Priame platby a OBČIANSKE práva pre zdravotne postihnutých v Európe
Článok je preložený z angličtiny. Zverejňujem ho s jeho súhlasom.
John Evans, Nezávislý život
Úvod
Som rád, že tu môžem byť' dnes s vami. Je to úžasné, že prichádzate s iniciatívami pri zakladaní programov osobnej asistencie v Košiciach. Dúfam, že moja expertíza v tejto oblasti vám pomôže pri tvorbe dôležitých projektov tu Košiciach. Dôležité je však, aby ste si ich tvorili podľa vašich potrieb a predstáv. Môžete si vypočuť, čo vám chcem povedať' a azda sa poučiť' z mojej skúsenosti, ale v konečnom dôsledku je na vás, aby ste si vytvorili to, čo je správne, vhodné a praktické vo vašich podmienkach. Dnešný deň je oslavou práce ľudí so zdravotným postihom, ktorí vykonávajú priekopnícku prácu v oblasti nezávislého života po celej Európe, ale aj inde, a vy sa tu dnes zasadzujete pre prácu v tomto vzrušujúcom hnutí.
Predchádzajúci rok bol veľmi významným pre ľudí so zdravotným postihom, pretože si vybudovali vzťah k myšlienke nezávislého života a jej budúcim vývojom. Je to významné aj z toho hľadiska, že slávime 50 výročie Vyhlásenia ľudských práv Organizáciou spojených národov. Nezávislý život je občianska záležitosť a na toto nesmieme zabúdať. Dnes presadzujeme tieto práva a boj o rozvoj nezávislého života ide ruka v ruke s našim bojom za dosiahnutie našich plných občianskych práv. Potrebujeme silnejšiu legislatívu vo všetkých štátoch, v ktorej by sa prelínali obidve tieto stránky. Toto je našim hlavným zameraním v mnohých štátoch a rámci predsedníctva organizácie Európska sieť pre nezávislý život (ENIL - European Network for Independent Living) bude jednou z našich priorít v nadchádzajúcich rokoch.
Vo svojom dnešnom príspevku chcem zhrnúť, prečo nezávislý život je taký dôležitý a prečo rozvoj programu priamych platieb je ústrednou súčasťou presadzovania filozofie hnutia nezávislého života do praxe. Budem hovoriť o situácii v Spojenom kráľovstve a niečo aj o tom, čo sa deje v Európe vo všeobecnosti. Môj príspevok sa sústredí na niektoré kľúčové oblasti a na priame platby súvisiace nezávislým životom.
Nezávislý život
Nezávislý život je jedným z najdynamickejších prvkov pri rozvoji prístupu k postihnutým. Poskytuje nám proaktívnu filozofiu, ktorú je možné prakticky aplikovať. Neustále nás inšpiruje a dáva nám pozitívnu imidž, ako aj smer pri oslovovaní hlavných otázok našej doby. Tiež nám poskytuje určitý smer do budúcnosti a je to trvalý proces preberania zodpovednosti za seba, a to ako individuálne, tak i kolektívne.
Šírenie záujmu o nezávislý život, ako aj rozvoj projektov a iniciatív v rámci nezávislého života, sa stáva v mnohých štátoch ústredným motívom pre ľudí so zdravotným postihom. Vyplýva to zo zásady, že zdravotne postihnutí by mali mať väčšiu kontrolu a možnosť voly vlastného života a je perspektívnym sociálnym modelom a občianskym právom, čo ho robí praktickým a zároveň atraktívnym. Ťažisko spočíva v tom, že ľudia so zdravotným postihom sami podporujú myšlienku nezávislého života, čo ho robí tiež mimoriadne príťažlivým aj pre profesionálov, ktorí sa zaoberajú sociálnymi otázkami. Nezávislý život je sociálnym modelom zdravotne postihnutých a zároveň jeho najúplnejším vyjadrením, ktorým sa vylučuje zdravotnícky prístup.
Nezávislý život mal nepochybne za posledných pätnásť rokov ďaleko väčší vplyv na ľudí so zdravotným postihom než čokoľvek iné. Rozšíril hranice, rozbil stereotypy uviedol alternatívne zdroje zabezpečenia, posilnil zdravotne postihnutých, vytvoril kontrolné páky a smery pre užívateľov, poskytol možnosť voľby a transformoval životy zdravotne postihnutých a zároveň im poskytol nové príležitosti.
