"Názov článku je môj pocit z piatkovej prezentácie knihy Liesje... čo znamená v preklade Alžbetka (knihu vydal SSV). Liesje je meno dievčatka, ktoré trpelo rázštepom chrbtice (Spina bifida).
Spina bifida spolu s hydrocefalom sú to dosť nepríjemné vrodené chyby. Pri spida bifida v dôsledku poškodenia miechy môže dôjsť (ale nemusí!!!) k ochrnutiu dolných končatín a inkontinencii, pri hydrocefale (porucha vstrebávania mozgového moku) k nadmernému nárastu hlavičky dieťaťa.
Pred časom sa tieto deti nechávali prirodzene zomrieť.
Dnes je veľká väčšina odsúdená na interrupciu! Napriek tomu, že včasnou operáciou sa ich prognóza na život rapídne zlepšuje! A to nie len na život na vozíčku, ale mnohí z týchto detí sú dnes novinármi, športovcami, politikmi...
Dnes som stretol ľudí, o ktorých platí veta, ktorú som napísal hore...
Predstavte si muža, ktorého dcérka trpela touto chorobou (Belgičan, ktorý je autorom knihy a predsedom medzinárodnej spoločnosti pre spina bifida a hydrocefalus...)... On, muž, ktorý spolu s manželkou prežil ťažkosti straty milovaného dievčatka, ktoré trpelo týmto postihom, má adoptované dve deti s Downovým syndrómom!!!
Hovorí Pier Mertens:
Moja dcérka s Downovým syndrómom sa celý deň smeje, od rána, keď sa pozrie na slniečko, až do večera.
Ak sú rodinné škriepky, ona vždy príde s najlepším riešením. Otázka potom je, kto je postihnutý?
Matky sú nezvyčajne silné. Ale aj niektorí otcovia.
Čo je dokonalosť? Všetci sme crazy! Normalita neexistuje. Normalita je nebezpečnou chorobou, ktorá sa nedá liečiť a končí vždy smrťou:)
Kým dieťa nepoznáte, vidíte len vozíček. Ak ho poznáte, vozíček už nevidíte!
V Európe sa v medicíne hráme s "detailmi"! V Leuvene sa doteraz uskutočnili 2 operácie Spina bifida! V Afrike ich bolo 1000!!! V Nairobi! Holistická liečba pozerá na človeka ako celok! Nehľadá len detaily!
Je smutným, ale žiaľ, takmer bežným postupom zabíjať postihnuté deti!!! A pritom každé takéto dieťa nás učí láske... ktorá rýchlo začne konať zázraky.
Často im nerozumieme, nevšímame si ich, nevieme, ako na nich reagovať... Ale učia nás... LÁSKE."
Toľko môj pamätný email. Spomínam si na týchto krásnych ľudí. Na rodičov detí, ktoré z vozíčka obveseľujú svet. Aj na Slovensku máme Slovenskú spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus. Zablúďte na ich stránku www.sbah.sk a prečítajte si viac...
