Mŕtvi pacienti

Písmo: A- | A+

Ak dostanete ALS a žijete na Slovensku, s ľútosťou sa na vás pozrú a s vitamínmi pošlú domov. Za to úrady sa k vám s pokojom ďalej správajú ako k zdravému človeku.

Nakoľko sa nevie takmer nič o príčinách prepuknutia ALS, nedá sa zatiaľ ani liečiť. Preto v zahraničí hľadajú korene choroby, skúmajú, čo ju spôsobuje a snažia sa nachádzať alternatívy efektívnej liečby. Avšak na Slovensku sa pre zdravotnícky systém stanete s týmto ochorením mŕtvym pacientom. Ste nezaujímavý a bez finančného prínosu, pretože niet ani liekov, ktoré by vám mohli predpisovať. Za to pre slovenské úrady ostávate čiperným a zdravým človekom. Môžete sa radovať.

Pri príchode na Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny očakávate, že vám poradia, najmä v takejto ťažkej životnej situácii. Miesto toho pani úradníčka víta so slovami „čo chcete“. Že musíte presne vedieť, o čo žiadate. No pacient s ALS väčšinou nemá tušenia, čo všetko bude musieť využiť v ďalších štádiách svojej choroby a na čo má nárok. Nikto mu to v nemocnici nevysvetlil, nikto mu neporadil a nedal odporúčania. Nie je to bežná choroba. Úradníčka cituje paragrafy z knihy. Na otázky odpovedá ako naučený stroj. Podáva do rúk žiadosti a tabuľky, kde si máte zvoliť diagnózu, avšak choroba mojej maminy sa tam nenachádza.
„Ide len o nejaké neurologické poškodenie, nie?“ – spýtala sa úradníčka.
Mamina sa snažila vysvetliť, že ALS je vážne ochorenie, ktoré väčšinou končí smrťou. Nemusím asi dodávať, že opisovať svoju vážnu chorobu s pokojom niekomu, kto vám nechce veriť, nie je zrovna jednoduché. 
„Podľa čoho ma teda budú hodnotiť, keď sa moja choroba nenachádza medzi diagnózami?“
„Pridružia ju predsa k inej“ – vysvetlila so začudovaním. 
K inej. K inej? Nič podobné predsa neexistuje! 

Nakoniec sme podľa odporúčania inej úradníčky a stanovených kritérií žiadali o finančnú kompenzáciu na šatstvo (kvôli oderu z vozíka), na zvýšené náklady na prepravu, osobnú asistenciu. Žiadosť sme podali aj o ZŤP preukaz. Posudková lekárka ho odobrila. V tom istom čase však iná posudková lekárka zamietla všetky ostatné žiadosti. Jedna z nich plne uzná postihnutie. Druhá usúdi, že pacientka je v poriadku a nič nepotrebuje. „Pani na základe predložených odborných lekárskych vyšetrení nemá chronický stav a nepoužíva technicky náročnú pomôcku“. Tou pomôckou bol vozík, o ktorý sme žiadali. 

Odvolali sme sa. Čakali sme však ďalších 90 dní. Prvých 90 na zamietnutie, druhých 90 sme striehli na rozhodnutie voči odvolaniu. Pol roka pacient s ALS, ktoré je progresívnym ochorením nemá podľa papierov právo na preplatenie asistencie či invalidného vozíka. Aj keď ich už dávno využíva. Medzitým sa snažila terénna pracovníčka zistiť, čo všetko mamina potrebuje a koľko to trvá, aby vedeli približne vypočítať, koľko hodín potrebuje osobnú asistenciu. 24 hodín predsa! Ak by aj mala podľa výpočtov nárok za celý deň na 4 hodiny, tak jej pošlú asistentku na doobedie a keď jej muž bude na nočnej zmene, tak jej nemá kto pomôcť ani s toaletou.

Pacienti majú právo na informácie. Na koho sa môže pacient obrátiť? Čo môže od choroby očakávať? Od lekárov sa dozvie akurát toľko, že na SR neexistuje liečba. Ale prístup lekára by mohol byť aspoň odporúčací. Veď informácie sú nevyhnutné nielen pre pacientov samotných, ale aj pre rodiny, ktoré potrebujú podporu a tiež pre úrady a zdravotníkov, ktorí majú byť ľuďom všeobecne nápomocní. A nejedného pacienta by určite potešilo aj skrátenie čakacích dôb na úradoch. Trocha citu a empatie, pretože za čas 90 + 90 dní môže pacient s ALS skončiť na posteli na umelej ventilácii a naozaj mu už nebude potrebný ten vozík, o ktorý žiadal začiatkom roka. Zároveň by mal mať takúto pomôcku schválenú hneď, pretože ju nutne potrebuje. 

Najdôležitejším krokom však ostáva nebrať týmto ľuďom nádej. Nie sú ešte mŕtvi. 
A keďže boj za život sa vždy oplatí, tak na tomto linku môžete podporiť liečbu mojej maminky aj Vy – https://www.ludialudom.sk/vyzvy/8450

Autor fotografie: Milan Ftorek