Priame platby
Teraz niekoľko slov o priamych platbách. Prečo sú programy priamych platieb také dôležité? Priame platby sú spôsob, ktorým v praxi presadzujeme nezávislý život. Sú prostriedkom, ktorý nám pomáha dosahovať naše ciele. Priame platby sú dôležité z rôznych dôvodov, o ktorých vám niečo chcem povedať aj v tomto príspevku. Tieto programy zmenili životy tisícok zdravotne postihnutých po celom svete. V USA, Kanade, Austrálii, Južnej Afrike a v mnohých rozvojových krajinách. My sa samozrejme dnes zaujímame o situáciu na Slovensku a v Európe, ale pri vyhodnocovaní týchto programov treba pamätať aj na medzinárodné smery rozvoja. Je to aj preto, že keď priekopníci nezávislého života v Európe začiatkom 1980. rokov plánovali tieto programy, nepracovali osamotene, ale mali podporu ľudí so zdravotným postihom, ktorí sa na celom svete snažili zaviesť vlastné nezávislé životné štýly a tak sa integrovať do vlastných komunít a získať kontrolu nad vlastnými životmi.
V Spojenom kráľovstve a všeobecne v Európe sme zaiste ovplyvnení v značnej miere vývojom nezávislého života v USA, obzvlášť v Berkeley, kde, bolo založené prvé centrum pre nezávislý život (CIL - Centre for Independent Living), ktoré malo pomôcť zdravotne postihnutým s poradenstvom a podporou pri zavádzaní nezávislého života. Vybudovali sme si rozsiahle vzťahy s našimi kolegami v USA a v iných štátoch a naše výmenné akcie vo významnej miere pomohli v prvotných štádiách rozvoja tohto hnutia v Európe. Ja osobne som mal to šťastie, že som strávil určitý čas v Berkeley, spolu s množstvom iných aktivistov nezávislého života z Európy.
Programy priamych platieb oslobodili zdravotne postihnutých od pasívneho prijímania nevhodných služieb a zmenili ich v aktívnych občanov a zamestnávateľov osobných asistentov, čo im umožnilo začať tvorivý a produktívny život. Pomohli zdravotne postihnutým:
· opustiť ústavy,
· dať im väčšiu kontrolu a nad vlastným životom,
· skvalitnili ich životy,
· poskytli im väčšiu pružnosť a priniesli väčšiu spokojnosť
· umožnili im preberať zodpovednosť za vlastne životy. .
Spomínam preberanie zodpovednosti, lebo toto sa pre nás stalo heslom súčasnosti, ktoré sa na jednej strane nadmerne používa, zároveň sa však jeho skutočný význam vážne podceňuje. V tomto kontexte odráža plný význam slova, lebo vidíme za ním ľudí, ktorých život sa mení tak, ako rastie ich sebadôvera a kontrola nad vlastným životom.
Dôležitejšie však je, že tieto programy pomohli zdravotne postihnutým, aby sa vzdialili od života dominovaného medickou profesiou a negatívnou závislosťou a preorientovali sa na vibrujúcejší, realistickejší sociálny model, ktorý vyjadruje, skutočné hodnoty sveta, v ktorom žijeme. Pokiaľ hovoríme o priamych platbách svoju životnosť a úspech jasne dokázali všade tam, kde sa používajú. Zároveň to znamená podstatne lepšie využívanie verejných financií.
Nedávna štúdia v Spojenom kráľovstve, ktorú vykonal inštitút pre výskum sociálnych programov PSI (Policy Studies Institute) viedla k záveru, že zo 189 dotazovaných inštitúcií sa 85 vyjadrilo v tom zmysle, že takýto program zaviedli a 90 sa vyjadrilo, že ho síce ešte nemajú, ale že majú eminentný záujem ho zaviesť. Iba 4 inštitúcie neprejavili záujem o tento program. Svedčí to o tom, ako dobre sa vyvinula infraštruktúra, ako aj to, že Zákon o priamych platbách má skutočne pozitívny dopad.
Pozadie
Myslím si, že je dôležité, aby sme sa na vec pozreli v širšom kontexte a pripomenuli si, ako sa tieto programy zavádzali do praxe, pretože tu sa nejedná iba o jednotlivých zdravotne postihnutých ľudí, ktorí preberajú svoje osudy do vlastných rúk, ale aj o to, že títo ľudia zjednotili svoje hlasy, aby si zlepšili svoje postavenie v snahe a dosiahnutie plných občianskych a ľudských práv. Znamená to nielen právo kontrolovať základné otázky vlastného každodenného života, ako času ranného vstávania, ukladania sa na spánok, kedy ísť na záchod, kedy a čo jest', ale aj právo nadväzovať osobne vzťahy, byť rodičom, mať rovnaký prístup k vzdelávaniu, školeniam, zamestnaniu, k rôznym aktivitám voľného času a zároveň sa zúčastňovať na živote komunity. Rozvoj hnutia pre nezávislý život je prepojený na hnutie zdravotne postihnutých pre občianske práva. Nezávislý život je holistický prístup k životu: má svoju osobnú, spoločenskú, politickú i filozofickú stránku.
Unikátnou a nepopierateľnou stránkou nezávislého života a programov priamych platieb je, že boli vytvorené, navrhnuté, zavedené a rozvíjané zdravotne postihnutými a nie profesionálmi a v konečnom dôsledku preto aj boli úspešné. Zdravotne postihnutí sú najlepšími expertmi v tejto oblasti a nimi aj zostanú. Tieto programy boli vytvorené preto, aby umožnili ľuďom so zdravotným postihom lepšie kontrolovať svoje životy, robiť dôležité rozhodnutia s konečným cieľom žiť v rámci spoločnosti je nie v oddelenom ústave. Tuto boli naše začiatky. Táto situácia sa už mení, aj keď ústavy sú stále pre nás hrozbou. Nezávislý život je stále otázkou rovnakých príležitostí. Mal by byť alternatívou pre každého človeka so zdravotným postihom, ktorý sa rozhodne v jeho prospech. Pritom by sa nemala vyskytovať žiadna diskriminácia z hľadiska druhu zdravotného postihu, etnického pozadia, sexuálnej orientácie alebo veku.
Hnutie za nezávislý život má svoje korene v boji o oslobodenie ľudí z ústavov. Tieto prvé dohody jednotlivcov so zdravotným postihom s príslušnými úradmi vytvorili základňu pre praktický model programov priamych platieb a cez sieť hnutia za nezávislý život viedli k ich neustálemu rozvoju a zlepšovaniu. Spolu s rozvojom stredísk nezávislého života a iných organizácií, ktoré viedli a kontrolovali ľudia so zdravotným postihom, poskytli ideálnu infraštruktúru a rámec pre podporu, informovanosť a poradenstvo zo strany terajších užívateľov týchto programov. Toto je zaiste jedným z hlavných dôvodov pre ich úspešný rozvoj.
Sebahodnotenie
Jedným zo základných filozofických východísk nezávislého života je sebahodnotenie. Týmto sa všetko začína. Zakladá sa na myšlienke, že jednotlivec vie najlepšie, čo potrebuje, že je expertom v tejto oblasti a že so svojimi zdravotne postihnutými kolegami bude najpovolanejším pre presné a najlepšie vyhodnotenie vlastnej osobnej situácie. K tomu, aby program prijali miestne orgány, musel byt' schválený v partnerstve so zástupcami zo sféry sociálnych služieb, aby potom mohol byt' uvedený do života. Ak hovorím o partnerstve myslím to vážne, lebo často predtým sa stávalo, že veci zobrali do rúk profesionáli a nimi navrhnuté programy sa skončili s neúspechom. Sme presvedčení, že ak sa hneď na úvod vyhodnotenie urobí správne, potom všetko bude prebiehať relatívne bezproblémovo.
Organizovanie seba samého a rozhodovanie
Nezávislý život znamená kontrolu nad vlastným životom a možnosť väčšej voľby z alternatív. Jednotlivec preberá na seba zodpovednosť pri rozhodovaní o tom, čo má vplyv na jeho život. Hlavnými pojmami pritom sú tu kontrola nad vlastným životom a vedenie seba samého. Inými slovami to znamená, že riadenie, vedenie, organizovanie, dohľad a učenie je v rukách zdravotne postihnutých, spolu s príslušnými rozhodovacími procesmi. Ktosi povedal, že nezávislý život znamená identifikovanie možností a schopnosť prst s alternatívnymi riešeniami v čase, keď sú najpotrebnejšie. Niekedy si to vyžaduje schopnosť hlavne v núdzových situáciách vedieť rýchlo myslieť a vedieť sa organizovať. Preberanie zodpovednosti znamená v tomto zmysle vlastný rozvoj v rámci tohoto procesu. Získané zručnosti môžu v konečnom dôsledku pomôcť zdravotne postihnutým pri hľadaní plateného zamestnania.
