Príbeh jedného dievčaťa

ČO SA TI TO VLASTNE STALO...?Túto otázku dostávam pomerne často. Nuž, môj život je jedno veľké dobrodružstvo. Asi mám sedem životov ako mačka - inak by som tu už totiž dávno nebola - a možno aj preto si život vážim a nemôžem s ním len tak ľahko skoncovať... Vravím si, že keď som prežila už toto všetko, asi tu musím byť, asi tu mám nejaké "poslanie", proste nemôžem len tak odísť a vykašľať sa na celý svet... Odísť by bolo strašne jednoduché - najjednoduchšie, čo človek môže urobiť. A ja mám na viac, než to všetko vzdať.Niekedy sa mi fakt ťažko odpovedá na otázku, čo sa mi vlastne stalo. Je to ťažké preto, lebo je to príliš zložité. Občas si strašne prajem, aby som na túto otázku mohla odpovedať proste jednou jedinou vetou - napr. "narodila som sa tak" alebo "nehoda" a bolo by to vybavené. Ale smola, môj život je omnoho zložitejší...Narodila som sa ako hrozne krásne dieťa. Tak to vravia. Otec si strašne prial, aby som bola dievčatko. A keďže všetci si mysleli, že budem chlapček (mali pre mňa meno Marek J), správa o mojom narodení bola preňho tým väčším potešením. Mala som čierne vlásky, ako on, a hrozne veľké čierne očičká... J, ktoré mi zostali podnes... Nemala som ešte ani rok, keď som už celkom pekne rozprávala a behala ako divá... Bez problémov som vyliezla na múrik pri bráničke a ľudia sa len divili, čo som to za dieťa... J Babky z ulice chodili za mojou babkou (ktorá sa o mňa väčšinu času starala) a nemohli tomu uveriť. Ona im to tiež nevedela nijako vysvetliť - a tak len vravela, že som proste veľmi živá a zdravá ako buk. Stále ju prosili, aby na mňa dávala väčší pozor, pričom si ona len ťažkala, že za mnou proste nestačí…!Potom som ochorela na chrípku... Poznáte to, taká normálna chrípka. Nič zvláštne. Liečila som sa sirupčekmi, ale tá chrípka ma mala nejako veľmi rada a nemohli ju odohnať ani silnejšie lieky... Nebolo by to nič hrozné, ale doktorka si povedala, že mi dá ešte niečo silnejšie. A nasadila mi streptomycín. Boli to nejaké injekcie... V čase, keď som ho dostávala prišlo povinné očkovanie proti obrne. Naši išli ráno do práce a prikázali babke, že keď so mnou pôjde na streptomycín, nech nedovolí lekárke očkovať ma proti obrne. (Keď ste totiž čo i len nachladení, nesmú vás očkovať - mohli by vám totiž tým pádom do oslabeného organizmu, ktorý sa nedokáže brániť naočkovať chorobu.) Ona odpovedala, že samozrejme, že ma nedá, veď takú blbosť by neurobila...Naši teda odišli spokojne do práce. A babka so mnou k lekárke. Keď tam však prišla, doktorka Chlebovičová jej povedala, že ma zaočkuje. Babička s tým nesúhlasila, ale lekárka ju odbila so slovami: "Ja som doktorka, nie vy, takže ja viem najlepšie, čo mám robiť!" (Asi pred piatimi rokmi som sa od jedného kamaráta-lekára dozvedela, že v tom čase už bol streptomycín na zozname zakázaných liekov pre svoje hrozné účinky a aj keby nebol, ročnému dieťaťu sa nesmel podávať. Bol to totiž nesmierne silný liek…) A tak sa to stalo - doktorka Chlebovičová mi pichla streptomycín a potom mi naliala na lyžičku očkovaciu látku. Táto kombinácia je za normálnych okolností smrteľná. Iróniou osudu je, že ja som po tej lyžičke buchla ručičkou a vyliala som to. Nechcela som to skrátka vypiť. Sestrička, čo mi to podávala bola naštvaná a povedala babičke, aby mi prikázala, nech to vypijem... a ja som ju poslúchla...Vtedy raz v živote som poslúchla... Nemala som. Ale... stalo sa. Bolo to v deň mojich narodenín. Mala som presne rok. Od toho dňa sa zo živého dieťaťa stalo razom dieťa, ktoré nechcelo jesť, piť, nič... Ležala som ako živá mŕtvola, celé telíčko sa mi vysypalo vyrážkami a naskočili mi hrozné teploty... Naši nevedeli, čo so mnou je. Išli za tou lekárkou a ona im povedala, že to nevadí. Že