V roku 1952, keď nastúpila na trón, kráľovná Alžbeta II. poslala 273 storočným telegramy k narodeninám. V roku 2000 toto číslo bolo viac než 3000 (Cayton H. in 'Alzheimer's - Looking Ahead in the 21st Century' from personal correspondence, Buckingham Palace, January 2000). Inými slovami je to len príklad ako svetová populácie starne. V ostatných dvoch dekádach sa objavila demencia ako veľký problém rozvinutých aj rozvojových krajín, napísal Fratiglini pred takmer 20 rokmi (Fratiglioni L., Dementia: a public health emergency and a scientific challenge, In Maj E.,Sartorius N. (Eds), Dementia, Evidence and Practice in Psychiatry, World Psychiatric Association Series New York: John Wiley and Sons, pp. 47-50, 2000).
Starnutím populácie pribúda počet pacientov s diagnózou demencia. Progredujúci (postupujúci) charakter týchto porúch spôsobuje výrazné zhoršovanie psychických, najmä kognitívnych (poznávacích) schopností, sociálnych spôsobilostí, zhoršenie spôsobilostí pre každodenné činnosti a tým aj samostatný život a kvalitu života. Demencie neliečime kauzálne (príčinne). O to dôležitejšie sú skorá diagnostika a liečba. Často sa úvodné štádiá demencií zamieňajú s prirodzeným zabúdaním vo vyššom veku. Ale zabúdanie nie je prirodzené a je spojené s rizikom rozvoja demencie. Keby sa robili screeningové (triediace) testy na ambulanciách praktických lekárov tak bežne ako meranie krvného tlaku, alebo hladiny glukózy v krvi, tak by sme zachytili skoré štádiá ochorenia a zvýšili šancu zlepšiť priebeh, zmierniť následky, udržať funkcionalitu človeka dlhší čas a znížiť záťaž pre opatrovateľov. Lieky totiž dávajú aspoň šancu zmierniť devastujúce následky ochorenia. Ochorenie je individuálne vekom nástupu, charakterom zhoršovania kognitívnych funkcií, progresiou, charakterom klinických rysov. Nemám ambíciu predložiť komplexný teoretický prehľad, len chcem naznačiť všeobecne klinické znaky diagnózy demencie, uviesť niektoré epidemiologické a patofyziologické údaje, možnosti farmakoterapie a ďalšie, podľa mňa, dôležité súvislosti.
Demencia je získaná a často progredujúca porucha kognitívnych funkcií, ktoré spôsobujú významnú deterioráciu (stratu, zhoršovanie) sociálnych, pracovných a bežných každodenných aktivít u človeka bez kvantitatívnej či kvalitatívnej poruchy vedomia, aj keď deliriózne stavy (stavy charakteristické chorobnou zmätenosťou) a kóma (hlboké bezvedomie) sa môžu v priebehu ochorenia vyskytnúť. Demencia je, okrem kognitívnych zmien, asociovaná aj s behaviorálnymi (týkajúce sa správania) a psychologickými príznakmi (BPSD). K najčastejším BPSD patria bludy, halucinácie, paranoia (chorobná vzťahovačnosť), depresia, apatia (nezáujem, ľahostajnosť), anxieta (úzkosť), agresivita, irritabilita (dráždivosť), poruchy spánku, aberantné (odchylné) motorické prejavy, poruchy príjmu potravy a poruchy sexuálneho správania.
Medzi základné príznaky demencií patria - porucha pamäti (rôzneho charakteru a intenzity), jeden z príznakov - afázia (porucha reči), apraxia (porucha praktických úkonov, pohybových stereotypov), agnózia (porucha poznávania), porucha exekutívnych (výkonných) funkcií (znížená schopnosť plánovania, organizácie, abstraktného myslenia a znížená pozornosť) a spomínaná deteriorácia v oblasti pracovných a sociálnych aktivít.
