Pani Jana Hrdá - životný príbeh
Je mi cťou, že môžem uverejniť článok o výnimočnej osobnosti s ŤZP pani Jane Hrdej. Som vďačný, že som s ňou mohol stretnúť osobne. Bolo to vo Švédsku v roku 1996. Prinášam Vám jej životný príbeh. Napriek tomu, že už ukončila svoju pozemskú púť. Je dôkazom toho, že ak človek chce, zvládne všetko, že zdravotné postihnutie ani iné životné problémy nemusia vždy byť neprekonateľnou prekážkou v možnosti prežiť život aktívnym, obohacujúcim spôsobom. Pani Jana Hrdá zmobilizovala všetky svoje zdroje, aby zvládla to, čo k nej na ceste životom prišlo. Určite sa pre mňa aj mnohých ďalších ľudí s ŤZP stala vzorom v tom, že treba zmobilizovať všetky sily a hľadať spôsoby, ako sa veci vyriešiť dajú. Viem z vlastných skúseností, že hľadať dôvody, prečo sa niečo nedá, je oveľa jednoduchšie, ako hľadať vždy spôsoby, ako sa veci urobiť dajú. Pani Jana hrdá poskytla rozhovor pre jeden časopis.
Jana Hrdá 1952 – 2014
Pôvodným povolaním bola zootechnička. V júni 1982 mala autonehodu, pri ktorej si zlomila chrbticu. Tridsať dva rokov dokázala pohybovať len hlavou a obmedzene jednou rukou. Za minulého režimu taký handicap znamenal doživotný pobyt v ústave a odobratie detí. Jana Hrdá bola prvá, ktorá dokázala štát presvedčiť, že sa o svoju rodinu dokáže postarať aj z postele.
Stala sa prvou osobou s ŤZP, ktorá si v r. 1989 od štátu vymohla službu platenej osobnej asistencie. Po revolúcii bola priekopníčkou systému osobnej asistencie v ČR, zúčastňovala sa na kľúčových sociálnych reformách. Za svoju prácu dostala v roku 1995 Cenu Olgy Havlovej. Do konca svojho života pracovala ako lektorka, inšpektorka kvality sociálnych služieb, predsedníčka Asociácie pre osobnú asistenciu a podpredsedníčka Národnej rady osôb so zdravotným postihnutím ČR.
Čo hovorí o sebe? Prinášame vám zaujímavý rozhovor:
1.Pamätáte si ten deň, ktorý Vám zmenil život, alebo si spomínate až na dobu v nemocnici, ako sa to niekedy stáva?
Pamätám si to celkom presne. Bola som ten večer veľmi unavená, ale rozhodla som sa, že zveziem naším trabantom kamarátku do divadla. Únava sa zrejme podpísala na mojom sústredení. Ako sme išli, spoza kopca oproti nám vyšlo auto v protismere. Poznáte to, na tých malých okresných cestách si každý myslí, že cesty patria jemu. Snažila som sa mu vyhnúť, ale dostala som šmyk a auto urobilo hodiny. Pri krajnici bol asi meter a pol spád, auto sa začalo prevracať dole, odtrhla sa strecha, a ja som vyletela von. Trabant dopadol na mňa, zostala som zakliesnená medzi kolesami.
Chrbticu Vám zlomil náraz auta?
Neviem. Najskôr som si myslela, že sa nemôžem hýbať, pretože ma auto roztrhlo. Až keď ma vyslobodili a nemohla som pohnúť nohami a rukami len obmedzene, došlo mi, že je to krčná chrbtica. Náš rodinný kamarát sa pár mesiacov predtým takto zabil na motorke. spomenula som si na to a mala som pocit, že zomriem.
Aké bolo vyrovnávanie sa s ochrnutím?
