"Nikto nevie, čo obnáša starostlivosť o také dieťa. Čo budeme robiť, ak zatvoríte." posťažovala sa mi dnes mamina 30 ročného muža s detskou mozgovou obrnou, ktorý je pripútaný na invalidný vozík a do nášho stacionára ho prinášajú 3-4 krát za týždeň. "Keby nebol tento stacionár, môj syn by už bol v ústave a ja na psychiatrii." zverila sa ďalšia mamička mladého muža s mentálnou retardáciou, ktorý trávi v stacionári takmer každý deň. "Za to, čo robíte, by vám mali ruky a nohy bozkávať." zhodnotila ďalšia mamička klienta.
Veru, nikto, kto nezažil, nemôže pochopiť, čo je to mať doma dieťa s postihnutím. "Milujete ho, nedáte ho za svet, dáva vám toľko lásky, ale starostlivosť je veľmi náročná" počúvam často od mamičiek našich klientov. Obetovali všetko. Svoju prácu, kariéru, svoje pohodlie, prispôsobili bývanie, vzdali sa vymožeností ako sú dovolenky, návštevy hôr, kina či divadla, nekonečné nákupy s kamarátkami - teda vecí, ktoré my, zdraví ľudia, považujeme za samozrejmosť. Pred piatimi rokmi, keď sme otvárali denný stacionár v meste, kde takáto služba nebola, sa nám začala kapacita napĺňať tak, že sme svoj pôvodný zámer museli rozšíriť a navýšiť kapacitu z 15 na 30 osôb. Dnes náš denný stacionár navštevuje viac ako 30 klientov a ďalšie dva stacionáre v našom meste sú tiež plne využité. Rodiny, ktoré zabezpečujú nepretržitú starostlivosť o svoje postihnuté dieťa, dostali pomoc, vďaka ktorej môže ich dieťa byť v spoločnosti, môže nestagnovať ale rozvíjať svoje schopnosti a zručnosti, pričom rodičia môžu načerpať silu do ďalšej náročnej starostlivosti. Žiaľ, v dnešnej egoistickej dobe, sa nájdu ľudia, ktorí im závidia aj túto časť dňa a opatrovateľský príspevok či ďalšie kompenzácie, o ktorých všetci vieme, že ani zďaleka nepokrývajú skutočné náklady na hygienu či dopravu. Zvlášť v rodinách, kde jeden z rodičov nezvládol situáciu a od rodiny odišiel. Verte mi, každý jeden z rodičov by sa rád vzdal 30tich eur mesačne na benzín, keby ho mohol vymeniť za zdravie svojho potomka. Každý jeden z nich by radšej pracoval v obchode za minimálnu mzdu výmenou za opatrovateľský príspevok vo výške cca 250 euro pri 24 hodinovej starostlivosti o svoje dieťa. Verte mi, že pokiaľ rodič postihnutého dieťaťa dostane opatrovateľský príspevok vo výške 250 euro, štát na také isté dieťa umiestnené v domove sociálnych služieb vynaloží omnoho vyššiu sumu. Nehovoriac o rodinách, kde osud nadelil namiesto dvojnásobnej radosti dvojnásobné postihnutie (dve deti s postihnutím). Väčšina z nás (vrátane mňa) máme to šťastie, že nevieme, čo je to mať postihnuté dieťa. Ja tvrdím, že akokoľvek sa snažíme pochopiť rodiny s postihnutými deťmi, kým nezažijeme, nepochopíme.
Pýtam sa: Akú zodpovednosť máme za týchto ľudí? Každý jeden z nás, no najmä tí, ktorí svojou činnosťou rozhodujú o životoch týchto ľudí. Akú zodpovednosť má štát, kraj, obec? Ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím a ich rodiny tvoria najslabší článok našej spoločnosti. Prirovnala by som to k rodine. Keď sa narodí dieťa, rodina ho chráni, pretože je malé, slabé, nevie sa o seba postarať. Celá rodina sa snaží, aby vyrastalo v čo najlepších podmienkach. Nemal by byť štát tou "rodinou", ktorá sa dokáže, a najmä chce, postarať o tých najslabších? Na Slovensku je niekoľko zariadení, ktoré sa rozhodli pomôcť týmto rodinám. Vo väčšine prípadov to nie sú štátne zariadenia, ale zariadenia, ktoré zriadili sami občania, ktorí sa so zdravotným postihnutím osobne stretli. Týmto plnia úlohu štátu, ktorý sa rôznymi dokumentmi (Ústava SR, Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, Národné priority rozvoja sociálnych služieb), zaviazal zabezpečiť rovnaké podmienky pre všetkých občanov. Vďaka platnej legislatíve, spolu s verejnými (štátnymi) i neverejnými (súkromnými) zdrojmi, dokázali zabezpečiť pomoc ľuďom s postihnutím a ich rodinám. Dovolím si povedať, že v mnohých prípadoch dosiahli veľké veci. A chcú v nich pokračovať. Napriek veľkým problémom. Napriek veľkým prekážkam.
Vrátim sa k povzdychu matky: "Nikto nevie, čo obnáša starostlivosť o také dieťa. Čo bude s nami, ak zatvoríte." Kto jej má pomôcť? Rodičia už odišli do večnosti. Manžel sa ako-tak vyrovnal so životnou situáciou a pomáha so starostlivosťou, aj keď často prepadá zúfalstvu. Kto? Kto im pomôže? Len my, ktorí máme zdravé ruky, nohy a hlavu a môžme urobiť ten správny krok.
Vyzývam všetkých, ktorým sme my - voliči - dali do rúk moc rozhodovať - aby rozhodli správne. Ľudia s postihnutím (najmä mentálnym) nemajú právo voliť. Keby mali, zvolili by si niekoho, kto obháji ich právo na život.
Dovolím si ukončiť moju úvahu slovami veľkého básnika:
Nevedia prečo, no veľmi im to treba.
A možno ešte viacej ako chleba.
Aby im v duši pusto nebolo.
Aby ich mali radi okolo.
Aby im bolo mäkko ako v mame.
Keď bolia veci, ktoré nepoznáme,
Tu každé dieťa plaché ako laň,
na hlave musí cítiť teplú dlaň.
Bože, o takú dlaň Ťa ľudské mláďa prosí.
Keď ešte ani nevie, kto si...
Našiel Ťa hore ten džavoť tenkých hláskov?
Našiel. Dal si im liek.. a nazval si ho LÁSKOU.. (Milan Rúfus)
A na záver: nikto z nás nevie, aké dieťa privedie na svet, kedy a za akých okolností príde o ruky alebo nohy, o zdravý rozum... myslime na to..