Najčastejšie sa vyskytujúca demencia pri Alzheimerovej chorobe je charakterizovaná neurochemickými zmenami sprevádzajúcimi starnutie . Je to progresívny neurodegeneratívny proces, začínajúci degeneráciou (stratou, oslabením) a deštrukciou (rozvratom, rozkladom, zničením) neurónov (nervových buniek) najmä cholínergického (acetylcholínom riadeného) systému, ktorý sa podiela na vyšších nervových funkciách a je lokalizovaný v bazálnych úsekoch predného mozgu, mozgovej kôre a v ďalších oblastiach. Je to progresívne ochorenie neznámej etiológie (príčiny), ale s niektorými dokázanými rizikovými faktormi. Kauzálne (príčinné) faktory sú génové (gén je úsek DNA - dezoxyribonukleovej alebo RNA - ribonukleovej kyseliny, ktorá kóduje informáciu pre tvorbu nejakého produktu) produkty. Taký Apolipoproteín E (ApoE) je dedičný a prejavuje sa vo veku 60-85 rokov.
Na jednej strane sú teda genetické faktory, na strane druhej environmentálne (týkajúce sa prírodného prostredia) rizikové faktory - toxické látky v prostredí, poškodenie mozgu v dôsledku úrazov, niektorých systémových ochorení, pôsobenie pomalých vírov. Výskum zisťuje aj úlohu mikroglie (malých nervových buniek zodpovedných za imunitnú obranu centrálneho nervového systému) a zápalovej kaskády (procesu zápalu v mozgu).
Deficit cholínergickej neurotransmisie (prenosu) v špecifických oblastiach mozgu je jedným z najzávažnejších biochemických zistení vo vzťahu k ochoreniu a tiež hlavný cieľ doterajších terapeutických snažení. Cholínergická hypotéza vznikla v druhej polovici 70.-tych rokov. Acetylcholín stimuluje muskarínové a nikotínové receptory (prijímače) a pôsobí ako neurotransmiter (prenášač) alebo neuromodulátor s excitačným (stimulačným) alebo inhibičným (brzdiacim) účinkom na vzdialené neurotransmiterové systémy, prípadne vystupuje v oboch funkciách súčasne. Účinok odoznieva po katabolizácii (znehodnotení) acetylcholínu v synaptickej štrbine pôsobením acetylcholínesterázy a periférne účinkujúcej butyrylcholínesterázy. Ako transmiter acetylcholín zaisťuje pozornosť (prefrontálny kortex), operačnú pamäť (hippocampus), schopnosť učenia. Úbytok cholínergických neurónov v kôre a hippocampe(gréc. - hippocampus - morský koník, útvar v strednej časti spánkového laloku, v oboch mozgových hemisférach je súčasťou limbického systému a hrá úlohu pri krátkodobom uchovávaní informácie a pri priestorovej. orientácii) u postihnutých osôb je 30-95%. Cholínergické štruktúry mozgu majú významnú funkciu v kognitívnych procesoch, najmä pamäti a ich degenerácia sa považuje za zásadnú podstatu ochorenia. Alterovaných (poškodených) je tiež mnoho cholínergických enzýmov, ktoré regulujú spomínaný neurotransmiter. Aktivita enzýmu cholínacetyltransferázy je v kôre a hippocampe znížená o 30-90%, čo koreluje s degeneráciou neurónov a kognitívnou dysfunkciou. Znížená aktivácia cholínergických receptorov pravdepodobne vedie ku tvorbe beta-amyloidu a tvorbe plakov. Zmnoženie týchto plakov aj zníženie aktivity enzýmu cholínacetyltransferázy korelujú (úzko súvisia) so závažnosťou kognitívnej dysfunkcie pri demencii Alzheimerovho typu. Antagonista (látka, ktorý blokuje prenos chemickej látky na receptore) muskarínových receptorov– scopolamín, podobne ako úbytok cholínoergických neurónov, vyvoláva u zvierat zhoršenie pamäti a učenia. Cholínomimetiká (pozri nižšie) vedú, naopak, ku signifikantnému (zreteľnému) zlepšeniu kognitívnych funkcií u pacientov s demenciou pri Alzheimerovej chorobe.
