiel von a stretával sa s ľuďmi, s menším odporom

si upracem pracovný stôl alebo opravím niečo v domácnosti. Život plynie

hladšie, mám lepší pocit a moja rodina okamžite z tejto situácie získava tiež.

Čo je na Osobnej asistencii osobné?

To, že mi moji asistenti pomáhajú s najintímnejšou osobnou hygienou? Nie.

V pobytovom zariadení vám tiež pomáhajú dostať sa na toaletu a umývajú

vám osobné časti tela. Profesionáli nasiaknutí medicínskym modelom

zdravotného postihnutia veria tomu, že osobná asistencia je celá o tele:

hygiene, obliekaní, usadení do vozíka, atď. To isté zdravotné postihnutie, tie

isté potreby. Takýto prístup zrodil koncepciu pobytových inštitúcií; tým, že

nás dajú spolu na jedno miesto očakávajú úspory pracovnej sily, minimálny

počet ľudí bude obsluhovať naše potreby ako na bežiacom páse úplne

ignorujúc, že sme ľudské bytosti, že sme každý iný. Hlavný rozdiel medzi pobytovými

zariadeniami a osobnou asistenciou spočíva v politickej dimenzii

pojmu „osobná“, čo v sebe obsahuje individualizáciu v rozhodovaní a koncentrácii

moci jedného človeka.

Naproti tomu pri osobnej asistencii si môžeme služby “kúpiť“ od niektorého

z viacerých navzájom si konkurujúcich poskytovateľov. Ako zákazníci

si môžeme vyberať. Ak nebudeme spokojní s poskytovateľom A, prejdeme

k poskytovateľovi B. Dokonca ešte viac, ak si sami zamestnáme svojich

osobných asistentov, získavame maximálnu kontrolu nad kvalitou služieb.

Osobnú asistenciu si môžeme ušiť na mieru presne tak, ako si to prajeme

v závislosti od individuálneho zázemia, zdrojov, životných očakávaní a vízií

do budúcnosti. Takýto stupeň kontroly nad našou osobnou asistenciou

však získať iba ako zákazníci alebo dokonca priami zamestnávatelia našich

asistentov, čo si vyžaduje finančné prostriedky, ktoré len málokto so zdravotným

postihnutím aj má. Tieto zdroje musia preto prísť od štátu.

Osobná asistencia znamená:

-- príjemcovia osobnej asistencie sa vyhodnocujú individuálne, podľa

počtu hodín, ktoré potrebujú na zabezpečenie „života rovnocenného

s druhými“;

-- Vláda platí mesačne priamo príjemcom osobnej asistencie tzv. priame

platby na základe odhadnutého počtu hodín, ktoré pokrývajú:

§ taký počet hodín asistencie, ktoré prijímateľ potrebuje na zabezpečenie

„života rovnocenného s druhými“;

§ trhové platy pre osobných asistentov, vrátane sociálnych a zdravotných

odvodov;

 § všetky náklady súvisiace so zamestnávaním osobných asistentov,

vrátane administratívnych nákladov.

-- príjemcovia asistencie sú plne zodpovední za to, ako sa platby používajú;

-- príjemca individuálnej asistencie rozhoduje, kto bude pre neho pracovať,

aké bude mať úlohy, kedy a ako ich vykoná;

-- príjemcovia asistencie nie sú limitovaní iba na určitú formu bývania či

lokalitu;

-- Nielen určitá kategória osôb ale každý, koho si používateľ asistencie

vyberie, môže pracovať ako asistent,;

-- príjemcovia asistencie si môžu služby osobnej asistencie kúpiť od verejných

alebo súkromných poskytovateľov, alebo si zamestnať svojich

osobných asistentov.

Tu treba urobiť poznámku. Viem, že na Slovensku niektorí ľudia so zdravotným

postihnutím dostávajú príspevok od štátu na osobnú asistenciu. Ale ak

to chápem správne, tak potreby prijímateľov sa nevyhodnocujú individuálne

a platby nepokryjú náklady na osobnú asistenciu pre všetky potreby.

Výsledkom je, že ľudia, ktorí potrebujú osobnú asistenciu, často cez deň

závisia od rodiny alebo sú nútení žiť v zariadeniach.

Vo Švédsku sa osobná asistencia, ako som ju opísal vyššie, poskytuje zo

zákona. Asi 19 000 osôb má zo zákona právo poberať mesačne platby zo

Štátneho fondu sociálneho poistenia. Za tieto peniaze si môžeme sami

nakúpiť služby osobnej asistencie od poskytovateľov podľa vlastného

výberu alebo priamo si zamestnať asistentov.

Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, tak platby za

osobnú asistenciu z nás robia zákazníkov na trhu. Vo Švédsku si môžeme

vyberať zo stoviek súkromných i verejných poskytovateľov služieb, ktorí si

vzájomne konkurujú kvalitou služieb pre zákazníkov. Organizácie, ktoré ponúkajú

slabú kvalitu, sa z trhu rýchlo vytratia. Môžeme si asistentov zamestnávať

aj priamo, čo je najlepší spôsob zvyšovania kvality asistenčných služieb,

pretože na chybách sa učíme a sami môžeme kvalitu služieb zvyšovať.

Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, môžeme sa slobodne

presťahovať do iného bytu alebo iného domu v tom istom meste

alebo v inej časti krajiny, a tam si najať osobných asistentov. So svojimi

osobnými asistentmi môžeme cestovať aj do zahraničia.

Keďže peniaze idú príjemcovi a nie poskytovateľovi služieb, naša situácia

sa dramaticky zmenila. Predtým sme boli vo Švédsku objektmi služieb hierarchicky

štruktúrovanej miestnej samosprávy. Mohli sme sa sťažovať na

nekvalitné služby, ale nemohli sme do toho hovoriť ani nič zmeniť. Dnes

máme peniaze, a tak šéfujeme. Sme závislí na službách našich asistentov,

ale oni sú závislí na nás kvôli svojmu zamestnaniu.

Je zrejmé, že ľudia s kognitívnym a psychiatrickým zdravotným postihnutím

potrebujú kompenzačnú pomoc druhých, napríklad príbuzných, opatrovateľov

alebo iných dôveryhodných osôb, ktorí im pomáhajú pri rozhodovaní

a monitorovaní kvality služieb. Asi polovica ľudí, ktorí majú vo Švédsku

nárok na priame platby na nákup osobných asistenčných služieb, sú maloletí,

alebo majú kognitívne alebo psychiatrické zdravotné postihnutie, a preto

potrebujú takúto pomoc.

Osobná asistencia je z hľadiska nákladov efektívna

V porovnaní s alternatívnymi službami miestnej samosprávy na komunitnej

úrovni alebo v pobytových inštitúciách, kde dnes žije už iba málo ľudí,

ušetrila osobná asistencia švédskym daňovým poplatníkom miliardy. V roku

2008 vypočítali vedeckí pracovníci Štokholmskej univerzity, že osobná asistencia

ušetrila daňovým poplatníkom v rokoch 1994 – 2006 minimálne 3

miliardy Eur v porovnaní s tradičnými službami, ktoré poskytujú obecné

úrady. Hodina osobnej asistencie stojí daňových poplatníkov oveľa menej

ako jedna hodina komunitných služieb, ktoré poskytujú obecné úrady.

Na Slovensku je stále veľa ľudí so zdravotným postihnutím nútených žiť

v pobytových zariadeniach. Skúmal niekto koľko priemerne stojí pobyt

jedného človeka v takomto zariadení berúc do úvahy všetky náklady, teda

investičné náklady za pozemok a budovu, náklady na údržbu budovy,

náklady na personál, vrátane administratívy? Boli by ste prekvapení, koľko

hodín osobnej asistencie by sa z takejto sumy ročných nákladov dalo zaplatiť.

Nežiadajte však o takýto prieskum charitatívnu ani štátnu organizáciu,

ktorá má na starosti takéto zariadenia,. Oni majú totiž tendenciu na niektoré

dôležité náklady „zabudnúť“. Požiadajte nezávislých vedeckých pracovníkov

z univerzity, pretože keď ale ide o životy ľudí, náklady sú až na druhom

mieste. Hlavným kritériom by mala byť kvalita života. Viem, že tvrdohlaví

politici a úradníci Ministerstva financií majú iný názor. Malo by ich ale zaujímať

to, že sa dá preukázať, že osobná asistencia prináša v každej oblasti

výdavkov vyššiu kvalitu života ako pobytové inštitúcie. Tá istá suma peňazí,

ak sa použije na osobnú asistenciu, poskytne vyššiu kvalitu života ako pobytové

zariadenia.

Osobná asistencia je efektívnym nástrojom politiky pracovného trhu

Podľa rozsiahleho vládneho prieskumu sa vďaka asistentom môže 16%

prijímateľov priamych platieb na osobnú asistenciu zamestnať a zarábať.

K tomuto číslu pridajte aj členov rodín, ktorí sa môžu vrátiť k vlastnej práci

a kariére, pretože už nie sme na nich závislí. Pripočítajte našich asistentov,

ktorí potrebujú od nás prácu. 19 000 prijímateľov priamych platieb vo

Švédsku zamestnáva spolu 50 000 asistentov na plný úväzok – to je rovnaký

počet ľudí ako zamestnáva magistrát mesta Štokholm, čo je najväčší 

zamestnávateľ v krajine. Preto sa priame platby na nákup služieb osobnej

asistencie stali dôležitým nástrojom politiky trhu práce – a sú lacné: vyše

50% toho, čo dostaneme v platbách, ide priamo späť štátu vo forme príspevkov

na sociálne a zdravotné odvody a daň z príjmu. Naši asistenti sú

často nízkopríjmové osoby – mladí ľudia v období medzi ukončením školy

a nástupom na trh práce, umelci a ľudia na voľnej nohe či imigranti, ktorí

nedávno prišli do krajiny, mnohí z nich by poberali sociálne dávky, ak by

nepracovali ako asistenti. Za svoju mzdu nekupujú byty v Španielsku, ale

platia nájomné a kupujú si potraviny. Osobná asistencia chráni ľudí pred

nezamestnanosťou a stimuluje hospodárstvo.