Zdravotníci sa so mnou nerozprávali otvorene. Keď som bola na JIS, tvárili sa, že ma zase dajú dokopy, nepadlo ani slovo o trvalých následkoch. Vďaka tomu som si myslela, že mám len opuch chrbtice, ako mal Karol IV., keď mu ako tridsaťštyriročnému na deväť mesiacov ochrnuli ruky i nohy. Mojej rodine naopak povedali, že nie je žiadna nádej na prežitie, pretože som si zlomila tri krčné stavce vrátane štvrtého. Neurologická literatúra vtedy uvádzala, že zlomenina štvrtého stavca je v sto prípadoch zo sto smrteľná. Zasiahne funkcie, ktoré sú pre život nevyhnutné, napríklad reguláciu tlaku.
Ako ste prežili?
Veľmi tomu nerozumiem. Tie funkcie mi naozaj príliš nefungujú, termoregulácia je ako u novorodeniatka, krvný tlak neuveriteľne lieta, ale telo si asi nejako zvyklo. V podstate je zázrak, že žijem.
Ochrnuli ste na väčšinu tela, hýbete len hlavou a obmedzene pravou rukou. Aký to bol pocit, keď vám došla celá pravda?
Najskôr som sa učila žiť v tele, ktoré bolo akoby cudzie. Dovtedy som sa so svojím telom identifikovala, vždycky urobilo to, čo som chcela. A zrazu som sa v noci chcela otočiť, mozog vydal povel - a telo nič. V noci som mala sny o tom, že som zavretá v debni, zviazaná, zasypaná. Podvedomie pracovalo. Na vedomej úrovni som sa snažila skúmať novú situáciu, nejako hospodáriť s funkčnými zvyškami svojho tela. Pozorovala som, čo sa deje okolo mňa, zvuky v nemocnici. Vtedy tam ešte televízia nebola, takže väčšinu času som pozerala do stropu a rozmýšľala, čo bude ďalej.
V období, keď ste mali nehodu ( r.1982), drvivá väčšina ľudí vo vašej zdravotnej situácii žila v ústavoch. Vy ste boli šťastne vydatá, mali ste dve malé deti.
Áno, boli sme súdržná rodina, takže som po návrate mohla zostať doma. Potrebovala som a dodnes potrebujem nepretržitú starostlivosť, takže sa o mňa striedavo staral manžel, moja mamička, svokra, babka a nevlastná mama. Manžel to vydržal tri roky, potom si našiel inú ženu a odišiel. Vtedy ma to veľa bolelo, ale dnes mám pocit, že tie tri roky bol celkom statočný výkon. Nie je nič nepochopiteľného, keď človek nevydrží taký nápor. Lenže potom mi zomrela mamička a po nej i babička. V podstate som zostala sama s dvomi deťmi, ktoré mali sedem a osem rokov. To bol najhorší moment, ocitla som sa úplne na dne.
Nehrozilo po odchode muža, že vám štát deti vezme?
Áno. Vtedy sa ľuďom na vozíčku odoberali deti automaticky. Nebol teda žiadny precedens pre to, aby som vychovávala dve deti. Bez pomoci rodiny by som navyše sama skončila v ústave. To som v žiadnom prípade nechcela pripustiť, tak som si povedala - so smrťou alebo odchodom manžela nič nenarobím, ale so štátom bojovať môžem. Hrozne mi vtedy pomohla psychologička a novinárka Jiřina Hanušová, ktorá viedla v Mladom svete rubriku Listy pre Sally. Napísala o mne článok "Ľudia okolo Jany", vôbec prvý článok o človeku na vozíku, ktorý chce žiť normálne. Moja mamička tesne pred smrťou napísala list ministrovi zdravotníctva. Tieto dve veci situáciu zvrátili. Minister nariadil opatrovateľskej službe, aby sa o mňa nejako postarala.
Mali ste teda vyhraté?
To ešte nie. Boli dosť neochotní, vrchná sestra mi povedala, že ľuďom ako ja starostlivosť neposkytujú a nemajú ani nikoho, kto by to robil. Tak som povedala, že si človeka zoženiem sama, stačí, keď ho zaplatia. A najala som si mladú ženu, ktorá sa tak stala prvou českou osobnou asistentkou vôbec. Ona to ale nemohla celé zvládnuť, potrebovala som ešte veľa dobrovoľníkov, ktorých som zháňala cez inzeráty v kostoloch. Po dvoch rokoch rozvodového konania a dohadovania s úradníkmi sa mi podarilo vybojovať, že mi deti nechali v starostlivosti.
Ako vyzerá výchova, keď nemáte partnera a navyše vám neslúžia ruky ani nohy?
Musela som si nanovo uvedomiť, čo je základom vzťahu s deťmi. Prijať, že môžem byť mamou, aj keď im nikdy nenamažem chlieb a oni závisia na množstve ďalších rúk. Že mamou som preto, že sa s nimi rozprávam a vychovávam ich. Zaujímavé bolo, že ony tie delegované úkony, ktorými som poverovala asistentky, prirodzene brali, ako by som ich urobila ja. Autorita mi zostala, hoci som sa nemohla hýbať. Dnes takto bežne strážim svoje štyri vnúčatá. Bolo pre mňa veľmi povzbudivé vidieť, že veci fungujú aj napriek tomu, že nemám fyzickú možnosť robiť ich sama. V tomto ma veľa naučila moja mamička, kým ešte žila.
Ako?
Najskôr som to vôbec nedokázala pochopiť a doceniť, ale pre môj ďalší život s asistentkami to bolo kľúčové. Poviem vám príklad. Mamička bola krčmárka, vyučená kuchárka, varila najlepšie zo všetkých ľudí, ktoré som spoznala. A teraz mi zrazu začala nosiť ochutnať polievku a pýtala sa ma, čo do nej má dať. Zo začiatku som s tým bojovala a vravela jej: "Mami, prosím ťa, nechaj ma tak, sama vieš najlepšie, čo tam máš dať." Ale ona neustúpila a trvala na tom, aby som jej to povedala sama.
Prečo to robila?
Hovorila mi: "To ty varíš, nie ja. Ja som len tvoja ruka. Ty rozhoduješ, ty riadiš domácnosť. "A takto pristupovala ku všetkému. Neobliekla deti, kým som im ja nevybrala oblečenie, nezačala prať alebo žehliť, kým som to sama neplánovala a nepožiadala ju. Bol to od nej obrovský výkon, pretože mala veľmi dominantnú povahu. Ale dokázala ju potlačiť, aby som ja mohla zostať tým, kým som bola pred nehodou. Vedela, že si potrebujem zachovať identitu človeka, ktorý aktívne rozhoduje o svojom živote a nesie zaň zodpovednosť. Nechcela, aby som bola pasívna osoba, o ktorú sa niekto stará. Takýto prístup by som priala každému, kto sa ocitne v podobnom probléme.
Dokázali ste si ho potom preniesť do vzťahov s asistentkami?
Určite áno. Keď mamička s babičkou zomreli, musela som si všetku starostlivosť organizovať sama, v dobe keď neexistoval internet a mobilné telefóny. Zohnať ľudí, zaškoliť ich. Vytvoriť harmonogram domácich prác, mať okolo seba viac ľudí, aby všetko nerobil jeden človek. Niekto sa musel starať o mňa, niekto uvariť, nakupovať, niekto odprevadiť deti do školy, zohnať opravára, keď bolo treba. Keď má vzťah s asistentkami fungovať, nesmú byť preťažené a nesmú mať pocit, že sú nenahraditeľné. Musia síce cítiť zodpovednosť, ale tiež majú právo slobodne odísť a vedieť, že sa bez nich zaobídem. Preto ich mám dnes okolo seba celkom dvadsať dva.
Z POHĽADU NÁS KVADRUPLEGIKOV
13.Služby osobnej asistencie sú dnes považované za základný predpoklad kvalitného života ľudí s postihnutím. Vy ste po revolúcii pomáhali túto prax u nás zavádzať. Aké ťažké to bolo?
