Včera večer som dostal mail od zúfalej mamičky, ktorej pri naplánovanej kontrole zamietli predĺžiť poskytovanie príspevku za opatrovanie pre svoje nevyliečiteľne choré dieťatko s cystickou fibrózou.
To, že tieto overovacie kontroly mali byť pri nevyliečiteľných diagnózach dávnou minulosťou je asi hádzaním hrachu na stenu.
Ale aspoň sa rodič dozvie niečo nové. Táto mamička sa napríklad dozvedela, že nerobí nič iné len to čo robia všetci ostatní. Akurát, že to "nič" podľa posledného prieskumu KLUBU CF z mája/júna 2008 trvá denne trvá v priemere 9 hodín a 29 minút!! A to len vtedy ak sa nič nedeje t.j. nezhoršuje sa zdravotný stav.
Za toto nič, vďaka ktorému sa začali deti s cystickou fibrózou dožívať dospelosti, ktoré robía opatrovatelia (väčšinou rodičia) dennodenne vrátane sobôt a nediel, dostanú od štátu odmenu (príspevok za opatrovanie) 5300 Sk, lebo dieťa chodí aj do školy. Prípadne nedostanú lebo ... .
Asi to tak má byť, že po pozitívnych skúsenostiach prídu aj negatívne, aby sme nezabudli aké to donedávna bolo.
A tak kým na jednom úrade s Vami pani úradníčka pojde aj na iné poschodie, poradí, usmeje sa, keď nepomôže tak neuškodí, inde Vám budú hádzať polená pod nohy.
Kým z toho prvého odídete s úsmevom a radosťou v srdci, z toho druhého Vás chytá infarkt.
Neznalosť diagnózy a ponižovanie rodiča je tým posledným čo dnes čakáte.
Nepotrebujeme ďalšie stresy, Zákon o sociálnej pomoci je tu práve pre občanov s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP).
Je tu preto, aby pomohol zmierniť dôsledky ktoré spôsobuje ochorenie a nie nato, aby si niekto vybíjal svoju frustráciu a možno aj závisť na utrápených rodičoch.
Verte mi nie je im čo závidieť.