Alzheimerova choroba je v do určitej miery všeobecným prejavom starnutia mozgu, ale neuropatologické zmeny prebiehajú intenzívne na orgánovej, bunkovej a biochemickej úrovni. Neurofibrilárne klbká rovnako korelujú so závažnosťou kognitívnej poruchy. Sú to párové špirálovité vlákna najmä vysoko fosforylovaného tau-proteínu, ktorý normálne udržuje tvar a štruktúru bunky. Sú uložené intracelulárne (vnútri bunky - neurónu) a narušujú funkciu neurónu (prenos informácie neuritom/dendritom). Extracelulárne (mimo bunky - neurónu) senilné plaky z nerozpustného beta-amyloidu, lokalizované sú najmä v hippocampe a mozgovej kôre. Nie je jasné, či sú plaky príčinou demencie alebo produktom neuronálnej degenerácie. Táto forma beta-amyloidu je zrejme neurotoxická preto, lebo vytvára neriadené patologické kalciové kanály. Nimi dochádza ku influxu (vstupu) kalcia, ktoré neurón nedokáže pufrovať (neutralizovať) väzbou na proteíny, na mitochodrie a ani kalciovou pumpou smerom von z bunky, preto neurón degeneruje a odumiera. Makroskopicky sú zjavné zúženie mozgových závitov, dilatácia (rozšírenie) mozgových komôr a kortikálna (kôrová) a subkortikálna (podkôrová) atrofia (zníženie funkcie a veľkosti) najmä amygdaly (párovej štruktúry v strednej časti spánkových lalokov v tvare mandle, ktorá hrá hlavnú úlohu vo formovaní a uchovávaní pamäťovej stopy), hippocampu a temporálnych lalokov s rozšírením komorového systému a subarachnoidálneho priestoru. Senilné plaky aj u nedementných v čuchovom kortexe (mozgovej kôre) a hippocampe v šiestom decéniu a v neokortexe (najmladšia časť mozgovej kôry) neskôr, pribúdajú a rovnako je to s výskytom neurofibrilárnych klbiek. Sú markermi (znakmi), nie však príčinami demencie. Ako príčiny sa javia numerické (početné) atrofie neurónov resp. dendritických systémov, najmä synáps. Tie sú spôsobené faktormi destabilizujúcimi resp. stabilizujúcimi neuronálnu kalciovú homeostázu (rovnováhu).
Demencie postihovali v polovici deväťdesiatych rokov minulého storočia 17-25 miliónov ľudí na celom svete (Keefover R.W., The clinical epidemiology of Alzheimer's disease, Neurol Clin 1996;14:337-51R). Približne 3-4 miliónov ľudí trpelo Alzheimerovou demenciou v USA v r. 2001, pri ročných nákladoch vo výške až 100 miliárd dolárov. Očakáva sa, že ochorenie dosiahne rozmery epidémie v r. 2020 (DeKosky S.T., Oggogozo J.M., Alzheimer disease: diagnosis, costs, and dimensions of treatment. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2001 Aug;15 Suppl 1:S3-7.). V roku 2010 trpelo vo svete demenciou 24,3 milióna ľudí, každý rok to bolo 4-6 milióna nových prípadov demencie, t. j. jeden prípad každých sedem sekúnd. V roku 2040 by to mohlo byť 81,1 milióna ľudí. Približným odhadom dnes je to do 30 miliónov ľudí. Údaje o frekvencii výskytu jednotlivých typov demencií sa rôznia. Ale približne 60% postihnutých trpí demenciou pri Alzheimerovej chorobe, vaskulárnymi (cievnymi) demenciami 30–40%, demenciou s Lewyho telieskami v 15% prípadov a fronto-temporálnou demenciou 5%. Prevalencia (pomer počtu chorých k celkovému počtu obyvateľstva) je veľmi nízka pred 60. rokom veku, v kategórii 70-74 r. 3%, 80-84 r. 13%, 85-89 r. 24%, 90-94r. 34%, nad 95 r. 45% (Launer L.J., Hofman A.: Frequency and impact of neurologic diseases in the elderly of Europe. A collaborative study of the Neurologic diseases in the Elderly Research Group. Neurology: 54(11) (Suppl 5): S1-S8, 2000).