Pre mňa bolo skvelé zistenie, že systém, ktorý som si vymyslela, aby som mohla žiť doma a starať sa o deti, v podstate v rovnakej podobe funguje vo vyspelých krajinách. Videla som, že ide o celosvetové hnutie, a to mi dodalo silu. Tu bola situácia veľmi zlá. Nielen v minulom režime, ale aj v deväťdesiatych rokoch ešte bežne končili v ústavoch aj vozičkári paraplegici, ktorí sú z pohľadu nás kvadruplegikov vlastne celkom zdraví. Začala som spolupracovať s rôznymi aktivistami z radov ľudí s postihnutím a budovať osobnú asistenciu ako službu, bez ktorej časť ľudí jednoducho nemôže normálne ľudsky žiť. Preto ma prezývajú "matka osobnej asistencie". Vznikali organizácie, ktoré asistenciu ponúkali, ale problém bol samozrejme s financovaním. Neexistoval žiadny systém, poskytovatelia museli neustále písať projekty na ministerstve práce, kraje a obce a zháňať peniaze, lenže to nestačilo
Asistencia bola len pre niekoho?
Pracovala som vtedy v Pražskej organizácii vozíčkarov, ktorá sa starala asi o šesťdesiat klientov. Mali sme dôkladný systém posudzovania, koľko asistencie každý z nich potrebuje. A z peňazí, ktoré sme zohnali z verejných rozpočtov, sa nám darilo zaplatiť asi tretinu. Delili sme ich a vozičkári s tým jednoducho museli nejako vystačiť.
Za kľúčovú porevolučnú zmenu sa považuje zavedenie príspevku na starostlivosť v roku 2007. Ako dnes funguje?
Bojovala som za neho desať rokov a snáď sa nebudem veľmi chváliť, keď poviem, že som bola človekom, ktorý to nevzdával, pretože politici, úradníci, skrátka tí mocní, tejto zmene neboli naklonení. Opakovali, že sa to bude zneužívať, jednoducho nechceli dať peniaze do rúk priamo ľuďom s postihnutím, aby si sami vybrali a zaplatili sociálnu službu, ktorú potrebujú. Toto je pritom osvedčený systém v mnohých západných krajinách. Nakoniec to síce v roku 2007 prešlo, ale výsledkom je veľký kompromis. Nešťastie je, že o tom, akú výšku príspevku vám štát bude posielať, rozhodujú posudkoví lekári. Tí majú vekový priemer skoro sedemdesiat rokov, študovali veľmi dávno a veľa vecí nechápu. Často sa stretávam s tým, že trebárs odmietajú ľudí s autizmom, pretože to podľa ich názoru nie je choroba. To mám potom chuť zaradiť na vozíku najvyššiu rýchlosť a toho doktora prejsť. A druhý problém je samozrejme výška príspevku, ktorá je žalostná.
Koľko dostávate vy?
Najvyššiu možnú výšku, teda dvanásť tisíc Kč. Vystačí mi na zaplatenie asistencie na dvanásť dní v mesiaci a len za cenu toho, že moje asistentky za svoju veľmi náročnú prácu dostávajú štyridsať jedna korún na hodinu. Robia ju vlastne z väčšej časti ako dobrovoľníčky.
Ako zaplatíte zvyšok?
Veľa pracujem. Učím, píšem články, robím analýzy, som inšpektorka kvality sociálnych služieb, pracujem v mimovládnych organizáciách. Na svoje asistentky si zarábam.
Ak by ste nepracovali, museli by ste žiť v nejakom ústavnom zariadení?
Asi áno. Keď budem úplne úprimná, tak ďalšieho človeka, ktorý potrebuje toľko starostlivosti ako ja, nepodieľa sa na nej jeho rodina a žije vo svojej domácnosti, nepoznám. Stále ale dúfam, že o tých ľuďoch len neviem. Internet a počítače dnes umožňujú pracovať aj kvadruplegikom.
