sme
Rozhovor s ambasádorkou dystrofikov Petrou Banášovou
Kedy ti zistili svalovú dystrofiu?
Svalovú dystrofiu mi potvrdili, keď som mala 13 rokov. V 11 rokoch som mala ísť v na operáciu mandlí, no predoperačné odbery krvi odhalili vysoké pečeňové testy a odmietli ma uspať. Potom som ležala 14 dní na infekčnom, kde zisťovali, či je poškodená pečeň, alebo som prekonala mononukleózu. To sa nepotvrdilo a začalo sa pátranie, čo sa deje a prečo fyzicky zaostávam za rovesníkmi.
Koľko ti trvalo informáciu vstrebať?
Od samotnej diagnostiky ochorenia prešlo veľa času. Prešla som si štádiami prijatia. Od hnevu, cez depresie, ľútosť som cítila aj veľký smútok a strach. Cítila som sa sama. Nikto v okolí dystrofiu nemal.
Od začiatku si mala vozík?
Vozík používam len cca rok a pol. Tešila som sa naň a stále sa z neho teším. Môžem vďaka nemu chodiť na prechádzky, dáva mi pocit istoty, stability. Preto návšteva rušných miest, davov je bez stresu. Mám rada jarmoky, takže vozík je ideálne riešenie. Používam ho len vtedy, keď potrebujem. Inak viem chodiť s paličkou, alebo bez nej.
Akým spôsobom si ambasádorka dystrofikov ?
Ambasádor je človek, ktorý pomáha zvyšovať povedomie či už o značke, alebo službách. Mojim cieľom je dať do povedomia dystrofiu, život s ňou. Hovoriť aj o tabu témach. Keďže na Slovensku ani v Českej republike nepoznám nikoho, kto by ukázal život s dystrofiu tak ako ja, rozhodla som sa byť ambasádorkou. Dystrofici a ich rodiny, známi, verejnosť mi môžu napísať, informovať sa o ochorení, pripadne príspevkoch od štátu. Dokážem odporučiť aj rôzne organizácie, ktoré dystrofikom môžu pomôcť. Autentickosť je mojim záväzkom nielen pre seba, ale aj všetkých, ktorí ma sledujú.
Venuješ sa v samej sebe téme queer ?
Sem tam ma niekto v komentároch osloví že “ prečo propaguješ homosexualitu”. Propagácia je nevhodne použité slovo. Nerobím predsa promo. Na mojom profile “život so svalovou dystrofiou “ ukazujem môj autentický život s ochorenim. Moja partnerka do neho patrí, takže áno, na videách sa objaví. Preto som profil nazvala, tak ako som ho nazvala. Každý si z contentu vie niečo vziať.
Kedy a ako si mala coming out?
Comming out. Na toto slovné spojenie som alergická . Neviem, kto s tým začal, no pokiaľ je pre mňa niečo prirodzené, nikde to nepotrebujem “dokladovať”. Pred kým? Veď je to každého vec. Pre mňa je viac dôležité, aby sa človek za svoju orientáciu nehanbil, tak ako za svoje ochorenie.
Máš aj pridružené diagnózy?
Okrem toho, že som hodne bláznivá a úprimná, ďalšie diagnózy nemám. Ha ha. Časom dystrofia napadne aj srdce, preto si užívam život čo najviac to ide.
