Muž, ktorý predbehol dobu a zviditeľnil ľudskosť

Po ľudskej, aj vedeckej stránke. Október je Mesiacom povedomia o Downovom syndróme. So zvyšovaním povedomia a definovaním začal pred takmer 160 rokmi jeden nenápadný, no o to viac horlivejší muž. John Langdon Down.

Písmo: A- | A+
Diskusia  (0)

Napriek tomu, že Svetový deň Downovho syndrómu máme 21.marca, október je vo svojej úplnosti venovaný zvyšovaniu povedomia o ľuďoch, ktorí prišli na tento svet s jedným chromozómom navyše. A nie preto, aby nás ochudobnili :).

"Nie je väčšieho postihnutia, než neschopnosť vidieť človeka ako niečo viac" (Robert M. Hensel)

Existuje množstvo zdrojov, ktoré vedia poskytnúť informácie o DS. Neexistuje však vysvetlenie, ako vzniká. Najlepšie je to vidieť na príklade štvorlístkov. Ako je možné, že jedna ďatelina dokáže mať o jeden lístok viac a stať sa štvorlístkom? Rovnako ako tých štvorlístkov, ani ľudí s DS nie je príliš veľa...

Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Napriek pokročilej dobe je stále množstvo otáznikov nielen v oblasti vzniku, ale aj v oblasti starostlivosti a vývinu. Toto teraz nejdem opisovať, každý má doma, rovnako ako rodičia "bežných detí", individuálneho člena s vyšším počtom chromozómov, teda každý vyžaduje starostlivosť a vykazuje úspechy úplne odlišné :).

No keďže máme ten október, skúsim nahliadnuť bližšie na človeka, ktorý starostlivosť a prístup k ľuďom s akýmkoľvek znevýhodnením posunul na úroveň, ktorá nielen prekonala dobu, ale ešte stále sme ju akosi možno ani neprekonali. Bol to človek, ktorý práve svoj charakter dokázal použiť ako hnací motor pre prácu s handicapovanými ľuďmi a vďaka ktorému sa situácia okolo nich podstatne zlepšila a ktorý ako prvý zadefinoval znaky syndrómu, ktorý je po ňom pomenovaný.

Skryť Vypnúť reklamu

Na začiatku bolo dievča so špecifickými znakmi, na ktoré natrafil úplnou náhodou a ktoré v ňom zanechalo taký dojem, že sa rozhodol ísť študovať medicínu. Neskôr skupinku ľudí, ktorá niesla znaky tohto dievčaťa nazval, zhodne s nemeckým lekárom Johannom Friedrichom Blumenbachom, "mongoloidní idioti", neskôr ľudskejšie pomenovaní ako ľudia so syndróm Downa.

Príbeh s dievčaťom začal v jeden deň, kedy bol spolu s rodinou vďaka urputnému dažďu nútený hľadať útočisko na najbližšej farme, kde bol ponúknutý čajom od najzvláštnejšieho dievčaťa, aké kedy stretol. To dievča sa nesmialo, nehovorilo, vyzeralo nešťastne. Napadlo mu, či je to dievča choré, a ak hej, o akú chorobu ide a či existuje spôsob, akým tomuto dievčaťu možno pomôcť.

Skryť Vypnúť reklamu

Neskôr napriek otcovej nevôli vyštudoval za lekára a stal sa najlepším študentom, aký v dobe jeho štúdií na Lekárskej fakulte Londýnskej nemocnice bol (Dnes sa škola volá Bartova a Londýnska škola medicíny a zubného lekárstva). Profesori mali pre neho vyhliadnutú skvelú akademickú kariéru. No on mal iné plány. Chcel pracovať v Ústave pre bláznov. Ústav bol situovaný v Earlswoode.

Tento ústav mal v tom období veľa problémov. Komisia, ktorá v tom období posudzovala blaho pacientov s rôznymi psychickými ochoreniami v tomto ústave (táto komisia bola vytvorená na základe zákona o ľuďoch s mentálnou poruchou v roku 1845 a mala za úlohu zlepšiť postavenie a prístup k týmto ľuďom), zúrila pre to, s čím sa v ústave stretla. Deti boli v izbách po 15ich až 20ich. Všetko mali zakázané. Bežné boli telesné tresty. Žiadna dostačujúca hygiena a vysoká úmrtnosť. Najmä vďaka týfu a tuberkulóze. Komisia zaviedla novú funkciu hlavného lekára a práve Down bol najadekvátnejším adeptom. Možno nemal žiadne skúsenosti, ale bol spoločenský, prezviedavý a vedel inšpirovať druhých. V prospech hralo aj jeho kresťanské presvedčenie.

Skryť Vypnúť reklamu

Jeho nástup znamenal radikálne zmeny. Úplne vymenil personál a hygiena sa stala top prioritou. Osadenstvo ústavu začalo jesť príborom, všetky tresty boli zakázané, dobré správanie odmeňované a zlé odpúšťané. Deti, ktoré sa stále v noci pomočovali, boli v noci zobúdzané , aby vykonali potrebu (ťažko si predstaviť, v akých podmienkach predtým spávali a že aj toto bolo zanedbávané....). John spolu so svojou manželkou Mary organizovali mnoho aktivít, aby pacientov zamestnali čo najviac. Pracovali s nimi na výslovnosti, učili ich novým zvykom, záľubám.