Osobná asistencia je ľudským právom

Osobná asistencia náš život naozaj zmenila. V porovnaní s človekom, akým

som bol, keď som musel bývať v zariadení - a to mám stále to isté zdravotné

postihnutie- som iným človekom. Opäť som získal kontrolu nad vlastným

životom. Sám rozhodujem o tom, čo budem robiť, kedy vstanem, kedy

pôjdem spať. Oženil som sa a mám dospelú dcéru. Moja manželka a dcéra

majú svoj vlastný pracovný život, priateľov a cestovanie. Na ich pomoc som

odkázaný len vo výnimočných prípadoch. Ak chceme, tak ideme spolu

von alebo cestujeme. Nie preto, že nemám nikoho iného, kto by mi prišiel

pomôcť. Moji osobní asistenti mi umožňujú pracovať, ísť von, stretávať sa

s priateľmi, cestovať a cítiť sa nezávislý. Vďaka osobnej asistencii môžem

robiť všeličo, plánovať svoj čas, cítiť sa ako produktívny člen spoločnosti,

ktorý do nej prispieva.

Zdravotné postihnutie sa môže stať každému. Preto sú ľudia so zdravotným

postihnutím rovnakí ako každý iný: máme tú istú potrebu začleniť sa,

potrebu, aby nás uznávali takých akí sme, aby nás rešpektovali a milovali.

Sme celkom obyčajní ľudia.

Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme naše práva – nie charitu

Nie sme žobráci. Žiadame svoje práva ako ľudské bytosti a občania. Naše

krajiny ratifikovali Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.

Dohovor obsahuje niekoľko práv, napríklad právo na prístup k fyzickému

prostrediu, právo na vzdelanie, zdravotnú starostlivosť, právo žiť so

svojou rodinou v komunite ako v zariadení. Členské krajiny EÚ, ktoré používajú

peniaze radšej daňových poplatníkov a peniaze zo štrukturálnych

fondov EÚ na budovanie nových alebo na údržbu jestvujúcich pobytových

zariadení, možno žalovať na súde za porušovanie Dohovoru OSN. Teraz

žiadame, aby vlády našich krajín plnili svoje záväzky, ku ktorým sa zaviazali

v Dohovore. Viete, či vaši poslanci a ministri vlády už niekedy počuli o tomto

Dohovore OSN?

Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme začlenenie

Potrebujeme žiť uprostred spoločnosti, nie na jej okraji. Sme súčasťou tejto

spoločnosti a všade nás musí byť počuť a vidieť – na ulici, v škole, obchode,

na pracovisku, v zasadačkách veľkých firiem a v parlamente.

Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme rovnaké možnosti

Práve tak ako ostatní, aj my máme prirodzený potenciál, ktorý potrebujeme

rozvíjať a využívať ho v prospech spoločnosti. Potrebujeme rovnaké príležitosti,

aby sme prispievali svojej rodine, okoliu i spoločnosti, robili to, čo iní

občania berú ako samozrejmé.

Ako celkom obyčajní ľudia požadujeme dôstojnosť sebaurčenia

Máme ambície, priority a sny, práve tak, ako ktokoľvek iný. Sme najlepšími

odborníkmi na naše potreby a túžby. My musíme rozhodovať o tom, čo

ovplyvňuje náš život, rozhodovať o malých i veľkých veciach. My, nie niekto,

kto pracuje pre miestnu samosprávu alebo charitu. Aby sme mohli rozhodovať,

potrebujeme mať na výber z prijateľných alternatív. Aj my, tak ako

iné deti, chceme napríklad žiť so svojou rodinou. Keď sa z nás však stanú

mladí dospelí, chceme sa odsťahovať, žiť sami alebo sa nasťahovať k priateľom

alebo svojmu partnerovi/partnerke, žiť v meste alebo sa presťahovať

na vidiek. Ak majú takéto možnosti naši súrodenci, priatelia a susedia bez

zdravotného postihnutia, musíme ich mať aj my.

Sme obyčajní ľudia, nič viac a nič menej!

Zdroje a ďalšie materiály:

Westberg, Kenneth et al. 2010 Personal Assistance in Sweden

www.independentliving.org/docs1/personal-assistance-sweden.html

Ratzka, Adolf (ed). 2004 Model National Personal Assistance policy www.independentliving.

org/docs6/ratzka200410a.html

Skryť Zatvoriť reklamu