Liečba pacientov trpiacich demenciou by mala byť rozhodne komplexná. Ani zďaleka nestačia lieky, ktoré aj tak účinkujú len symptomaticky. Myslím, že dôležitejšia je psychosociálna liečba. Sociálna stimulácia, aktivizácia, reminiscenčná, činnostná terapia a, samozrejme, aj sociálna starostlivosť pri stále sa znižujúcej funkčnosti chorého.
Ako farmakologická liečba sú používané inhibítory cholínesterázy (kognitíva, antialzheimeriká, cholínomimetiká - látky zvyšujúce ponuku acetylcholínu), ktoré sa považujú za lieky voľby pre kognitívne deficity pri diagnóze demencie. Rivastigmin – ipre demencie pri Alzheimerovej a Parkinsonovej chorobe. Donepezil – symptomaticky pre mierny až stredne ťažký stupeň Alzheimerovej demencie. Galantamin – symptomaticky pre miernu a stredne ťažkú demenciu Alzheimerovho typu. Memantin – liečba pacientov s Alzheimerovou chorobou stredne ťažkého až ťažkého stupňa. Boli realizované štúdie s liečbou pacientov s demenciou s Lewyho telieskami aj vaskulárnou demenciou memantínom so sľubnými výsledkami.
Nebudem sa venovať psychoterapeutickým intervenciám, ktoré sa vykonávajú na nemocničných psychiatrických oddeleniach, v psychiatrických nemocniciach, v centrách pre pacientov trpiacich demenciou a v zariadeniach sociálnej starostlivosti, ktoré sa starajú prevažne alebo výnimočne o duševne chorých.
Chcem len pripomenúť zariadenia sociálnej starostlivosti - domovy dôchodcov a domovy sociálnych služieb. Kedysi dať príbuzného, rodiča do takého zariadenia bolo spoločensky neprípustné. Starobince, ako sa týmto zariadeniam hovorilo, boli strašiakom. Žiaľ, populácia starne, ale zvyšuje sa aj vek odchodu do dôchodku. Keď sú dnes rodičia už dávno v dôchodkovom veku a potrebujú intenzívnu, prípadne trvalú starostlivosť, tak ich deti stále pracujú. Musia pracovať, aj v dvoch zamestnaniach, aby slušne žili a pomohli vlastným deťom a vnúčencom, ktorí možno sami majú problém nájsť si prácu. Sú radi, že vôbec robotu majú a postarať sa kvalitne o otca, či matku je niekedy nemôžné. Zmenili sa podmienky v akých rodiny žijú. Nie sú to viacgeneračné domy, kde vždy niekto bol, kto sa ako-tak postaral o starého otca, či matku. Deti sú nútené pracovať a ak sa starajú súčasne o rodiča, alebo rodičov, tak je to 24-hodinová služba na 365 dní v roku. Videl som to vo svojej praxi veľakrát. Dcéry, ktoré cítili povinnosť, alebo nemajúce iné riešenie, ktoré sa podujali na túto namáhavú službu. Je to pekné, šľachetné, obdivuhodné, ale so zničujúcimi účinkami na ich život. Aj keď sú už samy na dôchodku a môžu sa starať o rodiča/rodičov, dlhodobo je táto situácia neúnosná. Skôr či neskôr sa aspoň časť z nich rozhodne umiestniť rodiča v zariadení sociálnej starostlivosti. Často aj priamo, bez pokusu postarať sa o neho vo vlastnej réžii. Žiaľ, často som videl, ako sa v živote platí to známe, že jedna matka vychová desať detí a desať detí sa nedokáže postarať o