John sa snažil podľa príkladu klasifikácie dr.Blumenbacha zadefinovať a zadeliť aj svojich pacientov. Aby tak urobil, nechal ich nafotiť v im vlastnej najlepšej póze (inak kolekcia týchto fotiek dnes predstavuje najväčšiu kolekciu klinických fotografií z viktoriánskej éry). Nie z profilu, ale spredu. Najväčšiu pozornosť od neho získali ľudia typu "mongoloidný idiot" . Práve tých bolo v jeho ústave najviac. A on ich aj dopodrobna opísal vo svojej práci Mentálne ochorenie detstva a dospievania z roku 1862 : Oblá tvár so šikmými očami, plochý zátylok, krátke, naježené vlasy, tenké obočie, maličký, tupý nos, hrubý jazyk. Neskôr tam pridal aj priečny dlaňový záhyb.

Napriek úspechom s vedením ústavu neskôr rezignoval. Dôvod? Páni z Earslwoodu. Akosi im nebolo po vôli, aké pokroky John dosiahol...Nielenže odmietli platiť jeho manželke Mary za všetky tie hodiny, ktoré tam trávila, odmietli zafinancovať aj výstavu výrobkov pacientov v Paríži a to bol posledný klinec. V 1868 rezignoval.

Napriek možnosti pokračovať vo svojej praxi chirurga, on mal iný sen. V Kings Road našiel veľký biely dom, ktorý chcel premeniť na domov pre ľudí s mentálnymi poruchami. Aby si to mohol dovoliť, začal s deťmi bohatých ľudí. Tí chceli svojich "mongolov" čo najďalej v nejakom zariadení, odstrihnúť ich od možnosti viesť normálny život. Ale to nebolo Johnovým cieľom. Aby mali deti týchto boháčov možnosť ostať v jeho zariadení, jeho rodičia sa museli zaviazať k tomu, aby boli súkromne vzdelávané a tým mali prístup ku kvalitnejšiemu životu. Na začiatku bolo 19 detí a dom dostal názov Normansfield na počesť hlavného sponzora Normana Wilkinsona. Ústav obsahoval nové priestory pre bývanie, triedy pre učenie, vynikal vysokou úrovňou hygieny. John mal o svojich "mongoloch" vysokú mienku a napriek všeobecnému názoru tej doby, že títo ľudia nie sú schopní vzdelávať sa, on sa snažil dokázať opak.Už vtedy dokázal zaregistrovať ich nadmiernu schopnosť napodobňovať správanie a presne na tom založil svoj prístup vzdelávania. Dokonca si stihol všimnúť, že ak dá do jednej skupinky deti s rovnakými schopnosťami a talentami, ich schopnosti a pokroky sa len zlepšujú. Deti mali všetko, čo potrebovali a ich denný program bol viac než pestrý. Mali vlastné divadlo, učili sa hrať na hudobných nástrojoch, starať sa o záhradu, nakupovať....Ústav dosiahol medzi 1876 a 1896. rokom nárast počtu obyvateľov zo 106 na 160. 

V roku 1896 John Langdon Down umrel. Termín "mongol" bol v roku 1961 vymenený za Downov syndróm, viacmenej pre sťažnosť japonských a čínskych vedcov a aj vďaka objavu, že za túto anomáliu može práve 21. chromozóm. Tak teda títo vedci a aj mnohí iní, medzi nimi samotný vnuk Downa (inak ešte v tej dobe hlavou ústavu Normansfield podľa príkladu svojho starého otca) napísali list, v ktorom žiadajú zmenu názvu pre ľudí s touto anomáliou. Johnov vnuk navrhol zmeniť názov na Downov syndróm na počesť jeho starého otca, ktorý tento syndróm tak výrazne opísal a tak sa z pojmu "mongoloidný idiot" v roku 1965 stal Downov syndróm.

National Center for Biotechnology Information

John Langdon Down prekonal svoju dobu a svojím prístupom, láskou k svojím pacientom a snahou dokázať, že každý jeden zaslúžime uznanie a dôstojný život, predurčil ľuďom so syndrómom, ktorý nesie jeho meno, svetlejšiu budúcnosť. Jeden z jeho vnukov bol tiež nositeľom tohto syndrómu :)

Martina Šulová

Martina Šulová

Bloger 
  • Počet článkov:  86
  •  | 
  • Páči sa:  0x

Blogerka, editorka, feministka, aktivistka za ľudské práva, práva žien a detí, pro - life /rka(?), no hlavne žena - človek, sem - tam si urobím rozhovory s osobami, ktoré ma zaujmú, aby som mala informácie a odpovede na svoje otázky priamo zo zdroja. Ako sa vraví : Keď to neurobíš ty, kto iný? Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Pavol Koprda

Pavol Koprda

3 články
Róbert Ďurec

Róbert Ďurec

1 článok
Juraj Hipš

Juraj Hipš

12 článkov
Adam Valček

Adam Valček

6 článkov
Matúš Sarvaš

Matúš Sarvaš

1 článok
Skryť Zatvoriť reklamu