aj jej dcéra bola po očkovaní taká trochu mimo, ale že to je normálne... Neviem, ako mohlo byť normálne, že už som ani nestála na nohách, ležala som v horúčkach atď...., ale jej sa to proste takým videlo. Trvalo to dlho a tak naši vyhľadali iného lekára. Ten sa ich spýtal, či som tak náhodou nebola očkovaná proti obrne... a bolo to na svete - príčina bola razom odhalená!!Naši so mnou od tej chvíle chodili, kde sa dalo..., ale lekári im proste bez váhania opakovali, že niečo také sa nedá prežiť a čoskoro zomriem. Oni tomu však nechceli uveriť... Červené krvinky sa mi začali premieňať na biele a v podstate sa blížil koniec... No a... potom so mnou išli niekde do Bratislavy a tam im jeden lekár dal poslednú šancu. Dal mi nejaké lieky a povedal, že buď to zaberie a krvinky sa mi prestanú meniť na biele, alebo zomriem.Zabralo. Nejak som sa z toho dostala - vďaka tomu, že som bola také silné a zdravé dieťa. Bola to moja záchrana. Keby moje tielko nebolo také silné, už by ti som tu toto nenapísala..., ani by ste ma nemohli nikdy stretnúť a poznať... Dokonca som po tomto začala aj pomaly chodiť. Už to nebolo ako predtým, ale aspoň nejako... Keď so mnou v takomto stave prišli naši za tými lekármi, ktorí ma odsúdili na smrť, pýtali sa mojich rodičov, kto že je toto dieťa... Naši vraveli: "No to je tá naša dcéra, čo ste vraveli, že zomrie..." a lekári im neverili. Toto som vraj prežiť nemohla!Samozrejme, naši to všetko nechceli nechať len tak. Lekárku, čo mi to spôsobila chceli dať na súd, lenže... keď sa pokúšali získať moju zdravotnú kartu s patričnými záznamami o mojom očkovaní, zistili, že neexistuje. Lekárka v strachu, že pôjde za mreže kartu zničila, aby po jej hroznom čine nezostali dôkazy... Naši na ňu podali sťažnosť. Potom stretli nejakého lekára, ktorý bol tak trochu fér... a ten im povedal niečo, čo spôsobilo, že túto sťažnosť stiahli späť. Povedal im totiž: "Nenútim vás, no vám chcem len poradiť, aby ste to stiahli, pretože naše socialistické zdravotníctvo si nikdy nevezme na svoje plecia taký hrozný čin. A preto, aj keby ste mali pravdu a za normálnych okolností by ste ten súd mali vyhrať, všetci lekári budú držať spolu, všetci sa postavia proti vám a už dnes sa vie, že ten súd prehráte. Budete teda ku všetkému platiť ešte aj súdne trovy." Naši v tom čase dostavali dom a zariaďovali si ho. Nemali peňazí a predstava, že zdravie mi nevrátia, ba budú mať ešte aj finančné straty pomohla tomu, že sťažnosť proste stiahli.Bol tu však ešte iný problém... Totiž, keď som už aj chodila, našej babičke sa to stále nepáčilo. Možno to poznáte, predsudky na dedine... to je hrozná vec! Niekedy môže aj zabiť. Neveríte? Hroznou, hoci našťastie nie smrteľnou bola aj v tomto prípade. Odniesla som si to, pretože som chodila takým spôsobom, že som sa trošku knísala zo strany na stranu. A babke sa to nepáčilo. Vraj keby som bola chlapec, tak by to nevadilo, no keďže som dievča..., tak je to proste hanba. A treba s tým niečo robiť. Nedala našim pokoj, nuž sa rozhodli, že ma dajú do nemocnice, aby s tým lekári niečo urobili. Chyba. Keď ma tam odniesli, bola som v podstate už zdravým dieťaťom. Keď si však po mňa o sedem týždňov prišli, bola som troska. Už som ani nestála, ba ani nesedela. Vôbec sa tam totiž o mňa nestarali, po kúpaní na mňa otvorili okno (bol január!!!), našim sa nedovolili na mňa ani pozrieť (vraj potom plačem a je mi za nimi smutno...) a kompóty, ktoré mi naši prinášali si zrejme sestry nechávali pre seba. Žiaden som totiž za celý čas nedostala. To všetko sa naši dozvedeli odo mňa, keď si ma po tých siedmich týždňoch vzali násilím domov. Dieťa neklame... No keby i klamalo, dôkaz bol jasný - bola som na tom rovnako, ako vtedy po očkovaní. A lekári znova tvrdili, že zo mňa už nič, že je toho veľa aj na koňa! Nie na také malé dieťa...!Ale naši so mnou chodili, kde sa dalo... Tak sa vlastne začala moja cestovateľská vášeň...J Praha, Brno, Bratislava, Teplice v Čechách, Luže - Košumberk, Janské Lázně, Pardubice... Proste všade, po celom Československu. Pamätám sa, ako sme s bratom trávili dni a noci vo vlakoch, pozerali sa z okna na koľajnice, ako sa preplietajú, vyvádzali sme... Ako všetky deti. Bohužiaľ, všetky tie moje cesty boli len za lekármi alebo rehabilitačnými sestrami, proste za zdravotníckym personálom. Bála som sa ich. Strašne som sa bála ľudí v bielych plášťoch; stačilo mi, že som videla biely plášť a dostávala som záchvaty hrôzy. Naši ma nemohli udržať, strašne som vrieskala a plakala, až to trhalo srdce... Najviac zo všetkého som sa bála ihiel a injekcií. Dostávala som ich desiatky. Bolo to pre mňa príšerné a ja som nechápala, prečo to tak musí byť..., prečo ja a prečo tí druhí nie... Strašne som si priala, aby sme niekedy šli niekam len tak, do reštaurácie, na nejaký výlet, proste niekam za zábavou, niekam dobre sa najesť... Ale nikdy sa to nestalo. Naši na to nemali peňazí. Nikdy nezarábali veľa a to málo išlo na cesty za lekármi.Ešte predtým, než sme chodili do Čiech so mnou bola mama v Bratislave. V tom čase sa našich každý snažil presvedčiť o tom, že to, čo sa mi stalo nebola vina žiadneho lekára, ale že to mám dané geneticky, skrátka je to vrodené. Mama sa s tým nemohla zmieriť. Vedela, že to nie je pravda a preto súhlasila s tým, keď je lekári navrhli, že mi odoberú vzorku tkaniva a dajú ho na rozbor - nech sa ukáže, či je to v génoch alebo nie... Tak mi vyrezali kúsok lýtka na pravej nohe. A zašili. Keď urobili rozbor, prišiel lekár za mamou a povedal jej: "Viete, vec sa má tak! Vaša dcéra bola úplne zdravá, nie je to vrodené a nie je to dané geneticky. To hovorím vám, aby ste to vedeli, keby ste chceli mať ďalšie deti. Ale pred lekármi to nemôžeme priznať. Naše zdravotníctvo by si nikdy nič také pripustiť nemohlo." Keď mama prišla so mnou domov, pozrela sa mi na ranu na nožičke, kde mi vyrezali ten kúsok mäsa. Odviazala obväzy a... s hrôzou zistila, že rana takmer vôbec nebola zašitá, len stiahnutá pár úbohými stehmi a mäso vyliezalo z rany von. Lekári sa nenamáhali. Počítali s tým, že aj tak zomriem. Ak by to boli zašili, ako sa patrí, dnes by to už nebolo vidno. Ja tam mám však stále jeden malý, na prvý pohľad neviditeľný rez. Pamiatku. Okrem toho mi v Bratislave robili aj iné hrozné veci. Náfuk hlavy (veľmi nebezpečné vyšetrenie, ktoré sa už dnes snáď vôbec nerobí), lumbálne punkcie chrbtice (to je pichanie ihlou do chrbtice...)... Bola som pre nich pokusným králikom.No predstavte si, že z toho všetkého som sa dostala tak, že som začala opäť chodiť!!! Už druhýkrát som začala chodiť, aj keď len veľmi pomaly a musela som sa niečoho držať. Potom sa to zlepšilo, chodila som už aj bez držania, no len na vzdialenosť pár metrov. Chodila som (ak tu možno hovoriť o chodení) do desiatich rokov. Pamätám sa na to, samozrejme. Viem, aké je to chodiť, stáť na nohách, bicyklovať sa... Dokonca i stáť na lyžiach, i keď len stáť. No postupne, ako som dospievala, som už nedokázala udržať váhu vlastného tela a skončila som na vozíčku. Som na ňom zhruba od tých desiatich rokov.Teraz mám 30. SÚČASNOSŤNapriek všetkému, čo sa mi stalo mám však mnoho výhod J. Tak napr. na rozdiel od mnohých iných ľudí na vozíčku si cítim nohy i všetko ostatné. Mám priateľov, ktorí si necítia nič od pása nadol. Nevedia, kedy majú ísť na WC, pri milovaní by asi tiež necítili veľa... Majú však silnú hornú polovicu tela a teda sa vládzu udvihnúť na rukách a premiestniť z vozíčka kdekoľvek, kde to potrebujú... Na rozdiel odo mňa. Ja si zas všetko cítim, ako každý zdravý človek, ale mám slabé ruky a neudvihnem sa na nich. Dokonca ľavú ruku mám ešte slabšiu a od lakeť takmer ani nezdvihnem od podložky. No mám perfektný cit v prstoch a dokážem urobiť akúkoľvek drobnú vec. Nevládzem však zdvíhať veci, ktoré sú trošku ťažšie. Napr. takú ťažkú knihu neuvládzem a musím si pomáhať druhou rukou. Je toho veľa, kto ma však spozná, čoskoro sám zistí, čo dokážem a čo nie. Paradoxom však je, že na prvý pohľad vyzerám pomerne v pohode, takže ľudia vôbec netušia, ako na tom v skutočnosti fyzicky som. Kým so mnou nezačnú mať do činenia J. Ale potom si na mňa zvyčajne tak zvyknú, že veľmi skoro na to zabudnú a berú ma proste takú, aká som.Niektorí sa ma pýtajú, či sa to nedá zlepšiť operatívne. Nie, nedá. Alebo aspoň naše zdravotníctvo to nedokáže. Je to záležitosť nervová a nervy sa nedajú len tak oživovať, liečiť, skladať... To nie sú kosti. V Amerike síce už vraj boli nejaké pokusy, no ja už nikdy nechcem byť pokusným králikom. Okrem toho mám poškodený malý mozog, ktorý riadi nervovú sústavu a teda pohyby všetkých končatín, čiže aj chodenie. Taktiež mám poškodenú miechu. Trošku J. Jediné, čo mi pomôže, to je veľa cvičiť, ale tým sa vlastne viac-menej už len udržiava môj terajší stav, aby sa podľa možnosti nezhoršoval a neochabovali mi svaly. Možno ho pri správnom a systematickom cvičení máličko zlepšiť.Najviac mi pomáha cvičenie vo vode, kde nado mnou nemá takú moc zemská príťažlivosť. Tam je to pre mňa jednoduchšie a mám možnosť precvičiť si i tie časti tela, ktoré na suchu precvičiť nedokážem. Potrebovala by som nejakú kompetentnú osobu, ktorá by sa tomu so mnou venovala, ale momentálne v Prahe mám len pár masérok, ktorým platím za každú masáž a jednu už takmer vyštudovanú rehabilitačnú sestru, s ktorou sme sa dohodli, že so mnou bude cvičiť bez nároku na honorár, ak jej poslúžim ako pacient pre jej diplomovú prácu. Stalo sa. Táto jej diplomová práca o mne odhalila pár vecí a naštrbila ďalšie tvrdenia v lekárskych nálezoch. To, čo v nich porovnávala si mnohokrát odporovalo, no lekárom na Slovensku ani dnes nič nevadí a veselo pri vyšetreniach len odpisujú staré nálezy do nových papierov. Uznávaní, špičkoví špecialisti v nich robili zrejme úmyselne školácke chyby, pretože človek, ktorý je len trochu zbehlý v lekárskych veciach také chyby urobiť nemôže. Keď mi napr. skúmali mozgomiešny mok z chrbtice, jediná látka, z ktorej bolo možné určiť, čo sa mi skutočne stalo a pre ktorú mi toto vyšetrenie vôbec robili bola bielkovina - práve bielkovinu však v záznamoch vynechali. Môže sa niečo také závažné stať neúmyselne? Asi ťažko. Moju diagnózu uviedli ako neuromyelitídu, no o takejto chorobe vraj takmer niet zmienok. Prečo to asi urobili? Pravda môže byť rôzna, no nie náhodou preto, aby sme sa o nej len tak ľahko nemohli niekde dočítať, overovať si ich tvrdenia a skúmať ju? Skutočne potvrdiť a overiť moju diagnózu by sa v súčasnosti dalo už len vtedy, ak by som podstúpila dosť nebezpečné vyšetrenia - museli by získať môj mozgomiešny mok - a to mi veru za život nestojí.Každé leto chodievam na rehabilitáciu, ktorá však nikdy netrvá dlhšie, ako 2-3 týždne. To viete, naše slávne zdravotníctvo… Za to, čo mi spôsobilo mi namiesto pomoci a odčinenia ešte i dnes kladie polená pod nohy v podobe výrazov pohŕdania mojou osobou, neuprednostňovania a odflakávania pri vyšetreniach, neposkytovania adekvátnej rehabilitácie, neumožnenia kúpeľnej liečby, sústavného odmietania vhodných zdravotných pomôcok pre mňa vrátane invalidného vozíka (za 30 rokov mi zdravotná poisťovňa nebola ochotná preplatiť vhodný mechanický a už vôbec nie elektrický vozík) a tak ďalej. No treba vám po prečítaní môjho článočku o našom zdravotníctve ešte niečo hovoriť?