V posledných dňoch Slovensko zasiahla správa o tragédii matky, ktorá sa postavila pred vlak s vlastným dieťaťom v náručí, mnohých z nás prepadla otázka: Prečo?
Prečo o tom píšem až dnes? Kedy to môže pôsobiť tak, že vlastne táto téma vyšumela? Pretože to jednoducho skôr nešlo. Trvalo pár dní, kým som v sebe spracovala túto bolesť. Viete, matky, ktoré majú doma neviditeľné deti presne vedia, čím si prechádzala, čo cítila a aká bola osamelá táto mamička.
Aj ja som totiž matka. Moje prvorodené dieťa má zdravotné znevýhodnenie. Kvôli diagnóze, ktorá nám obrátila život naruby skôr, než dovŕšilo jeden rok patrí dnes medzi tie “neviditeľné deti”, o ktoré systém nemá záujem. Za ktoré musia rodičia bojovať ako levy každý deň. S jasľami, škôlkami, či školami, ktoré pred deťmi so zdravotným znevýhodnením alibisticky zatvárajú dvere. S úradmi. S neustále hroziacou chudobou. S úväzkom 24/7, s dobrovoľným vzdaním sa dovtedajších koníčkov, spoločnosti a voľného času.
Och ako veľmi rozumiem tejto mame. Och aká škoda, že sme s ňou nemohli aspoň na chvíľu hovoriť, spojiť sily a pre mňa, za mňa, hoci aj nakresliť cestu, ktorú už nevidela.
Čo za systém to máme a kam sme sa to ako spoločnosť dostali, keď je jednoduchšie postaviť sa pred vlak a zomrieť, ako žiť život so zdravotne znevýhodneným dieťaťom? Niekde na papieri máme pojem “odľahčujúca služba”. V realite je takmer nefunkčná. V systéme máme sociálne dávky. V realite ani zďaleka nepokryjú potrebné náklady. Skôr ich názov súvisí s tým, že z vás urobia sociálny prípad, aj keby ste ním predtým neboli. V prezentáciách a spotoch máme integráciu či inklúziu. V realite zatvorené dvere pred nosom na každej škôlke, či škole, keď vidia dieťa so špeciálnymi potrebami. A tak máme v realite stovky detí na nútenom domácom vzdelávaní a množstvo mám, ktoré sa vzdajú svojej práce, života, kariéry, umytých vlasov, upratanej domácnosti, snov a často všetkého, len aby sa starali o svoje dieťa. Lebo mama to vie.
Vo väčšine prípadov sú to práve matky, ktoré zostanú doma a starajú sa o svoje choré dieťa deň a noc. Neviditeľné, ale unavené a často frustrované mamy - hrdinky. Takouto špeciálnou mamou špeciálneho dieťaťa sa pokojne môžete stať aj Vy, Vaša sestra, Vaša kamarátka, spolužiačka, Vaša dcéra. Nevyberiete si to. Ani to dieťatko za to nemôže. Jednoducho sa to stane jedného dňa práve Vám a nikto Vám nedá návod, ako to zvládnuť.
Pretože toto od mám špeciálnych detí počúvam denne. Sú to silné príbehy vzácnych žien, ktoré sa ale nenarodili silné. Žiadna žena sa nenarodí silná. Ona sa silnou stane, postupne, potichu v pokore a odvahe bojovať za seba a svoje dieťa. Stáva sa silnou aj napriek slabým ľuďom naokolo, slabému štátu, slabej podpore, slabého systému, či nulového záujmu. Ale kde sú hranice?
Pritom by stačil ozajstný záujem. Nie tváriť sa znechutene, keď vidíme dieťa s DMO, či akýmkoľvek iným znevýhodnením. Stačilo by nájsť riešenie, ako tieto mamy odbremeniť. Ako dostať špeciálne dieťa do škôlky, či školy. Nezatvárať oči pred problémami týchto rodín a netváriť sa, že sociálne dávky tohto štátu sú na úrovni Švajčiarska.
Mamy, nevzdávajte to! Bojujme! Bojujme jedna za druhú, silnejšia za slabšie! Bojujme všetky za jednu a jedna za všetky! Nie je nás málo. Nemôžete byť prehliadané ani vy, ani vaše deti. Ja som mala šťastie na silného, podporujúceho a láskavého manžela. A neváhala som bojovať všetkými prostriedkami aj proti systému, aby som sebe aj svojmu špeciálnemu dieťaťu vydobyla normálny život a právo realizovať si svoje sny.
A budem bojovať ďalej, bojovať za seba aj za tie, ktoré by to chceli vzdať. Už žiaden sen malého dievčatka o krásnom živote sa nesmie skončiť pod kolesami vlaku.
