Chcel by som pomáhať dvakrát viac
"Volám sa Tomáš Šimurda, som z Oravského Veselého a tento rok na Gymnáziu Antona Bernoláka v Námestove maturujem," predstavil sa na úvod nášho stretnutia tento šikovný mladík, ktorý trpí ťažkým stupňom afibrinogenémie. "Túto chorobu mám od narodenia a znamená, že moja krv sa takmer vôbec nezráža, pretože mám málo afibrinogénu. Na Slovensku som pravdepodobne jediný, kto má také malé množstvo tejto bielkoviny," vysvetlí Tomáš a detailne opíše, čo sa v jeho tele deje a prečo vznikajú jeho zdravotné problémy. "Keď som mal 13 rokov, diagnóza sa ešte zhoršila, pretože, pravdepodobne v dôsledku spontánneho krvácania a ovčích kiahní, ktoré som prekonal, zdeformoval sa mi bedrový kĺb. Nemohol som chodiť a čo bolo najhoršie, na Slovensku mi nevedel nikto pomôcť," spomína na ťažké chvíle svojho detstva a pokračuje: "Napokon sa nám podarilo skontaktovať s jedným z najlepších ortopédov s Strednej Európe, Pavlom Dunglom z Prahy, ktorý sa odhodlal operovať ma. Povedal mi, že si vie predstaviť, čo prežívam a myslí si, že mám právo na krajší život," hovorí Tomáš o človeku, ktorý mu pred štyrmi rokmi implantoval umelý kĺb a možno práve on ovplyvnil Tomášovo rozhodnutie, že bude raz lekárom. "Nový kĺb, ktorý mám, je z najmodernejšieho materiálu a mal by vydržať ešte asi 10 rokov. Potom mi ho opäť budú musieť vymeniť," vysvetlí inteligentný gymnazista a s úsmevom doplní, že nič netrvá večne.
"Najhoršie bolo, keď som bol ešte malý. Nemohol som sa napríklad učiť chodiť ako ostatné deti, pretože som nemohol spadnúť. Mama ma musela stále držať a dávať na mňa veľký pozor. Ak by som si totiž ublížil, hrozili krvácanie. Bežné detské hry boli pre mňa taktiež problémom. Bicyklovať, bez jediného pádu, som sa naučil až v 13 rokov," hovorí Tomáš o obmedzeniach, ktoré sú stále súčasťou jeho života. "Niekedy bolo pre mňa veľmi ťažké prijať, že nemôžem s kamarátmi hrať futbal alebo hokej, ale postupne, ako som bol starší, začal som to vnímať inak a uvedomil som si, že tieto veci nie sú najdôležitejšie a môžem byť šťastný aj bez nich. Tisíckrát som si kládol otázku, prečo práve ja, ale teraz už viem, že to tak asi malo byť a som so svojimi zdravotnými problémami vyrovnaný," doplní tento mladý muž a odpovie na otázku, v akom stave je jeho zdravie teraz: "Stále si musím dávať pozor. Ale snažím sa robiť všetko, čo moji rovesníci, aj bicyklovať," doplní s úsmevom.
"Napriek tomu chodím pravidelne, raz za mesiac, do martinskej nemocnice na podanie fibrinogénu. Ak sa mi zdravotný stav náhodou zhorší, idem aj častejšie," povie Tomáš a vzápätí doplní, že do Martina by od budúceho roku najradšej chodil nielen ako pacient, ale aj ako študent medicíny: "V nemocnici som strávil veľmi veľa času. Toto prostredia ma ovplyvnilo natoľko, že chcem byť lekárom. Rád by som vrátil to, čo som dostal a ak to pôjde, aj dvojnásobne. Zaujíma ma traumatológia, ale to sa možno ešte počas môjho štúdia zmení," povie Tomáš, ktorý má chémiu a biológiu v malíčku, o čom svedčí aj jeho minuloročný úspech: "Zapojil som sa do súťaže v stredoškolskej odbornej činnosti, kde som napísal prácu o afibrinogenémii, za ktorú som dostal na Univerzite Komenského cenu dekana."
Budúcnosti sa nebojím
Tomáš nie je v triede sám, komu sa nezráža krv. Počas nášho rozhovoru sedí vedľa neho Janka Kovalčíková z Novote, ktorá má podobné problémy. "Mám tzv. Willebrantovu chorobu. Chýbajú mi krvné doštičky, a tak sa ani mne krv nezráža," začne 19- ročná Janka a ďalej pokračuje: "Musím si dávať pozor na všetko ostré, aby som sa náhodou neporezala. Ak náhodou začnem krvácať, musím užiť lieky alebo idem na injekcie," povie sympatická gymnazistka a doplní, že v jej kabelke potrebné lieky nikdy nechýbajú.
