Keď si slovo vezme ALS

Nebadané príznaky neznámej choroby, ktoré skončia fackou od lekárov v podobe stanovenia diagnózy. Tí zdraví väčšinou zdesene čítajú, ako ALS prebieha. Stále však vieme málo o tejto chorobe, málo o pocitoch trpiacich pacientov, ktorí sú často opomínaní, ešte menej o liečbe. Preto je dôležité hovoriť. Písať a rozprávať o tom znamená, že sa títo pacienti nebudú cítiť zabudnutí. Že záujem podnieti k širšej diskusii o ich potrebách. V príbehoch sa nájdu celé rodiny, ktoré tak môžu nájsť užitočné informácie pre alternatívy liečby alebo k postupu ako riešiť krízové chvíle. Môžu v nich nájsť oporu. Niektorí nádej. A keďže verím, že môžu pomôcť, tak píšem. Aby ALS nemalo posledné slovo.

Poznáte ten pocit, keď sa vám nič nechce. Ste priveľmi slabí aj na postavenie sa z postele. Možno chrípka. Možno iba únava z práce. Moja maminka to zažila. Bola veľmi malátna, nechcelo sa jej nič robiť, aj keď sa vždy prekonala. Do toho sa jej objavili kŕče v nohách. Zášklby. Sem tam ustúpili. Bol jún 2018 a hovorili sme si, že ide o nedostatok vitamínov a prepracovanie. Ako zdravotná sestra na jednotke intenzívnej starostlivosti často prepínala svoje sily. Všetko do seba zapadalo ako priveľké vyčerpanie z práce. Únava sa vliekla ďalej. K tomu opuchy nôh. Málo železa v krvi. S príchodom jesene sa jej stav začal zhoršovať a vo februári nasledujúceho roka už bola práce neschopná. Stále ju sprevádzala nevysvetliteľná únava a svalová bezvládnosť. 

Často hovorila, že má pocit, akoby telo ovládala silou vôle. A v tomto momente sme mali zbystrieť aj my, aj lekári. Nič sme však za tým nehľadali, pretože mala problémy s vysokým krvným tlakom. Mala veľké výkyvy a nevedeli jej nastaviť správnu liečbu. Nikomu nenapadlo, že táto choroba bude neurologického pôvodu. Bolesť celého tela s veľkým dôrazom na nohy, ruky a chrbát ju dohnali na reumatologické vyšetrenie v Piešťanoch. Na základe zvýšených svalových enzýmov a zášklbov, ktoré sa lekárom nepozdávali, jej odporučili vyšetrenie na neurológii. V apríli 2019 bola prvý krát hospitalizovaná na neurológii. Absolvovala rad vyšetrení od krvných testov, vyšetrení likvóru až po magnetické rezonancie a EMG. Všetky výsledky boli na hrane. Žiadnu extrémnu chorobu nepotvrdzovali aj keď to vyzeralo, že choré sú takmer všetky orgány. 

Postupne prestala ovládať ľavú nohu a začala krívať. Od júla chodila o paličke. Potkýňanie. Neovládanie tela. Ešte dva krát bola hospitalizovaná na neurológii a potom až v novembri na oddelení pre neuromuskulárne ochorenia v Bratislave, kde jej robili biopsiu svalov. V tom čase hovorila o nie veľmi známej chorobe s názvom ALS, ktorá má vraj taký zlý priebeh, že nechcela ďalej čítať. Upokojovala som ju, že ona túto chorobu nebude mať. Ona ma presviedčala, že sa mýlim. V zásade to už nemohlo byť nič iné, pretože všetky ostatné vyšetrenia absolvovala.

Po rade iných vyšetrení a týždni hospitalizácie 8. novembra 2019 uzatvorili diagnózu. Prišiel docent s izbovou lekárkou a mojim rodičom oznámili: „máte ochorenie miechy a bohužiaľ na toto ochorenie nie je liek. Žiaľ, posielame vás domov. Musíte byť silní.“
Rodičia sa pýtali: „ako nemôže existovať liek?“
„Neexistuje liečba. Ochorenie zasahuje svaly.“
Lekári ani nepovedali konkrétny názov choroby. Ako zdravotník však moja mamina pochopila o aké ochorenie ide, pretože predtým mi o ňom viackrát hovorila.
„Je to ALS?“ – spýtala sa.
Lekárka prikývla a v izbe ostalo ticho.