reklama

Starnutie so zdravotným postihnutím

 Ústavná starostlivosť alebo osobná asistencia? Veľmi zaujímavý príspevok od Dr. Adolfa Ratzku.

Starnutie so zdravotným postihnutím
Dr. Adolf Ratzka
Písmo: A- | A+
Diskusia  (0)

Starnutie so zdravotným postihnutím

 Ústavná starostlivosť alebo osobná asistencia? Podujatie na zvyšovanie povedomia online – výzvy a osvedčené postupy na podporu starších ľudí so zdravotným postihnutím. Európska platforma pre rehabilitáciu, 10. december 2021

Adolf Ratzka, PhD zakladateľ a bývalý riaditeľ  inštitútu nezávislého života vo Švédsku.

Niektoré krajiny sa vyhlasujú za sociálne štáty, ale majú tradíciu inštitucionalizovať starších ľudí bez podpory rodiny, len čo už nedokážu sami žiť. Môžu existovať verejné a súkromné komunitné služby navrhnuté tak, aby umožnili starším ľuďom starnúť na mieste, ako sa to nazýva, to znamená zostať žiť v komunite. Pre mnohých starších ľudí však tieto služby nestačia. Vysoká fluktuácia zamestnancov a absencia (chýbanie), ktorej často čelia klienti, noví pracovníci, sa najprv musia naučiť, ako im pomáhať. Starší ľudia s rastúcimi požiadavkami môžu vnímať nedostatok stáleho personálu ako znepokojujúci. Užívatelia si zvyčajne nemôžu vyberať zamestnancov. Okrem toho sa osobná asistencia obmedzuje len na domácnosť a na základné veci: pomoc s hygienou, obliekaním, prípravou jedla a možno aj upratovaním a nákupom. Ľudia, ktorí boli zvyknutí rozhodovať o svojom každodennom živote, môžu mať problémy so službami, napríklad, keď sa nemôžu osprchovať častejšie ako dvakrát do mesiaca. Tie isté krajiny, ktoré nespochybňujú ústavnú starostlivosť starších ľudí, ratifikovali (schválili) Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Článok 19 Dohovoru zakotvuje právo „žiť nezávisle a byť začlenený do spoločnosti s možnosťou voľby, ktorú majú ostatní“. Opakujem „s možnosťami rovnakými ako ostatní“. Článok 19 a najmä Všeobecný komentár č. 5 Dohovoru, ktorý vysvetľuje, prečo inštitucionalizácia (starostlivosť vo veľkokapacitných zariadeniach) porušuje Dohovor. Som si istý, že väčšina štátnych zamestnancov a administrátorov v Európe, ktorí pracujú so staršími ľuďmi, nepozná Dohovor, alebo prinajlepšom predpokladá, že dokumenty sa týkajú mladších osôb so zdravotným postihnutím – ako keby boli ľudské práva obmedzené na určité vekové kategórie! Keď som mal 65 rokov, bol to šok, keď som si uvedomil, že oddelenie sociálnych služieb mesta Štokholm pozostáva z dvoch veľkých oddelení: jedno je pre občanov do 65 rokov a druhé pre občanov nad 65 rokov. Riadia sa rôznymi právnymi predpismi, majú odlišný personál a rutiny, rôzne kritériá hodnotenia potrieb atď. Mám zdravotné postihnutie od 17 rokov, ale vo veku 65 rokov som, byrokraticky povedané, už nebol zdravotne postihnutý. Bol som len starší človek. V dôsledku tohto rozdielneho zaobchádzania podľa veku môžu osoby s presne tým istým postihnutím zažiť dramatické rozdiely v kvalite svojho života. Ak dostanete mozgovú príhodu po dosiahnutí veku 65 rokov, ste nútení vystačiť si s komunitnými službami, ktoré vám poskytnú niekoľko hodín a nízku kvalitu služieb. Ak dostanete mozgovú príhodu pred dosiahnutím veku 65 rokov, máte šťastie, pretože máte nárok na priame platby z Národného fondu sociálneho poistenia na služby osobnej asistencie, pokiaľ ich budete potrebovať. Mal som šťastie, ochorel som na detskú obrnu (polio), keď som mal 17 rokov. To bolo v roku 1961 v Nemecku. Musel som stráviť päť rokov v nemocniciach. Nie kvôli môjmu zdravotnému stavu, ale kvôli nedostatku dostupného bývania a komunitných služieb. Odvtedy používam ventilátor, elektrický invalidný vozík a čoraz väčšiu asistenciu (pomoc) iných na také činnosti, ako je ranné vstávanie, chodenie na toaletu, obliekanie atď. V roku 1966 som mohol opustiť ústav a študovať ako riadny študent na vysokej škole. Vyhral som štipendium, ktoré zahŕňalo rozpočet na osobnú asistenciu. Odvtedy som vyštudoval univerzitu, cestoval som z jednej krajiny do druhej, pracoval som ako výskumník, stal som sa aktivistom v oblasti zdravotného postihnutia, lektorom a komunitným organizátorom, pracoval som v mnohých krajinách, oženil som sa a založil si rodinu. Považujem sa za úplne obyčajného človeka! Nie je na mne nič zvláštne! Čo je na mne zvláštne, je fakt, že osobnú asistenciu mám od 22 rokov – počas celého môjho dospelého života. A to je, bohužiaľ, veľmi výnimočné. Nespočetné množstvo ľudí s podobným postihnutím by mohlo mať rovnako bohatý, zaujímavý a naplnený život – ak by mali osobnú asistenciu. Čo je teda osobná asistencia? Na rozdiel od komunitných služieb alebo pobytových inštitúcií, služby osobnej asistencie zahŕňajú osobný vzťah medzi asistentom a užívateľom. O tom, kto bude pracovať ako osobný asistent , rozhoduje užívateľ – nie nadriadený . Je to užívateľ, ktorý rozhoduje o tom, kde asistent v danom čase pracuje, či je to u užívateľa doma, v práci alebo keď ho sprevádza pri vybavovaní rôznych záležitostí v meste, návšteve priateľov alebo cestovaní. Užívateľ rozhoduje o tom, ako sa bude využívať pracovný čas asistentov, podľa preferencií užívateľa, ktoré sa môžu meniť z hodiny na hodinu a zo dňa na deň. Kontrola nad organizáciou a obsahom služby poskytuje