„Vďaka pomoci ľudí z Pontisu (ale aj iných dobrých ľudí), ktorí stále niečo organizujú, hľadajú možnosti, po nociach pracujú, vedú naše kroky, sme sa za jeden rok veľmi posunuli dopredu. Našli možnosti, ktoré Klárke umožnia žiť samostatný, plnohodnotný život a zaradiť sa do spoločnosti. Nechcem a nečakám od života už nič, len aby bola dcérka samostatná a šťastná, aby mohla žiť medzi ľuďmi a s ľuďmi (či už s počujúcimi alebo nepočujúcimi). Veľmi ste nám pomohli,“ týmito slovami skončil list, ktorý napísala Majka, mamička dievčatka so sluchovým postihnutím.
Nie som z Nadácie Pontis, som z korporácie. Spolupracujem s nimi, lebo náš nadačný fond je tam. Programy a projekty v ňom tvoríme spolu. A nie sme v tom sami. Prizývame si ďalších múdrych ľudí. Veríme, že naozaj dobré veci sa dajú vytvoriť iba spoločne. Tak sme pred troma rokmi uviedli do života program Mobilný pedagóg. Starostlivosť o deti so sluchovou poruchou priamo u nich doma v prirodzenom prostredí. Odborníci učia rodičov pracovať s deťmi ako rozvíjať ich reč a s ním súvisiace myslenie. Podporujú rodičov, lebo šťastný rodič rovná sa šťastné dieťa. Veď nemusíme vychovávať budúcich invalidov.
Chceme týmto deťom dať iný život, šancu naučiť sa rozprávať, rozumieť písanému textu. Ako dospelí to tak budú mať ľahšie. My ukážeme ako sa to dá, ministerstvo to od nás „kúpi“, však máme rovnaké ciele. A o tri roky do všetkých rodín, kde sa narodí dieťa so sluchovou poruchou budú chodiť odborníci (200 rodín ročne). Vedeli sme, že to nebude jednoduché. Netušili sme však, na čo všetko narazíme.
Majka s rodinou boli súčasťou prvého ročníka mobilného pedagóga.
„Ako úplní zúfalci a stroskotanci sme sa 29.októbra 2012 prihlásili do programu s dcérou Klárkou, ktorá mala vtedy už tri roky a dva mesiace. (Neboli sme vždy zúfalí rodičia, zúfalými sme sa stali.) Keď som si ju na konci decembra 2009 z pôrodnice šťastná niesla domov, netušila som, aký boj s veternými mlynmi nás čaká. Neviem, či má význam to všetko spomínať, lebo viem, že všetci rodičia majú tieto skúsenosti,“ spomína si.
Ja pevne dúfam, že všetci rodičia, ktorým sa narodilo dieťa so sluchovou poruchou, až takými zúfalcami neboli. Nám však v programe Mobilný pedagóg doteraz prešlo rukami 93 rodín a tie zúfale boli.
„Tam, kde som čakala najviac skúseností, odbornosti, pochopenia a pomoci (foniater, ku ktorému sme chodili) som našla iba nezáujem. Akoby ho človek otravoval, že čo zasa chceme. Na nič sa ma nepýtaj. Aj tak vám nič nevysvetlím, všetko je v najlepšom poriadku. Ako som to urobil a nastavil, tak to má byť, aj keď to píska, šumí, vypadáva. Nikde, ani v zahraničí, vám nič iné a lepšie nedajú. Neviem, kedy bude vaše dieťa hovoriť, nie som jasnovidec.“ Obvolali 8 ďalších foniatrov, ani jeden ich nechcel vziať do starostlivosti.
Ak chceme dieťa so sluchovou poruchou rozvíjať, musí počuť zvuky cez načúvacie aparáty alebo kochleárny implantát. A my už vieme, že zdravotnícka starostlivosť je obrovským problémom. Klárka má dnes 6 rokov a začína rozprávať prvé slová. Mala šťastie, dostala sa na vyšetrenie do zahraničia. Otázka pána doktora bola, keď si pozrel správy a vyšetril ju: Či prišli z Albánska.
Škoda toho zmeškaného času. A my diskutujeme s lekármi, s ministerstvom, zbierame peniaze na vznik 1. detského audiologického centra na bratislavských Kramároch. Pre Slovensko však budú potrebné tri. Máme aj málo logopédov pre tieto deti, špeciálnych pedagógov. Dochádzanie odborníkov do rodín, bežné v zahraničí nemožné, lebo veď nie sú peniaze. Vytvorenie vhodných podmienok pre integráciu na školách, papier znesie všetko, realita mizerná.
Dôležité je však to my. Dnes to už nie sú len ľudia z Pontisu, garantky programu, mobilné pedagogičky, Janette Motlová - školiteľka, či ja. V programe nám vyrástli rodičia, ktorí založili web Nepocujucedieta.sk. Dali sa dokopy s ďalšími rodičmi. Spoločne sme urobili kus práce, dlhá cesta je však pred nami.
Toto už asi nie je filantropia, ani tá firemná, už sme asi ďalej, či...
Ak by ste aj vy chceli pomôcť, podporte aj vy projekt Nepočujem, ale rozprávať môžem cez portál DobraKrajina.sk.
Budeme vám nesmierne vďační za deti.
TATIANA ŠVRČKOVÁ, Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis
