Cystická Fibróza - CF

Nobelovu cenu za medicínu nám ukradol Švejk

Pri povinnej návšteve posudkového lekára na príslušnom Úrade práce a sociálnych vecí (UPSVaR) sa často dozviete veľa nových vecí o liečbe nevyliečiteľných chorôb. Pred pár dňami sa jedna mamička nevyliečiteľne chorého dieťatka od vysokokvalifikovanej doktorky medicíny dozvedela, že cystická fibróza je vyliečiteľná do dvoch rokov. Čo urobiť v takej chvíli ? Vyskočíte, vyobjímate pani doktorku, zaviažete jej rukávy za chrbtom a pošlete do ... ako Švejka, ktorý bol superarbitrován pro blbost. Na prvú Nobelovu cenu pre Slovensko si tak, bohužiaľ, ešte pár dní počkáme. Zatiaľ máme pripravené len odvolanie voči jej nekompetentnému posudku.

20. apr 2009
Páči sa: 0x
Prečítané: 1 455x
9

Jaroslav Lexa

Návrh zákona o kompenzáciach ohrozuje život nevyliečiteľne chorých

Včera ste v hlavných správach TV JOJ mohli vidieť reportáž o aktuálnom probléme nevyliečiteľne chorých s cystickou fibrózou . Takých detičiek je na Slovensku asi 200 a v Európe asi 30 000. Cieľom návrhu zákona je kompenzácia sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia pomocou rôznych peňažných dávok. A tu práve vzniká vážny problém.

14. sep 2008
Páči sa: 0x
Prečítané: 2 260x
12

Jaroslav Lexa

Keď sa múza opije letom

Na pozadí vibruje hudba mojej puberty skoro ako z Jukebox-u a la Wurlitzer.

28. júl 2008
Páči sa: 0x
Prečítané: 1 231x
0

Jaroslav Lexa

Empatia na sociálnom oddelení

Ak príde rodič nevyliečiteľne chorého dieťatka vybaviť na úrad nutné papierovačky očakáva empatiu. Slovo empatia pochádza z gréčtiny a znamená silnú emóciu alebo vášeň. V dnešnom ponímaní sa empatiou myslí schopnosť jedného človeka vžiť sa do duševného stavu iného človeka. Vidieť jeho očami, počuť jeho ušami, cítiť jeho srdcom.

3. júl 2008
Páči sa: 0x
Prečítané: 2 075x
6

Jaroslav Lexa

Dnes je Európsky deň cystickej fibrózy

Cystická fibróza je nevyliečiteľné multiorgánové ochorenie. Napriek tomu, že asi 5% slovenskej populácie (250 000) ľudí je nosičom génu CFTR - spôsobujúceho toto ochorenie sú znalosti o tomto najčastejšom genetickom ochorení v Európe (aj na Slovensku) stále mizerné asi je lepšie si ich osvojiť . Slovné spojenie čas nevrátite je pri tejto diagnóze o to neúprosnejšie, že čím neskôr sa ho podarí odhaliť a nasadiť špeciálnu liečbu, tým je menšia šanca, že nedôjde k trvalému poškodeniu orgánov. Nakoniec sa môže stať, že poslednou šancou bude transplantácia . Aj na tú však potrebujeme darcov, ale darcovstvo na Slovensku nie je v móde. Vlastne ani neviem, či je v plienkach. V plienkach si však určite donesiete svoje nádherné novorodeniatko, ktorému už dnes z kvapky krvy urobia aj testy na IRT-imunoreaktívny trypsín. Tento test, môže upozorniť na pankreatickú formu cystickej fibrózy. A preto ak náhodou Váš drobček nepriberá , má časté mastné, objemné a páchnuce stolice (kaki), hnačky, bolesti bruška , časté zápaly priedušiek, pľúc, zápaly prínosových dutín či prolaps recta navštívte radšej (pre istotu) niektoré z našich 6 CF Centier.

21. nov 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 1 396x
6

Jaroslav Lexa

Ako vyjesť chladničku bez bolesti brucha

Bola to bežná (druhá) októbrová sobota. Vonku zubaté slniečko a vo vlasoch studený vietor. Vrecko mám plné do červena opálených šípok a ruky dopichané od tŕňov. Zo zamyslenia ma vytrháva telefón. Volá mi mamička asi 10 ročného chlapčeka, ktorý má cystickú fibrózu a 20 kilo aj s topánkami.

3. nov 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 2 154x
4

Jaroslav Lexa

Tato prečo si plakal

pýta sa ma náš pokladík.

21. aug 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 1 168x
2

Jaroslav Lexa

Aj nevyliečiteľne chorí chcú mať zdravé deti

Aj nevyliečiteľne chorí s cystickou fibrózou chcú mať zdravé deti. Občas im však chýbajú správne informácie a tak si myslia, že to nie je možné.

28. jún 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 5 374x
14

Jaroslav Lexa

Pľúca na transplantáciu v obchode nekúpite

Dostal som mail od Petra, ktorému pred pár dňami zomrel dlhoročný kamarát na nevyliečiteľnú chorobu cystickú fibrózu. Celý deň sedím pri počítači a rozmýšľam, čo s ním. Tohtoročné skóre život - smrť je vzácne vyrovnané 2:2. V januári zomrelo takmer 9 ročné dievčatko a cez Veľkú noc mladý, len 19 ročný chalan. Zachrániť ich mohla len transplantácia.

12. apr 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 5 779x

Jaroslav Lexa

Vysokokalorická strava zachraňuje život

V čase, keď sa väčšina populácie naháňa za nízkotučnými jedlami sa rodičia CF detí snažia naopak dostať do nich čo najviac tuku. Z chladiacih boxov sa snažia vydolovať posledné zvyšky vysokotučných jogurtov a smotán. 33% šlahačku bez É-čiek považujú za zlatú nugetu.

12. feb 2007
Páči sa: 0x
Prečítané: 2 807x
2