Kvalita života a pružnosť
Zlepšenie kvality života je jedným z hlavných zistení výskumov, ktorý v Spojenom kráľovstve podnikli viacerí odborníci, ako napr. Zarb. Zistili, že jednou z hlavných charakteristík nezávislého života je vysoká kvalita života a spokojnosť ľudí so zdravotným postihom. Zlepšenie kvality života neznamená len viac osobnej, sociálnej a odbornej spokojnosti, ale zvyčajne tiež znamená ľudí, ktorí sú zdravší a ktorí majú radosť zo zvýšeného pocitu pohody. Jeho ďalšími sprievodnými znakmi je celkove pozitívnejší prístup k životu a dobré osobné a spoločenské vzťahy, ktoré pomáhajú pri budovaní vzťahov k vlastným asistentom. Avšak ani od ľudí so zdravotným postihom by sme nemali očakávať, že budú „lepší“ než tí ostatní a preto aj u nich sa občas môžu vyskytnúť interpersonálne a komunikačné problémy tak, ako u každého iného.
Čo to znamená byt' zamestnávateľom
Toto je oblasť, kde sa udiali najväčšie zmeny. Na jednej strane máme ľudí so zdravotným postihom, ktorí sú buď úplne napojený na ústav, alebo závisia na fragmentovaných miestnych sociálnych službách a teda hrajú veľmi pasívnu úlohu a na druhej strane máme zodpovedných zamestnávateľov, ktorí na seba preberajú mnohé úlohy a zodpovednosti, ktoré s tým súvisia a ktorí ako keby viedli vlastný malý podnik. Musia držať krok s administratívnymi a finančnými stránkami svojho života, čo znamená vedenie záznamov, plnenie daňových povinností, zabezpečovanie vhodného poistného krytia, tvorba pracovnej náplne a pracovných zmlúv, ako aj podmienok zamestnania. Ďalej sú tu praktické stránky reklamy, prijímacích rozhovorov, zamestnávania, zaškoľovania a dozoru, ako aj vedenia zamestnancov a pod. Niektorí ľudia majú tieto kvality vrodené, ale iní si ich musia rozvinúť. A práve tu pomáha hnutie zdravotne postihnutých, ich školenia, podpora a ochrana. Niektoré organizácie si tieto vedomosti rozvíjali a získali expertízu na skutočne vysokej úrovni. Táto je z hľadiska potreby podpory kľúčová. Pre mnohých ľudí sa bude jednať o nepretržitý proces a tu budú hrať dôležitú úlohu jednotlivci ako obhajcovia a administrátori pre iných. Podpora vlastných kolegov bola našou ústrednou témou, keď sme začínali naše programy a v Spojenom kráľovstve i naďalej ňou aj zostáva. Často si navzájom radíme i prakticky pomáhame.
Preberanie zodpovednosti
Ako som už naznačil, v mnohých oblastiach ľudia so zdravotným postihom prebrali na seba priamu zodpovednosť za nezávislosť vlastného života, za tvorbu alternatív, rozhodovanie a presadzovanie sa, pri artikulovaní svojich potrieb, za svoju prácu ako zamestnávatelia, obhajcovia a podobne. Okrem týchto individuálnych kvalít je tu aj preberanie zodpovednosti za zvyšovanie vlastného povedomia, za presadzovanie sa a za vstup do politiky, nakoľko toto všetko s týmto procesom súvisí. Hrajú tu dôležitú úlohu aj obhajcovia nezávislého života a aktivisti, ktorí si tvoria vlastné programy, ale zároveň sa zasadzujú za ciele hnutia nezávislého života ako neoddeliteľnej súčasti všeobecnej kampane za rovnaké práva pre všetkých.
Myslím si, že máme viac než dosť pozitívnych skúseností a dôkazov na podporu priamych platieb. Zvyčajné problémy s nezodpovednosťou, zneužívaním, vykorisťovaním pracovníkov, neschopnosťou riešiť rôzne situácie, s rizikovými faktormi a podobne zostanú, ale dôkazom správnosti našej cesty, ako som už povedal, sú naše úspechy a počty ľudí, ktorí ich dosiahli, ako po stránke kvality, tak i kvantity. Teším sa na časy, keď priame platby budú prístupné pre všetkých, ktorí sa o ne budú uchádzať.