V mnohých krajinách sveta sa príspevok vypočíta podľa toho, koľko starostlivosti o človeka s postihnutím skutočne stojí.
Áno, to je ideálny spôsob a nie je to nič výnimočné. Funguje v niektorých častiach Británie, Švédsku, Holandsku alebo Belgicku. Ale u nás sa to nedá čakať, v posledných rokoch sú príspevky na starostlivosť politikmi skôr kritizované, za ministra Drábka sa to celé veľmi zhoršilo. Sedem rokov sa príspevky nevalorizovali a politici aj úradníci hovoria len o riziku zneužívania. Úprimne povedané, netuším, ako by som mohla svojich dvanásť tisíc zneužívať. Ale viem, že keby som ležala v ústave, starostlivosť o mňa by štát vyšla na päťdesiat tisíc. To sú celkom jednoduché počty.
Kritici často hovoria, že príjemcovia tej dávky za starostlivosť platia svojim blízkym.
To áno, ale čo je na tom zlé? Je to prirodzené a zároveň najlacnejšie, pretože nie je potrebné platiť prevádzku žiadnej organizácie. Ak berie horšie pohyblivý senior príspevok osem stoviek a dá ich svojmu vnukovi za to, že mu nakúpi a uprace, je to najzdravšia cesta. Naopak si myslím, že starostlivosť o blízke osoby je u nás absolútne nedocenená, najmä v prípade rodičov detí s postihnutím. Považujem to za jednu z najväčších chýb sociálnej starostlivosti. Ak je dnes mama nútená byť s takým dieťaťom drvivú väčšinu času, takže nemôže normálne žiť a chodiť do práce, je to neľudské. Nech si to ide niekto skúsiť.
O kvadruplegikoch sa väčšinou veľa nehovorí, výnimkou bol pred tromi rokmi úspešný francúzsky film “Nedotknuteľní”. Hlavným hrdinom je depresívny milionár po úraze chrbtice, ktorý si ako asistenta vyberie černošského chlapíka z predmestia. Videli ste ten film?
Videla, dokonca dvakrát. Často sa stretávam s nadšenou reakciou, ale mne pripadal hrozný.
Prečo?
Je to lacný a nereálny príbeh. Scéna, kedy ten chlapík poleje klientovi nohu horúcou vodou, a keď zistí, že ho to nebolí, skúsi to ešte raz, ma úplne znechutila. Viem totiž, že taká vec sa hojí štyri až päť mesiacov. Vnímam to ako prejav strašnej neúcty. Ale skôr mi vadilo, že celý ten vývoj oboch postáv je nereálny. Rozuzlenie je v tom, že sa stali partnermi, divoký mladík naučil zatrpknutého milionára, ktorý nenávidel celý svet, radovať sa zo života. A ten naopak naučil chlapca zodpovednosti. Medzitým spolu jazdili rýchlo autom, fajčili trávu a lietali na rogale. Zámer bol dobrý, takto však dozrievanie človeka neprebieha. Ku zmúdreniu a radosti zo života nevedie lietanie ani rýchla jazda.
Ako ste sa počas tých tridsiatich dvoch rokov zmenili vy?
Predovšetkým tým, že som uverila v Boha. Prišlo to v roku 1985 počas najhoršej krízy a viera mi pomohla ísť ďalej. V mojom živote sa objavilo niečo, čo zostáva a na čo sa môžem spoľahnúť. Ľudia sú smrteľní, omylní a nespoľahliví a môžem im to odpustiť. Rovnako ako sebe.
Keď človek príde o nejakú schopnosť, občas sa mu silno vyvinie iná - ako napríklad nevidiacim sluch. Existuje nejaká odvrátená strana Vášho handicapu, niečo, čo Vám dal?
