Navôkol je veľa zelene, drobná pláž pri rieke a napriek stále pretrvávajúcej pandémii Covid-19, slušný počet ľudí, ktorí si vychutnávajú jarné lúče. Vyzerajú, že len tak sedia na lavičke v parku počas poobedného oddychu na prechádzke. Keď však pozriem na fotku podrobnejšie, vidím, že sedí iba maminka. Ocko pri nej čupí. Keď ešte nesedela na vozíku a občas používala paličku a neskôr francúzske barle, nikto by si nevšimol, že jej niečo je. To je problémom týchto chorôb. Sú „neviditeľné“. Prehliadame ich a zľahčujeme. Keď chorý človek nestoná od bolesti, je to automaticky preto, lebo ho nič nebolí. Málokoho napadne, že si len vychutnáva dni, kedy si ešte nemusí pýtať morfium tak, ako niektorí pacienti s ALS v poslednom štádiu ochorenia. Navyše, podeliť sa o svoje pocity, keď má človek akúkoľvek smrteľnú chorobu, nie je vôbec jednoduché a vyžaduje si čas. A ten je pre pacienta trpiaceho Amyotrofickou laterálnou sklerózou pomerne nedostatkový tovar, všakže...
Čas je tým darom, ktorý sme chceli získať experimentálnou liečbou kmeňovými bunkami v Mníchove. Pri ALS je k dispozícii len pár možností: zmieriť sa a skúšať, hľadať cesty a nevzdávať sa.
Na klinike bola moja maminka za prítomnosti ocka dva týždne. Bol s ňou na izbe, pomáhal jej a staral sa o ňu. Psychická podpora je dôležitou súčasťou liečby. Zároveň ju mohol celý čas kontrolovať. Samozrejme bola neustále aj pod dohľadom lekára a sestričiek, ktoré chodili kontrolovať jej zdravotný stav každých pár minút. Potrebovali si byť istí, že sa necíti horšie a kmeňové bunky jej neškodia. Podľa aktuálneho stavu jej boli nastavované lieky v podávaných infúziách. Nakoľko ide ešte stále o experimentálnu liečbu, nie je dopredu jasné, ako telo zareaguje a čo sa môže stať. Mamina sa cítila unavene a spala v noci, doobeda aj poobede. Vlastne kedykoľvek počas dňa. Tri dni jej podávali kmeňové bunky, no a hneď na druhý deň jej prišlo veľmi zle - točila sa jej hlava, sama sa nepostavila ani z postele, nedokázala jesť, a tak ostala v sledovaní na klinike po celý čas. Iné dni poobede odchádzali na hotel. Pozitívom nielen pre ňu - ale pre každého pacienta s touto chorobu - bolo, že pri odchode z liečby už popisovala zlepšenie v dýchaní. Podľa lekára ide o veľmi dobré znamenie. Nadýchnuť sa z plných pľúc. Aké banálne...
A čo som medzitým robila ja? Každý deň sme si volali, nakoľko som kvôli opatreniam nemohla vycestovať s nimi. Posledný deň bol však najťažší. Počula som v telefóne maminkin rozochvený hlas chvíľu po tom, ako sa rozlúčili s lekárom. Ten sa lúčil s ľuďmi, s ktorými bol v kontakte viac ako pol roka. Pozná ich životnú situáciu, rodinu a vie, že v jeho rukách bola záchrana konkrétneho života. Ako odborník, ktorý sa ALS venuje dlhé roky vie, že šance na prežitie či predĺženie života tu sú, hoci malé a všetko závisí od prijatia buniek organizmom. Zdravotný stav sa môže zlepšiť, no stále je tu možnosť, že sa nestane nič. Teda nič pozitívne. On to vie, aj jeho pacienti to vedia. Napriek tomu dúfajú. Moja mama ako zdravotná sestra celý život bojovala za zdravie iných a teraz sedela na vozíčku a ďakovala lekárovi, ktorí bojoval za ňu. Myslela tiež na manžela a rodinu, ktorí za ňu bojujú, ale aj na všetkých ľudí, vďaka ktorým mohla túto liečbu podstúpiť. Vďačnosť, slzy a nádej, ktorú v sebe všetci živíme. Predstavujem si lekára, ktorý si kľakol k mojej mame, aby jej poprial šťastie v uzdravení a dojíma ma prirodzená ľudskosť, s akou k nim pristupoval. Snáď sa dočkajú rovnakého prístupu a tolerancie aj na Slovensku.
Rodičia sú už doma (v dobrovoľnej domácej izolácii) a prichádzajú 3 mesiace čakania. Tento čas je potrebný na zistenie, či bolo podanie kmeňových buniek účinné. V každom prípade, aj maminkin prípad pomôže k výskumu, ktorý je pri ALS nevyhnutný. Vďaka nemu a neúnavnej práci lekárov budeme bližšie k odpovediam, čo ochorenie spôsobuje. A jedného dňa môže byť vďaka tomu ostatným nastavená účinná liečba hneď na začiatku. To je to, čo zachráni nemalé množstvo životov...
