Náš Marek je jednoducho „iba“ iný ako ostatné deti. Chorý nie je. A myslím si, že toto konštatovanie platí nielen na ľahších autistov ako je náš Marek, ale aj na ťažšie prípady. Podľa mňa autizmus je istá forma inakosti. To je všetko. Nič viac, nič menej. Podobné možno platí aj pre iné duševné poruchy. „Všetci sú iní,“ povedala napríklad matka Forrestovi Gumpovi. Zjednodušene povedané autizmus je istá forma inakosti, u niekoho závažnejšia viac, u niekoho menej. My máme šťastie, že náš malý nedemoluje vybavenie bytu. Že už neubližuje cudzím deťom. Že už rozozná spoločensky vhodné správanie, a vie, kedy je takéto správanie nutné...Ako som už spomínal v minulých článkoch, veľakrát sme v boji s autizmom urobili riskantný krok. Práve preto, lebo sme okrem iného verili aj tomu, že autizmus nie je choroba...Nezobrali sme preto prvotné odhadované diagnózy o ťažkom autizme a začali sme bojovať. Nedali sme Mareka do autistickej triedy v škôlke (kde by patril asi k najlepším a nikto by ho neťahal dopredu, skôr naopak), ale začal chodiť ako štvorročný do integrovanej triedy (t.j. väčšiu časť dňa v škôlke program aj s celkom zdravými deťmi). Mal čo robiť, aby stačil ich tempu. Ale rátali sme s tým, že ho v integrovanej triede bude mať kto ťahať dopredu. Že bude preberať vzorce správania sa svojich rovesníkov, že sa bude učiť byť jedným z nich. Podarilo sa...Súhlasili sme napríklad, aby so všetkými deťmi cvičil a chodil na besiedky. Aby sa naučil byť na seba hrdý, aby si zvládnutými vystúpeniami zvyšoval sebavedomie. Aby si uvedomoval samého seba...Jeho žiariaceho očká po vystúpeniach, to sa nedá opísať...Nedali sme na slová druhých, aby sme Mareka neposielali s deťmi v škôlke na výlety, preč od nás. Vydržal a s veľkými zážitkami sa vrátil napríklad aj s týždňového pobytu v škôlke v prírode. Pritom keď odchádzal, mal slzy v očiach. Paradoxne my sme s manželkou smutní neboli, skôr naopak. Tešili sme sa, že vie prejavovať city, tešili sme sa, že vie už rozlíšiť stav, keď je s nami, a keď bez nás. Na začiatku autistických problémov tomu tak nebývalo...Stále viac a viac vidíme, že autizmus nemusí byť pri dieťati konečný, nemenný stav. Vždy sú veľké šance na progres. Potvrdili nám to aj v jednom špecializovanom centre v Prahe na vyšetrení začiatkom tohto roka. „Marek je v súčasnosti v podstate „už iba“ stredne ťažký až ľahší autista, s tým, že v niektorých vývojových rysoch už autistu nepripomína. Veľmi ťažko ho zaškatuľkovať. Pracujte s ním tak ako doteraz, dávajte mu veľa impulzov – a je možné všetko. Takmer na sto percent sa jeho stav bude zlepšovať, regres pri deťoch jeho veku a vývoja býva iba zriedkavý,“ odhadla jeho stav tamojšia špecialistka na autizmus. S tým, že ho chce vidieť v decembri, pretože je zvedavá, kam sme postúpili. Myslím, že bude pozitívne prekvapená:-):..Rozprával som sa nedávno o autizme a autistických rysoch u môjho syna s jedným novinárom. So záujmom si ma vypočul, a poradil zaujímavú vec, ktorú určite vyskúšame... „Jožo, ako Vás tak počúvam, mám pocit, že Váš syn nie je žiadny autista. Má len autistické rysy...Máme v rodine podobný prípad, ten chlapec v našej rodine však má už deväť rokov. Rysmi vyzerá byť presne taký „autista“, ako Váš Marek. A viete čo? Chodí do školy pre mimoriadne nadané deti!!! Skúste mu dať urobiť IQ testy v tomto type školy. S jednou podmienkou. Nepovedzte na začiatku, že Marek má autistické rysy...“Možno má ten pán pravdu. Veľakrát sa nám totiž už stalo, že sa (nielen v nemocnici) k Marekovi ľudia správali inak na začiatku, kedy na prvý pohľad pripomínal „normálne“ dieťa, a inak po informácii, že Marek má niektoré autistické rysy. Okamžite dostal nálepku, a pocítil aj zmenu prístupu. Stal sa autistom... Občas cítime, že okolie berie autistické rysy a autizmus ako chorobu, ako niečo čudné, čoho sa treba báť... „Nie, Vášho syna s autistickými rysmi do škôlky nechceme. Veď my máme všetky deti zdravé. Ako by ho prijali? Kto by sa mu venoval?“ aj takéto odpovede sme dostali na prosby, aby nášho Mareka zobrali od septembra niekde už do klasickej „normálnej“ škôlky...Pri takomto (ne)prístupe k „autistom“ si však „zdraví“ ľudia neuvedomujú, že strácajú šancu sa od autistov niečomu priučiť. Tolerancii. Chápavosti. Láske. Radosti zo života...A to je v skutočnosti choré. Nie autizmus...
Je autizmus choroba?
„Pán Bednár, môžem sa spýtať na jednu vec? Keď niekto neznámy rozpráva s Vami o synových problémoch, zvykne označiť autizmus ako chorobu? Respektíve vnímate Vy autizmus ako chorobu?“ spýtal sa ma dnes kolega v práci. Otázka ma neprekvapila, aj ja som často laicky o tejto téme rozmýšľal. A môj názor je ten, že autizmus choroba nie je...