Vzniká nová skupina pre ALS komunitu

Písmo: A- | A+

Všetci čakáme na moment. Vzácny okamih, ktorý zmení život. Maturita, prvá spoločná dovolenka, diéta, kúpa sci-fi románu, narodenie dieťaťa, výpoveď.

Inšpiráciu k novému životu možno nájsť ako v knihe, ktorú ste neplánovali čítať, tak aj v dlho očakávanom prírastku do rodiny. Môže ísť o čokoľvek. Niekedy nenastane správny moment aj roky, a tak vyčkávame. Alebo sa život zmení náhle. Prekvapivo. Niekedy šokujúco.

Neviem, čo z toho sa stalo maminke. Dlhé obdobie bola slabá, malátna, vedela, že niečo nie je v poriadku a ako zdravotná sestra videla stovky alternatív toho, čo jej môže byť. Pamätám sa na svoje promócie, na ktorých bola krásne upravená, s lodičkami na nohách, a kráčala držiac rameno môjho ocina v obleku. Vtedy prišiel ten moment. Jej noha sa z ničoho nič podlomila, čierna topánka na podpätku odletela a keby ju ocino nechytil, spadla by. Všetci sa zľakli, pribehli k nej a ona so zahanbeným úsmevom každého odbila, že to nič nie je. Nohy ju prestali poslúchať, začala viac krívať, z rúk jej pod chvíľou niečo vypadlo. Ani nie dva mesiace od tohto momentu bol nad ňou vyslovený ortieľ. Prišiel náhle a nečakane? Bol to bod, v ktorom sa zmenili životy jednej rodiny alebo sme mali byť po toľkom čase pripravení? Neboli sme a nie sme. Tá choroba chystá novinky s príchodom každého ďalšieho týždňa. Na pacientov aj príbuzných kladie vysoké nároky v zorientovaní sa, pretože od lekára si vypočujete iba nekompletné informácie, neviete, čo možno očakávať, a tak hľadáte. 

Medzi zahraničnými článkami a Facebook skupinami nájdete Organizáciu muskulárnych dystrofikov (OMD), kam sme ihneď volali. Z prvého kontaktu sme však ostali vydesení. Ale vlastným pričinením. Volali sme s očakávaním, že teda predsa len existuje nejaká liečba, miesto toho sa nám dostalo rád, že máme myslieť na zaobstaranie invalidného vozíka a polohovacej postele, pretože veci sa zbehnú rýchlo. Chceli sme sa dozvedieť o možnostiach liečby, nie o tom, ako zvládať chorobu. Dúfali sme, že existuje alternatíva, niečo, čo ani v OMD nevedia. Potrebovali sme sa dostať k liekom, odmietali sme pochopiť, že ochorenie sa nedá liečiť. V OMD nám povedali pravdu. Dali nám odporúčania ako postupovať. Mali obrovské množstvo skúseností a ľudského prístupu, ktorý nám v nemocnici tak chýbal. 

Pochopenie a osobitný prístup s ohľadom na psychický stav pacientov je dôležitým krokom smerom k uľahčeniu života ALS pacientov. Momentálne sa im žiaľ dostáva najmä prehliadania. Títo pacienti sa nemajú ako ozvať, ich hlas slabne pomedzi štádiá choroby, ktorá spúta ich telo a myšlienky o pomoc ostanú nevyslovené v mysli. Sú odkázaní na pomoc druhých a emočné vypätie spojenú s fyzickou bolesťou, ktorú cíti aj moja maminka vedia pochopiť iba pacienti navzájom. Aj preto sú v kontakte. Hľadajú sa a zdieľajú svoje skúsenosti. Komunita je v ťažkých chvíľach silná vec, vďaka ktorej sa cítia lepšie. Preto sa pridajte do skupiny, kde sa môžete zdôveriť s problémami, starosťami a určite sa nájde niekto, kto čelí podobnej situácii. Podeľte sa tiež o svoje skúsenosti a poraďte ostatným, ako si uľahčiť tie dlhé dni a noci. Je to zatiaľ najlepšie, čo môžeme urobiť, kým budeme čakať na správny moment. Moment, kedy nastane pokrok pri liečbe ALS. 

Mimochodom, nádej každého pacienta, jeho rodiny, priateľov aj výskumných pracovníkov je vyjadrená každoročne počas Svetového dňa ALS, ktorý pripadá na 21. júna. Práve letný slnovrat má symbolizovať obrat pri hľadaní príčiny a pokrok pri liečbe ALS.