Riško, Alex, Amélia, Alexej. Mená 4 detí s netypickým ochorením, Spinálnou svalovou atrofiou. 4 deti, 4 dopyty po lieku, ktorý nie a nie v Európe schváliť. Pre jedného tento liek vyjde na 2 milión dolárov.
Riško má času najmenej. V apríli bude mať 2 roky, Alex ho nasleduje, v júli. To je čas, dokedy sa liek, ktorý žiadna poisťovňa preplácať nechce, či nemôže, Zolgensma, môže podať. A čo kompetentní? Akú hodnotu má pre nich život malého dieťaťa?
Rodičia sú napospas osudu. Možno ešte ľudí, ktorí celoštátne, ba až nadnárodne usporadúvajú akcie, zbierky, oslovujú osobnosti. Niektoré sa podujímajú pomôcť, niektoré ignorujú. A politici?
Evidentne je im život malých občanov úplne ukradnutý. Veď nejde o ich deti.
Tak sa pýtam. Akú hodnotu má pre vás život dieťaťa, milí naši poslanci? Vážne nie je možnosť pomôcť?
V čase, kedy prebieha predvolebná kampaň všetkých strán, každý sa tvári, aký je hrdina, čo všetko spravil, vlastne realita ukazuje absolútny opak...Zabúdate, že aj váš prístup k životu samotnému budú vaši voliči hodnotiť.
A Vy....Milý pán Pellegrini, vďaka, že ste sa opäť raz vyfarbil. Dávať nádej rodičom detí, ktoré hľadia smrti do očí, a neprísť na stretnutie, to je také "vaše", evidentne, smerácke....
No nádej umiera posledná. A tam, kde sa spoja všetci, je vždy šanca na prekonanie každej prekážky.
Tým, ktorí myslia, že môžu pomôcť, prikladám linky na transparentné účty a platformy, kde je možné deťom prispieť. Každé euro sa ráta.
Riško:IBAN
: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
Transparentný účet https://www.transparentneucty.sk/?fbclid=IwAR2A_2Q4LH__JdtNUAXNPLd5aNH9XsYkaF4XXgIZPcXCz5_yqNYGKelHPN4#/ucet/SK8909000000005166726293
Ľudia ľuďom:https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135
Pay Palhttps://www.paypal.me/RiskoSMA1

Alexko:IBAN
: SK18 8330 00000021 0168 4316
Transparentný účet:https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316
GoFund Me:https://www.gofundme.com/f/alex-with-sma-needs-the-world-most-expensive-drug?utm_source=facebook
PayPal:https://www.paypal.com/pools/c/8lpXL3fDB9
Ľudia ľuďom:
https://www.ludialudom.sk/profil/detail/39194