jednu matku. Ale nikoho nesúdim, len konštatujem. Veľmi dobre viem, že ani viac detí zo spomenutých dôvodov sa nemôže postarať o rodiča. Nehovoriac o tom, že zdravotný stav je často taký vážny, že nestačí dobrá vôľa a snaha, ale potrebná je práve vysoko odborná a trvalá starostlivosť. Z týchto dôvodov neodsudzujem domovy sociálnych služieb a domovy dôchodcov a ich využívanie, Naopak, vediac, aké sú reálie života na Slovensku, volám po tom, aby ich bolo viac a aby sa investovalo do ich vybavenia, do miezd pre obetavé, spravidla, ženy, ktoré za minimálne mzdy, v nedostatočnom počte robia ťažkú prácu. Našťastie sa striedajú v službách, ale, poviem Vám, sú to perné služby, najmä, keď máte na starosti niekoľko desiatok klientov, často skutočne nevládnych a stopercentne odkázaných na asistenciu opatrovateľa. Tento, prepytujem, "sociálny" štát, v tomto prioritu nemá. Žiaľ, nemá ani ideu, čo je preň, teda ten štát, vlastne dôležité, prvoradé. Nielenže to nie sú produktívni občania, ale ani tí najúbohejší, najodkázanejší. Napriek tomu platí, že spoločnosť, teda štát, sa hodnotí podľa toho, ako sa dokáže postarať o tých najslabších. A naši starci a starenky, stále častejšie odkázaní, neschopní postarať sa o seba, ktorí vyžadujú len slušné podmienky, aby napriek svojmu nevyliečiteľnému ochoreniu mohli dožiť slušnú a pokojnú starobu majú stále málo miest, málo peňazí od štátu (nízke dôchodky, nízke príspevky na opatrovanie doma, či v zariadeniach), málo opatrovateľov, ktorí sú navyše mizerne zaplatení za svoju zmysluplnú, obetavú a ťažkú prácu. Poznám dôverne štyri také zariadenia, v jednom mám príbuznú, v troch pracujem. Každý mesiac s obdivom hľadím na obyčajné ženy, ktoré robia, čo im umožňujú podmienky. Niekde sú lepšie, niekde horšie. Vo všetkých sa snažia v rámci skromných možností zlepšovať samotné budovy. Jedno zariadenie je nanovo prebudované podľa vzoru zo Švajčiarska, jedno práve zateplovali, nedávno vymieňali okná, ďalšie dve sú skromnejšie. Všade sledujem program pre klientov, úroveň opatrovania, zdravotnej starostlivosti. Samozrejme, aj tam sú rozdiely. Ale všade cítim srdce, ochotu pomáhať. Hoci si uvedomujem, že všade je nedostatok pracovných síl a nie všade a nie všetky pracovníčky sú najlepšie pripravené, či majú danosti pre takú odbornú prácu a také poslanie. Ale vďaka im aj za to.
Štát zabúda, myslím, že vedome, že má tisíce starých občanov trpiacich demenciami a tí vyžadujú starostlivosť primeranú dobe. Zabúdame, že starneme všetci, že staroba nás čaká takmer všetkých a, veľkú časť, aj demencia. Nechcem, aby sme zabúdali my, občania. Chcem, aby sa problém dostal do povedomia a aby sme vyvíjali tlak na vládu, aby sme jej vnútili priority našej súčasnej spoločnosti a jasne povedali, čo by malo byť prioritou tohto národa, nášho štátu. Zákonom je daná povinnosť postarať sa o deti, žiaľ, nie o rodičov. Aj keď stále zabúdame, nezabúdajme...
