Všetkým, ktorí o SM nevedia, ponúkam niečo ako stručný výcuc príznakov, diagnostiky a liečby. Ostatných, ktorí to čítať nepotrebujú, prosím, aby článok neodignorovali, ale prešli na záver k pointe.
Sclerosis multiplex (SM), alebo po našom roztrúsená skleróza, je chronické zápalové autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému, v patogenéze ktorého majú hlavné postavenie T-lymfocyty. Imunitný systém má chrániť človeka pred všetkým, čo narúša integritu organizmu. Z dovodu, ktorý zatiaľ nie je objasnený, však pri SM útočí proti vlastnému telu, čím vyvolá neseptickú zápalovú reakciu.
Lymfocyty napádajú myelínový obal nervových vláken, ktorý má regeneračnú schopnosť len do určitej miery. V prípade, že dôjde k pretrhnutiu nervových vláken skôr ako sa obnoví myelín, funkcia vlákna zaniká, nakoľko už nie je schopné prenášať impulz.
Názov rostrúsená skleróza pochádza z jej roztrúsenosti v čase (príznaky prídu, odídu) a priestore (zápalový a degeneračný proces na rôznych miestach mozgu či miechy).
Najčastejšie prejavy
poškodenie zrakového nervu – hmlové videnie, bolesť pri pohybe okom, výpadok zrakového poľa.
porucha citlivosti – brnenie končatín, porucha hybnosti, zvieračov (močový mechúr, črevá)
porucha rovnováhy a koordinácie
poruchy kognície, vyššej nervovej činnosti - koncentrácia, učenie, paměť
psychogénne obtiaže – únava, depresie, poruchy nálady (zápalové produkty imunitného systému spomaľujú vedenie vzruchu)
Diagnostika
Neurologický nález je stanovený pomocou klasických metód (kladivo, špendlíky), vyšetrovacích metód (MRI, odobratie mozgovomiešneho moku) a podľa 20-stupňového hodnotiaceho systému, tzv. EDSS Dr. Johna Kurtzkeho. Neurológ zhodnotí 8 funkčných systémov CNS pacienta, porovná ich so štandarmi pre pohyblivosť a podľa toho určí celkové EDSS skóre - mieru funkčného zneschopnenia, invalidity.
Liečba závisí od štádia choroby, v ktorom sa pacient nachádza.
V zásade dochádza k dvom najčastejším formám:
Relaps-remitujúca forma (RRSM) – atak, po ktorom nasleduje obdobie klinickej remisie. 85%
Sekundárne progresívna forma (SP SM) - vyústenie RRSM, kedy sa choroba zhruba po 10tich rokoch začína viditeľne zhoršovať. 30%
V týchto prípadoch je liečba trojaká:
Akútna, ktorá potláča ataky (akútne obtiaže) pomocou kortikosteoridov, pričom treba dbať na prevenciu pred vedľajšími účinkami
Symptomatická, ktorá ovplyvňuje príznaky ako bolesť vo svaloch, stuhlosť, nefunkčné zvierače, depresie…
Dlhodobá – tzv. imunomodulačná terapia (výsledok súčasného intenzívneho výskumu), na ktorú je využívaný interferón beta alebo glatirameracetát, ktorých cieľom je zabrániť atakom, posilniť bariéru v CNS, tlmiť zápal a spomaliť tak progres choroby.
Indikačné kriteriá
Na Slovensku môže imunomodulačnú liečbu indikovať neurológ na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami. Liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.
Je určená pre pacientov :
s klinicky aj laboratórne potvrdenou RRSM do 45 rokov, ktorí prekonali minimálne 1 atak za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako 4 podľa Kurtzkeho škály,
s klinicky aj laboratórne potvrdenou SPSM do 55 rokov, ktorých neurologický deficit je menší než 5,5 Kurtzkeho škály.
Podľa štatistík počas prvých piatich rokov veľa pacientov imunomodulačnú liečbu interferónom preruší, nakoľko je u nich buď nedostatočne účinná alebo má nežiaduce účinky (lokálne kožné reakcie, chrípkový syndróm). Mnohí však vkladajú do nej nerealistické očakávania, nevedia sa vyrovnať s chronickou chorobou alebo spôsobom aplikácie. Aj napriek trendom vo výskume prísť s novým liekom (transplantácia, využitie kmeňových buniek, či natalizumab, ktorí sa v súčasnosti ujal s dvojnásobnou úspešnosťou), imunomodulačná liečba zostáva vo väčšine prípadov primárnou voľbou a mnohým výrazne zlepšila a uľahčila životy.
Skleróza sa nedá vyliečiť. Ale dá sa aspoň potlačiť zápal a spomaliť tak jej vývoj. Človek má k dispozícii asi 40% rezervných nervových vláken na celý život pre prípad poškodenia či toxikácie. Po ich prečerpaní však choroba napreduje s takou silou, že často po pár rokoch rokoch potrebuje dve barle, aby vôbec prešiel 100 metrov.
K poškodeniu nervových vláken dochádza práve najviac v počiatočných štádiách choroby, z čoho logicky vyplýva, že liečbu je nutné zahájiť agresívne už po prvom ataku bez ohľadu na vek pacienta.Na stránkach ministerstva zdravotníctva SR sa dočítame, že zdravie je jediná hodnota uznávaná všetkými. Podľa Európskej charty práv pacientov , WHO a v neposlednom rade aj podľa Charty práv pacienta v Slovenskej republike je trvalým zámerom dosiahnuť úplný potenciál zdravia pre všetkých . Zdravie je základné ľudské právo. V 21.storočí, v modernej antidisrkiminačnej Európe, platí rovnosť v zdraví a zodpovednosť ako jednotlivcov, tak skupín či inštitúcií za jeho sústavný rozvoj. Pacient má právo na ochranu zdravia, na zdravotnú starostlivosť a rovnaký prístup k zdravotníckym službám, pričom toto právo je zakotvené aj v Ústave Slovenskej republiky na základe zdravotného poistenia a podmienok, ktoré stanoví zákon.
Úlohou zdravotníckej legislatívy je zaručiť, aby právne predpisy odrážali princípy Charty práv pacientov. Obávam sa však, že vekové obmedzenie v liečbe sclerosis multiplex je v tomto prípade nielen absolútne nelogické, ale dokonca diskriminujúce. Najmä ak vezmeme do úvahy, nikde v civilizovanejších západných krajinách sa ako merítko nepoužíva.
Skleróza multiplex môže postihnúť kohokoľvek a kedykoľvek. Manželky, manželov, deti, kolegov, spolužiakov, priateľov, blízkych. Indikátorom môže byť nedostatok čokoľvek. Od vitamínu D cez stres, vyčerpanie až po zhoršujúce sa životné prostredie – faktory, ktoré nás denne obklopujú.
Preto Vás prosím! Áno, Vás, ktorí čítate tento článok a ktorým nie je ľahostajné zdravie nás všetkých. Ak stále platí, že žijeme v demokratickom štáte, kde si každý občan zaslúži rovnakú zdravotnú starostlivosť, vyjadrite svoj názor. Čím viac ľudí sa o tomto probléme dozvie, čím viac ľudí vyjadrí svoj nesúhlas formou petície, tým existuje väčšia šanca na nápravu.
Z ekonomického, etického, právneho, medicínskeho, a v neposlednom rade aj z ľudského hľadiska.
Súvisiace články:
Petícia
Občianske združenie Nádej