Nezávislý život v Európe
Na záver krátke zhrnutie o nezávislom živote a rôznych modeloch a iniciatívach, ktoré sa vytvorili po celej Európe.
Prvými štátmi, kde sa rozvíjal nezávislý život a centrá nezávislého života v Európe boli Spojené kráľovstvo, Švédsko, Dánsko a Rakúsko. Neskôr hnutie za nezávislý život prišlo do Írska, Holandska, Nórska, Talianska a Belgicka a teraz aj do Francúzska a Portugalska. Jediné tri štáty Európskej únie, ktoré si doteraz nevyvinuli vlastné programy nezávislého života sú Luxembursko, Grécko a Španielsko.
Úroveň dosiahnutá v týchto štátoch sa veľmi líši a v niektorých možno badať len veľmi malé prepojenie na aktivity v rámci Európskej siete nezávislého života. V prípade Dánska v rôznych mestách existuje množstvo programov osobnej pomoci, obzvlášť v meste Arhus, ale ľudia so zdravotným postihom v Dánsku sa málo angažujú za rozvoj nezávislého života v rámci Európskej siete alebo Európskeho spoločenstva. V poslednom čase sme videli zavádzanie zaujímavých a vzrušujúcich, hoci malých ale významných prvkov v niektorých štátoch Strednej a Východnej Európy, ako napr. v Maďarsku, Bulharsku, Slovensku a v Českej republike. Mnohé iné štáty tieto prvky začínajú tiež zavadzať.
Náčrtom rozvoja nezávislého života v týchto štátoch vám chcem demonštrovať ako sa rozšírila myšlienka nezávislého života po celej Európe, aj keď v rôznom rozsahu a na rôznych úrovniach.
Nezávislý život je pravdepodobne najdôležitejším vývojovým prvkom pre ľudí so zdravotným postihom a má veľký vplyv na životy jednotlivcov, ako aj dopad na sociálnu politiku v Európe vo všeobecnosti. Nezávislý život dokázal, že možno žiť plným a spokojným životom. Zlepšila sa nielen kvalita života ľudí so zdravotným postihom, ale aj ich spoločenský život ako dôsledok zvýšenej kontroly nad vlastným životom prostredníctvom služieb asistentov a pomoc asistentov im umožnila pracovať. Stále sa však vyskytujú problémy, nakoľko ľudia so zdravotným postihom k tomu, aby dostali osobnú pomoc pri práci, musia prekonávať množstvo byrokratických prekážok.
Unikátnosť osobnej asistencie spočíva v tom, že ľudia so zdravotným postihom si môžu vybrať toho, kto bude pre nich pracovať, ako si budú sami veci organizovať a určovať čas, kedy budú asistentov potrebovať. Celý proces ovláda a riadi samotná osoba so zdravotným postihom. Toto zároveň umožňuje vytvárať príležitosti a vedie k zdravšiemu životnému štýlu.
Dnes sa nezávislý život prudko rozvíja po celej Európe, obzvlášť v Spojenom kráľovstve, Švédsku, Fínsku a Nemecku, kde sa aj začal, ale popri týchto štátoch aj v Rakúsku, Holandsku, Írsku, Taliansku a v poslednom čase aj vo Francúzsku. Hovorím to s určitými výhradami, lebo hnutie a filozofia nezávislého života v mnohých štátoch stále naráža na prekážky a obmedzenia, hlavne z dôvodu nedostatku financií na programy priamych platieb a nedostatku iniciatív týkajúcich sa nezávislého života.
Budúcnosť si vyžaduje predovšetkým prístup na základe občianskych práv. Právo na priame platby by malo pevne zakotvené v legislatíve týkajúcej sa občianskych práv. Nezávislý život pokrýva rôzne stránky života a nemal by sa obmedzovať len na útvary sociálnych služieb. Jasne poukazuje na to, že viedol k zlepšeniu kvality životov ľudí so zdravotným postihom na celom svete. Jeho budúci vývoj musí nájsť ešte silnejšiu podporu.
Táto konferencia je ďalším dôkazom sily hnutia za nezávislý život. Som si istý, že bude mať pozitívny vplyv na rozvoj ostatných iniciatív spojených s nezávislým životom na celom Slovensku. V tejto dôležitej práci vám želám veľa úspechov.
John Evans
Preklad: Marián Kozák