užívateľom prostriedky na optimalizáciu kvality služby, na dosiahnutie niečoho vo svojom živote. Hotovostné platby, často označované ako priame platby, nám poskytujú najväčšiu kontrolu. Pri priamych platbách od štátu majú užívatelia možnosť zamestnať asistentov sami alebo si kúpiť asistenčné služby od poskytovateľov služieb, spoločností podľa vlastného výberu. Od švédskeho fondu sociálneho poistenia dostávam mesačnú sumu, ktorá mi umožňuje zakúpiť si 18 hodín denne služby osobnej asistencie. Za tie peniaze momentálne zamestnávam deväť asistentov na polovičný úväzok, ktorí u mňa pracujú podľa vopred stanoveného harmonogramu. Prijímam, zamestnávam, platím, školím, plánujem a dohliadam na nich. Ja som šéf. a mám veľkú šancu zlepšiť svoje asistenčné služby, ak by som nebol spokojný. V inštitúcii nemám žiadny vplyv na personál a kvalitu služieb. To je zásadný rozdiel medzi týmito dvoma riešeniami. Žijúc v ústave by som nikdy nemohol žiť taký fantastický život! V skutočnosti by som v ústave zomrel už veľmi dávno. Dnes, vo veku 78 rokov, mám stále bohatý a plnohodnotný život – s pomocou svojich asistentov. Život, ktorý by som nikdy nemal v ústave. Prečo teda nemôže viac starších ľudí s rozsiahlym postihnutím žiť v komunite s osobnou asistenciou? Osobná asistencia si vyžaduje organizačné a riadiace schopnosti, ktoré nemá veľa starších ľudí. To je bežný protiargument. Osobná asistencia vyžaduje, aby bol užívateľ ostražitý a mal organizačné schopnosti. Problémy s tým môžu mať aj ľudia v mladšom veku. Na niektoré z týchto úloh možno zaškoliť alebo poveriť inú osobu, napríklad vedením účtovníctva a miezd alebo plánovanie asistentov. V skutočnosti asi 50 % užívateľov osobnej asistencie vo Švédsku tvoria deti a osoby s kognitívnym (poznávacím, vnímajúcim) alebo psychosociálnym (duševným) postihnutím. Môžu ťažiť z osobnej asistencie prostredníctvom podporovaného rozhodovania, to znamená, že majú niekoho, komu dôverujú, niekoho, kto pozná ich požiadavky a osobné zdroje. Touto osobou môže byť príbuzný, priateľ alebo dôveryhodný bývalý asistent. Pri podporovanom rozhodovaní sú duševné a sociálne zdroje jednotlivca doplnené niekým iným - doplnené, nie nahradené. Pri takomto usporiadaní môže osobnú asistenciu využívať mnoho osôb – bez ohľadu na diagnózu alebo vek. Ďalším argumentom je, že ľudia žijúci sami v komunite s osobnou asistenciou sa môžu cítiť osamelo. Ale je možné cítiť sa osamelo aj v ústave. Štúdie v skutočnosti ukazujú, že ak ste boli osamelí pred presťahovaním sa do ústavu, pravdepodobne budete osamelí aj tam. S osobnou asistenciou máte nablízku niekoho, s kým sa môžete spojiť. Vaši asistenti vám môžu pomôcť odísť z vášho domu a stretnúť sa s rodinnými príslušníkmi a priateľmi alebo sa zúčastniť aktivít mimo domova. Tu ide skôr o dostatok asistenčných hodín. Nebezpečenstvo samostatného života v podmienkach, ako je demencia, je vážnym argumentom. Vychádzanie v noci do ulíc ohrozuje život a zdravie – pokiaľ nemáte osobnú asistenciu 24 hodín denne (168 hodín týždenne). V pobytových zariadeniach sú ľudia s takýmito stavmi držaní na uzavretých oddeleniach s veľmi obmedzenou pohyblivosťou, čo predstavuje niekoľkonásobne vyššie náklady ako pri osobnej asistencii. Ako ukázala súčasná pandémia Covidu, umiestnenie človeka v ústavnom zariadení má ďalšie náklady. Ďalším nákladom pre jednotlivca, rodinu a spoločnosť je hospitalizácia v dôsledku obmedzeného života (osobnej slobody) v rezidenčnej inštitúcii. Tu je zaujímavá otázka, či osobná asistencia svojou požadovanou interakciou (vzájomnými vzťahmi) s asistentmi a jej rozhodovaním má odďaľujúci vplyv na rozvoj zdravotného stavu, ako je demencia. Dúfam, že som vás zaujal osobnou asistenciou ako alternatívou k inštitucionalizácii  pre starších ľudí so zdravotným postihnutím bez podpory rodiny. Samozrejme, existuje veľa otázok, na ktoré treba odpovedať: aké sú celkové spoločenské náklady a prínosy týchto dvoch alternatív, aké skupiny v spoločnosti na ne doplácajú a aké majú z nich úžitok, aký typ zmien a príprav by si vyžadoval osobnú asistenciu staršieho človeka, a v konečnom dôsledku, ktorá z týchto dvoch alternatív spĺňa v našej spoločnosti vyznávané hodnoty inklúzie a rovnosti? Aby sme našli odpovede na tieto otázky, navrhujem spustiť pilotné projekty v niekoľkých krajinách na testovanie služieb osobnej asistencie pre starších ľudí. Veľmi rád sa zapojím do takéhoto úsilia. Napísal som články na túto tému, o ktoré sa s vami môžem podeliť. Problematika inštitucionalizácie starších osôb so zdravotným postihnutím v porovnaní s osobnou asistenciou sa pre túto skupinu zužuje na naše predstavy o starších ľuďoch. Vyrastal som s predsudkami voči starším ľuďom aj voči postihnutým. Kto nie? Musel som sa veľa naučiť akceptovať svoje postihnutie. A teraz sa musím naučiť akceptovať starnutie. Bez postihnutia, so zdravotným postihnutím, mladý alebo starý: pod týmito nálepkami som stále tá istá osoba! Moje záujmy a zvedavosť, preferencie (prednosti), láska k rodine, láska k môjmu životu sa od 65. roku veku nezmenili. Som si istý, že to tak funguje u všetkých. Dajme nám všetkým obstojnú šancu bohatým ľuďom a naplňme život osobnou asistenciou – my všetci, aj starší ľudia!