"Horšie bolo, keď som bola malá. Kedykoľvek sa mi púšťala krv z nosa a niekedy to bolo natoľko vážne, že som musela ísť na transfúziu krvi. Kritická situácia nastala aj vtedy, keď som ako siedmačka začala krvácať do brucha. Našťastie to dobre dopadlo a momentálne je to už lepšie. Napriek tomu sa mi aj teraz občas zdravotný stav zhorší. Naposledy nedávno pred Vianocami, keď som dostala nádchu, podráždila sa mi nosná sliznica a púšťala sa mi krv," povie Janka a doplní, že ani ona, hlavne ako dieťa, nemohla robiť mnohé veci ako jej rovesníci: "Detstvo mám už za sebou, ale tak ako vtedy, ani teraz nemôžem chodiť napríklad na školské výlety, lyžiarsky výcvik a podobne. Všade je totiž riziko, že začnem krvácať a mohlo by sa stať, že by ma, vzdialenej od domu, nemali kde ošetriť," vysvetlí šikovná maturantka a povie o probléme, ktorý si stále častejšie uvedomuje v tejto dobe: "Mrzí ma, že nebudem môcť vycestovať do zahraničia. Tam by mi totiž poisťovňa nedokázala preplatiť lieky, ktoré potrebujem. A keďže sú veľmi drahé, sama by som si ich kupovať nemohla. Na zastavenie jedného krvácania totiž niekedy potrebujem lieky aj v hodnote 60 tisíc," vysvetlí smutne Janka, ktorá má z predmetov najradšej práve cudzie jazyky a pobyt v zahraničí ju veľmi láka. "Vždy sa teším, keď prídu k nám do školy na výmenný pobyt študenti zo zahraničia. Vtedy si angličtinu a francúzštinu precvičím pri konverzácii aspoň s nimi," hovorí Janka o riešení, ktoré našla, aby a v cudzích jazykoch ešte viac zdokonalila. "Aj na vysokej škole by som ich chcela študovať. Okrem toho ma veľmi baví matematika, a tak sa rozhodnem určite pre jedno alebo druhé," prezradí nám svoje plány a odpovie na otázku, či nemá obavy z toho, že bude musieť na ceste za vzdelaním opustiť so svojimi zdravotnými problémami domov: "Dúfam, že tak ako doteraz, nájdem okolo seba dobrých ľudí, ktorí mi budú ochotní pomáhať. So svojou chorobou som sa už naučila žiť a je to prirodzená súčasť môjho života. Preto sa budúcnosti nebojím," zakončí Janka.
Dokážem urobiť všetko
Poslednou gymnazistkou, ktorá, napriek svojmu genetickému ochoreniu, nestráca úsmev na tvári, je Mária Brišová z Oravskej Lesnej. "Na oboch rukách aj nohách mám len dva prsty," povie o sebe 16-ročná druháčka Mária a odpovedá na našu otázku, ako ju tento handicap obmedzuje: "V podstate nijako," prekvapí nás a vzápätí vysvetlí: "Dokážem urobiť všetko."
Mária nemá problém ani s čistením zemiakov, umývaním riadu alebo ostatnými domácimi prácami. "Nemôžem sa vyhovárať, že niečo nedokážem. Mama ma pozná a vie, že všetko zvládnem," povie s úsmevom a doplní, že tak ako jej spolužiaci, aj ona píše na počítači, a to dokonca rýchlejšie ako niektorí z nich. "Tak ako sa ľudia učia všetko robiť s piatimi prstami, ja som sa učila s dvoma. Na svoj handicap som si zvykla a myslím si, že každý, kto by chcel žiť šťastný život, rovnako by sa to naučil," doplní trošku nesmelá Mária a opíše situácie, s ktorými sa bežne stretáva: "Niekedy je nepríjemné, keď sa ma ľudia pýtajú, čo sa mi stalo alebo reagujú neprimerane. To je pre mňa asi najťažšie. Vzápätí si však uvedomujem, že tí, ktorí ma poznajú, nedávajú mi pocítiť moju odlišnosť a berú ma ako ostatných. Niekedy, naopak, sa stretávam s pozornosťou a úprimnou pomocou ľudí. Napríklad v obchode, keď mi chce predavačka podať nejaký tovar. Je to veľmi milé, aj keď túto pomoc v podstate nepotrebujem."
Mária sa dobre cíti aj vo svojej triede. "Keď som prišla na strednú školu, bála som sa, ako ma zoberú spolužiaci. Moje obavy však boli zbytočné, pretože ma majú radi takú, aká som," povie výborná študentka a doplní: "Mnohí sú na tom ešte horšie ako ja, a tak som so svojím životom zmierená a som zaň vďačná."
Táto sympatická gymnazistka, ktorá je okrem toho v redakčnej rade školského časopisu, je ešte len v druhom ročníku, ale už teraz má predstavu o tom, čo by chcela študovať ďalej: "Láka ma psychológia. Chcela by som totiž pomáhať ľuďom a riešiť ich problémy."
Keď sme sa na záver nášho stretnutia lúčili s Tomášom, Jankou a Máriou, bolo nám jasné, že všetci traja sa so svojimi zdravotnými problémami dokázali vyrovnať a napriek nim sú to šikovní a inteligentní mladí ľudia, ktorí majú svoje sny a ideály. Dúfajme, že sa im ich podarí naplniť a my im, na ich ceste za šťastnou budúcnosťou, držíme palce.
