Toto je jeho vlastný príspevok o osobnej asistencii. Zverejňujem ho s jeho súhlasom. Článok je preložený z angličtiny.
Osobná asistencia znamená rozdiel medzi prežívaním a skutočným životom.
Adolf Ratzka, PhD, Inštitút nezávislého života, Švédsko
Pracujem v Medzinárodnom hnutí nezávislého života (ENIL). Cieľom tohto hnutia za občianske práva je priniesť osobám so zdravotným postihnutím väčšiu osobnú a politickú moc.
Nezávislý život
Nezávislý život znamená, že osoby so zdravotným postihnutím žijú v spoločnosti v komunite plnohodnotným spoločenským životom, majú prístup ku všetkým službám, ktoré sú ponúknuté verejnosti, podieľajú sa na všetkých aspektoch života, s rovnakou škálou možností, s rovnakým stupňom výberu, sebaurčenia a previazanosti na iné osoby. S rovnakou samozrejmosťou, ako naši bratia a sestry, priatelia a susedia, ostatní ľudia bez postihnutia.
Tí z nás, ktorí sú odkázaní na pomoc iných osôb v každodenných činnostiach, môžu použiť osobnú asistenciu na to, aby dosiahli rovnaký stupeň výberu(voľby), sebaurčenia a previazanosti na iné osoby. Hoci by sme mohli, za normálnych okolností, byť schopní robiť veľa, sami, vzhľadom na naše fyzické obmedzenia, môžeme robiť veci delegovaním úloh na inú osobu, tak, ako sa rozhodneme, podľa našich individuálnych potrieb, okolností a preferencií.
V mojom prípade, môj celý dospelý život bol založený na osobnej asistencii
Keď som mal 17 rokov bol som hospitalizovaný s diagnózou polio (obrna). Vo veku 22 rokov som bol schopný opustiť pobytovú inštitúciu (ústav) as pomocou osobných asistentov navštevovať univerzitu. Pomáhali mi pri vstávaní, pri kúpaní, toalete, obliekaní, nakupovaní, varení, upratovaní a iných domácich prácach. Pomáhali mi s ventilátorom (prístrojom na podporu môjho dýchania) a nosili mi knihy. Ako mojich osobných asistentov som si najal kolegov študentov, ktorí potrebovali nejaký príjem. Trénoval som ich, zaplatil im mzdy a dohliadal som nad nimi. Bol som ich šéfom. Mohol som si to dovoliť, ich najímať, pretože som na tento účel dostával mesačné platby od štátu.
Keď som nastúpil do zamestnania, moji osobní asistenti mi pomáhali so všetkým, čo som potreboval pri sústredení sa na prácu. Vozili ma autom do práce, pomáhali mi na pracovisku. Sprevádzali ma pri stretávaní s kolegami a s priateľmi. Osobní asistenti ma sprevádzali pri cestovaní do iných krajín.
Keď som stretol moju manželku, až po dlhom premýšľaní sme sa rozhodli, že sa vezmeme. Videli sme mnoho párov, kde jeden z nich bol jediným opatrovateľom druhého. Obidvaja žili v extrémnej vzájomnej závislosti, kde žiadny z nich nemohol urobiť krok bez druhého. Boli zviazaní ako Siamské dvojčatá. Moja manželka a ja sme chceli žiť v takom vzťahu, v ktorom obaja partneri, nezávisle od seba, sa môžu rozvíjať a rásť ako ľudské bytosti. Chcel som pokračovať v staraní sa o seba s pomocou mojich asistentov, a taktiež s ich pomocou, som chcel robiť svoju časť domácich prác.
Naše rozhodnutie mať dieťa bolo tiež založené na osobnej asistencii. Chcel som sa aktívne podieľať na výchove nášho dieťaťa, chcel som byť blízko pri ňom. Môj podiel fyzickej práce pri starostlivosti o dieťa som vykonával s pomocou osobných asistentov. Našu dcéru som nosil do škôlky ráno, moja manželka ju vybrala po práci. S dcérou som chodil nakupovať každú sobotu. Navštevovali sme spolu múzeá, bral som ju na rybolov, a pod. Inštruoval som svojich osobných asistentov, aby boli blízko nás a zasiahli iba vtedy, keď ich o to požiadam, aby sa predišlo nehode.
Aké sú alternatívy k osobnej asistencii?
Môžeme mať rovnakú kvalitu života ako ostatní, aj keď žijeme v ústave? Vzdelávanie, priateľov, cestovanie, zaujímavú prácu, koníčky, svoju rodinu, podľa našich vlastných predstáv? Nezabudnime, že rezidenčné inštitúcie, aj keď majú rôzne názvy, kapacitu dvesto miest alebo len dve miesta, nedávajú nám rovnaké možnosti, ako majú osoby bez zdravotného postihnutia. Nemôžeme sa rozhodnúť, kde budeme bývať, s kým a na ako dlho. Nemôžeme sa rozhodnúť, kto bude pre nás pracovať, kedy, aké činnosti, kde a ako. V inštitúciách, musíme prispôsobiť svoje potreby potrebám inštitúcie. Vstávame, ideme spať, chodíme von, stretávame sa s ľuďmi – nie vtedy, keď chceme, ale vtedy, keď zamestnanci majú na nás čas.
Rodina ako opatrovateľ pre dospelých so zdravotným postihnutím môže byť nevyhnutnosťou v mnohých krajinách, ale to nie je riešenie. Závislosť na rodine nás núti prispôsobiť naše potreby, potrebám iných, spôsobuje pocity viny obidvom stranám, obmedzuje náš rast ako ľudských bytostí. Keď ste teenager, nemôžete sa cítiť dobre pri požiadaní mamy alebo otca o pomoc ísť na toaletu. Keď máte 50 rokov, vaši rodičia, mama a otec, sú už v situácii, keď sami potrebujú pomoc. Rodina nie je udržateľné riešenie, to je tikot časovanej bomby.
Vo vašej krajine sa osobná asistencia poskytuje, chápem. Koľko hodín asistencie môžete dostať? Je to dosť, pre niekoho, aby mohol opustiť rodičovský domov alebo inštitúciu, a žiť podľa seba? Alebo je to len pár hodín, čo dáva rodičom večer vypnúť? Kto je zodpovedný? Môže užívateľ osobnej asistencie si vybrať osobného asistenta, zamestnávať ho, trénovať ho, zaplatiť mu a dohliadať na asistentov alebo je to niekto iný? Kto rozhoduje o tom, kedy má prísť osobný asistent, napríklad zajtra ráno? Kto rozhoduje o tom, čo asistent má robiť? Kto sankcionuje asistenta, keď nepracoval dobre? Aká je vaša úloha, ako užívateľa: ste objekt alebo ste šéf? Ak nie ste šéf, ja by som to nenazýval "osobnou asistenciou".
Nie Vaša diagnóza, ale politika vašej krajiny, Vás robí postihnutými
Mám veľké šťastie, že mám osobnú asistenciu už 50 rokov. Vo väčšine krajín by som nemohol žiť taký kvalitný život. Bez osobnej asistencie by som bol ešte oveľa viac postihnutý. Bez osobnej asistencie by som pravdepodobne zomrel už veľmi dávno. Nie vaša lekárska diagnóza určuje kvalitu vášho života. Politika vašej krajiny určuje kvalitu vášho života.
Adolf Ratzka
Preklad: Marián Kozák