Svojmu postihnutiu vďačím za to, že sa môžem stýkať s úžasnými ľuďmi. To sa pošťastí málokomu. Poviem to expresívne, pretože tak je to najvýstižnejšie - keď vám niekto chodí utierať zadok a správa sa k vám pri tom ako k partnerovi, musí to byť výnimočný človek. Nedávno som spočítala, že takých ľudí sa u mňa vystriedali už dve stovky. Koľko ich stretne normálny zdravý človek za život?
To je bohatstvo, ktoré by som nevymenila ani za zdravie, napĺňa ma pocitom zmysluplnosti. A samozrejme poležiačky sa naučíte aj ďalším veciam, predovšetkým trpezlivosti. Nemôžete mať všetko hneď, vstať a ísť pre čaj, musíte niekoho zavolať a požiadať. Naučíte sa komunikovať s ľuďmi tak, aby to bolo dôstojné pre vás oboch. A tiež využívať naplno všetky svoje zostatkové schopnosti a znalosti.
Ste neustále v spoločnosti asistentiek. Nechýba Vám niekedy samota?
Je to veľmi ťažké byť dvadsaťštyri hodín stále s niekým iným. Potrebujem polohovať, takže asistentka so mnou aj spí v miestnosti. Samotu som si ale našla v noci, pretože všetci spia, nevadí mi, že vedľa mňa niekto dýcha. Mám takú vnútornú komôrku, kde viem byť sama.
Nesmierne sme sa posunuli - v bezbariérovosti, možnosti zamestnania, začlenenia do spoločnosti.
Ako vaše deti teraz spomínajú na to, že vyrastali stále medzi asistentkami?
Rozporuplne. Na jednej strane to bol pre nich veľký nedostatok súkromia. Vždy bol u nás niekto iný. Možno to poznáte z vlastnej skúsenosti, že pred návštevou sa všetci správajú lepšie. No táto hra vás naozaj čoskoro prejde. Pred asistentkami sa nevydržíte pretvarovať, takže s nimi zdieľate život so všetkým, aj s hnevaním sa a hádkami. To bola vlastne veľká výhoda, moje deti dnes považujú moje "opatrovateľky", ako im hovorím, za svoju rozšírenú rodinu.
Nemali vaše deti problém odísť od matky, ktorá je nemohúca a osamostatniť sa?
Syn vôbec nie, išiel na civilku a potom sa oženil, dcéra to mala trochu ťažšie. Žila so mnou dosť dlho, až som začínala byť nervózna. Navyše fungovala ako jedna z mojich asistentiek. Neskôr sa mi zdôverila, že si už chcela vyskúšať žiť v podnájme, ale mala problém ma "opustiť". Modlili sme sa za to, až raz prišla a opatrne povedala, že sa objavil nejaký podnájom ... "Konečne," odpovedala som. Obe sme na to boli pripravené.
Tento rok uplynie dvadsať päť rokov slobody a ľudia s postihnutím by sa mohli považovať za jedných z víťazov demokracie - ich život sa zlepšil skutočne zásadne. Vnímajú to tak?
Zďaleka nie jednoznačne. Dnes mnoho ľudí v dobrom spomína na minulý režim, veď invalidné dôchodky boli vtedy vysoké skoro ako platy, k tomu ďalšie zabezpečenie. Mali vtedy pocit, že sa o nich niekto postará, teraz majú veľa starostí. Tipovala by som, že asi tretine ľudí ten paternalistický systém vyhovoval alebo to tak aspoň vidia.
Ale inak sme sa samozrejme nesmierne posunuli - v bezbariérovosti, možnosti zamestnania, všeobecne začlenením do spoločnosti. Hlavný posun vidím v tom, ako sa na nás spoločnosť pozerá. Predsudky sa znižujú, za najpozitívnejšiu zmenu beriem psychologický posun v myslení a v srdciach zdravých ľudí. Už nie sme exoti, konečne sme ľudia.
Marián Kozák
Článok je upravený a preložený z češtiny
Zdroj: https://www.respekt.cz/special/2015/promeny/jana-hrda-chtela-jsem-zustat-mama