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Adolf Ratzka

Preklad z angličtiny Marián Kozák

Zdroj: https://usercontent.one/wp/www.ratzka.se/wp-content/uploads/2022/08/Ageing-with-a-disability-Institutionalization-or-Personal-Assistance-Online-Awareness-Raising-Event-%E2%80%93-Challenges-and-Good-....pdf

Marián Kozák

Marián Kozák

Bloger 
  • Počet článkov:  64
  •  | 
  • Páči sa:  270x

Som vozičkár. Vyštudoval som sociálnu prácu .Aktívne sa venujem nezávislému životu, osobnej asistencii, architektonickým bariéram 30 rokov. Preto chcem blogovať o týchto témach upozorňovať na nich, navrhovať dobré riešenia a pomáhať druhým ľuďom. Pokiaľ považujeme naše zdravotné postihnutie za tragédiu, budeme ľutovaní. Pokiaľ sa hanbíme za to, kto sme, naše životy sa budú považovať za zbytočné. Pokiaľ zostaneme v tichosti, ostatní nám budú hovoriť, čo môžeme robiť. (Adolf Ratzka ) Kto chce, hľadá spôsob. Kto nechce, hľadá dôvod. - František Vláčil Zoznam autorových rubrík:  Nezaradená

Prémioví blogeri

Monika Nagyova

Monika Nagyova

295 článkov
Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
Matúš Sarvaš

Matúš Sarvaš

3 články
Adam Valček

Adam Valček

14 článkov
Karolína Farská

Karolína Farská

4 články
reklama
reklama
SkryťZatvoriť reklamu